Som en del af vores mission om at skabe forbindelser, forbedre liv, forbedre pleje og helbrede MG, engagerer MGFA sig i en række forskellige fortalervirksomheder. Vi arbejder flittigt på at uddanne vores valgte embedsmænd og politikere om de levede oplevelser hos personer med sjældne sygdomme. Vi udruster også MG-patienter med de værktøjer, den viden og de ressourcer, der er nødvendige for at tale MG-fællesskabets sag.
Du kan læse mere om vores prioriteter for fortalervirksomhed på vores hjemmeside om fortalervirksomhedVores primære fokusområder er:
- Forbedring af adgangen til overkommelig pleje
- Fremme af forskning og udvikling (F&U) inden for sjældne sygdomme
- Udvidelse af invalideydelser og støtte
Vi forbereder os på en vigtig dato i kalenderen for fortalervirksomhed – Uge for sjældne sygdomme på Capitol HillDette arrangement, der arrangeres af EveryLife Foundation for Rare Disease og afholdes i den sidste uge af februar, samler fortalere fra hele landet for at tale med deres valgte repræsentanter om prioriteter, der er vigtige for sjældne sygdomme-miljøet.
Hvert år deltager personer, der lever med myasthenia gravis, og taler om vigtige emner for MG-miljøet. Du kan læse mere om erfaringerne fra en sådan fortaler, Siobhain Carolan, på dette blogindlæg.
"Der er gjort mange fremskridt, men der er stadig så meget, folk kan gøre," siger Brenda Colmenares, som bor sammen med MuSK MG og arbejder for EveryLife Foundation. "Uanset om det handler om at se lidt fremskridt med din sygdom eller at være i stand til at gøre en forskel ved at handle, er det meget givende."
Det er ikke for sent at deltage. Besøg EveryLife Foundations hjemmeside for at registrere sig, så lad os vide, at du deltager (e-mail mgfa@myasthenia.org). Vi vil meget gerne høre om din oplevelse.
Forud for Ugen for Sjældne Sygdomme er vi glade for at kunne give opdateringer om MGFA's arbejde med fortalervirksomhed.
Vi har for nylig deltaget i to støtteindsatser med andre medlemmer af lokalsamfundet inden for sjældne sygdomme:
Adgang til telehealth for Amerika
Denne offentlige oplysningskampagne støttes af ledere inden for sundhedsvæsenet, der er dedikeret til at forbedre plejen, styrke patientens stemme og beskytte adgangen til telehealth-tjenester. Gennem kampagnen arbejder patientorganisationer og medicinske organisationer sammen for at uddanne lokalsamfundet om værdien af telehealth og den afgørende rolle, det spiller i sundhedsresultater, levering og adgang.
Implementeringen og fortsættelsen af politikker for telehealth-tjenester understøtter adgang til sundhedspleje for alle, især i underforsynede lokalsamfund, hvilket forbedrer patienternes livskvalitet og omfavner patienters og omsorgspersoners autonomi.
Koalitionen for mangfoldighed af sjældne sygdomme
Rare Disease Diversity Coalition, der blev lanceret af Black Women's Health Imperative, er en gruppe af patientforeninger, lægeforeninger samt biotek- og farmaceutiske virksomheder, der arbejder på at imødegå de udfordringer, som underforsynede befolkningsgrupper står over for inden for sjældne sygdomme, gennem evidensbaserede løsninger.
Deltagelse i denne koalition giver MGFA mulighed for at bidrage til arbejde, der sigter mod at reducere racemæssige forskelle inden for sjældne sygdomme samt lette byrden af sjældne sygdomme for historisk marginaliserede befolkningsgrupper. Gennem vores deltagelse sigter MGFA mod at udvide vores globale fortalervirksomhed og imødekomme udækkede behov inden for MG-miljøet, såsom at minimere den diagnostiske odyssé, udvide opsøgende arbejde gennem kanaler som sundhedscentre i lokalsamfundet og arbejde hen imod et mere mangfoldigt, retfærdigt og inkluderende sundhedssystem.