O La Matou Lagolagoina o le Leo o MG

Vaiaso o Faʻamaʻi Seāseā: Faʻamamafaina o le Seronegative MG, o se Faʻamaʻi "Seāseā"

Saunia e Kate Stober | Mati 2, 2023

O le maua i se faʻamaʻi seasea tupu e mafai ona lagona le lofituina. Ae o le maua i se ituaiga faʻamaʻi seasea tupu - ma avea ai oe ma "tagata e seasea tupu" - o se tauiviga e matuā tuua toʻatasi.

E toatele tagata e maua i le seronegative myasthenia gravis o loʻo feagai ma lenei aafiaga. O nei gasegase - e tusa ma le 10% o i latou na maua i le MG – e leai ni anti-AChR po'o ni anti-MuSK autoantibodies e mafai ona iloa i o latou toto. O nei antibodies e lua ua iloa e mafua ai fa'ailoga o le MG.

A o faagasolo le faasaienisi, o nisi o gasegase e leai se seronegative ua maua o loo i ai ni porotini e pei o le agrin po o se isi antibody, anti-LRP4, e mafua ai o latou faailoga, ae mo le toatele o isi e le o iloa tonu le mafuaaga.

Ona e lē mafai ona iloa lo latou myasthenia i se suega toto, o tagata mamaʻi MG e seronegative e masani ona umi se taimi e aunoa ma se faʻamaoniga saʻo, e tusa lava pe i ai ni faʻailoga masani o le MG e pei o le piʻo o mata, vaʻai faalua, puʻupuʻu le mānava, ma le faigata ona lamu ma folo.

O le sailiga mo tali - ma le mapusaga mai faʻailoga - e mafai ona alu ai ni masina poʻo ni tausaga.

“I vaega muamua o o’u fa’ailoga, sa le faigofie ona toe fa’afo’isia vaega o le paso,” o le tala lea a Cheri Heitman-Higgason, o se tausima’i sa avea muamua ma tausima’i na maua i le MG seronegative i le 2015 ina ua mae’a se malaga umi i su’esu’ega. Sa faia su’ega mo ia mo anti-AChR ma MuSK autoantibodies, faia ni fa’amalosi’au faifai pea o neula ma su’ega single fiber EMG, ma iu ai ina maua i le MG ina ua mae’a ona malaga e va’ai se foma’i fa’apitoa i le MG.

O Cheri ma isi e maua i le seronegative MG o loo talanoa e uiga i faafitauli o lenei faiga, mai le galulue faatasi ma inisiua e maua ai faamaoniga mo suega e oo atu i le sese o le iloaina o le popole po o se faaletonu o le mafaufau. O le faiga e mafua ai ona lagona e le toatele le toilalo.

“E iai le seronegative MG ma e tutusa lava ona fa’ailoga ma le antibody positive MG,” o le tala lea a Cheri. “A lē va’aia pe fa’alogoina i tatou, e mafai ona matuā fa’aleagaina ai le tagata.”

O ana faʻamatalaga o loʻo lagolagoina foʻi e isi i vaega lagolago i luga ole laiga, tusiga, ma pou i luga o ala o faasalalauga lautele, lea e iloa ai e gasegase latou te faʻasoa tala tutusa:

"E seasea maua le MG. Ae e sili atu ona seasea maua le MG e leai se seron. O la matou tauiviga mo le iloaina ma le togafitiga e sili atu ona faigata. E le tutusa uma o tatou tulaga, ma e fesuisuia’i le fa’ama’i i le aso atoa."

“Aua le na o le tilotilo mai ia i matou i fafo e faapea e leai se mea o faaletonu. Matou te le o fatuina se mea sese.”

"E manaʻomia e le MG e leai se Seronegative le tele o le malamalama!"

Tuai i le Togafitiga

O le tuai o le suʻesuʻeina o le maʻi e mafua ai ona tuai le togafitiga, aemaise lava togafitiga talafeagai. O gasegase e aunoa ma se togafitiga talafeagai e feagai ma ni taunuuga sili atu ona leaga i le falemaʻi. suesuega talu ai nei ua faʻaalia ai o tagata e maua i le MG na vave maua i togafitiga i totonu o le ono masina talu ona maua faʻailoga na sili atu ona lelei le soifua maloloina nai lo i latou na tolopoina a latou togafitiga.

Ua matauina e Cheri o lana fuafuaga togafitiga, e aofia ai se masini e fesoasoani ia te ia e manava ai. A aunoa ma se faʻamaoniga o le maʻi, semanu e le mafai ona ia faia nei togafitiga e faʻasaoina ai ola.

