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En Español: Aprenda más sobre MG

 

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La Miastenia Gravis en el Embarazo

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LA MIASTENIA GRAVIS EN EL EMBARAZO

Respuestas a preguntas que usted  podría tener sobre la miastenia gravis en el embarazo

 

Si es usted una mujer con miastenia gravis (MG) y  está considerando embarazarse, se le  recomienda comentar sus planes a su médico tratante de  la MG con suficiente anticipación. Esto les dará a usted y a su médico el tiempo suficiente para realizar ajustes a su plan de tratamiento de la MG, con lo cual se lograrán los mejores resultados y los menores riesgos para usted y su bebé. Se recomienda que usted y los profesionales de la salud que la atienden también conversen sobre la  seguridad que su terapia actual puede tener en el  embarazo, así como la contraindicación de cualquier tratamiento que pueda tener efectos adversos para el feto en crecimiento. También es importante considerar el impacto de  los  cambios en su tratamiento sobre su propia salud.

 

El  tratamiento de  la  MG  en el  embarazo es similar al  manejo de las pacientes que no  están embarazadas. La mayoría de  las pacientes que llevan un buen control antes del  embarazo seguirán estables durante el mismo. Cuando hay un empeoramiento, es más probable que ocurra en las semanas posteriores al nacimiento de su bebé.

 

La piridostigmina oral (Mestinon®) es el fármaco estándar de  primera línea que se utiliza durante el embarazo. Los inhibidores intravenosos de la acetilcolinesterasa (como la  piridostigmina) no  deben ser utilizados durante el embarazo, ya que pueden causar contracciones uterinas. Sin embargo, deben ser administrados durante el parto en lugar de la vía oral.

 

La prednisona es el fármaco inmunosupre- sor de  elección durante el  embarazo. Si la prednisona no tiene un efecto suficiente o es poco tolerada, la azatioprina o la ciclospori- na se consideran relativamente seguras en un consenso de expertos en MG. Sin embar- go, algunos expertos en MG se oponen al uso de azatioprina en el embarazo.

 

Tanto la plasmaféresis (PLEX) como la IgIV pueden ser utilizadas cuando se requiere una pronta mejoría temporal durante el embarazo.

 

La timectomía puede ser pospuesta hasta después del  embarazo.

 

Usted debe considerar  con cuidado en dónde tendrá lugar su parto. La mayoría de  las mujeres embarazadas desean que, de  ser posible, el equipo obstétrico que las atendió durante el embarazo sea el mismo que atienda el parto y las vigile después del mismo. Durante el  embarazo, el  médico de  MG  y el  equipo obstétrico deben estar en comunicación sobre el tratamiento, la evolución del  embarazo y los  planes para el  parto. Puede tener ventajas el  escoger un equipo obstétrico que atienda el  parto en el  mismo centro médico donde recibe su tratamiento de  MG.  En  general, a las personas  con enfermedades  complejas no  se les recomienda tener su parto en casa o  en centros de maternidad que no estén  en  centros hospitalarios. La MG materna se presenta con cuestiones especiales tanto para el  infante como para la  madre.  Los  bebés cuyas madres tienen MG  pueden necesitar cuidados especiales inmediatamente después de nacer (ver más adelante: “MG neonatal transitoria”).

 

Como mujer embarazada  con MG,  usted puede esperar tener un trabajo de  parto normal y  un parto vaginal espontáneo. Se  recomienda tener  una consulta con un anestesiólogo antes de  que comience el  trabajo de  parto. La anestesia  local se recomienda cuando se espera un parto vaginal. El  sulfato de   magnesio, usado con frecuencia para la  preeclampsia y la eclampsia, no se recomienda para pacientes con miastenia, ya que puede precipitar una crisis miasténica. 

 

Los   bebés  nacidos de   madres  con MG autoinmune por lo  general tendrán que ser examinados al  nacer y observados por neonatólogos y enfermeros expertos durante los primeros 3 a 4 días en busca de cualquier signo de  debilidad miasténica transitoria, incluso si la  miastenia de  la  madre está bien controlada.  Una pequeña proporción de ellos necesitará un periodo muy corto de apoyo respiratorio y para alimentarse. Los infantes con miastenia neonatal transitoria no  continúan teniendo miastenia después de que los autoanticuerpos de su madre que pasaron a través de  la placenta se retiran o se destruyen espontáneamente.

