بيتي أجويتسي
بيتي أجوييتسي, تم تشخيص إصابة بيتي، سفيرة جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) في مجال التعليم والتعلم الافتراضي، بمرض الوهن العضلي الوبيل السلبي المصل في عام 2011، وبدأت مسيرتها في مجال التوعية بعد تجربتها مع النظام الطبي. بيتي، وهي من أصل نيجيري، تعمل معلمة وتعيش في ولاية ماريلاند مع عائلتها. لطالما كانت بيتي متطوعة نشطة في جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية، حيث شغلت منصب المتطوعة الرئيسية في معرض الصحة المجتمعية.
كيتيا ألوسما هيبرت، DNP، APRN، MSN، FNP-BC، CNRN، CMRD
كيتيا ألوسما هيبرت، DNP، APRN، MSN، FNP-BC، CNRN، CMRDهي ممرضة ممارسة معتمدة حاصلة على درجة الدكتوراه، ولديها شهادة تخصص في تمريض الأعصاب. بخبرة تزيد عن 16 عامًا في مجال رعاية مرضى الأعصاب، كرست حياتها المهنية لعلاج وإدارة المرضى على امتداد مراحل الرعاية - بدءًا من أقسام المرضى الداخليين الحادة كممرضة في وحدة العناية المركزة العصبية ووحدة مراقبة الأعصاب عن بُعد، وصولًا إلى دورها الحالي كممرضة ممارسة في مجال علوم الأعصاب في عيادة خارجية.
مات بورنستين
مات بورنستينمات، سفير جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) لجمع التبرعات، هو من سكان نيويورك الأصليين ويعمل في مجال المبيعات بشركة إضاءة تجارية. شُخِّصَ بمرض الوهن العضلي الوبيل عام ٢٠١١، وبدأ التطوع كصديق لمرضى الوهن العضلي الوبيل عام ٢٠٢٢. كما يشغل مات منصب الرئيس المشارك لمسيرة الوهن العضلي الوبيل في نيويورك. يُمكّنه التطوع من استخدام معرفته المباشرة بالمرض لمساعدة الآخرين.
سيوبان كارولان
سيوبان كارولانسيوبان، سفيرة جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) لشؤون التشريع والدعوة، تعيش مع متلازمة الوهن العضلي الخلقي، وهي ناشطة في مجال دعم مجتمع الأمراض النادرة. تشارك في أسبوع الأمراض النادرة في مبنى الكابيتول منذ عام ٢٠١٩، وتدعو إلى سنّ تشريعات في ولايتها كونيتيكت. تعمل سيوبان كممثلة لخدمة المرضى في المنظمة الوطنية للأمراض النادرة، وتشغل منصب الرئيس المشارك لمسيرة الوهن العضلي الوبيل التي تنظمها جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية في بوسطن، كما تقود معرض بوسطن الصحي المجتمعي.
جيني كلارك
جيني كلاركجيني، سفيرة جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) للتوعية بهذا المرض ودعم الأقران، تعمل كصديقة للمصابين به وقائدة لمجموعة دعم. أصلها من ولاية إنديانا، وتقيم حاليًا في ولاية تينيسي. ولأن لديها العديد من أفراد العائلة المصابين بالوهن العضلي الوبيل، فقد لاحظت الأعراض قبل تشخيصها رسميًا بالمرض السلبي المصل عام ١٩٩٠، عندما كانت في الثانية والعشرين من عمرها. عملت جيني في إدارة متاجر التجزئة حتى عام ٢٠١٦، وهي الآن تستمتع بوقتها مع طفليها وأحفادها الخمسة.
أندريا ديفيس
أندريا ديفيستم تشخيص إصابة [اسم الشخص]، سفيرة جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) للتوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل وشبكات الدعم، بهذا المرض عام ٢٠١٩. بعد انضمامها إلى تجربة سريرية، ازداد شغفها بتثقيف المرضى من خلال برنامج "أصدقاء الوهن العضلي الوبيل". ومنذ ذلك الحين، ازدهر عملها التطوعي، حيث أسست مجموعة دعم في سان دييغو، وترأس مسيرة الوهن العضلي الوبيل في جنوب كاليفورنيا، وتقود أول معرض صحي مجتمعي في سان دييغو. تعيش في أوشنسيد وتستمتع بالاسترخاء مع ولديها البالغين وثلاث قطط أليفة.
