Pressemeddelelser og MGFA-nyheder

MGFA finansierer forskningsprojekter, der sigter mod at forstå MG's biologi

Nyheder om myasthenia gravis

Maj 15, 2026

Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) har tildelt fire bevillinger, hver på 110,000 dollars, til forskningsprojekter, der sigter mod bedre at forstå biologien bag myasthenia gravis (MG) og forbedre dens diagnose og behandling.

"MGFA er med til at skabe en fundamental forandring i diagnosen og behandlingen af ​​myasthenia gravis," udtalte Samantha Masterson, MGFA's præsident og administrerende direktør, i en e-mail til Nyheder om myasthenia gravis"Gennem vores tilskudsprogram, investerer vi i videnskab, der uddyber vores forståelse af sygdommens mekanismer og virkninger, med det mål at gøre livet bedre for alle, der lever med denne sjældne sygdom.”

Læs mere

MGFA finansierer fire forskningsprojekter inden for myasthenia gravis gennem High Impact Pilot Project Award

Marts 27, 2026

Myasthenia Gravis Foundation of America, den førende patientorganisation, der udelukkende fokuserer på myasthenia gravis, er glade for at kunne annoncere modtagerne af 2025 High Impact Pilot Project Award.

Fire forskere blev udvalgt til prisen i 2025:

• Valentina Damato, læge, ph.d., Firenzes universitet, Italien

• Sarah Hoffmann, læge, ph.d., kandidatgrad, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Tyskland

• Maartje G. Huijbers, PhD og Dana Vergoossen, PhD, Leiden University Medical Center, Holland

• Vijay G. Sankaran, læge, ph.d., Harvard Medical School, USA

Denne bevilling finansierer klinisk forskning med fokus på målinger af patientresultater eller fremskridt inden for klinisk eller forskningspraksis, der forbedrer nuværende behandlingsparadigmer. MGFA's mål er at støtte tidlig forskning, der vil føre til nye føderale, farmaceutiske eller private fondestøttede undersøgelser.

Dette er anden gang, at MGFA har finansieret tilskudsprojekter uden for USA i vores mission om at investere i banebrydende videnskab, der fremmer bedre MG-behandling. Prismodtagerne kommer fra Italien, Tyskland, Holland og USA.

Denne eksemplariske gruppe af forskere fokuserer på en række emner inden for myasthenia gravis og autoimmunitet. Deres finansierede studier vil udforske den arvelige genetiske komponent af MG, prædiktive biomarkører, sygdomsbiologi på tværs af MG's fulde spektrum og MuSK-antistofstruktur.

MGFA's tilskudsprogram er en del af nonprofitorganisationens mission om at forbedre liv og pleje gennem videnskabelig opdagelse.

Siden organisationens grundlæggelse i 1952 har MGFA stået i spidsen for at støtte de mest lovende videnskabelige bestræbelser – ved at finansiere forskning, engagere unge forskere og klinikere og stå i spidsen for et omfattende patientregister. Forskning har ført til betydelige forbedringer inden for diagnostiske teknikker, behandlinger og terapier samt forbedret sygdomshåndtering. Lær mere om MGFA's forskningsdagsorden.

Læs om modtagere

Nyt patientregister sigter mod at indsamle evidens fra den virkelige verden om MG i USA

MGFA samarbejder med Vitaccess om at bygge en langsigtet datasporingsplatform

Nyheder om myasthenia gravis
Februar 18, 2026

Med det formål at afhjælpe et vedvarende hul i forskningen i myasthenia gravis (MG) samarbejder Vitaccess med Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) for at udvide indsamlingen af ​​data fra den virkelige verden inden for MG.

Som en del af den nye eksklusive aftale bliver MGFA den officielle samarbejdspartner for Vitaccess Real MG (VRMG) register, en patientcentreret platform designet til at generere omfattende, realtidsbaseret evidens om den sjældne autoimmune sygdom. Målet med det nye register er bedre at informere kliniske forsøg og i sidste ende forbedre patientplejen for dem, der lever med MG, ifølge en virksomhedens pressemeddelelse annoncerer partnerskabet.

