بيتي أجويتسي
تم تشخيص إصابة بيتي أجويتسي ، سفيرة جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) في مجال التعليم والتعلم الافتراضي، بمرض الوهن العضلي الوبيل السلبي المصل في عام 2011، وبدأت مسيرتها في مجال التوعية بعد تجربتها مع النظام الطبي. بيتي، وهي من أصل نيجيري، تعمل معلمة وتعيش في ولاية ماريلاند مع عائلتها. لطالما كانت بيتي متطوعة نشطة في جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية، حيث شغلت منصب المتطوعة الرئيسية في معرض الصحة المجتمعية.
كيتيا ألوسما هيبرت، DNP، APRN، MSN، FNP-BC، CNRN، CMRD
كيتيا ألوسما-هيبرت، الحاصلة على دكتوراه في التمريض، وماجستير في علوم التمريض، وشهادة البورد في التمريض العائلي، وشهادة التمريض العصبي، وشهادة إدارة الرعاية الطبية، هي ممرضة ممارسة معتمدة حاصلة على درجة الدكتوراه، ومتخصصة في تمريض علوم الأعصاب. بخبرة تزيد عن 16 عامًا في مجال رعاية مرضى الأعصاب، كرست حياتها المهنية لعلاج وإدارة المرضى في مختلف مراحل الرعاية، بدءًا من أقسام التنويم الحادة كممرضة في وحدة العناية المركزة العصبية ووحدة مراقبة الأعصاب عن بُعد، وصولًا إلى دورها الحالي كممرضة ممارسة في علوم الأعصاب في عيادة خارجية.
مات بورنستين
مات بورنشتاين ، سفير جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) لجمع التبرعات، من سكان نيويورك الأصليين ويعمل في مجال المبيعات بشركة إضاءة تجارية. شُخِّصَ بمرض الوهن العضلي الوبيل عام ٢٠١١، وبدأ التطوع كصديق لمرضى الوهن العضلي الوبيل عام ٢٠٢٢. كما يشغل مات منصب الرئيس المشارك لمسيرة الوهن العضلي الوبيل في نيويورك. يُمكّنه التطوع من استخدام معرفته المباشرة بالمرض لمساعدة الآخرين.
سيوبان كارولان
سيوبان كارولان ، سفيرة جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) لشؤون التشريع والدعوة، تعيش مع متلازمة الوهن العضلي الخلقي، وهي ناشطة في مجال دعم مجتمع الأمراض النادرة. تشارك في أسبوع الأمراض النادرة في مبنى الكابيتول منذ عام ٢٠١٩، وتدعو إلى سنّ تشريعات في ولايتها كونيتيكت. تعمل سيوبان كممثلة لخدمة المرضى في المنظمة الوطنية للأمراض النادرة. كما تشارك في رئاسة فعالية "مسيرة الوهن العضلي الوبيل" التي تنظمها جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية في بوسطن، وتقود معرض بوسطن الصحي المجتمعي.
جيني كلارك
جيني كلارك ، سفيرة جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) للتوعية بهذا المرض وشبكات الدعم، تعمل كصديقة للوهن العضلي الوبيل وقائدة لمجموعة دعم. أصلها من ولاية إنديانا، وتقيم جيني حاليًا في ولاية تينيسي. ولأن لديها العديد من أفراد العائلة المصابين بالوهن العضلي الوبيل، فقد لاحظت الأعراض قبل تشخيصها رسميًا بالوهن العضلي الوبيل السلبي المصل عام 1990، عندما كانت في الثانية والعشرين من عمرها. عملت جيني في إدارة متاجر التجزئة حتى عام 2016، وهي الآن تستمتع بوقتها مع طفليها وأحفادها الخمسة.
أندريا ديفيس
تم تشخيص إصابة أندريا ديفيس ، سفيرة جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) للتوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل وشبكات الدعم، بهذا المرض عام ٢٠١٩. بعد انضمامها إلى تجربة سريرية، ازداد شغفها بتثقيف المرضى من خلال برنامج "أصدقاء الوهن العضلي الوبيل". ومنذ ذلك الحين، ازدهر عملها التطوعي، حيث أسست مجموعة دعم في سان دييغو، وترأس مسيرة الوهن العضلي الوبيل في جنوب كاليفورنيا، وتقود أول معرض صحي مجتمعي في سان دييغو. تعيش أندريا في أوشنسيد وتستمتع بالاسترخاء مع ولديها البالغين وثلاث قطط أليفة.