 

 

 

 

 

 

MG Strong - folleto informativo sobre la Fundación

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MG Strong: Luchando por un mundo sin miastenia gravis
 

¿Qué es la miastenia gravis (MG)?

 

Miastenia gravis viene de una palabra griega y otra latina que significan “debilidad muscular grave”. La forma más común de la MG es una enfermedad neuromuscular autoinmune crónica que se caracteriza por una debilidad fluctuante de los grupos musculares voluntarios. La MG afecta a hombres, mujeres y niños, y puede ser diagnosticada a cualquier edad. Los síntomas pueden ser leves o graves, y pueden variar de manera considerable entre personas. La enfermedad puede ser ocular (con visión doble y párpados caídos) o generalizada, afectando la capacidad de hablar, sonreír, deglutir, usar los  brazos y las piernas y, en el peor caso, de respirar. Hoy en día existen tratamientos, pero no se conoce la cura.

 

Estos síntomas pueden ser causados por la MIASTENIA GRAVIS

 

 

La Fundación Americana de Miastenia Gravis (MGFA)

 

La Fundación Americana de Miastenia Gravis (MGFA) es la única organización de salud voluntaria a nivel nacional dedicada de manera exclusiva a la miastenia gravis y sus trastornos relacionados. La misión de la MGFA es facilitar a los pacientes un diagnóstico óptimo y oportuno de la miastenia gravis y los trastornos directamente relacionados con ella, así como mejorar su calidad de vida mediante programas de servicios al paciente, información pública, investigación médica, educación a los  profesionales, defensa de sus intereses y cuidados al paciente. Nuestra visión es la de un mundo sin miastenia gravis.

 

 

HISTORIA: TODO COMENZÓ CON UNA PEQUEÑA LLAMADA PATRICIA

Cuando su hija, Patricia, mostró síntomas de miastenia gravis, Jane Dewey Ellsworth se decidió a averiguar todo lo que pudo sobre esta rara enfermedad. Encontró muy poca información y pocos recursos de apoyo. En 1952, decidida a cambiar esta situación, inició la Fundación Americana de Miastenia Gravis, Inc. Hoy en día, la Fundación toca las vidas de cientos de miles de pacientes, familias, amigos y profesionales de la medicina en todo el país y el mundo. A través de la investigación científica, la literatura educacional, su sitio web y sus redes sociales, sus campañas de concientización, grupos de apoyo, conferencias y más, la MGFA se acerca a cumplir su visión y su misión.

 

Cumpliendo la Misión IMPULSAMOS LA INVESTIGACIÓN PARA ENCONTRAR LA CAUSA, MEJORES TRATAMIENTOS Y UNA CURA PARA LA MG:

 

  • Financiamos subsidios de investigación transformativa que abran caminos hacia nuevos tratamientos.

  • Financiamos becas postdoctorales de investigación para atraer a los  mejores y más brillantes al campo de la MG

  • Reunimos a los  mejores investigadores para que intercambien ideas en seminarios científicos nacionales e internacionales\

  • Abogamos por más investigación de la MG ante los  legisladores y la industria farmacéutica

  • Incrementamos la comprensión de la enfermedad y promovemos estudios clínicos al administrar e incrementar el

  • Registro de Pacientes www.MGRegistry.org.

 

 

 

Miastenia Gravis Autoinmune

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Información sobre la miastenia gravis autoinmune para los pacientes y sus familias

 

Miastenia gravis viene de palabras en griego y latín,ysignifica“debilidadmusculargrave”.La formamáscomúndelaMGesunaenfermedad neuromuscular   autoinmune   crónica  que se caracteriza por una debilidad fluctuante de   los   grupos  musculares  voluntarios. La prevalencia de  la  MG  en los  EUA  se estima en 20/100,000 habitantes.  Sin   embargo, es probable que la  MG  esté subdiagnosticada  y su prevalencia sea más alta.

 

Los  músculos voluntarios de  todo el cuerpo son controlados por impulsos nerviosos que se originan en el  cerebro. Estos impulsos nerviosos  viajan por  los   nervios hasta  el lugar en donde éstos se unen  con las fibras musculares. Los  nervios no  se conectan directamente con las fibras musculares. Existe un espacio entre la  terminación del nervio y la  fibra muscular; este espacio se llama unión neuromuscular.

