Som blot 12-årig er Elizabeth Madole allerede med til at forme fremtiden for behandling af myasthenia gravis.
Hun lever med AChR-antistof-positiv generaliseret MG, en sjælden autoimmun sygdom, der forårsager muskelsvaghed og kan påvirke vejrtrækning, synkning og mobilitet. Fra en ung alder var hendes symptomer alvorlige, herunder livstruende episoder.
Hun har oplevet det, som mange MG-patienter kender godt: når hun har svært ved at trække vejret, er det ikke altid tydeligt for hendes behandlerteam.
Dette kan være et alvorligt problem, især under et MG-opblussen, hvor patienter normalt modtager behandling for at stoppe eksacerbationen, før det kræver intubation. Hvordan ved sundhedspersonale med sikkerhed, at en patient reagerer?
Selvom klinikere har objektive måder at måle respirationsmuskelstyrke på, kan disse målinger være underudnyttede eller påvirket af patientens indsats. Klinikere, der ikke er bekendt med MG, kan bruge blodgasdata, hvilket ikke er en pålidelig indikator for vejrtrækningsbesvær hos MG-patienter, før en krise er i gang.
Efter årevis med hospitalsindlæggelser og afhængighed af respirationsstøtte derhjemme har Elizabeth haft mange muligheder for at se tallene på sin respiratormonitor stige og falde. Hun begyndte at analysere dataene og identificere mønstre under sygdomsudbrud, der signalerede, når hun ikke reagerede på behandlingen, selv når iltniveauet så stabilt ud.
Disse indsigter førte til et samarbejde med hendes neurolog, Dr. Alex Fay, om en casestudie, der brugte Elizabeths egne data. De fandt ud af, at det peak inspiratoriske tryk, eller PIP, konsekvent steg, når hendes symptomer blev værre, og faldt, efter at behandlingen begyndte at forbedre Elizabeths muskelstyrke.
Elizabeth og Dr. Fay præsenterede deres artikel ved MDA's forskningskonference i marts og håber at kunne deltage i fremtidige medicinske konferencer.
Elizabeths mål er enkelt: at forhindre andre patienter i at nå krisepunkter. Hun og Dr. Fay håber, at deres forskning vil opfordre klinikere til bedre at integrere denne målestok i MG-behandling.
For at høre direkte fra Elizabeth og Dr. Fay, inklusive dybere indsigt i hendes rejse og forskningen, så lyt til podcast-episoden Our MG Voice: https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO