Q: Fortæl os lidt om dig selv.
Mit navn er Victoria. Jeg er født og opvokset i South Dakota. Mine forældre var i militæret, så vi boede også i England, før basen, hvor vi var stationeret, lukkede. Vi blev sendt til South Georgia, hvor jeg afsluttede gymnasiet.
Jeg har en bachelorgrad i biologi og arbejder som analytisk kemiker inden for forskning og udvikling. Jeg er faktisk den eneste kvindelige kemiker på vores lokation (selvom der er mange kvinder i laboratoriet andre steder). Det skræmmer folk, når jeg siger, at jeg arbejder på en kemisk fabrik, men jeg håndterer ikke noget farligt.
Q: Hvornår bemærkede du første gang symptomer på MG?
Det var december 2016. Jeg vågnede, og højre side af mit ansigt hang ned. Jeg tog på arbejde, og jeg begyndte at få dobbeltsyn, sløret syn og problemer med at tale. Mine benmuskler gav op.
Jeg bor i en lille by, og der er kun en eller to neurologer. Jeg fik en CT-scanning, som ikke viste noget galt med min thymus, og min AChR-test var negativ. Neurologen kunne ikke finde ud af, hvad der var galt.
Jeg fortsatte bare med livet, og efter et par år forsvandt symptomerne.
Q: Hvad førte dig til en diagnose?
Efter jeg fik COVID i november 2024, blev alt værre – ptose, vejrtrækningsbesvær og dobbeltsyn.
Min nye praktiserende læge var fantastisk. Han gennemgik mine journaler, lavede lidt hurtig research og sagde: "Det lyder som MG."
Han fik mig til at gå til en neurolog, der specialiserer sig i MG, men jeg måtte vente i flere måneder. Fra november til marts fik jeg ingen behandling og ingen svar.
I mellemtiden blev jeg så svag, at jeg ikke kunne gå. Jeg endte på skadestuen, hvor de troede, det var Bells parese, og gav mig steroider. Det hjalp ikke. En neurolog gav mig én Mestinon-pille, og den virkede inden for 15 minutter! Alligevel gik jeg derfra uden en recept. Min praktiserende læge var ikke tryg ved at ordinere noget.
Da jeg endelig så en specialist i marts, stillede han en diagnose med det samme. Han fik mig til at holde mine hænder op foran mig og tog tid på mig i et minut. Næsten med det samme gav mine muskler op. Han lavede en isposetest på mit øje, og det virkede med det samme.
Mine blodprøver var negative for AChR og MuSK, men han udførte en EMG-test (enkeltfiberelektromyografi), som var positiv for MG.
Alt i alt tog det mig syv år at få min diagnose.
Q: Hvad har været den største udfordring?
Forsikring, uden tvivl. De har afvist IVIG, promoveret medicin, der ikke er egnet til MG, og stort set kontrolleret min behandling. Det er så frustrerende. Jeg ønsker mere opmærksomhed og bedre forståelse, især for seronegative patienter.
Jeg mener også, at det er afgørende at uddanne læger og sygeplejersker på skadestuen. Der er så lidt viden om MG. Kort efter min diagnose fik jeg en forværring. Jeg kunne ikke trække vejret hele natten. Jeg tog på skadestuen, hvor de sagde, at der ikke var noget galt, fordi min iltstatistik var 99 %. Jeg var nødt til at uddanne dem.
MG har også påvirket mit arbejde. I foråret tog jeg den svære beslutning at gå på FMLA-orlov i omkring seks uger. Jeg har ikke et siddejob – det er praktisk laboratoriearbejde. Det har ikke været særlig nemt at komme tilbage efter min orlov.
Q: Hvad holder dig i gang?
Min mand og min familie har været fantastiske. Han hjælper bogstaveligt talt med at skubbe mig op ad trappen, når jeg ikke selv kan klare det. Jeg har delt min rejse online og har kontakt med andre, da jeg gerne vil støtte andre, der går igennem dette. Jeg har altid haft medfølelse med mennesker, der har kroniske sygdomme, men man kan ikke forstå, hvordan det er, før man er i deres sted.