Læs mere

Vitaccess og Myasthenia Gravis Foundation of America indgår strategisk partnerskab for at fremme generering af evidens fra den virkelige verden inden for MG

Februar 12, 2026

Boston, MA, USA og Oxford, Storbritannien – Vitaccess, en førende aktør inden for generering af videnskabeligt baseret evidens fra den virkelige verden, har indgået et eksklusivt partnerskab med Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA), hvilket gør MGFA til den officielle samarbejdspartner for Vitaccess Real MG (VRMG)-registeret for at skabe en af ​​de mest omfattende patientcentrerede evidensplatforme inden for myasthenia gravis (MG).

Partnerskabet adresserer en kritisk udfordring inden for MG, en sjælden og meget uforudsigelig autoimmun sygdom: Selvom kliniske forsøg viser effekt, indfanger de sjældent den langsigtede patientoplevelse, som regulatorer, betalere og Health Technology Assessment (HTA)-enheder i stigende grad efterspørger. VRMG-registeret vil integrere kliniske data med patientrapporterede resultater og spore behandlingseffektivitet, symptomer og livskvalitet over en længere periode i virkelige omgivelser. Dette vil generere beslutningsdygtig evidens til at understøtte regulatoriske ansøgninger, markedsadgang og kommerciel strategi, der vil bidrage til hurtigere at udvikle nye effektive behandlinger til MG-patienter.

Samarbejdet vil:

• Introducer MGFA's eksisterende registermedlemmer og deres bredere patient- og lægefællesskab til VRMG-platformen. 
• Integrer MGFA's 10+ års ældre registerdata i et fortroligt og sikkert MG-arkiv, der tilbyder en værdifuld ressource til retrospektive analyser. 
• Bring MGFA's stemme til VRMG's videnskabelige rådgivende udvalg og sørg for, at registret fortsat afspejler patienters og klinikeres prioriteter. 
• Styrk mulighederne for forskerledede studier, da MGFA fortsat tilbyder akademiske bevillinger til støtte for forskning i MG-datasæt.
• Forbedre rekrutteringen til kliniske forsøg ved at gøre det muligt for forskere at identificere og engagere berettigede deltagere mere effektivt gennem det udvidede og berigede MG-registerøkosystem.

"Der er en kløft mellem, hvad kliniske forsøg kan vise, og hvad beslutningstagerne har brug for at se," sagde Mark Larkin, ph.d., administrerende direktør og grundlægger af Vitaccess. "Dette er især tydeligt ved en sygdom som MG. Vi har udført patientcentreret forskning i MG siden 2019, altid sammen med interessegrupper. Dette partnerskab med MGFA er spændende – vi kombinerer deres mangeårige patienttillid med vores videnskabelige ekspertise og teknologibaserede infrastruktur til patientengagement, hvilket skaber vedvarende patientrelationer, der forøges i værdi over tid. Sammen vil vi opbygge evidens, som vi mener i sidste ende vil forbedre resultaterne for patienter og omsorgspersoner, der lever med MG.”

Samantha Masterson, præsident og administrerende direktør for MGFA, sagde: "Vores fællesskab har altid forstået værdien af ​​at bidrage til forskning, der kan forbedre livskvaliteten for personer, der lever med MG. Dette partnerskab sikrer, at disse stærke patientbidrag påvirker banebrydende opdagelser og potentielle nye behandlinger. Vitaccess' videnskabelige grundighed, dokumenterede resultater med at generere evidens på regulatorisk niveau og evne til at designe studier fra fase I til postmarketing adskiller dem fra teknologibaserede løsninger, hvilket gør Vitaccess til den ideelle forskningspartner. De data, vores medlemmer har delt i løbet af det sidste årti, vil nu informere en ny bølge af evidens og har et enormt potentiale til at hjælpe forskere, klinikere og medicinalvirksomheder med at forstå MG på måder, der ikke var mulige tidligere."

