تتلقى جمعية الوهن العضلي الوبيل (MGFA) دعوات منتظمة لحضور مؤتمرات ودورات وفعاليات محلية في جميع أنحاء البلاد وحول العالم لتمثيل احتياجات مجتمع مرضى الوهن العضلي الوبيل. سواءً كان ذلك مؤتمرًا للمرضى أو فعالية علمية، فإننا نتطلع دائمًا للقاء أشخاص جدد ومناقشة التحديات التي يواجهها مرضى الوهن العضلي الوبيل مع مجموعة أوسع من الداعمين.
في أكتوبر 2023، تشرفت MGFA بتلقي دعوة للمشاركة في المجلس الاستشاري INSPIRE، الذي تستضيفه شركة الرعاية الصحية الدولية Roche، بالإضافة إلى مؤتمر يوم مجتمع مرضى MSMilan في ميلانو، إيطاليا. المجلس الاستشاري لـ INSPIRE هو تعاون مستمر بين منظمات مناصرة المرضى في مختلف أنواع الأمراض النادرة، انطلق عام ٢٠٢٢.
يهدف المجلس إلى وضع استراتيجيات لزيادة الوعي بالأمراض النادرة حول العالم، مع توفير فرص للتواصل. وقد أتيحت لنا فرصة فريدة للقاء والتعاون مع قادة ومرضى من الجمعية الأوروبية للوهن العضلي الوبيل، بالإضافة إلى منظمات مناصرة تُركز على التصلب اللويحي، ومرض أجسام مضادة لبروتين سكري الخلايا قليلة التغصن الميالين (MOGAD)، واضطراب طيف التهاب النخاع والعصب البصري، والتهاب الدماغ المناعي الذاتي. تُكرّس هذه المجموعات جهودها لخدمة مجتمعات مرضاها، وهناك العديد من أوجه التآزر بين العمل الرائع الذي يقومون به وكيف نساعد ونلبي احتياجات مجتمع الوهن العضلي الوبيل.
تشمل النتائج الأولية لهذا الاجتماع مقالاً صحفياً حول الأمراض النادرة، من شأنه أن يلفت الانتباه الدولي إلى مجال الأمراض النادرة والتحديات التي يواجهها المرضى والمدافعون عنها يومياً. كما ستؤدي جهودنا التعاونية إلى منصة إلكترونية تُرشد الناس إلى المواد التعليمية والدعوية التي ننتجها لمجتمعات مرضانا. ويمثل هذا وسيلة تفاعلية أخرى لإشراك الناس حول العالم وضمان فهمهم لتحديات المرضى وأعراضهم وعلاجاتهم واحتياجاتهم الإدارية في مجال الوهن العضلي الوبيل وحالات الأمراض النادرة الأوسع نطاقاً.
كما أتيحت لنا الفرصة لتقديم مجتمع MGFA عبر الإنترنت إلى المجلس، ونستعرض جهودنا في جمع مجتمع الوهن العضلي الوبيل وتثقيفه عبر منصة مختلفة تمامًا عن الموقع الإلكتروني أو لوحة الإعلانات. يشبه هذا المجتمع الإلكتروني حيًا من المباني والهياكل الصغيرة، يضم غرفًا ومواد تعليمية وموارد طبية وغرف دردشة ومقاطع فيديو لمساعدة مرضى الوهن العضلي الوبيل ومقدمي الرعاية على الحصول على المعلومات اللازمة لإدارة حالتهم. كنا متحمسين للغاية لعرض هذا المورد الرائع الخاص بالوهن العضلي الوبيل، وإظهار ريادتنا الفكرية في دعم المرضى وتثقيفهم.
أخيرًا، دُعينا لحضور مؤتمر يوم مجتمع مرضى MSMilan، وهي فرصة أخرى مميزة وصادقة لنا. كانت فرصة رائعة للاستماع إلى المرضى والأطباء وخبراء الصحة حول التحديات الجسدية والنفسية العديدة التي يواجهها مرضى الأمراض النادرة يوميًا. وينصبّ التركيز على "صحة الدماغ" والاحتياجات العصبية العديدة التي تواجهها مجتمعاتنا عند التعامل مع الأمراض النادرة.
كانت حلقة نقاش المرضى مؤثرة وقوية ومهمة للغاية، وكان من الرائع رؤية هؤلاء المشاركين يُمكّنون أنفسهم بالحديث عن أمراضهم وكيف يعيشون حياتهم اليومية. إنها حقًا مجموعة مُلهمة من القصص، وأبحاث رائدة في السنوات القادمة.
نشكر شركة روش وأصدقاءنا في مجلس إدارة INSPIRE على دعوتنا للمشاركة وإقراض خبرتنا وقيادتنا لإيجاد طرق لتحسين حياة أولئك الذين تم تشخيص إصابتهم بأمراض نادرة.
مايكل أنطونيليس هو نائب الرئيس للتسويق والاتصالات العالمية في MGFA.