كيمار إي. غرين، دكتور في الطب التقويمي، زميل الأكاديمية الوطنية للعلوم الطبية
كيمار إي. غرين، طبيب متخصص في الأمراض العصبية النادرة والمعقدة، يتمتع بخبرة فرعية في طب العيون العصبي وطب الأذن العصبي. وهو المؤسس والرئيس التنفيذي لشركتي NeuroAgent AI وHazyEyes، اللتين تقودان تطوير منصات تشخيص ومراقبة عصبية ذاتية التشغيل مدعومة بالذكاء الاصطناعي. ولا يزال عضوًا منتسبًا في هيئة التدريس بمعهد جونز هوبكنز لعلوم البيانات والذكاء الاصطناعي، ويعمل كمرشد سريري لفرق تصميم الهندسة الطبية الحيوية وفرق تصميم طب الرعاية الدقيقة في جامعة جونز هوبكنز، وهو زميل في الجمعية الأمريكية للأمراض العصبية.
لوجان هازيليف
لوغان هازيليف هي خبيرة استراتيجيات التسويق الرقمي والعلامات التجارية في مؤسسة بان، وهي مؤسسة مستقلة غير ربحية تُعنى بتسريع الوصول إلى رعاية صحية عادلة وبأسعار معقولة من خلال المساعدة المالية، والتوعية، والتعليم. في هذا المنصب، تشرف على الحضور الرقمي للمؤسسة، بما في ذلك وسائل التواصل الاجتماعي ومبادرات بناء العلامة التجارية. تستمد لوغان شغفها بالرعاية الصحية من تجاربها الشخصية في دعم أفراد عائلتها المصابين بأمراض مزمنة.
جيمس ف. هوارد الابن، طبيب، زميل الأكاديمية الأمريكية لعلم الأعصاب
جيمس ف. هوارد الابن، الحاصل على دكتوراه في الطب وزميل الأكاديمية الأمريكية لعلم الأعصاب ، أستاذ علم الأعصاب (اضطرابات العضلات والأعصاب) والطب والعلوم الصحية المساعدة في كلية الطب بجامعة نورث كارولينا في تشابل هيل. يمارس طب الأعصاب منذ 46 عامًا، وهو مؤلف لأكثر من 250 كتابًا عن الوهن العضلي الوبيل. يشغل حاليًا منصب مدير وحدة التجارب السريرية والبحوث الانتقالية للوهن العضلي الوبيل في جامعة نورث كارولينا، حيث كان الباحث الرئيسي العالمي لعدد من العلاجات المعتمدة الوحيدة لهذا المرض.
نيفيديتا جيرات، دكتوراه في الطب، ماجستير العلوم
نيفيديتا جيرات، طبيبة حاصلة على شهادتيّ الطب والماجستير، هي طبيبة أعصاب معتمدة ومتخصصة في أمراض العضلات والأعصاب، وقد تلقت تدريبها في جامعة هارفارد، وكلية الطب بجامعة هارفارد، وكلية الطب في مايو كلينك، وجامعة أيوا. ألّفت كتابيْ " كسر الحدود: قصص لم تُروَ عن كيف أصبحت الإعاقة قوة" و "عقلية المليار دولار" . يهدف عملها إلى إلهام المرضى، وتثقيف مقدمي الرعاية، وتحدّي المفاهيم المجتمعية السائدة حول الأمراض المزمنة والإعاقة.
جريج جوزيفس
غريغ جوزيفس ، سفير جمعية الوهن العضلي الوبيل (MGFA) لشؤون التشريع والدعوة، مصاب بالوهن العضلي الوبيل منذ 21 عامًا. وهو من مواليد نيوجيرسي، وحصل على شهادتين جامعيتين من جامعة سيراكيوز، حيث التقى بزوجته. لديهما ثلاثة أبناء بالغين وكلب بيغل كسول. يشارك غريغ في قيادة مجموعة دعم الوهن العضلي الوبيل في هامبتون رودز (فرجينيا)، وينخرط في أنشطة الدعوة نيابةً عن مجتمع الوهن العضلي الوبيل.
