اسمي مات بورنشتاين، وأنا متحمس لرئاسة جولة MGFA لعام 2024 في نيويورك في 21 سبتمبر. يجمع هذا الحدث مجتمع MG لجمع الأموال الضرورية لأبحاث MG، بالإضافة إلى موارد التعليم والدعم للمتضررين من MG.
أود أن أخبركم كيف أوصلتني رحلتي مع مرض الوهن العضلي الشديد إلى هنا.
شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل المعمم عام ٢٠١١، ومثل كثيرين ممن يعانون من الوهن العضلي الوبيل، أصبحت مهامي اليومية بالغة الصعوبة. تغيرت حياتي بأكملها بين عشية وضحاها.
في عام 2018، من خلال MGFA، تمكنت من مقابلة المجموعة المحلية في مدينة نيويورك التي كانت تجتمع مرة واحدة في الشهر للحديث عن حياتهم مع MG.
بفضل الدعم الذي تلقيته، أصبحتُ بعد أربع سنوات صديقًا لمرضى الوهن العضلي الوبيل. يربطني هذا البرنامج بمرضى شُخِّصوا حديثًا، وهم يشعرون بالخوف والحيرة مثلنا جميعًا عندما نسمع لأول مرة عبارة "الوهن العضلي الوبيل".
من خلال التواصل مع هؤلاء المرضى الجدد، أستطيع تقديم التوجيه والإرشاد حول هذا المرض. كما أتمكن من ربط الناس في جميع أنحاء البلاد بمجموعات الدعم والموارد الأخرى في منطقتهم.
في عام ٢٠١٩، نظمت جمعية MGFA آخر جولة لها في نيويورك. التقيتُ بالمرضى وأصدقائهم وعائلاتهم الذين ساهموا في دعم مجتمعنا. أتذكر أنه كان يومًا رائعًا وجميلًا ومشمسًا.
للأسف، بسبب جائحة كوفيد، توقفنا لبضع سنوات، وسيكون عام ٢٠٢٤ أول مسيرة MG لنا منذ الجائحة. لقد سررتُ للغاية بفرصة رئاسة مسيرة MG لعام ٢٠٢٤ في نيويورك.
يعد جمع التبرعات أمرا بالغ الأهمية للأمراض النادرة، لأنه يمكن أن يفتح الأبواب أمام خيارات علاجية جديدة.
هل لاحظتَ إعلاناتٍ جديدةً عن الوهن العضلي الوبيل؟ هل أراد طبيبكَ التحدثَ معك حول علاجاتٍ جديدة؟ هل سمعتَ عن برامج مثل "أصدقاء الوهن العضلي الوبيل" ومعارض الصحة المجتمعية التابعة لجمعية الوهن العضلي الوبيل؟
كل هذه الجهود هي ثمرة جهود ناجحة لجمع التبرعات. أصبح مرضى الوهن العضلي الوبيل في وضع أفضل للتعامل مع هذا المرض مما كنت عليه قبل ثلاثة عشر عامًا بفضل الموارد المتاحة لنا الآن.
من المهم أكثر من أي وقت مضى استئناف مسيرة إم جي. نحن أقرب من أي وقت مضى إلى عالم خالٍ من إم جي. ولكن لتحقيق ذلك، نحتاجكم.
في عام ٢٠١١، بدأتُ حياتي كمريضٍ بالوهن العضلي الوبيل. أنا هنا اليوم كشخصٍ أقوى وأكثر صحةً بفضل التقدم الطبي الذي أحرزه مجتمع الوهن العضلي الوبيل على مر السنين. تبرعاتكم ودعمكم مهمان. انضموا إلينا هذا العام في مسيرتنا من أجل الأمل والتوعية والشفاء.
أتمنى أن أراكم في نيويورك، أو أن تتمكنوا من حضور إحدى جولات MG الأخرى هذا العام في بوسطن أو تامبا!
لمعرفة المزيد من المعلومات والتسجيل في myasthenia.org/Events/MG-Walk.
