"Jeg kan blive forandret af det, der sker med mig."
Men jeg nægter at lade mig reducere af det.”
Maya Angelou
Aristoteles Onassis var en græsk/argentinsk shippingmagnat, en af verdens rigeste og mest kendte mænd, kendt som Jackie Kennedy Onassis' mand. I 1975, i en alder af 69 år, døde han af lungebetændelse, der angiveligt var årsagen.
Faktisk havde han lidt komplikationer fra myasthenia gravis, en sygdom han kæmpede med i sine sidste år. Al hans rigdom og magt kunne ikke give ham den rette medicinske intervention til at redde hans liv fra denne lidet kendte neuromuskulære sygdom.
Jeg var 29, da jeg hørte om Onassis' død og første gang hørte ordene "myasthenia gravis". Jeg havde ingen anelse om, at disse ord 45 år senere ville blive en stor del af mit ordforråd ...
I marts 2020 arbejdede jeg som psykoterapeut på mit kontor i Pennsylvania. Verden blev mere og mere opmærksom på, at folk blev syge med en virus. Mandag den 9. marts efterlod jeg flyers i mit venteværelse, som hver af mine klienter kunne overveje inden vores session:
TIL MINE KLIENTER…
HVIS DU
ELLER ET NÆRMESTE FAMILIEMEDLEM
ER SYG MED INFLUENZALIGNENDE SYMPTOMER,
ELLER HVIS DU HAR VÆRET UDSAT FOR INFLUENZA,
LAD OS VENLIGST OMBYTTE VORES AFTALE
TIL NÅR DU / DE
ER RASKE IGEN.
Som du sikkert er klar over, er dette et forsøg på at
reducere spredningen af coronavirus.
TAK FOR DIN FORSTÅELSE,
BARBARA
Ingen af mine klienter har aflyst. Covid-19 var over os.
Da jeg kiggede over rummet under sessionerne den dag, blev jeg opmærksom på, at jeg så dobbeltbilleder, hvilket slog mig som usædvanligt, men (uforklarligt nok) ikke særlig alarmerende.
Mandag den 16. marts havde de fleste terapiklinikker – inklusive mit – afbrudt personlige sessioner, som snart blev erstattet af virtuelle "telehealth"-sessioner.
Og jeg var begyndt at opleve hyppigere, foruroligende dobbeltsyn og at have store problemer med at holde øjnene åbne. Det blev hurtigt efterfulgt af meget ubehagelige episoder, hvor mad og drikke, selv vand, satte sig fast, når jeg spiste eller drak. Så begyndte mit hoved at hænge ned på brystet – min nakke var for svag til at holde den oppe! Hvad skete der?!
Under et virtuelt besøg fik min øjenlæge mig til at lave en "istest": Jeg lagde en pose frosne grøntsager på mine øjne i et minut. Jeg blev overrasket, da både dobbeltsynet og den ufrivillige øjenlukning hurtigt (dog midlertidigt) forsvandt. Lægen fortalte mig, at det sandsynligvis var myasthenia gravis – de ord, jeg først havde hørt 45 år tidligere. Det føltes ildevarslende. Hun henviste mig til en lokal neurolog.
Neurologen fortalte mig – eftertrykkeligt, arrogant, afvisende – “Du har ikke myasthenia gravis!"En blodprøve viste hurtigt, at han tog fejl. Jeg begyndte på Mestinon, en standard oral MG-medicin."
Så på præcis det tidspunkt, hvor verden begyndte at håndtere Covid og dens dødbringende konsekvenser, var jeg selv i en personlig krise.
Myasthenia gravis?! Hvad betød det for mig, for min fremtid?? Jeg var bange, for bange på det tidspunkt til at ville lære mere om MG.
Jeg begyndte at gå til en anden neurolog i klinikken, som straks accepterede diagnosen, men hun havde ingen erfaring med behandling af MG. Derefter blev jeg overført til en neuromuskulær læge på University of Pennsylvania, som havde viden om MG. Hun ordinerede steroidet Prednison, et immunsuppressivt lægemiddel. Hun startede også behandling med Imuran, et ikke-steroidt immunsuppressivt lægemiddel, hvilket sendte mig på hospitalet med pankreatitis.
Så begyndte min MG-saga…
MG er en "autoimmun sygdom". Den første kendte brug af disse ord var i 1952. En autoimmun sygdom er en tilstand, hvor immunsystemet fejlagtigt målretter og angriber sunde, fungerende dele af kroppen, som om de var fremmede organismer. Der er anslået 80 eller flere autoimmune sygdomme. De er alle kroniske – én gang der, altid der.
I modsætning til andre autoimmune sygdomme, der udvikler sig nogenlunde forudsigeligt, er hver MG-patients forløb unikt – ligesom hvert snefnug, der falder fra himlen, er unikt. Derfor blev MG kendt som "Snefnugsygdom".
Det varede ikke længe, før jeg overvandt chokket over MG-diagnosen, som jeg i starten ikke ønskede at se i øjnene. Det tog mig lang tid at uddanne mig selv om sygdommen. Nu om dage vil jeg gerne forstå den tilstand, der har haft så stor indflydelse på mit liv. Jeg har læst om den og deltaget i virtuelle MG-møder. Jeg har meldt mig ind i MG-støttegrupper på Facebook, ikke for at få medicinsk rådgivning, men for at lære af andres erfaringer. Nu logger jeg på disse sider for at stille spørgsmål, tilbyde støtte, opmuntre andre og dele den viden, jeg måtte have.
Alligevel har jeg kun mødt én anden MG-patient personligt i de sidste fem år. (Han havde okulær MG.)
