Wenn es einen Lichtblick im Leben mit Myasthenia gravis gibt, dann sind es die Menschen, die wir aus der MG-Community treffen und die unser Leben bereichern. Ich weiß, dass das für mich zutrifft. Seit 1976 Nationale MGFA-Konferenz war die Veranstaltung, bei der Menschen von nah und fern zusammenkommen konnten, um voneinander zu lernen und sich gegenseitig auf unseren Reisen mit MG zu unterstützen.
Meine erste Konferenz fand 2010 statt. Ich war erstaunt, wie viel ich über diese Krankheit gelernt habe, obwohl sie bei mir schon 14 Jahre zuvor diagnostiziert worden war. Ich wusste nicht, was ich nicht wusste! Es war auch erfreulich und demütigend, Menschen wie Marcia Lorimer und Esther Land zu treffen – ikonische Führungspersönlichkeiten der MG-Gemeinschaft, die unzählige Stunden ihrer Zeit geopfert haben, um unsere Mission voranzubringen. Nach der Teilnahme an dieser Konferenz war ich endgültig entschlossen, dass auch ich etwas bewirken wollte. Ich war süchtig! Auf der Konferenz 2011 startete MGFA seine ersten MG Walk-Veranstaltungen – was die Organisation veränderte und unseren Horizont erweiterte.
Aber ich denke, die denkwürdigste Konferenz für mich war die von 2016, meine erste als neuer CEO der Organisation. Es war ein großartiges Forschungsjahr! Don Sanders, MD, präsentierte die allerersten internationalen Konsensrichtlinien für die Behandlung und das Management von MG. Und Henry Kaminski, MD, berichtete über die Ergebnisse der bahnbrechenden siebenjährigen Studie zur Thymektomie bei MG. Wir hatten ein Panel zu klinischen Studien zu MG und wir verpflichteten uns, unser MG-Register zu erweitern, um die Tür für weitere Forschungsmöglichkeiten in der Branche zu öffnen. Und so viele wunderbare Menschen sagten mir, dass sie bereit und begierig seien, zu helfen. Ich wusste, dass wir durch Zusammenarbeit die Welt für Menschen mit MG verändern könnten!
Die Konferenz 2021 ist ein weiterer wichtiger, evolutionärer Schritt auf diesem Weg. Selbst inmitten einer Pandemie, die so viel in unserem täglichen Leben verändert hat, ist es nach wie vor von entscheidender Bedeutung, sich über MG zu informieren und diese Verbindungen herzustellen. Vielleicht wichtiger denn je. Und mit der neuen Technologie gibt es auch neue Möglichkeiten! Daher arbeiten unsere Mitarbeiter und wichtigsten Freiwilligen seit Monaten daran, eine GLOBALE virtuelle Konferenz das als Eckpfeiler für unsere erneute Vereinigung dienen wird, DIE Premiere-Konferenz für die weltweite MG-Community.
Die Konferenz 2021 bietet für jeden etwas, angefangen bei Schulungssitzungen mit Top-Experten zu Themen von der Wissenschaft über klinische Studien bis hin zur Bewältigung der täglichen Herausforderungen des Lebens mit MG. Wie bei jeder Konferenz können Sie Aussteller erkunden und besuchen, alte Freunde treffen und in der „Lounge“ neue Freunde finden, erfahren, wie Sie an der Forschung teilnehmen können, und von spannenden neuen Initiativen hören, die uns allen, die wir mit MG leben, zugute kommen. Und es sind auch unterhaltsame Aktivitäten eingebaut! Sie sind eingeladen, Ihr eigenes einzigartiges Erlebnis zu planen!
Auch wenn uns die persönlichen Umarmungen fehlen, sind wir bereit, die Welt durch die Magie der Technologie wieder willkommen zu heißen. Wir hoffen, Sie und Ihre Freunde und Familie wiederzusehen, wenn wir wieder zusammenkommen und unserem Ziel einer Welt ohne Myasthenia gravis näher kommen.
Klicke oder tippe auf HIER finden Sie die fantastische AGENDA und verlinke zu REGISTRIERUNG HIER. WIR SEHEN UNS VOM 11. BIS 13. APRIL!!
Nancy Law
Vorsitzender des MGFA-Vorstands.
PS: Dank der Großzügigkeit unserer wunderbaren Spender, Spendensammler und Sponsoren ist diese Veranstaltung KOSTENLOS an alle!