الكورتيكوستيرويدات: علاقة حب وكراهية

شكرًا لكريستيل على مشاركة وجهة نظرها ورحلتها مع مرض الوهن العضلي الوبيل مع مجتمع مرضى الوهن العضلي الوبيل. في هذا المنشور، تشارك جزءًا من رحلتها الطبية. للتذكير، تختلف تجربة كل شخص مع مرض الوهن العضلي الوبيل وعلاجاته، ولذلك يُطلق عليه اسم "مرض ندفة الثلج". استشر طبيبك حول جميع العلاجات الموصى بها وأي آثار جانبية قد تواجهها.

ما زلتُ أنا. كما كنتُ دائمًا: عيون زرقاء، مبتسمة، مع كوب موكا! لكن خدودي أصبحت أجمل الآن.

أنا كريستل الكوسا، امرأة تبلغ من العمر 27 عامًا، تم تشخيصي مؤخرًا بمرض الوهن العضلي الشديد.

في ديسمبر الماضي، دخلتُ المستشفى بعد شهور من أعراض غير مفسرة. عندما شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل، ونُقلتُ على الفور إلى وحدة العناية المركزة في حالة حرجة، كان أحد الأدوية التي بدأتُ بتناولها هو الستيرويدات المسماة بريدنيزون.

أطلق عليه الأطباء اسم "الدواء السحري"، وبدأوا بإعطائي جرعة عالية. كان عليهم أن يجعلوني أقوى بما يكفي لإجراء جراحتي: استئصال الغدة الزعترية عن طريق استئصال القص.

أوه، لقد كان سحرًا، حسنًا!

علاقتي بهذا الدواء مضى عليها الآن عشرة أشهر، ولم نكن على وفاق تام. نتخاصم كثيرًا. أحيانًا أكرهه وأحيانًا أحبه، لأنه، بطريقة ما، أنقذ حياتي. لقد كانت رحلة مليئة بالتقلبات.

ما هو بريدنيزون؟

بريدنيزون هو كورتيكوستيرويد (دواء أو ستيرويد شبيه بالكورتيزون). يُستخدم غالبًا لتثبيط جهاز المناعة وتقليل الالتهاب في العديد من الحالات، بما في ذلك الربو وأمراض الروماتيزم، بالإضافة إلى العديد من الأمراض المزمنة مثل الوهن العضلي الوبيل.

لأن الكورتيكوستيرويدات قد تُسبب آثارًا جانبية مزعجة عند تناولها بجرعات عالية، يُحاول الأطباء استخدام أقل جرعة ممكنة وفعّالة. قد يزيدون الجرعة أو يُقللونها أثناء العلاج. من الضروري تناول هذه الأدوية دائمًا وفقًا لتعليمات الطبيب.

أنا متأكد أنك سمعت عن أدوية الكورتيكوستيرويد وأثرها الجانبي الأكثر شهرة: زيادة الوزن المفاجئة.

في مارس ٢٠٢٣ تقريبًا، بعد ثلاثة أشهر من عملية استئصال الغدة الزعترية، صُدمتُ عندما نظرتُ في المرآة. شعرتُ وكأنني انتفختُ فجأةً. لم أعد أستطيع التعرف عليّ.

كنت أعلم بزيادة وزني، لكنني لم أكن أعلم أنني سأتضاعف ثلاث مرات في ثلاثة أشهر فقط. لا أستطيع حتى وصف مدى صعوبة تقبّل ذلك، خاصةً بالنسبة لرياضي سابق مثلي. شعرتُ برغبة في الاختفاء.

ما زلتُ عاجزًا عن الحركة كثيرًا لأنني كنتُ أتعافى من جراحة الصدر المفتوح، وأزمة الوهن العضلي الوبيل، والعديد من المضاعفات الأخرى التي عانيتُ منها. كانت قدرتي على التحمل ضعيفة جدًا، لدرجة أنني شعرتُ وكأنني كبرت خمسين عامًا. لم أكن أستطيع الذهاب إلى النادي الرياضي أو ممارسة أي رياضة لإنقاص وزني الزائد.

تعليقات مثل "لماذا لا تذهبين إلى صالة الألعاب الرياضية؟" أو "يا إلهي، هل الوزن بسبب الدواء؟" كانت غير حساسة للغاية، وكانت تُغضبني بشدة. أحيانًا كان الناس الذين يعرفون ما أمر به يحكمون عليّ بمجرد النظر إليّ، وهذا يؤلمني حقًا.

لأشهر، أردتُ فقط البقاء في فقاعتي الصغيرة، مختبئةً عن العالم، بالكاد أخرج إلا مع دائرتي الصغيرة جدًا. اختفيت عن مواقع التواصل الاجتماعي.

كنت غاضبًا، ومنكسرًا، ويائسًا، بينما كنت لا أزال أتعامل مع كل ما كنت أمر به طبيًا.

هكذا هو الحال عندما تتناول بريدنيزون.

إيجاد القبول

أريد أن يعرف الناس كل هذا، فبالنسبة لنا نحن المحاربين، يصعب علينا استيعاب وقبول تشخيص مرض مزمن. فنحن نحزن على حياتنا السابقة. كما يتعين علينا مراقبة الأدوية والتعايش معها يوميًا والتعايش مع آثارها الجانبية. إن سماع التعليقات السلبية أو الشعور بالخزي من أجسادنا لا يساعدنا على البقاء أقوياء في رحلتنا الصعبة أصلًا.