Nogle lægemidler og procedurer er kontraindiceret for MG-patienter: magnesium (et muskelafslappende middel) og kinin (bruges til at lindre benkramper) kan forværre muskelsvaghed. Enhver bedøvelse skal overvåges nøje af sikkerhedsmæssige årsager. Nogle antibiotika bør anvendes med forsigtighed, hvis overhovedet. Botox er ikke tilladt. NSAID-medicin skal undgås. Jeg føler ofte, at jeg undviger regndråber i en storm.
Min nuværende MG-medicin og -behandlinger er Prednison, Soliris-infusioner hver anden uge (på et infusionscenter), IVIG-infusioner tre dage hver sjette uge (hjemme med en sygeplejerske) og Mestinon.
Uden lægedækning er prisen på Soliris-infusioner – vent lige – over 600,000 dollars om året! Jeg er så heldig at have en forsikring, der dækker det meste af dette beløb. Det er ikke tilfældet for alle MG-patienter.
Jeg begyndte at tage kortikosteroider i maj 2020. Jeg kaldte det snart for Det onde vidundermiddelInden for en måned forsvandt øjensymptomerne, og mine nakkemuskler blev stærke nok til, at jeg kunne holde hovedet oppe. Jeg var lettet!
Men så… efter et par måneder…
- Jeg udviklede det klassiske steroid "måneansigt"
- Jeg mistede mine øjenvipper og de fleste af mine øjenbryn
- Mine øjne og næse dryppede konstant
- Store poser dukkede op under mine øjne
- Huden på mine arme blev papirtynd og cremet
- Den mindste bule resulterede i mørkelilla blå mærker
- Mit hår var tyndere, havde ændret tekstur og voksede næsten ikke
- Jeg fik pludselig svær grå stær og kunne ikke læse uden forstørrelsesglas.
- Mit glukoseniveau steg
- Mit humør blev påvirket
Jeg blev meget bekymret over stoffets potentiale til at gøre mine knogler og tænder skøre. Og jeg blev urolig, da jeg kiggede i spejlet og et uigenkendeligt fremmed ansigt kiggede tilbage på mig. Jeg syntes at være blevet år ældre på bare et par korte måneder.
Under vejledning af min neurolog har jeg flere gange forsøgt at trappe ned på Prednison – meget, meget langsomt. Når jeg er gået "for lavt", er jeg endt på hospitalet med et "MG-anfald", hvor dosis – til min forfærdelse – har måttet øges for at kontrollere symptomerne. Jeg ønsker ikke at leve med Prednison, men jeg kan ikke leve uden.
Selvom det på mange måder har været svært at håndtere MG, var den eneste gang, det fik mig til at græde, i starten af april 2020, før Prednison med dets helbredende kræfter. Da jeg forsøgte at bruge mikrobølgeovnen over mit komfur, gjorde mine svage nakkemuskler det umuligt for mig at løfte hovedet for at se betjeningselementerne. Jeg følte mig frustreret, forstyrret og hjælpeløs. Jeg købte hurtigt en bordmikrobølgeovn. I dag bruger jeg udelukkende den, selvom jeg har en helt god mikrobølgeovn over komfuret, og jeg er i stand til at løfte hovedet.
I løbet af mit liv med MG har der været en række gange, hvor svaghed i mine tungemuskler har ført til, at jeg læspede. I juli 2021 havde jeg læspet i et par dage, men pludselig opdagede jeg, at jeg absolut havde ingen stemme, kunne ikke få en lyd frem!
Heldigvis var jeg hjemme hos min veninde Susan. Så mens hun talte med min neurolog, skrev jeg mine spørgsmål og kommentarer til hende. Han fortalte mig, at jeg skulle på hospitalet hurtigst muligt, at situationen kunne forværres hurtigt: min muskelsvaghed havde allerede udviklet sig fra min tunge til mine stemmebånd, som potentielt kunne strække sig til mit mellemgulv og hæmme min evne til at trække vejret.
På hospitalet fik jeg infusioner i en uge og blev overført til et rehabiliteringscenter i to uger. Oplevelsen var ret foruroligende.
Den legendariske professionelle tennisspiller Monica Seles annoncerede for nylig, at hun var blevet diagnosticeret med MG i 2022. At have en offentlig person som ansigt udadtil for sygdommen kan forhåbentlig øge forståelsen for – og finansieringen af – MG.
MG har gjort mig sårbar, mærkbart og for tidligt ældre i både funktion og udseende. Sygdommen er uforudsigelig – jeg ved aldrig, hvornår eller hvilken svaghed der vil ramme. Den ene dag kan jeg måske ikke løfte en arm eller strække mine fingre; en anden dag er det svært at gå, tale eller ligge ned; dobbeltsynet er vendt tilbage; jeg kan ikke synke mad eller vand; min balance er ude af balance; jeg bliver let luft i maven; mine hænder bliver for svage til at åbne en krukke. Jeg faldt fra en stol på grund af en løs sædehynde, og jeg var for svag til at komme op fra gulvet. Til tider har jeg svært ved at trække vejret. Varme forstærker MG-symptomerne. Det er udfordrende.
MG er måske ikke den mest invaliderende sygdom, men den er bestemt blandt de mærkeligste.
I naturen er hver enkelt snefnug udsøgt skrøbelig. Men se bare, hvad disse snefnug kan gøre, når de hænger sammen. For os snefnug kan vi også finde styrke i antal ...
Dette indlæg deler én patients perspektiv og udgør ikke medicinsk vejledning. Tal med din læge, hvis du har spørgsmål om din MG-behandlingsplan, herunder eventuelle bekymringer om bivirkninger af medicinen.