كيمار إي. غرين، دكتور في الطب التقويمي، زميل الأكاديمية الوطنية للعلوم الطبية
كيمار إي. غرين، دكتور في الطب التقويمي، زميل الأكاديمية الوطنية للعلوم الطبيةهو طبيب أعصاب متخصص في الأمراض النادرة والمعقدة، ولديه خبرة دقيقة في طب العيون العصبي وطب الأذن العصبي. وهو المؤسس والرئيس التنفيذي لشركتي NeuroAgent AI وHazyEyes، حيث يقود تطوير منصات تشخيص ومراقبة عصبية ذاتية التشغيل تعتمد على الذكاء الاصطناعي. ولا يزال عضوًا منتسبًا في هيئة التدريس بمعهد جونز هوبكنز لعلوم البيانات والذكاء الاصطناعي، ويعمل كمرشد سريري لفرق تصميم الهندسة الطبية الحيوية وفرق تصميم طب الرعاية الدقيقة في جامعة جونز هوبكنز، وهو زميل في الجمعية الأمريكية لطب الأعصاب.
لوجان هازيليف
لوجان هازيليف تشغل لوغان منصب الاستراتيجية الرقمية واستراتيجية العلامة التجارية في مؤسسة PAN، وهي مؤسسة مستقلة غير ربحية تُعنى بتسريع الوصول إلى رعاية صحية عادلة وبأسعار معقولة من خلال المساعدة المالية والتوعية والتثقيف. وتشرف في هذا المنصب على الحضور الرقمي للمؤسسة، بما في ذلك وسائل التواصل الاجتماعي ومبادرات بناء العلامة التجارية. تستمد لوغان شغفها بالرعاية الصحية من تجاربها الشخصية في دعم أفراد عائلتها المصابين بأمراض مزمنة.
جيمس ف. هوارد الابن، طبيب، زميل الأكاديمية الأمريكية لعلم الأعصاب
جيمس ف. هوارد الابن، طبيب، زميل الأكاديمية الأمريكية لعلم الأعصاب, يشغل منصب أستاذ علم الأعصاب (اضطرابات العضلات والأعصاب)، والطب، والعلوم الصحية المساعدة في كلية الطب بجامعة نورث كارولينا في تشابل هيل. وهو طبيب أعصاب ممارس منذ 46 عامًا، ومؤلف لأكثر من 250 كتابًا حول الوهن العضلي الوبيل. ويتولى حاليًا إدارة وحدة التجارب السريرية والبحوث الانتقالية للوهن العضلي الوبيل في جامعة نورث كارولينا، حيث كان الباحث الرئيسي العالمي لعدد من العلاجات المعتمدة الوحيدة لهذا المرض.
نيفيديتا جيرات، دكتوراه في الطب، ماجستير العلوم
نيفيديتا جيرات، دكتوراه في الطب، ماجستير العلومهي طبيبة أعصاب معتمدة من المجلس الأمريكي، ومتخصصة في أمراض العضلات والأعصاب، وقد تلقت تدريبها في جامعة هارفارد، وكلية الطب بجامعة هارفارد، وكلية الطب في مايو كلينك، وجامعة أيوا. وهي مؤلفة كتاب كسر الحدود: قصص لم تُروَ عن كيف أصبحت الإعاقة قوة و عقل المليار دولاريهدف عملها إلى إلهام المرضى، وتثقيف مقدمي الرعاية، وتحدي التصورات المجتمعية حول الأمراض المزمنة والإعاقة.
جريج جوزيفس
جريج جوزيفسغريغ، سفير جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) لشؤون التشريع والدعوة، يعاني من الوهن العضلي الوبيل منذ 21 عامًا. وهو من مواليد نيوجيرسي، وحصل على شهادتين جامعيتين من جامعة سيراكيوز، حيث التقى بزوجته. لديهما ثلاثة أبناء بالغين وكلب بيغل كسول. يشارك غريغ في قيادة مجموعة دعم الوهن العضلي الوبيل في هامبتون رودز (فرجينيا) وينخرط في أنشطة الدعوة نيابةً عن مجتمع الوهن العضلي الوبيل.