MG er en sjælden, kronisk neuromuskulær autoimmun tilstand, der forårsager fluktuerende træthedsbelastende muskelsvaghed, ofte startende i øjne, ansigt eller hals, hvilket forårsager hængende øjenlåg, dobbeltsyn og tale- og synkebesvær, og kan påvirke arme, ben og vejrtrækning. MG har meget variabel sygdomspræsentation, hvor symptomerne på lidelsen påvirkes af den specifikke årsag, type og andre faktorer.

Partnerskabsmuligheder

Vitaccess inviterer farmaceutiske og biotekniske partnere til at undersøge, hvordan VRMG-registeret kan understøtte evidensbehov på tværs af produktets livscyklus, fra tidlig udvikling til eftergodkendelse. Registret tilbyder flere samarbejdsmodeller, herunder strategiske datapartnerskaber, brugerdefinerede delstudier og support til gennemførlighed og rekruttering af kliniske forsøg.

Kommende webinar

MGFA og Vitaccess vil være værter et virtuelt informativt webinar on Fredag ​​den 20. februar fra kl. 14.00-15.00 EST / 19.00-20.00 GMT for at give et overblik over VRMG-registeret og en gennemgang af, hvordan patienter og sundhedspersonale kan deltage. Vi ser frem til at dele flere detaljer snart og opfordrer alle interesserede medlemmer af MG-fællesskabet til at deltage og lære, hvordan de kan bidrage til dette vigtige initiativ.

Om Vitaccess Real MG (VRMG)-registret

Vitaccess Real MG er et patientregister designet til at indsamle longitudinelle observationsdata om myasthenia gravis, dens behandling og indvirkning på symptomer, daglige aktiviteter og livskvalitet. Registret forbinder direkte patientrapporterede data med data rapporteret af sundhedspersonale og data fra patienters journaler.

Om Vitaccess

Vitaccess er en førende britisk virksomhed inden for generering af evidens fra den virkelige verden, der lukker hullet i indsigt for biofarmaceutiske virksomheder ved at sætte patienternes stemmer i centrum for den forskning, der betyder noget. Gennem videnskabeligt grundig, ekspertledet patientforskning leverer vi hele spektret af evidensgenerering, fra kvalitativ konceptudvikling til longitudinelle registre. Vitaccess integrerer elektroniske patientjournaldata (EMR) med patientrapporterede resultater, kvalitativ forskning og præferencestudier, hvilket giver nuanceret evidens fra den virkelige verden, der understøtter betaler- og regulatoriske beslutninger på tværs af en række terapeutiske områder, herunder sjældne sygdomme, onkologi, respirationssygdomme og hæmatologi.

For at lære mere, besøg vores hjemmeside: https://vitaccess.com

Om Myasthenia Gravis Foundation of America

Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) er den største og førende patientorganisation i USA, der udelukkende er dedikeret til at finde bedre behandlinger og støtte personer, der lever med den sjældne autoimmune, neuromuskulære sygdom myasthenia gravis. Vi finansierer de mest lovende kritiske forskningsopdagelser og leverer patientcentrerede programmer og uddannelsesmaterialer for at forbinde medlemmer af det globale MG-fællesskab og forbedre livet for dem, der lever med MG.     

Mediekontakt

Michael Antonellis
Vicedirektør, global marketing og kommunikation
Myasthenia Gravis Foundation of America

Takket være en MGFA-bevilling fører data fra MG-patientregisteret til ny tidsskriftartikel

8. januar 2026

En MGFA-forskningsbevilling gav indsigt i, hvordan kliniske træk og sygdomsbyrden ved myasthenia gravis kan variere mellem racemæssige og etniske grupper. Forskere fandt

• Hvide MG-patienter har overvejende sen debut, mens afroamerikanske og latinamerikanske patienter overvejende har tidlig debut
• Højere hyppighed af lemmer/bulbære symptomer og højere baseline MG-ADL/MG-QOL15r-score blev observeret hos afroamerikanere og latinamerikanere
• Psykiatriske virkninger af MG omfatter angst og/eller depression
• Afroamerikanske og latinamerikanske patienter havde højere risiko for intubation og større hospitalsindlæggelsesomkostninger
• Hvide patienter havde højere risiko for dødelighed ved indlæggelse

Læs mere om dette studie i Tidsskrift for neurologiske videnskaber.

