إذا كان هناك جانب إيجابي في العيش مع الوهن العضلي الوبيل، فهو الأشخاص الذين نلتقي بهم من مجتمع الوهن العضلي الوبيل الذين يُثريون حياتنا. أعلم أن هذا ينطبق عليّ. منذ عام ١٩٧٦، المؤتمر الوطني لجمعية MGFA لقد كان هذا الحدث هو الذي جمع الناس من كل حدب وصوب ليتعلموا من بعضهم البعض ويدعموا بعضهم البعض في رحلاتنا مع MG.
كان أول مؤتمر لي عام ٢٠١٠. دهشتُ من كمّ المعلومات التي تعلّمتها عن هذا المرض، رغم تشخيصي به قبل ١٤ عامًا. لم أكن أعرف ما أجهله! كما كان من دواعي سروري وتواضعي مقابلة شخصيات مثل مارسيا لوريمر وإستر لاند، وهما قائدتان بارزتان في مجتمع MG، كرّستا ساعات لا تُحصى من وقتهما للمضي قدمًا بمهمتنا. بعد حضور هذا المؤتمر، قررتُ قطعًا أنني أريد أن أُحدث فرقًا أيضًا. لقد انبهرتُ! في مؤتمر عام ٢٠١١، أطلقت MGFA أولى فعالياتها لمسيرتها حول MG، مما غيّر المنظمة ووسّع آفاقنا.
لكن أعتقد أن المؤتمر الأكثر تميزًا بالنسبة لي كان عام ٢٠١٦، وهو أول مؤتمر لي كرئيس تنفيذي جديد للمنظمة. لقد كان عامًا حافلًا بالأبحاث! قدّم الدكتور دون ساندرز أول إرشادات دولية متفق عليها لعلاج وإدارة مرض الوهن العضلي الوبيل. وقدّم الدكتور هنري كامينسكي تقريرًا عن نتائج الدراسة التاريخية التي استمرت سبع سنوات حول استئصال الغدة الزعترية في مرض الوهن العضلي الوبيل. عقدنا لجنةً لمناقشة التجارب السريرية في مرض الوهن العضلي الوبيل، والتزمنا بتنمية سجل مرض الوهن العضلي الوبيل الخاص بنا لنفتح الباب أمام المزيد من فرص البحث في هذا المجال. وقد أخبرني العديد من الأشخاص الرائعين أنهم مستعدون وراغبون في المساعدة. كنت أعلم أنه بالعمل معًا، يمكننا تغيير العالم لمرضى الوهن العضلي الوبيل!
يُعد مؤتمر 2021 خطوةً تطوريةً رئيسيةً أخرى في هذه الرحلة. حتى في خضم جائحةٍ غيّرت حياتنا اليومية بشكلٍ كبير، لا يزال التثقيف بشأن MG وإقامة هذه الروابط أمرًا بالغ الأهمية. ربما أكثر أهميةً من أي وقت مضى. ومع التكنولوجيا الجديدة، هناك أيضًا إمكانياتٌ جديدة! لذا، يعمل موظفونا ومتطوعونا الرئيسيون منذ أشهرٍ لضمان... المؤتمر الافتراضي العالمي والتي ستكون بمثابة حجر الزاوية في توحيدنا مرة أخرى، في المؤتمر الأول لمجتمع MG العالمي.
يقدم مؤتمر 2021 فعاليات تناسب الجميع، بدءًا من الجلسات التعليمية مع نخبة من الخبراء الذين يركزون على مواضيع متنوعة، من العلوم إلى التجارب السريرية، وصولًا إلى مواجهة التحديات اليومية للتعايش مع مرض الوهن العضلي الوبيل. وكما هو الحال في أي مؤتمر، يمكنكم استكشاف المعرض وزيارة العارضين، والالتقاء بأصدقاء قدامى وتكوين صداقات جديدة في "صالة الانتظار"، والتعرف على كيفية المشاركة في الأبحاث، والاستماع إلى مبادرات جديدة ومميزة تعود بالنفع على جميع المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل. كما يتضمن المؤتمر أنشطة ترفيهية مميزة! أنتم مدعوون لتخطيط تجربتكم الفريدة!
بينما نفتقد تلك العناق الشخصي، نستعد لاستقبال العالم من جديد عبر سحر التكنولوجيا. نأمل أن نراكم وأصدقائكم وعائلاتكم، ونحن نجتمع معًا مرة أخرى، ونقترب من هدفنا المتمثل في عالم خالٍ من مرض الوهن العضلي الوبيل.
انقر أو اضغط هنا لرؤية جدول الأعمال الرائع وربط ل التسجيل هنا. نراكم في 11-13 أبريل!!
نانسي لو
رئيس مجلس إدارة MGFA.
ملاحظة: بفضل كرم مانحينا الرائعين وجامعي التبرعات والرعاة، تم تنظيم هذا الحدث شحن مجاني للجميع!