كيفن ماك، ماجستير، مستشار نفسي مرخص
كيفن ر. ماك، الحاصل على ماجستير في علم النفس السريري ، هو مؤسس والرئيس التنفيذي لشركة ماك للاستشارات، وهي منظمة للصحة النفسية مقرها هيوستن، تقدم الدعم للأفراد المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل ومقدمي الرعاية لهم من خلال خط المساعدة التابع لجمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية. بعد فترة وجيزة من إقامة هذه الشراكة، شُخِّص ابنه بمرض الوهن العضلي الوبيل. لم تعد جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية مجرد منظمة شريكة، بل أصبحت مصدرًا للتوجيه والتواصل والدعم الموثوق لعائلته خلال فترة حرجة.
ريتشارد جيه. نوفاك، دكتور في الطب، ماجستير في العلوم
يشغل الدكتور ريتشارد نواك، الحاصل على شهادتيّ الطب والماجستير ، حاليًا منصب رئيس المجلس الاستشاري الطبي والعلمي لجمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية، وكبير المستشارين الطبيين للجمعية، وعضوًا في مجلس إدارتها. وهو طبيب أعصاب متخصص في أمراض العضلات والأعصاب، وعضو هيئة تدريس في قسم طب الأعصاب بكلية الطب بجامعة ييل. الدكتور نواك هو المدير المؤسس لكل من برنامج الأبحاث السريرية والتطبيقية في أمراض العضلات والأعصاب، وعيادة ييل للوهن العضلي الوبيل.
كارلوس أورتيز
يُكرّس كارلوس أورتيز عمله مع جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) لوالده، الذي تغيّرت حياته جذريًا بسبب هذا المرض. ويسعى كارلوس، من خلال جهوده في مجال المناصرة وجمع التبرعات، إلى مواصلة دعم مجتمع مرضى الوهن العضلي الوبيل وضمان حصولهم على التقدير والدعم الذي يستحقونه. ويشعر كارلوس بالفخر لوقوفه إلى جانب والده، ومساندته في كل خطوة وتحدٍّ يواجهه خلال رحلته مع المرض. كارلوس سفيرٌ لجمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية، ويشارك في رئاسة مسيرة نيويورك للتوعية بالوهن العضلي الوبيل، وحصل على جائزة القائد الصاعد لعام 2025.
غولشن أوزتوسون، طبيبة
حصلت الدكتورة غولشن أوزتوسون على شهادة الطب من كلية الطب بجامعة أجيبادم، حيث نالت منحة دراسية كاملة. وهي طبيبة متخصصة، وتعمل كباحثة سريرية مشاركة في قسم طب الأعصاب وإعادة التأهيل بكلية الطب والعلوم الصحية بجامعة جورج واشنطن. يشمل عملها دعم البحوث السريرية في مجال الأمراض العصبية والعضلية، ولا سيما الوهن العضلي الوبيل. وقد شاركت مؤخرًا في مشاريع تستكشف كيف يمكن للذكاء الاصطناعي أن يُسهم في تحسين تشخيص ومراقبة وعلاج الوهن العضلي الوبيل.
بات رينولدز
بات رينولدز ممرضة مسجلة متقاعدة، وأخصائية تمريض نفسي للبالغين. تخرجت من كلية التمريض بجامعة أريزونا بدرجة البكالوريوس والماجستير في التمريض. تعتمد بات على منهجها التمريضي الشامل لتوجيه دورها كمقدمة رعاية لزوجها وأفراد أسرتها الآخرين. وهي شغوفة بالتعلم مدى الحياة ومحبة للأنشطة الخارجية.
