罗斯玛丽·达莱桑德罗 19 岁时首次出现重症肌无力症状。一天，她跑着去赶公交车，突然双腿无力。
这是她第一次出现这种使人衰弱的疾病，虽然会给她带来挑战，但不会改变她的一生。这位来自新泽西州希尔斯代尔的五个孩子的母亲，培养了坚强的心理和对社会事业的热情，她说，这些都帮助她度过了最艰难的日子。
患病的最初几年，她不知道自己哪里出了问题。下午她经常感到头脑混乱，很难集中注意力。大学和研究生毕业后，她成为了一名特殊教育老师，结了婚，生下了前三个孩子。她的疲惫感越来越严重。
寻找答案非常有挑战性。
“我花了八年时间寻求诊断，”达莱桑德罗说。“大多数时候，我被当做抑郁症患者治疗。他们告诉我，我得了嗜睡症。”
1974年，在纽约西奈山医院拜访专家后，她被诊断患有重症肌无力。
“所有这些误解和评判都很难受，但它让我脚踏实地，并说，这很难，但你必须继续前进。”
这种决心帮助她战胜了疾病和个人悲剧。1973 年，她七岁的女儿琼被邻居杀害。琼的死促使达莱桑德罗为改变刑法而奋斗，以保护受害者的家人和孩子。
《琼法案》于 1997 年在新泽西州通过，并于 1998 年在联邦政府层面通过。该法案禁止任何因性侵犯而杀害 14 岁以下儿童的罪犯假释。
“当我还有两个小时的体力时，我会在床上研究这些法律，”达莱桑德罗分享道。“每天我都会说，‘我要再打五分钟电话研究法律。明天我会再努力打五分钟。’这给了我一个目标，也给了我力量，当你有了精神上的力量，这对身体上的力量很有帮助。”
在两个儿子的帮助下，D’Alessandro 创办了 琼·安吉拉·达莱桑德罗纪念基金会。他们的使命是促进儿童安全并倡导立法。如今，她继续在家工作，最近一次是在 10 月，她参加了 虚拟谈话 在福特汉姆大学。
D'Alessandro 通过正念、冥想和整体医学（包括饮食和锻炼）来控制重症肌无力。她说她仍在学习有关重症肌无力的知识，并引用了最近的重症肌无力协会网络研讨会和我们的虚拟会议作为有用且有趣的工具。
她的坚韧为其他身患重症肌无力或任何慢性疾病的人树立了榜样。
“我希望人们了解重症肌无力能带来什么。这其实很大程度上与精神有关。疲劳可能会阻止你，但即使你觉得你只想坐着什么也不做，也要在脑海里想一想，‘我要休息一下，然后当我起床时，我会看看我能做些什么。’”