Læs mere

Optagelser fra MGFA's videnskabelige session i 2025 er nu tilgængelige

2. December, 2025

Den 29. oktober afholdt MGFA sin årlige videnskabelige session på AANEMs årsmøde. Denne samling samler forskere, neurologer, forskere i starten af ​​deres karriere og andre læger for at diskutere den nyeste "mundrette videnskab", der driver os mod en verden uden myasthenia gravis.

Forskere, videnskabsfolk, klinikere og andre medlemmer af MG-fællesskabet med interesse i den nyeste MG-videnskab kan nu se præsentationer fra arrangementet. Find alle sessioner på dette YouTube-afspilningsliste.

MGFA-bevillingsfinansieret forskning offentliggjort i Brain og Proceedings of the National Academy of Science (PNAS)

November 11, 2025

Forskere ved Yale University har udgivet to vigtige videnskabelige artikler i oktober. Deres arbejde, der delvist er finansieret af MGFA, undersøger antistoffers og autoantistoffers rolle i myasthenia gravis.

En undersøgelse offentliggjort i Brain giver ny indsigt i MuSK myasthenia gravis.

Denne undersøgelse, ledet af Dr. Gianvito Masi i Dr. Kevin O'Connors laboratorium, viser, at en anden antistofklasse, IgA, kan spille en rolle i sygdommen. IgA-antistoffer findes normalt på slimhinder, såsom i tarm og lunger, hvor de hjælper med at beskytte mod infektioner. Forskerne opdagede, at en undergruppe af patienter med MuSK MG også bærer IgA-autoantistoffer, der er rettet mod MuSK.

En undersøgelse offentliggjort i PNAS afdækkede en ny rolle for IgM-autoantistoffer i MG.

Ved MG producerer kroppens immunsystem autoantistoffer, der forstyrrer signalerne mellem nerver og muskler, hvilket fører til svaghed. Oftest tilhører disse skadelige autoantistoffer IgG-klassen, men deres nye forskning har vist, at hos nogle mennesker kan en anden type, kaldet IgM, også spille en vigtig rolle.

Læs mere om disse to studier via linket nedenfor.

Læs mere

MGFA hædrer britisk neurolog med sin første livstidspris for banebrydende MG-forskning

Rådgiver for sjældne sygdomme

Juli 10, 2025

HAAG, Holland—Angela Vincent, MBBS, er en af ​​verdens mest anerkendte eksperter i myasthenia gravis (MG). Men hun ville måske aldrig have opnået den status, hvis hun var blevet i sit oprindelige hospitalsjob i London, England, hvor hun udførte blindtarmsoperationer og fødte babyer.

Tidligere i år tildelte Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) den britiske videnskabsmand sin første Lifetime Achievement Award under den 15. internationale konference om myasthenia og relaterede lidelser her.

"Angela har været en fast bestanddel af myasthenia gravis-forskningen i 50 år," sagde Kevin O'Connor, PhD, fondens ledende videnskabelige rådgiver, da han overrakte prisen. "Hun blev en respekteret videnskabsmand, da der var meget få kvinder inden for [videnskab, teknologi, ingeniørvidenskab og matematik (STEM)]. Hendes arbejde er bredt og er blevet offentliggjort i verdens førende tidsskrifter. Hendes arbejde er varigt og holdbart, og hendes forskning står imod tidens tand."

Læs mere

Patienter på MGFA-konference giver indsigt i at leve med myasthenia gravis

Rådgiver for sjældne sygdomme

Maj 13, 2025

HAAG, Holland – Fire kvinder fra fire europæiske lande delte, hvordan det er at leve med myasthenia gravis (MG) under en session ved Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA)'s første møde nogensinde uden for USA.

Den 15. internationale konference om myasteni og relaterede lidelser under MGFA tiltrak 650 klinikere, forskere og patientforkæmpere fra 44 lande til denne hollandske by.

