معلومات عنا
أسست جين إلسورث مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) عام ١٩٥٢، عندما شُخِّصت ابنتها المراهقة، بات، بمرض الوهن العضلي الوبيل (MG) العصبي العضلي النادر. ولما وجدت جين قلة المعلومات المتاحة، أنشأت مؤسسة MGFA كمؤسسة تهدف إلى "عالم خالٍ من الوهن العضلي الوبيل".
اليوم، نمت جمعية الوهن العضلي الوبيل لتصبح أكبر منظمة رائدة في مجال مناصرة المرضى، مُكرسة لإيجاد علاج لمرض الوهن العضلي الوبيل، مع تحسين حياة المصابين به. شُخِّص أكثر من 70,000 شخص بالوهن العضلي الوبيل في الولايات المتحدة وحدها، ويعانون منه. يعاني المصابون بالوهن العضلي الوبيل من أعراض جسدية مُنهكة وشديدة، مثل التعب الشديد وضعف العضلات، مما يؤثر على قدرة الشخص على الرؤية والبلع والابتسام والمشي والتنفس.
تواصل MGFA جهود جين إلسورث لمساعدة المرضى وأسرهم من خلال تمويل الاكتشافات البحثية الأكثر واعدة للحصول على علاجات أفضل والشفاء مع توفير برامج مؤثرة وإرشادات وتعليم للمساعدة في دعم أعضاء مجتمع MG.
للبقاء على اطلاع دائم بآخر المستجدات حول مرض الوهن العضلي الوبيل، انضم إلى القائمة البريدية لجمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية.
مهمّتنا
رؤيتنا: عالم بدون MG
رسالتنا: إنشاء اتصالات، تحسين الحياة، تحسين الرعاية، علاج MG
قيمنا
الاحترام: نسعى جاهدين لبناء مؤسسة شاملة تعزز قدرتنا على تحقيق رسالتنا. ندعم ونحتفي بتنوع الأفكار والخبرات الفردية. نكتسب الثقة من خلال إظهار النزاهة والسلوك الأخلاقي والمهنية العالية باستمرار.
التميز: نلتزم بالتميز في كل ما نقوم به. نتحمل المسؤولية أمام بعضنا البعض وأمام الجمهور عن قراراتنا نيابةً عن جمعية الوهن العضلي الوبيل ومجتمع الوهن العضلي الوبيل. ومن خلال الاستخدام الأمثل للموارد البشرية والمالية، نقود مجتمع الوهن العضلي الوبيل نحو عالم خالٍ من هذا المرض.
الشفافية: نحن ندعم ثقافة تنظيمية تشجع على المشاركة الواسعة في صنع القرار، والتواصل المفتوح والمباشر، والتعاون والعمل الجماعي.
التعاون: نحن نؤمن بأن التقدم ينبع من التعاون الذي ينشأ من العلاقات الإيجابية في تطوير البحث والتعليم وخدمات المرضى.
التحسين المستمر: نواجه كل تحدٍّ مدركين أن إدارة البيئة المتزايدة التعقيد التي نعمل فيها تتطلب حلولاً جديدة. ونتعامل مع عملنا بإبداع لحل المشكلات التي نواجهها على الصعيدين الشخصي والمهني.
الخطة الاستراتيجية لـMGFA
الخطة الاستراتيجية لـ MGFA: 2024 - 2026
حددت الخطة الاستراتيجية السابقة لـ MGFA الأولويات الرئيسية للمنظمة ومجالات فرص النمو غير المسبوقة للفترة من 2024 إلى 2026. وُضعت هذه الخطة بعناية وتعاون من قِبل أعضاء فريق MGFA ومجلس إدارتها، بالاستناد إلى رؤى وملاحظات قيّمة من مجتمع MG، بما في ذلك الأفراد الذين شُخِّصوا بمرض MG، ومقدمي الرعاية، والأخصائيين الطبيين والباحثين، وشركات الصناعة والتكنولوجيا الحيوية، ومجموعة متنوعة من الجهات المعنية. وتُمثل الخطة الاستراتيجية خارطة طريق تُوجِّه العمل التشغيلي للمنظمة وأهدافها ونتائجها المخطط لها حتى السنة المالية 2026.
ملخص الخطة الاستراتيجيةنتائج ومخرجات الخطة الاستراتيجية لـ MGFA 2021-2023
نفذت جمعية الوهن العضلي الوبيل (MGFA) خطة استراتيجية شاملة من عام ٢٠٢١ إلى عام ٢٠٢٣، نتج عنها فرص نمو غير مسبوقة، وزيادة كبيرة في تمويل المنح، وتحسين المواد والموارد التعليمية، وإقامة واستمرار الفعاليات والفرص لجمع جميع أعضاء مجتمع الوهن العضلي الوبيل العالمي. نحن فخورون بجهودنا الدؤوبة ونتائجنا الإيجابية التي أثرت بشكل كبير على تجربة مرضى الوهن العضلي الوبيل.
مراجعة خطتنا ونتائجنا السابقةاستراتيجيات تنفيذ المهمة:
- إنشاء شبكة موارد قوية لتحسين الوصول وتحسين حياة المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل.
- بناء شبكة دعم وطنية للمتضررين من مرض الوهن العضلي الوبيل.
- قيادة ودعم الأبحاث الواعدة حول مرض الوهن العضلي الوبيل.
- تحسين الوقت المستغرق لتشخيص ورعاية مرضى الوهن العضلي الوبيل من خلال التعليم المهني وأدوات التشخيص والتوعية.
- رفع مستوى الوعي حول مرض الوهن العضلي الوبيل من خلال الدعوة والاتصالات والتثقيف.
ندعوكم لمعرفة المزيد عن عملنا وتأثيرنا والقصص المؤثرة لأولئك الذين نخدمهم من خلال مشاهدة فيديو التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل.
