Eine unsichtbare Krankheit ist eine, die man von außen nicht sehen kann. Jemand sieht vielleicht nicht krank aus oder scheint nicht krank zu sein, aber in Wirklichkeit ist jeder Tag ein Kampf.
Inspiriert durch ihre eigene Myasthenia gravis-Erfahrung, Michele Lee Niec begann, die Erfahrungen anderer mit unsichtbaren Krankheiten zu erforschen. Sie schrieb schließlich das Buch Ein Leitfaden für Führungskräfte zur Normalisierung der Diskussion über unsichtbare Krankheiten am Arbeitsplatz (zweite Ausgabe erscheint dieses Jahr).
In diesem Nachschlagewerk wird der Begriff der unsichtbaren Behinderung definiert und es werden erste Schritte beschrieben, die Arbeitgeber und Arbeitnehmer unternehmen können, um einen Dialog aufzubauen, Verständnis zu fördern und dazu beizutragen, dass sich Mitarbeiter mit einer unsichtbaren Behinderung bei der Arbeit wohlfühlen und effektiv arbeiten können.
Anlässlich des „Disability Employment Awareness Month“ (Monat der Sensibilisierung für die Beschäftigung von Menschen mit unsichtbaren Krankheiten) teilte Michele einige bewährte Praktiken, um sicherzustellen, dass sich Menschen mit unsichtbaren Krankheiten am Arbeitsplatz gesehen und gehört fühlen.
Wie beeinträchtigt eine unsichtbare Krankheit wie MG Ihre Arbeitsfähigkeit?
Die Herausforderung besteht darin, dass keine zwei Myastheniker gleich sind. Manche können wegen ihrer Doppelbilder nicht den ganzen Tag auf einen Monitor starren. Manche brauchen vielleicht eine bestimmte Temperaturregulierung. Manche brauchen, je nachdem, wie sie auf die Behandlung reagieren, flexible Krankheitstage. Manche haben vielleicht Schwierigkeiten, effektiv zu kommunizieren, wenn ihre Stimmmuskeln ermüden. Manche brauchen vielleicht einen bestimmten Stuhl, auf dem sie ihre Arme ausruhen können, auch wenn sonst niemand einen Stuhl mit Armlehnen hat.
Wie bei jeder chronischen Krankheit erlebt jeder Mensch etwas anderes, aber das ist bei MG besonders der Fall – es gibt einen Grund, warum sie auch „Schneeflockenkrankheit“ genannt wird.
Welchen Rat haben Sie für die Beantragung von Unterkünften am Arbeitsplatz?
Treffen Sie sich mit Ihrem Arbeitgeber und lassen Sie ihn wissen, dass es in Ordnung ist, über Ihre MG zu sprechen. Sagen Sie ihm, was Sie heute brauchen und was Sie in Zukunft brauchen könnten. Anpassungen können fortlaufend oder episodisch sein – wer ich heute bin und wer ich sein könnte, was ich später brauchen könnte. Dieses Gespräch im Voraus zu führen, macht einen Unterschied.
Sie müssen für sich selbst eintreten und wissen, was für Sie am besten funktioniert. Es gibt Myastheniker im Rollstuhl, und sie benötigen andere Anpassungen als ich. Verwenden Sie die Meine MG-Mobil-App um Ihre guten und schlechten Zeiten zu verfolgen. Wenn Sie Trends erkennen, verfügen Sie über Daten, die Ihre Anfragen untermauern.
Welche gesetzlichen Ansprüche haben Menschen mit einer unsichtbaren Behinderung gemäß dem Americans with Disabilities Act?
Das ADA dient dem Schutz von Arbeitgebern und Arbeitnehmern. Ihr Arbeitgeber muss keine Unterbringung bereitstellen, die ihn in finanzielle Schwierigkeiten bringen würde, aber er muss „angemessene“ Unterbringung bereitstellen. Arbeitgeber dürfen auch im Einstellungsverfahren nicht diskriminieren (MG gilt als Behinderung, da es für die meisten Menschen eine körperliche Beeinträchtigung darstellt). Zu beachten ist, dass das ADA für Unternehmen mit mehr als 15 Mitarbeitern gilt.
Bei Ihrer Einstellung haben Sie die Möglichkeit, selbst offenzulegen, dass Sie eine Behinderung haben, und Sie haben ein gesetzliches Recht auf Anpassungen am Arbeitsplatz. Wenn Sie nach Ihrer Einstellung diagnostiziert werden oder feststellen, dass Ihre Symptome schlimmer sind und Sie bei der Arbeit Unterstützung benötigen, können Sie immer noch um die von der ADA vorgeschriebene Anpassung bitten, wenn Sie dies Ihrem Arbeitgeber zu diesem Zeitpunkt mitteilen.
Welchen Rat können Sie in diesen Situationen zur Selbstvertretung geben?
Ich für meinen Teil habe es mir zur Aufgabe gemacht, MG zu unterrichten. Ich bin sicher, jeder hat schon einmal die Erfahrung gemacht: „Warum parkst du auf dem Behindertenparkplatz? Du siehst toll aus.“ Sie müssen Ihr eigener Verfechter werden. Sie müssen sagen: „Ich möchte, dass Sie das wissen.“ Indem Sie unterrichten, bitten Sie nicht um Mitleid, sondern um Empathie. Wir alle könnten mehr Empathie gebrauchen. Wenn Sie mit diesem pädagogischen Ansatz beginnen, können Sie wirklich ein Gespräch beginnen. Seien Sie sich Ihrer Bedürfnisse bewusst und haben Sie keine Angst, für sich selbst einzutreten.
Was können Arbeitgeber tun, um Arbeitnehmer mit MG besser zu unterstützen?
Ich bin der Meinung, dass Arbeitgeber proaktiv sein sollten. In ihren Handbüchern können sie mitteilen, dass sie für Sie da sind, wenn Sie Hilfe benötigen. Ich denke, sie müssen als globale Einheit sprechen: „Wir als Organisation glauben an Vielfalt, Gleichberechtigung und Inklusion, und Teil der Inklusion und Zugänglichkeit ist das Wissen, dass Sie hier einen Platz haben und wir mit Ihnen zusammenarbeiten möchten.“
Dann leben Sie es – schreiben Sie es nicht einfach ins Handbuch und vergessen Sie es dann. Erzählen Sie Ihren Mitarbeitern Geschichten von Menschen, die an unsichtbaren Krankheiten leiden, und lassen Sie sie dann wissen: „Wenn Sie vor Herausforderungen stehen, steht meine Tür offen.“ Führungskräfte müssen zeigen, dass sie für wechselseitige Gespräche offen sind.
Welchen Rat haben Sie für Mitarbeiter, die ihre Kollegen mit MG unterstützen möchten?
Unterstützen Sie sie, indem Sie zuhören und nicht urteilen. Das ist der schwierigste Teil. Wer seine unsichtbare Krankheit nicht offenlegt, hat das Gefühl, zu lügen, aber wenn er sie offenlegt, fühlt er sich verurteilt. Wie lebt man in dieser Grauzone zwischen diesen beiden? Als Kollege, Gleichgestellter, Freund muss man einfach Fragen stellen und darf keine Annahmen treffen. „Hey, du siehst heute müde aus, geht es dir gut?“ Ich garantiere, dass die Person mit einer chronischen Krankheit sich allein durch diese Frage erleichtert fühlt.