Læs mere

Står sammen med fællesskabet for sjældne sygdomme: MGFA støtter screening for nyfødte

MGFA-erklæring

Maj 7, 2025

MGFA for nylig underskrev et brev ledet af National Organization for Rare Disorders opfordrer den føderale regering til at genindsætte det rådgivende udvalg for arvelige lidelser hos nyfødte og børn. Nedlæggelsen af ​​dette rådgivende organ kan have langsigtede konsekvenser for familier, der er ramt af sjældne sygdomme, især dem med arvelige eller tidligt debuterende lidelser.

Selvom de fleste tilfælde af myasthenia gravis ikke opdages ved fødslen, kan medfødte myastheniske syndromer, en gruppe af sjældne, arvelige lidelser i den neuromuskulære forbindelse, opstå i spædbarnsalderen og er en del af det bredere landskab med sjældne neuromuskulære sygdomme. Støtten til dette brev afspejler MGFA's engagement i at:

• Tidlig opsporing og intervention for sjældne sygdomme.
• Beskyttelse af føderal infrastruktur, der gavner hele vores samfund.
• Vi står i solidaritet med andre patientorganisationer, der kæmper for anerkendelse, ressourcer og bedre sundhedsresultater.

Vi mener, at ethvert barn født med en behandlingsbar sjælden tilstand eller sygdom fortjener en chance for tidlig diagnose og pleje. Diagnosticering af sygdomme, selv når der ikke findes en kur, er afgørende for at forstå sygdommen og vejlede forskningsindsatsen for i sidste ende at finde kure. Bevarelse og styrkelse af vores lands screeningssystem for nyfødte er en vigtig del af at understøtte sundhedsbehovene i dag og for fremtidige generationer.

Tak fordi du er en del af dette fællesskab og fordi du fortsætter med at støtte os.

---

FDA godkender FcRn-blokkeren nipocalimab til behandling af brede former for generaliseret myasthenia gravis

Neurologi Live

April 30, 2025

MGFA's ledelse delte tanker om den nylige FDA-godkendelse af endnu en behandlingsmulighed for myasthenia gravis.

"Vi hører konsekvent fra personer, der lever med myasthenia gravis, som håber på nye behandlingsmuligheder, der kan bidrage til større stabilitet, uafhængighed og forudsigelighed i deres liv," sagde Samantha Masterson, præsident og administrerende direktør for Myasthenia Gravis Foundation of America. "Dagens meddelelse giver endnu en mulighed, der kan hjælpe med at håndtere den konstante usikkerhed og de tunge fysiske og mentale belastning, som tilbagefald af MG-symptomer medfører for patienter og deres familier."

Læs mere

---

MGFA finansierer forskning, der afslører mekanismer, der forårsager AChR Myasthenia Gravis

April 8, 2025

Banebrydende forskning, der delvist er finansieret af en MGFA-bevilling, blev offentliggjort i Cell den 8. april. I undersøgelsen, "Autoimmune mekanismer belyst gennem muskelacetylkolinreceptorstrukturer," Forskere analyserede autoantistofferne fra seks forskellige patienter med myasthenia gravis. De opdagede, at disse antistoffer kan forstyrre den normale receptorfunktion på en række forskellige måder.

Læs mere om dette vigtige studie på University of California – San Diegos hjemmeside.

Læs mere

---

MGFA patientkonference fremhæver velværeuddannelse og videnskab

Nyheder om myasthenia gravis

April 1, 2025

Mere end 500 medlemmer af myasthenia gravis (MG)-fællesskabet forventes at deltage i dette års MGFA National Patient Conference, som vil præsentere strategier for patientuddannelse, fremskridt inden for videnskab og behandling samt diskussioner om håndtering af MG.

"Vores program i år inkluderer en virkelig spændende blanding af nye behandlingsopdateringer, strategier til forbedring af livskvaliteten og nyttige metoder til at tale patienters behov," sagde administrerende direktør Samantha Masterson. "Vi er så stolte af at være vært for denne ekstremt effektfulde begivenhed hvert år."