لقد علمني تناول هذا الدواء، وعلمني الكثير من أصدقائي أيضًا، عدم الحكم على أي شخص لأي سبب كان.

مثال بسيط: الحكم على الأشخاص الذين يمشون ببطء. أنا شخصيًا مشيت ببطء شديد في الأشهر الأولى بعد جراحتي، وأنا رياضي سابق أبلغ من العمر 27 عامًا! لا أحد يعلم ما يمر به شخص ما، لذا لا تتسرع في الحكم عليه.

هناك الكثير من الأمور خارجة عن سيطرتنا عندما نتناول هذا النوع من الأدوية، ونحتاجه للبقاء على قيد الحياة ومقاومة هذا المرض. ليس لدينا خيار آخر يا جماعة!

أنا أشارك رحلتي على أمل أن تؤثر ليس فقط على بعض زملائي المحاربين، ولكن أيضًا على مقدمي الرعاية لهم، وأصدقائهم، وعائلاتهم حتى يعرفوا جميعًا مقدار ما نمر به في صمت.

من فضلك، كن لطيفًا مع أي شخص تعرفه ممن هم في هذه الرحلة.

ما تعلمته حتى الآن

• البريدنيزون هو حقا سحر ويساعدنا على التحسن.
• الندوب جميلة، وهي تظهر البطل الحقيقي الذي أنت عليه!
• أحط نفسك بالأشخاص الذين يحبونك ويدعمونك في أسوأ حالاتك.
• لا شيء يدوم! قيل لي إن الوزن - وهو في الغالب احتباس ماء - سيختفي مع البدء بتقليل الجرعة والعودة تدريجيًا إلى ممارسة الرياضة.
• تمامًا كما أن العمر مجرد رقم، فإن ما تراه على الميزان هو مجرد رقم، وليس انعكاسًا لشخصيتك.

بعد أن انعزلتُ عن العالم لفترة، أدركتُ يومًا أن أقرب الناس إليّ لم يكترثوا أبدًا بمظهري. إنهم يعلمون أنني ما زلتُ أنا، وسأظل ممتنًا لهم دائمًا. لقد ساعدوني على تجاوز هذه المرحلة الصعبة من حياتي وتقبّل الوضع الراهن.

نصائحي وحِيَلي لعلاقة أفضل مع MG

• تحلي بالصبر مع جسدك – فهو يتكيف مع هذا الواقع الجديد والأدوية الجديدة.
• ناقش جميع الآثار الجانبية مع طبيب الأعصاب. من المهم جدًا أن تكون علاقتك به صادقة، فهو سيدير رحلتك طالما كنت تعاني من المرض. لحسن الحظ، طبيب الأعصاب متفهم للغاية، ويستمع إلى مخاوفي، ويساعدني على التعامل مع حياتي الجديدة مع كل هذه الآثار الجانبية والأدوية.
• اعتنِ بصحتك النفسية. لا أستطيع التأكيد على ذلك بما فيه الكفاية. ليس عليك دائمًا أن تكون قويًا بمفردك.
• عد تدريجيًا إلى روتينك السابق، سواءً بالذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية أو القيام بنزهات قصيرة في الهواء الطلق. سيساعدك ذلك على استعادة نشاطك وحيويتك.
• خذها يومًا بيوم واستمع إلى احتياجات جسدك والقيود الجديدة.

قررتُ مشاركة صوري على مواقع التواصل الاجتماعي هذا الأسبوع بعد ترددي في إظهار وجهي لفترة. كان اتخاذ هذا القرار صعبًا. كنتُ أنتظر حتى ديسمبر لأنه كان من المفترض أن أتوقف عن تناول بريدنيزون بحلول ذلك الوقت، ولكن عندما عادت بعض الأعراض في أواخر أغسطس، قرر طبيب الأعصاب إبقاءي على جرعة أقل حرصًا على سلامتي، إلى جانب مثبط مناعي آخر. أدركتُ أنني لا أعرف ما الذي أنتظره... أعني، قد أظل على بريدنيزون لبقية حياتي! لا أريد الاختباء بعد الآن.

لقد تحمل جسدي الكثير هذا العام، وأقل ما يمكنني فعله هو أن أفخر به! إلى زملائي محاربي MG، أتمنى أن تفعلوا المثل. لا يوجد ما يدعو للخجل. أعلم أن التعايش مع الوهن العضلي الوبيل صعب، لكننا قادرون على ذلك. هناك سببٌ وجيهٌ لوصفنا بالمحاربين، أليس كذلك؟ 🙂 إذا كان البريدنيزون يُساعد في السيطرة على مرضنا ويُبقينا على قيد الحياة وبصحة جيدة، فلا شيء آخر يُهم.

تذكر: الحياة لا تتوقف لأحد، فلا تتوقف عن الاستمتاع بها. أعلم أنني لن أتوقف!

ملاحظة: تواصلوا معنا على إنستغرام @krystel.k إذا احتجتم إلى شخصٍ ما للتنفيس عن مشاعركم. أعرف كم هو رائع التحدث مع شخص يمرّ بنفس التجربة! بالتوفيق في هذه الرحلة، نحن قادرون على ذلك! الآن، تحرروا من قيودكم وابقوا #MGStrong!