آنا ريتشاردز، ماجستير
آنا ريتشاردز هي رئيسة القسم التجاري في شركة فيتاكسيس، حيث تعمل على بناء علاقات متينة مع العملاء الحاليين والجدد والحفاظ عليها. شغلت سابقًا منصب رئيسة قسم التوطين، حيث عملت على جميع الجوانب التشغيلية لدراسات الأدلة الواقعية الرقمية متعددة اللغات لضمان إيصال صوت المريض في جميع أنحاء العالم. تعمل آنا في مجال الترجمة والتوطين منذ عام 2013، كمديرة مشاريع ومترجمة قانونية وطبية.
مايكل روزاريو-بريتو، طبيب
الدكتور مايكل روزاريو-بريتو، طبيب متخصص في أمراض الأعصاب والعضلات في مجموعة باي كير لطب الأعصاب، والمدير الطبي لمركز تامبا باي لعلاج ضمور العضلات، وطبيب الأعصاب لفريق تامبا باي رايز. أكمل تدريبه الطبي في كلية نيويورك الطبية، ثم تخصص في طب الأعصاب في جامعة كونيتيكت عام ٢٠١٢، حيث نما لديه اهتمام بأمراض الأعصاب والعضلات. بعد حصوله على زمالات في جامعة ديوك، انتقل إلى فلوريدا، حيث يعالج المرضى ويشارك بنشاط في التجارب السريرية منذ أكثر من عقد.
بول سترومف، دكتور في الطب
يشغل الدكتور بول سترومف منصبًا في مجلس إدارة مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية منذ عام 2020، حيث يتولى حاليًا قيادة المتطوعين في سجل مرضى الوهن العضلي الوبيل الحقيقي التابع لـ Vitaccess، وحصل على جائزة التأثير لعام 2022 التي تُمنح للمتطوعين الذين أحدثوا تغييرًا إيجابيًا في مسيرة المؤسسة. يشغل بول منصب كبير المسؤولين الطبيين في شركة Seraxis Pharmaceuticals، ولديه خبرة تزيد عن 20 عامًا في مجال تطوير الأدوية.
توان فو، دكتور في الطب
الدكتور توان فو، الحاصل على دكتوراه في الطب، أستاذ في علم الأعصاب ومدير قسم الأمراض العصبية العضلية ومختبرات تخطيط كهربية العضل في كلية مورساني للطب بجامعة جنوب فلوريدا. إلى جانب تقديمه رعاية متخصصة لمرضى الأمراض العصبية العضلية لأكثر من 30 عامًا، وتدريسه لعلم وظائف الأعصاب وطب الأمراض العصبية العضلية، يشارك الدكتور فو بشكل مكثف في التجارب السريرية لمرض الوهن العضلي الشديد، كما شارك في العديد من التجارب السريرية لمرض التصلب الجانبي الضموري، والتهاب الأعصاب المزمن المزيل للميالين، والتهاب العضلات/اعتلال العضلات.
جانيل ووستر براون
شهدت جانيل وورسيستر-براون ، سفيرة التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل ودعم المرضى، تحولاً جذرياً في حياتها عام ٢٠١٥ عندما بدأت تظهر عليها أعراض المرض. وبعد سنوات من الترقب والقلق، تم تشخيص حالتها عام ٢٠١٩. جانيل، وهي أخصائية اجتماعية متمرسة، عضو في برنامج "أصدقاء الوهن العضلي الوبيل"، وتقود مجموعات دعم "الأبوة والأمومة مع الوهن العضلي الوبيل" و"شمال نيو إنجلاند"، وتساعد في مشاريع خاصة، وتشارك قصتها الشخصية علنًا، مانحةً الأمل والإلهام لمن يمرون بتجربة مماثلة.
سارة رايت، طبيبة تقويم العظام
تشغل الدكتورة سارة رايت، الحاصلة على دكتوراه في الطب التقويمي، منصب مديرة برنامج الأمراض العصبية العضلية في مستشفى الأطفال الوطني في واشنطن العاصمة، حيث تُعنى برعاية الأطفال والشباب المصابين باضطرابات عصبية وعضلية وراثية ومكتسبة. تشمل اهتمامات الدكتورة رايت البحثية أهدافًا علاجية جديدة لضمور دوشين العضلي والوهن العضلي الوبيل الشبابي.