كيفن ماك، ماجستير، مستشار نفسي مرخص
كيفن ر. ماك، ماجستير، مستشار نفسي مرخصهو المؤسس والرئيس التنفيذي لشركة ماك للاستشارات، وهي منظمة للصحة النفسية مقرها هيوستن، تقدم الدعم للأفراد المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل ومقدمي الرعاية لهم من خلال خط المساعدة التابع لجمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية. بعد فترة وجيزة من إقامة هذه الشراكة، شُخِّص ابنه بمرض الوهن العضلي الوبيل. لم تعد جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية مجرد منظمة شريكة، بل أصبحت مصدرًا للتوجيه والتواصل والدعم الموثوق لعائلته خلال فترة حرجة.
ريتشارد جيه. نوفاك، دكتور في الطب، ماجستير في العلوم
ريتشارد نواك، دكتور في الطب، ماجستير العلوميشغل حاليًا منصب رئيس المجلس الاستشاري الطبي والعلمي لجمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية، وكبير المستشارين الطبيين للجمعية، وعضوًا في مجلس إدارتها. وهو طبيب أعصاب متخصص في أمراض العضلات والأعصاب، وعضو هيئة تدريس في قسم طب الأعصاب بكلية الطب بجامعة ييل. الدكتور نواك هو المدير المؤسس لكل من برنامج الأبحاث السريرية والتطبيقية في أمراض العضلات والأعصاب، وعيادة ييل للوهن العضلي الوبيل.
كارلوس أورتيز
كارلوس أورتيز يُكرّس كارلوس عمله مع جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) لوالده، الذي تغيّرت حياته جذريًا بسبب هذا المرض. ويهدف كارلوس، من خلال جهوده في مجال المناصرة وجمع التبرعات، إلى مواصلة دعم مجتمع مرضى الوهن العضلي الوبيل وضمان حصولهم على التقدير والدعم الذي يستحقونه. ويشعر كارلوس بالفخر لوقوفه إلى جانب والده، ومساندته في كل خطوة وتحدٍّ يواجهه خلال رحلته مع المرض. كارلوس سفيرٌ لجمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية، ويشارك في رئاسة مسيرة نيويورك للتوعية بالوهن العضلي الوبيل، وحصل على جائزة القائد الصاعد لعام 2025.
غولشن أوزتوسون، طبيبة
غولشن أوزتوسون، طبيبةحصلت على شهادة الطب من كلية الطب بجامعة أجيبادم، حيث نالت منحة دراسية كاملة. وهي طبيبة متخصصة، وتعمل كباحثة سريرية مشاركة في قسم طب الأعصاب وإعادة التأهيل بكلية الطب والعلوم الصحية بجامعة جورج واشنطن. يشمل عملها دعم البحوث السريرية في مجال الأمراض العصبية والعضلية، ولا سيما الوهن العضلي الوبيل. وقد شاركت مؤخرًا في مشاريع تستكشف كيف يمكن للذكاء الاصطناعي أن يُسهم في تحسين تشخيص ومراقبة وعلاج الوهن العضلي الوبيل.
بات رينولدز
بات رينولدز بات ممرضة مسجلة متقاعدة، وأخصائية تمريض نفسي للبالغين. تخرجت من كلية التمريض بجامعة أريزونا بدرجة البكالوريوس والماجستير في التمريض. تعتمد بات على منهجها التمريضي الشامل لتوجيه دورها كمقدمة رعاية لزوجها وأفراد أسرتها الآخرين. وهي شغوفة بالتعلم مدى الحياة ومحبة للأنشطة الخارجية.