“E matuā tāua tele lenei mea i lo’u olaga i aso faisoo, ae a aunoa ma se fa’amaoniga o le ma’i, e le mafai ona matou maua,” o lana tala lea.

E le mafai fo'i e tagata mama'i e maua i le MG e leai se seronegative i le tele o vaila'au fou, ia e na'o tagata e iai le anti-AChR po'o le anti-MuSK antibodies ua fa'amaonia e le FDA.

“E pei ona fai mai ai se uo, o loo matou tauina le taua lava e tasi e pei o isi gasegase MG e aunoa ma togafitiga tutusa,” o le tala lea a Cheri. “Ou te fia vaai i se aso e mafai ai e i latou e maua i le MG seronegative ona vave maua le suʻesuʻega ma togafitia vave ma sili atu ona talafeagai, a o leʻi leiloa tausaga o le olaga lelei ma a latou galuega e pei ona ou faia ma le toatele o isi.”

A o faatupulaia le malamalama i le MG e maua i le seronegative, o le a toatele tagata e maua ni faʻamaoniga saʻo ma maua le fesoasoani latou te manaʻomia. O loʻo faʻatupulaʻia foʻi suʻesuʻega i lenei vaega taua, faatasi ai ma tagata tomai faapitoa o loo suʻesuʻeina isi porotini ma antibodies e ono mafua ai ni faailoga. Faatasi ai ma lena malamalama, e mafai ona atiae nisi suega faaopoopo, faapea foi ma togafitiga sili atu mo gasegase uma o le MG.

Fautuaga mo Isi

I le tele o mea ua ia malaga ai ma le tele o aafiaga i lona ala e maua ai le maʻi ma togafitiga talafeagai, ua ofoina atu ai e Cheri le fautuaga lenei i isi:

  • Aua le fiu!
  • Ia mautinoa ua e maua o suʻega uma: AcHR, MuSK, LRP4, fa'aosofiaga faifaipea o neula, electromyography alava e tasi (SFEMG), ma le CT o le fatafata (e na'o ni nai fa'ata'ita'iga) ma ia e mauaina ma tausia se fa'amaumauga o i'uga uma. Afai e mafai e lou tulaga, o le faia o su'ega toto ma su'ega EMG a'o le'i amataina vaila'au e fa'aitiitia ai le puipuiga o le tino po'o togafitiga e fa'aleleia ai fa'ama'i - lea e ono suia ai antibodies i lou toto - e ave'ese ai le avanoa e fa'alavelave ai ia togafitiga i i'uga o su'ega.
  • Talanoa i lau fomaʻi mo suʻega mo isi faʻamaʻi e seasea tupu. O le tele o faʻamaʻi e seasea tupu e tutusa a latou faʻailoga ae eseese togafitiga. O isi faʻamaʻi e seasea tupu, e aofia ai LEMS ma CMS, e mafai ona maua i suʻesuʻega faaopoopo, suʻega tau kenera, ata e pei o le MRI o le faiʻai ma le ivi tuasivi, lumbar puncture, ma isi mea faapena.
  • Ia e tatala i isi avanoa ina ia faia ai taumafaiga uma e su'e ai le pogai o le fa'afitauli, po'o le a lava. Taumafai e saili se foma'i e galulue fa'atasi ma oe.
  • Ia manatua e aua le toe fai atu se faʻamaoniga o le maʻi, ae ia galulue faʻatasi ma lau fomaʻi.
  • Afai e le o galue se foma'i, e masani ona sili atu le fesoasoani pe a maua se isi manatu. Ou te le'i mauaina se fesoasoani mai se tasi na mua'i le amanaiaina a'u.
  • Ia tatala lou mafaufau i lau foma'i fou. Alu i le taimi atofaina ua saunia ma se lisi o fesili ma popolega. O se vaaiga fou e mafai ona fesoasoani ia te oe e maua ai se fa'amaoniga o le ma'i.
  • Talu ai e eseese fa'ailoga o le MG, ia fa'amaumauina lelei ou fa'ailoga ma ia aofia ai mea e fa'ateteleina ai ma mea e fa'aitiitia ai. O le fa'aaogaina o se api talaaga tusitusia fa'apea fo'i ma ata ma vitio e ono fesoasoani.
  • Ma le isi foi, e ui ina faigata, AUA LE FIU.Ou te moomoo maimau pe ana le faigata tele. Ae ia e talitonu ia te oe lava ma faaauau pea seia e mauaina tali e te manaomia.

Faitau atili e uiga i le malaga onosai a Cheri i lana tusiga i luga o Myasthenia-Gravis.com.

Aua ne'i avea lau MG e leai se seronegative ma se tauiviga e fai ma mea e te tauivi ai!