En morgen i september 2021 vågnede Nicole Sodders op og kunne ikke se klart. Hun blinkede, men havde svært ved at få sit slørede syn til at virke.
I starten forsøgte hun at nedtone episoden og fortalte sig selv, at hun måtte skære ned på skærmtiden.
Men den næste dag var hendes slørede syn blevet værre – hun så dobbelt. Hun vidste, at noget var helt galt.
Nicole havde hørt om myasthenia gravis; botulisme, som hun studerer som en del af sit arbejde inden for epidemiologi, kan give lignende symptomer. Hun bestilte hurtigt en tid hos en øjenlæge.
Hun delte sine mistanker, og lægen udførte et par tests. Blot et par dage senere fik hun en bekræftet diagnose: okulær myasthenia gravis.
"Jeg følte mig virkelig heldig over at få diagnosen så hurtigt," deler Nicole. "Jeg ved, at det ikke altid er tilfældet."
Nicole startede behandlingen med det samme, og hendes symptomer reagerede i starten godt.
Men en CT-scanning, som anbefales til de fleste efter en ny MG-diagnose for at undersøge for mulige tumorer i thymuskirtlen, viste, at Nicole havde en forstørret thymuskirtel. Hendes læge anbefalede en operation for at fjerne kirtlen, hvilket gik godt. Familien håbede på en remission.
En pludselig drejning
Med operationen bag sig besluttede hun og hendes mand at udvide deres familie. Blot fire måneder senere var hun gravid. Men snart begyndte hendes MG-symptomer at blusse op. I stedet for remission oplevede hun det modsatte – hendes okulære MG udviklede sig til generaliseret MG.
Omkring halvdelen af dem, der diagnosticeres med okulær MG, vil udvikle sig til den generaliserede form af sygdommen med muskelsvaghed i hele kroppen. Symptomerne kan være alvorlige og omfatte vejrtrækningsbesvær, synkebesvær og gangbesvær.
Behandling af MG under graviditet skaber en udfordring, da lægen skal afveje patientens behov med potentielle skader på det udviklende foster.
"På grund af min graviditet kunne jeg ikke tage nogen af de nyere lægemidler," fortalte Nicole. Hendes neurolog foretrak på det tidspunkt en konservativ tilgang med minimal behandling for at afhjælpe hendes symptomer.
Hun kæmpede, følte sig svagere og bekymrede sig mere. Når hun ser tilbage, tænker hun: "Jeg ville ønske, jeg havde presset på for noget som IVIG dengang."
Efter at hendes barn blev født – en sund og rask pige – tog Nicoles helbred en alvorlig drejning.
"Det gik virkelig ned ad bakke. Jeg havde mit første 'jeg vil ikke dø'-øjeblik med MG. Jeg vidste, at jeg var nødt til at ændre min medicin, men jeg var nødt til at vente, indtil jeg var færdig med at amme."
Hendes symptomer gjorde hverdagens opgaver vanskelige. Hun kunne ikke følge med sit ældre barn, en aktiv børnehavebarn. Hun kæmpede med at holde sin nyfødte. Alt dette tog hårdt på hendes mentale helbred.
"Jeg fik helt sikkert dårlig samvittighed, som om jeg ikke var en god nok mor."
At finde de rigtige behandlinger
Det blev en topprioritet at håndtere hendes MG-symptomer for at forbedre både hendes fysiske og mentale velbefindende. Hun begyndte med plasmaferese og følte i en periode en reel lettelse.
"Jeg følte, hvor godt det var at være symptomfri i tre måneder," sagde hun.
Plasmaferese er ikke en bæredygtig behandling – den er intensiv og beregnet til at blive brugt i en nødsituation – så Nicole skiftede til IVIG, en almindeligt anvendt MG-behandling, der generelt anses for sikker for ammende mødre. Efter seks måneder mærkede hun ikke megen forbedring. Hun besluttede, at det var tid til at vænne sin datter fra og gå over til en af de nyere, mere målrettede behandlinger.
Efter at have skiftet neurologisk klinik og fået godkendt forsikringen, kunne hun prøve to forskellige målrettede behandlinger. Siden hun startede med en komplementhæmmer tidligere på året, har hun det bedre og føler sig igen håbefuld om, at hun måske kan få kontrol over sine symptomer.
Læner sig op ad andre for støtte
Siden sin diagnose har Nicole lært at læne sig op ad sit støttesystem.
"Jeg beder om hjælp fra andre, inklusive min mand og mine kolleger."
Nicole fortsatte med at arbejde, selvom hun kæmpede med MG-symptomer; som epidemiolog undersøger hun fødevare- og vandbårne sygdomme for staten Florida. Hendes arbejde kræver ofte rejser, men hendes arbejdsgiver har støttet hendes sundhedsbehov.
"Staten har været meget imødekommende. Når jeg skulle ud på et sted og ikke kunne køre bil på grund af dobbeltsyn, tog jeg ud med en kollega. Jeg havde fleksibilitet til at tilpasse min arbejdsdag omkring mine IVIG-behandlinger eller arbejde hjemmefra efter behov."
Tilpasninger har været afgørende for, at Nicole kan fortsætte med at arbejde. Hun finder også trøst i at vide, at hun ikke er alene.
"At vide, at det er okay at bede om hjælp, og hvor man kan finde folk – som f.eks. grupper på sociale medier – er noget, jeg har fået ud af denne oplevelse. Jeg har lært, at man ikke behøver at være stærk hver dag. Man skal bare gøre sit bedste."
Når man ser tilbage, har en af de sværeste dele af hendes MG-rejse været selvforsvar.
"Det var svært at stå op for mig selv over for en læge, jeg ikke var enig med. Jeg havde det sådan, selv som en, der ved, hvordan man taler med læger! Jeg kan ikke forestille mig, hvordan andre uden den medicinske viden ville have det."
På grund af de udfordringer, hun har stået over for, vælger Nicole at tale om sin MG-oplevelse under MG Awareness Month i år.
"Jeg prøver virkelig at bruge dette øjeblik, nu hvor jeg er i en god position, til at engagere mig i ting, der betyder noget – så jeg kan være en stemme eller tilbyde den opmuntring, jeg ville ønske, jeg havde hørt, da jeg havde mest brug for det."