 

Cuando    los      impulsos    nerviosos    que se originan en el  cerebro llegan a la terminación nerviosa, liberan un químico llamado  acetilcolina.  La  acetilcolina  viaja por el   espacio hasta  el   lado  de   la   unión neuromuscular,  en  donde se conecta con varios  sitios  receptores.   El    músculo  se contrae  cuando  una  cantidad  suficiente de  sitios receptores ha sido activada por la acetilcolina. En  la MG, hay una reducción de hasta el 80% en el número disponible de estos sitios receptores.  La reducción del  número de  los  sitios receptores es causada por anticuerpos que lo destruyen o lo bloquean. 

 

Los anticuerpos son proteínas que juegan un papel importante en el sistema inmunitario. Normalmente  están  dirigidos a  proteínas externas llamadas antígenos, las cuales atacan al  cuerpo. Estas proteínas externas incluyen a las bacterias y a los virus.  

 

Los anticuerpos ayudan al cuerpo a defenderse de   estas  proteínas  externas.  Por  razones que todavía no  se conocen bien, el  sistema inmunitario de  una persona con MG  fabrica anticuerpos contra los   sitios receptores  de la unión neuromuscular. Los  anticuerpos anormales  pueden  medirse  en  la   sangre de   las personas  con MG.  En   la  actualidad se  dispone  de    tres  pruebas  comerciales para los   anticuerpos anormales: anti-RAch (receptor de  acetilcolina), anti-MuSK (cinasa específica del músculo) y anti-LRP4 (proteína 4  relacionada  con la   lipoproteína de   baja densidad).   Estos   anticuerpos    destruyen los    sitios  receptores   o   los    deshabilitan. La debilidad muscular ocurre cuando la acetilcolina no puede activar suficientes sitios receptores en la unión neuromuscular.

Miastenia Gravis Ocular

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MIASTENIA GRAVIS OCULAR

Respuestas a las preguntas frecuentes sobre la MG ocular

 

La miastenia gravis ocular es una forma de miastenia gravis (MG) en la cual los músculos que mueven los  ojos  y controlan los  párpados se fatigan y debilitan con facilidad.

 

Las personas con MG ocular tienen dificultad en la visión, ya que sufren visión doble y/o caída de los  párpados. Sus ojos  no  se mueven juntos en una alineación equilibrada, lo cual causa que vean imágenes “dobles”. Uno o ambos párpados pueden caerse hasta cubrir una parte o el total de la pupila, bloqueando la visión.

 

Estos síntomas pueden ser de leves a severos. La debilidad de  los  ojos  puede tener cambios de  un día   a otro, y  a lo  largo del   día.   Las molestias de los ojos  con frecuencia empeoran hacia el final del  día  o después de  un periodo prolongado de uso. Si usted tiene MG ocular, puede observar que las molestias de  sus ojos mejoran temporalmente si los  descansa por algunos minutos.

 

Las personas con MG  ocular no  tienen dificultad para deglutir, hablar o respirar, ni tienen debilidad de los brazos o las piernas. La descripción de  los  síntomas que las personas con MG ocular pueden presentar incluye:

 

•    Visión doble – Ver dos imágenes en lugar de una sola. Esto se deriva de la debilidad de los músculos que mueven los ojos de manera coordinada para  alinearlos. El  término médico para la visión doble es diplopía. Si usted tiene diplopía, puede experimentar visión borrosa en lugar de visión doble.

 

•    Párpados caídos – Los  ojos  no  parecen estar completamente abiertos. Si el párpado cubre la pupila, la visión de ese ojo quedará obstruida. El término médico para el  párpado caído es ptosis (se pronuncia “tosis”).

 

Con  frecuencia, la visión doble y los  párpados caídos son los primeros  síntomas de MG. Aunque la mayoría de las personas tienen problemas oculares al inicio de la MG, pueden tener otras formas de  debilidad muscular  o desarrollarlas en los  primeros dos años tras el comienzo de los síntomas de MG. Alrededor del   15%  de   las  personas  con MG   tendrá únicamente problemas oculares (MG ocular). Si con el tiempo se presenta debilidad de otros músculos, la  MG  cambia de  ser ocular a MG generalizada. Alrededor de  la  mitad de  las personas con problemas oculares por MG en el primer año desarrollará MG generalizada. Es  muy probable que las personas que sólo han tenido síntomas de  MG ocular por cinco años o más no  presentarán MG generalizada.