آنا ريتشاردز، ماجستير
آنا ريتشاردز تشغل آنا منصب رئيسة القسم التجاري في شركة فيتاكسيس، حيث تعمل على بناء علاقات متينة مع العملاء الحاليين والجدد والحفاظ عليها. وقد شغلت سابقًا منصب رئيسة قسم التوطين، حيث عملت على جميع الجوانب التشغيلية لدراسات الأدلة الواقعية الرقمية متعددة اللغات لضمان إيصال صوت المريض في جميع أنحاء العالم. تعمل آنا في مجال الترجمة والتوطين منذ عام ٢٠١٣، كمديرة مشاريع ومترجمة قانونية وطبية.
مايكل روزاريو-بريتو، طبيب
مايكل روزاريو-بريتو، طبيبهو أخصائي أمراض عصبية عضلية في مجموعة باي كير لطب الأعصاب، والمدير الطبي لمركز تامبا باي لعلاج ضمور العضلات، وطبيب الأعصاب لفريق تامبا باي رايز. أكمل تدريبه الطبي في كلية نيويورك الطبية، ثم تخصص في طب الأعصاب في جامعة كونيتيكت عام ٢٠١٢، حيث نما لديه اهتمام بأمراض الأعصاب والعضلات. بعد حصوله على زمالات في جامعة ديوك، انتقل إلى فلوريدا، حيث يعالج المرضى ويشارك بنشاط في التجارب السريرية منذ أكثر من عقد.
بول سترومف، دكتور في الطب
بول سترومف، دكتور في الطبيشغل بول منصب عضو مجلس إدارة مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية منذ عام 2020، حيث يقود حاليًا فريق المتطوعين في سجل مرضى الوهن العضلي الوبيل الحقيقي التابع لـ Vitaccess، وحصل على جائزة التأثير لعام 2022 التي تُمنح للمتطوعين الذين أحدثوا تغييرًا إيجابيًا في مسيرة المؤسسة. يشغل بول منصب كبير المسؤولين الطبيين في شركة Seraxis Pharmaceuticals، ولديه خبرة تزيد عن 20 عامًا في مجال تطوير الأدوية.
توان فو، دكتور في الطب
توان فو، دكتور في الطب، يشغل منصب أستاذ علم الأعصاب ومدير قسم الأمراض العصبية العضلية ومختبرات تخطيط كهربية العضل في كلية مورساني للطب بجامعة جنوب فلوريدا. إلى جانب تقديمه رعاية متخصصة لمرضى الأمراض العصبية العضلية لأكثر من 30 عامًا، وتدريسه علم وظائف الأعصاب وطب الأمراض العصبية العضلية، يشارك الدكتور فو بشكل مكثف في التجارب السريرية لمرض الوهن العضلي الشديد، كما شارك في العديد من التجارب السريرية لمرض التصلب الجانبي الضموري، والتهاب الأعصاب المزمن المزيل للميالين، والتهاب العضلات/اعتلال العضلات.
جانيل ووستر براون
جانيل ووستر براونشهدت جانيل، سفيرة التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل ودعم المرضى وتثقيفهم، تحولاً جذرياً في حياتها عام ٢٠١٥ عندما بدأت تظهر عليها أعراض المرض. وبعد سنوات من الترقب والقلق، تم تشخيص إصابتها بالمرض عام ٢٠١٩. جانيل، وهي أخصائية اجتماعية متمرسة، صديقة لمرضى الوهن العضلي الوبيل، وتقود مجموعات دعم الأبوة والأمومة مع مرض الوهن العضلي الوبيل ومجموعات دعم شمال نيو إنجلاند، وتساعد في مشاريع خاصة، وتشارك قصتها الشخصية علنًا، مانحةً الأمل والإلهام لمن يسلكون درباً مشابهاً.
سارة رايت، طبيبة تقويم العظام
سارة رايت، طبيبة تقويم العظامتشغل الدكتورة رايت منصب مديرة برنامج الأمراض العصبية العضلية في مستشفى الأطفال الوطني في واشنطن العاصمة، حيث تُعنى برعاية الأطفال والشباب المصابين باضطرابات عصبية وعضلية وراثية ومكتسبة. تشمل اهتماماتها البحثية أهدافًا علاجية جديدة لضمور دوشين العضلي والوهن العضلي الوبيل لدى اليافعين.