Historier om at leve med MG

Synger i en anden toneart

Fra det øjeblik jeg kunne tale, sang jeg. Min passion for musik blomstrede i en alder af bare fem år, og i en alder af femten sang jeg professionelt.

Der var noget magisk over den måde, musikken flød gennem mig på, og den blev den linse, jeg så verden igennem.

Mia synger

I januar 2023 udgav jeg mit debutalbum, Sweeter Than Honey – en milepæl, der var en drøm, der gik i opfyldelse, og som havde været undervejs i årevis. Jeg investerede alt, hvad jeg havde, i det projekt, og det føltes som starten på et utroligt nyt kapitel.

Men ikke længe efter udgivelsen begyndte jeg at bemærke noget mærkeligt. Det startede med mit øje. Omkring marts 2023 begyndte jeg at mærke en subtil, mærkelig fornemmelse i et af dem ... noget var ikke helt rigtigt.

I starten afviste jeg det som ikke noget alvorligt. Jeg besøgte en øjenlæge, som efter en hurtig undersøgelse afviste det som et mindre problem og sagde: "Hvis det bliver værre, så kom tilbage." Jeg tænkte ikke så meget over det på det tidspunkt, men som ugerne gik, begyndte jeg at føle mig svagere. Trætheden var uforklarlig, og min krop føltes bare ikke som om, den fungerede, som den plejede.

Jeg besluttede mig for at gå til min praktiserende læge, som mente, at det måske var et simpelt problem, og gav mig en steroidindsprøjtning for at afhjælpe betændelsen. Det burde have været løsningen ... men det var det ikke. Jeg bemærkede flere forandringer. Min stemme begyndte at falme. Den kontrol, jeg havde over mit stemmeområde, forsvandt, og snart kunne jeg mærke min engang så livlige stemme blive svagere.

Så, en dag, Jeg kiggede i spejlet og indså, at jeg ikke kunne smile. Det føltes som om mit ansigt var tungt, som en vægt jeg ikke kunne ryste af mig. Det var da jeg vidste, at noget var helt galt. Jeg gik til en neurolog i håb om nogle svar, men hans svar var beroligende på den forkerte måde: "Du har det fint. Der er intet at bekymre sig om."

Men som dagene gik, blev symptomerne værre. Mit syn fordobledes, hvilket var en af ​​de mest skræmmende oplevelser i mit liv. Verden omkring mig syntes at forvrænge og sløre. Det var svært at fokusere, og endnu sværere at fungere i hverdagen. På det tidspunkt gik jeg tilbage til den samme øjenlæge, som kunne se, at tingene var blevet værre. Han var den første til at foreslå, at jeg straks skulle opsøge en neurolog, og opfordrede mig til ikke at vente længere.

Næste dag så jeg en ny neurolog, og få minutter efter at have undersøgt mig, diagnosticerede han mig med myasthenia gravis.Det var på en måde en lettelse endelig at have et navn for det, der skete med mig, men det ramte mig også som et ton mursten. Jeg var rystet og overvældet af den realitet, at det ikke bare var noget, jeg kunne komme igennem.

Mia synger på scenen

Min rejse mod behandling begyndte med det samme. Neurologen ordinerede Mestinon og prednison... I et stykke tid hjalp det. Der var en mærkbar forbedring, dog ikke nok til at give mig den frihed, jeg engang havde følt. Min stemme vendte lidt tilbage, mine muskler blev lidt stærkere, men jeg kæmpede stadig. Kampen var ikke slut.

I juli 2023 foreslog min læge, at jeg skulle prøve infusioner af en monoklonalt antistofDet var en stor beslutning, men jeg var klar til at gøre hvad som helst for at føle mig som mig selv igen. Efter min første infusion begyndte jeg at bemærke forandringerne. Trætheden aftog. Min styrke kom tilbage. Min stemme blev mere stabil, mit smil vendte tilbage, og mit ansigt føltes lettere ... næsten som om det var blevet befriet fra den vægt, der havde trykket på det.

Nu, hvor jeg reflekterer over alt, er jeg taknemmelig. Taknemmelig for diagnosen, der gav mig klarhed. Taknemmelig for lægerne, der endelig lyttede og guidede mig mod helbredelse. Taknemmelig for behandlingerne, der efter måneders usikkerhed gav mig mit liv tilbage.

I dag er jeg tilbage til at synge, tilbage på scenen og tilbage til at leve et liv, jeg elsker. Jeg er ikke længere bundet af begrænsningerne ved myasthenia gravis. Det har været en rejse, og selvom jeg stadig har mine øjeblikke, er jeg kommet ud på den anden side stærkere, end jeg nogensinde havde forestillet mig. Jeg er mere end bare en overlever af denne tilstand. Jeg trives, og jeg ved, at det bedste stadig venter mig.