 

Las personas  con MG  ocular tienen  una probabilidad ligeramente mayor de tener MG seronegativa (sin autoanticuerpos anti-AChR y anti-MuSK) en comparación con quienes tienen MG generalizada.

 

 

Tarjeta de Emergencia

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Tarjeta de alerta de emergencia con su información personal, información de medicamentos de precaución para MG, y nformación de síntomas de MG.

 

Complete esta tarjeta y lleve consigo a su persona en todo momento en caso de una emergencia. Esta tarjeta puede ayudar a informar al personal de la sala de emergencias sobre la miastenia gravis y cómo responder. Esta tarjeta puede ayudar si no puede hablar debido a una exacerbación o crisis de MG.

Tratamiento de Emergencia de la miastenia gravis- folleto del cuidador

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TRATAMIENTO DE EMERGENCIA DE LA MIASTENIA GRAVIS

Información y orientación para personas con MG, sus familias y los profesionales que les atienden

 

La miastenia gravis (MG) es una enfermedad neuromuscular rara que causa debilidad de los  músculos voluntarios. Los  síntomas de la  MG  pueden incluir la  caída del  párpado (ptosis), movimientos opuestos de  los  ojos y visión doble, dificultad para hablar, para masticar y para deglutir, debilidad del cuello, los brazos y las piernas. Cuando la debilidad es severa, se puede tener  dificultad para caminar o  para respirar.    Esta debilidad muscular puede ser fluctuante a lo  largo del   día   y  puede  cambiar  con el   tiempo. La debilidad puede ser leve o severa. Usualmente, las personas con MG se sienten más fuertes por la  mañana o  después de descansar.  La actividad prolongada o el uso repetitivo de  los  músculos afectados puede incrementar  la  debilidad. El tratamiento para la  MG  incluye terapia sintomática y/o medicamentos inmunosupresores.

Tratamiento de Emergencia de la miastenia gravis- folleto para personal de emergencias

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TRATAMIENTO DE EMERGENCIA DE LA MIASTENIA GRAVIS

Información y guía para el personal de emergencias y el Departamento de Urgencias

 

La miastenia  gravis  es  una  enfermedad neuromuscular rara  que causa debilidad fatigante de  los  músculos voluntarios. Los síntomas de  miastenia pueden incluir ptosis (párpado caído), movimientos oculares desalineados y visión doble, dificultad para hablar,  para  masticar y  para deglutir,  y debilidad del  cuello, los  brazos y las piernas. Cuando la debilidad es severa, se puede tener dificultad para caminar o para respirar. Esta debilidad muscular puede ser fluctuante a lo largo del  día y puede cambiar con el tiempo. La debilidad puede ser leve o severa. Usualmente, las personas con MG  se sienten más fuertes por la  mañana o después de  descansar.   La actividad prolongada o  el  uso repetitivo de los  músculos afectados puede incrementar la  debilidad. El  tratamiento de  la  miastenia incluye terapia sintomática y/o medicamentos inmunosupresores.

 

 

Los factores desencadenantes que pueden empeorar la debilidad muscular en la MG incluyen:

 

Medicamentos

 

•    Altas dosis de esteroides

 

•    Magnesio IV

 

•    Algunos antibióticos

 

•    Algunos medicamentos para el corazón o la presión arterial

•    Algunos anestésicos generales y paralizantes musculares

     •    Toxina botulínica

 

•    Suspender o reducir los  medicamentos para tratar la MG

 

Enfermedad o infección

 

Calor

 

Estrés por traumatismo o cirugía
 

 

Crisis miasténica

•    Una complicación de la miastenia gravis que puede poner la vida en riesgo. La insuficiencia respiratoria puede ocurrir debido a la debilidad de los músculos respiratorios y puede        requerir ventilación mecánica.

•    La insuficiencia respiratoria también puede ocurrir por la debilidad de los músculos que mantienen abierta la vía aérea. Puede ser suficiente usar BiPAP o se puede necesitar intubación endotraqueal.

•    Es necesaria una cuidadosa evaluación y vigilancia, ya que una crisis miasténica se presenta de manera diferente a otras formas de insuficiencia respiratoria.

•    El reconocimiento oportuno de una crisis miasténica inminente puede evitar que se presente una crisis fulminante.

 

 

 

 

A World Without MG