Zackary Frankel er en af de personer, der går all in. Da han begyndte at løbe for omkring 10 måneder siden, gik han ikke på almindelige løbeture – han deltog i lotteriet om en plads i New York City Marathon. Da han fandt ud af, at han havde en plads, ville han ikke bare løbe – han ville løbe med et formål.
Mød hans kæreste, Julie Gordon. Julie fik diagnosen myasthenia gravis i juli 2019, et år før hun og Zack mødtes. Selvom hendes myasthenia gravis var stabil i omkring to år, havde hun en svær opblussen sidste vinter. Ved at opleve det sammen med hende så Zack på første hånd, hvordan myasthenia gravis kan vende en persons liv på hovedet. Han besluttede sig for at løbe maraton for at øge bevidstheden om MG og støtte MGFA's vision om "En verden uden MG".
MGFA satte sig ned med Zack og Julie for at tale om maratonløbet, og hvorfor det er vigtigt for dem begge at støtte MGFA.
Hvad fik dig til at beslutte dig for at løbe for at øge bevidstheden om myasthenia gravis?
ZackLøb er noget, jeg altid har ønsket at gøre. Dette bliver mit første maraton. Jeg har aldrig prøvet noget lignende før, men jeg er meget interesseret i at prøve nye ting, og jeg vidste, at jeg ville løbe løbet for en god sag. Jeg ville støtte en sag, der var lidt mere personlig for mig, og Julies MG er helt sikkert en af dem. Hun fik diagnosen omkring et år før, vi mødtes. Hun fortalte mig alt om MG og sine anfald. Hun syntes, det var svært at tale om det i starten, men blev mere tryg ved det og fortalte mig om symptomerne og hvad den gennemsnitlige person kæmper med hver dag. Det er bestemt meget svært, når hun har et tilbagefald, selvom hun det meste af tiden har det fint uden symptomer.
Julie, hvordan havde du det, da du hørte, hvad Zack lavede?
JulieJeg tror, jeg græd, da han fortalte mig det, eller da jeg læste bagsideteksten indsamlingssiden.
ZackDu græd begge gange!
JulieMin myasthenia gravis er noget, som kun mine nærmeste kender til. Jeg var meget højlydt, da jeg først fik diagnosen, og så forlod det min hjerne i remissionen. Men jeg havde et større tilbagefald fra november til april sidste år med hængende øjne, smil, dobbeltsyn og alt det der. Zack så det hele, fordi vi lige var flyttet sammen. Han gik ud for at lufte hunden og kom tilbage med to øjenklapper – en til ham og en til mig. Det er alt, hvad man kan bede om, når man går igennem en krise, at man har et støttesystem og en partner, der prøver at forstå og er villig til at gå derfra med en øjenklappe, når man ikke behøver det.
Hvorfor er det vigtigt for dig at give tilbage?
ZackAt finde en kur mod MG ville være det ultimative mål, så det gav virkelig genlyd at støtte MGFA. Jeg håber at kunne skabe opmærksomhed omkring, hvad MG er.
JulieDet første jeg fik at vide, da jeg fik diagnosen, var, at det er håndterbart, men at der ikke findes nogen kur. At høre, at når man først får diagnosen… “Dette er evigt"... At jeg ikke ved, hvornår et opblus vil ske, er noget, jeg konstant bekymrer mig om. Forskellige livsbegivenheder dukker op, og man ved ikke, om man kan gå videre. Det er næsten et konstant traume. Tanken om, at flere mennesker ved om det, og at der kommer flere behandlingsmuligheder, der vil virke bedre på lang sigt, er min grund."
Vil du støtte Zacks mission om at løbe 26.2 kilometer for at øge bevidstheden om myasthenia gravis? Giv en gave til hans indsamling!