"Der er mange familiemedlemmer og venner, der har passet mig undervejs med generaliseret myasthenia gravis (inklusive hjemmepleje). Min datter har dog været en fremragende og konsekvent omsorgsperson i min gMG-rejse. Selvom jeg var over 1,110 kilometer væk i nogle af mine år med gMG, gjorde min datter alt, hvad hun kunne, for at rejse til mig i kritiske øjeblikke undervejs. Efter diagnosen var der tidspunkter, hvor mine behandlinger mislykkedes, og afstanden var udfordrende. For tre år siden besluttede jeg, at jeg havde brug for at være tættere på hende på fuld tid, da afstanden mellem os var en ekstra stressfaktor for os begge."
Min tilstand og behandlinger har ændret sig, siden jeg flyttede i 2022, men hendes omsorg, medfølelse og støtte er urokkelig. Hun fortsætter med at passe sit job, egen lejlighed, venner osv. og tager sig stadig tid til sin mor, som er blevet #handicappetmen. Jeg er MEGET glad for, at jeg er i samme tilstand nu. Hun har været der gennem flere mislykkede behandlingsforsøg, længerevarende hospitalsindlæggelser for MG-eksacerbationer og senest flere operationer, der var nødvendige for at få adgang til PLEX-terapi. Vi griner stadig ofte, græder af og til og finder trøst i, at vi har hinanden.
Som jeg nævnte ovenfor, er der mange 'omsorgsfulde' givere på min gMG-rejse, som jeg kunne ære i forbindelse med National Family Caregiver Month; jeg vil dog gerne takke min datter, Bailey.”
– Laurie
"Jeg fik diagnosen generaliseret myasthenia gravis i oktober 2020. På det tidspunkt boede jeg alene i en lejlighed, og jeg elskede det. Desværre blev mine symptomer værre i 2022, og mine fem børn – sammen med deres partnere – besluttede at lade mig flytte ind hos en af dem."
Først flyttede jeg ind hos min søn JT og hans familie, derefter boede jeg hos min yngste søn og hans familie gennem hele skoleåret. Derefter flyttede jeg tilbage til JT's hjem. I begge huse har jeg mit eget værelse og er velkommen til at flytte frem og tilbage efter behov.
Mine sønner, der bor i byen, tager sig fantastisk af mig. De er så støttende, lige fra at køre mig til aftaler og tale med mine læger til at lave mine måltider, hjælpe med at rede min seng og give mig tid med mine børnebørn. Min svigerdatter Amy, som er sygeplejerske, har hjulpet mig med at gå i bad efter hospitalsindlæggelser. De udholdt mine triste, deprimerede og sure dage og de tidspunkter, hvor jeg har brug for at flygte for at være alene på mit værelse.
Min datter og søn, som bor uden for byen, besøger dem, når de kan, og ringer eller bruger FaceTime, så jeg kan se mine andre børnebørn. Jeg har 10 børnebørn i alderen 2-16 år, og de er mit livs glæder.
Mine børn, sammen med deres familier, er så omsorgsfulde, betænksomme og kærlige, at jeg slet ikke kan udtrykke, hvor taknemmelig jeg er. Jeg er så taknemmelig for at have min familie i mit liv og den kærlighed og omsorg, de omgiver mig med. Jeg elsker dem og værdsætter dem mere, end de nogensinde vil vide.”
– Robin