Læs mere

---

MGFA's fortsatte støtte til MG-forskning

Februar 13, 2025

Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) overvåger nøje de udøvende tiltag vedrørende føderal forskningsfinansiering og vil holde MG-miljøet opdateret om enhver udvikling, der påvirker igangværende eller fremtidige forskningsindsatser. Forskere over hele landet har udtrykt voksende usikkerhed og bekymring over finansieringsstabilitet. Trods disse udfordringer er MGFA fortsat engageret i at støtte forskermiljøet og deres banebrydende arbejde med at forstå og behandle MG.

Akademisk forskning er afgørende for at skabe gennembrud, der forbedrer livet for personer med MG. Fremskridt og finansiering af forskning er afgørende for at afdække årsagerne til MG og udvikle nye behandlinger til at lindre dens invaliderende symptomer. Mens MGFA og andre organisationer yder forskningsbevillinger, er føderale institutioner fortsat de primære finansieringskilder af uafhængige akademiske laboratorier, der udfører MG-forskning.

MGFA bekræfter sit dybe engagement i at støtte og kæmpe for forskningsfinansiering for at fremme innovation og forbedre resultaterne for personer, der lever med MG. Dette engagement er en integreret del af MGFA's løbende mission om at forbedre livet for dem, der er berørt af denne udfordrende tilstand.

---

MGFA og Bionews indgår partnerskab for at levere nyheder om myasthenia gravis til det bredere MG-fællesskab

MGFA-pressemeddelelse

9. januar 2025

Myasthenia Gravis News, leveret af Bionews, er en online nyhedskilde, der har til formål at give myasthenia gravis (MG)-fællesskabet de seneste nyheder og informationer om MG, samt førstehåndsperspektiver fra fællesskabet fra patient- og omsorgspersoner. Denne nyhedsfeed indeholder aktuelle artikler med fokus på en række emner, herunder ny MG-forskning, patient- og omsorgspersoners historier, nye behandlinger og studieresultater, generel information om MG-behandling og nyttige tips fra hele MG-fællesskabet.

MGFA forstår værdien af ​​denne aktuelle information for personer, der lever med MG, så vi har indgået et samarbejde med Bionews for at fremhæve Myasthenia Gravis-nyhedsfeedet på MGFA's hjemmesideNu har besøgende på myasthenia.org direkte adgang til information og nyhedshistorier leveret af Bionews.

Læs mere og få adgang til nyhedsfeedet

---

MGFA tildeler tilskud til at udforske immunopatologien ved seronegativ myasthenia gravis

MGFA-pressemeddelelse

7. januar 2025 

Myasthenia Gravis Foundation of America har fornøjelsen af ​​at annoncere modtageren af ​​Nancy Law Impact Award 2024: Dr. Kevin C. O'Connor, professor i neurologi og immunobiologi ved Yale School of Medicine. Denne prestigefyldte pris inkluderer et tilskud på 300,000 dollars til støtte for Dr. O'Connors forskningsprojekt.

Dr. O'Connors projekt har til formål bedre at forstå de unormale immunsystemfunktioner, der bidrager til seronegativ myasthenia gravis.

Mange personer diagnosticeret med MG har specifikke autoantistoffer i blodet, der vides at forstyrre kommunikationen mellem nerver og muskler. Seronegativ MG er en delmængde af sygdommen, hvor der ikke påvises kendte autoantistoffer, der kan forklare sygdomssymptomer.

Som Dr. O'Connor fremhævede i sit forslag, står personer, der lever med seronegativ MG, ofte over for større udfordringer med at få adgang til behandlinger og lægehjælp. Det er afgørende at få en dybere indsigt i de immunsystemabnormaliteter, der ligger til grund for seronegativ MG, for at kunne udvikle og godkende nye behandlinger.

Gennem vores tilskudsprogram finansierer MGFA lovende forskning for at opdage potentielle nye behandlinger og måder at forbedre livskvaliteten for personer med MG. I 2024 afsatte MGFA mere end 1 million dollars til forskning.

Lær mere om Dr. O'Connor og hans forskning

---

---

---