MG-artikler

Få mest muligt ud af dine lægeaftaler

Dr. Heather Finlay-Morreale, MD, var med os den 22. februar for at tale om, hvordan du får mest muligt ud af dine lægebesøg. Dr. Finlay-Morreale har både professionel og personlig ekspertise inden for dette emne; hun er adjunkt i pædiatri ved University of Massachusetts Chan Medical School og lever med adskillige kroniske sygdomme, herunder myasthenia gravis.

For at starte webinaret delte Dr. Finlay-Morreale sin rejse mod diagnosen MG og hendes andre lidelser, som involverede mange "normale" testresultater. Hun udviklede MG-symptomer på universitetet, men blev ikke formelt diagnosticeret med MG før i 2022.

Dr. Finlay-Morreale har haft en god kontakt med sundhedsvæsenet, men på måder, der ikke altid har været positive. Hun fortalte om engang, hvor hun fik foretaget en belastningstest, og senere fandt det meget svært at bevæge sig og trække vejret. Hun tog sig selv på skadestuen, hvor hun besvimede og fortsat havde svært ved at trække vejret.

Dette var starten på en vanskelig medicinsk oplevelse; mens hun kæmpede med at trække vejret, sagde en sygeplejerske til hende: "Bare prøv hårdere at trække vejret normalt." Hun følte sig ignoreret og nægtet sin grundlæggende værdighed af personalet på skadestuen.

"Dette budskab er så enkelt, men alligevel bliver det glemt. De mennesker, der lever med lidelsen, er eksperterne."
– Michael J. Fox

Denne oplevelse påvirkede hende dybt, og hun underviser nu læger i, hvordan de kan forbedre deres patientrelationer. Hendes erfaring som både person med kronisk sygdom og læge giver hende en unik indsigt og et drive til at skabe forandring.

Dr. Finlay-Morreale delte råd til, hvordan man har positive interaktioner med det medicinske system, og hvordan man får mest muligt ud af den tid, man har med sin læge.

Før din aftale:

  • ForberedLav en liste over dine spørgsmål og behandlingsmål. Hav alle billeder eller videoer klar, du vil dele. Brug en dagbog eller Noter-appen på din telefon til at holde styr på spørgsmål/kommentarer, så du ikke glemmer, om din aftale er uger eller måneder væk.
  • Hold en liste over din nuværende og tidligere medicin. Angiv navnet på det generiske lægemiddel og det mærke, du tager, din dosis, hvilken læge der ordinerer det, og hvorfor. Inkluder kosttilskud. Hav også en liste over behandlinger, du har prøvet, men som ikke virkede. Dette hjælper din læge med at få et fuldt overblik over din tilstand og er også nyttigt til forsikringsformål.
  • Overvej at oprette og medbringe et "CV" på én side med din sundhedshistorik. – din diagnose, medicin, allergier, tidligere hospitalsbesøg, familiehistorie og mere afgørende oplysninger, som du ønsker, at din læge skal være opmærksom på. Selvom disse oplysninger sandsynligvis findes i din journal, er de normalt klemt inde mellem en række andre notater og testresultater. Et "CV" giver dig mulighed for at fremhæve vigtige dele af din tilstand, som du ønsker, at din læge skal kende. Du kan dele dette med lægens kontor på forhånd eller medbringe det til din aftale.
  • Husk din ret til at medbringe en støtteperson eller til at bede om oversættelsestjenester, hvis du har brug for det.
  • Medbring alle formularer, du har brug for at få en læge til at underskrive, f.eks. FMLA-formularer til din arbejdsgiver.
  • Prøv at slappe af på din besøgsdag så du kan håndtere eventuelle angste, du måtte have i forbindelse med at gå til din aftale, tage prøver eller tage laboratorieprøver. Angst kan forværre MG-symptomer.

Når du er til din aftale:

  • Giv din læge specifikke, konkrete eksempler på, hvordan dit helbred har været siden dit sidste besøg. For eksempel, fortæl hvad du plejede at kunne (gå rundt i parken) versus hvad du kan gøre nu (have svært ved at gå til postkassen). Dette hjælper ham eller hende med at forstå omfanget af dine symptomer, og det er meget tydeligere end at sige: "Jeg har været virkelig træt."
  • Kom med nogle gode spørgsmål. Dr. Finlay-Morreales anbefalinger omfatter at spørge om nye lægemidler (hvad er bivirkningerne? Hvilke laboratorieprøver eller overvågning er nødvendige?) og om tests (hvad betyder et bestemt resultat? Hvorfor køres testen?).
  • Sørg for, at din læge tidligt i aftalen ved, at du har spørgsmål til ham eller hende. Vent ikke, til de har en hånd på dørhåndtaget og gør sig klar til at gå ud!
  • Få din læges mening om, hvornår du skal tage på skadestuen i modsætning til at ringe til din praktiserende læge eller vagthavende lægeHvis du oplever et opblus eller en krise, vil du være glad for at have disse oplysninger. Få lægens mening om, hvilken skadestue i nærheden af ​​dig der er det bedste valg baseret på din helbredshistorie. For eksempel har nogle faciliteter muligvis ikke en neurolog på vagt på alle tidspunkter. Din forsikring kan også spille en rolle i, hvilken facilitet du vælger til akutbehandling.
  • Hvis noget er forvirrende, så få en afklaring!
  • Book din næste aftale og eventuelle laboratorieprøver, inden du tager afsted, især hvis du rejser for at besøge din specialist.

Dr. Finlay-Morreales præsentation er bestemt din tid værd – hun besvarer også spørgsmål fra deltagerne og går mere i dybden med dette emne. Se webinaroptagelsen nedenfor.

Se andre webinarer i vores Wellness webinar-serie på vores hjemmeside.