Mein Name ist Tia – ich bin 16 Jahre alt und beende gerade mein zweites Highschool-Jahr in Portland, Oregon. Ich schwimme wettkampfmäßig und das nimmt die meiste Zeit in Anspruch. Ich liebe das Wasser – das Gefühl, die Ruhe. Das hat mich ursprünglich zum Schwimmen hingezogen, und seitdem habe ich mich einfach darin verliebt.
Wenn ich nicht schwimme, verbringe ich gerne Zeit mit meinen Freunden, besonders in der Natur. Ich liebe es, etwas über das Gehirn und menschliches Verhalten zu lernen; meine Lieblingsfächer sind Biologie und Physiologie. Ich bin außerdem ein echter Feinschmecker und habe das Glück, dass Portland eine so vielfältige Gastronomieszene hat.
So war ich vor der Diagnose Myasthenia gravis – und so bin ich heute, zweieinhalb Jahre nach den ersten Symptomen. Ich bin immer noch ich selbst, aber die Krankheit hat jeden Bereich meines Lebens beeinflusst.
Myasthenia gravis Symptome beginnen
Als ich die ersten Symptome entwickelte, war es schrecklich. Es war Januar 2023, nach einem Schwimmwettkampf, und ich bekam plötzlich Atemnot und war müde. Das ging bis in den Juni hinein so weiter, aber meine Familie und meine Trainer dachten, ich stecke einfach in einer Krise, wie sie bei Teenagern im Sport häufig vorkommt.
Wir gingen zu unzähligen Ärzten, die bei mir Angstzustände und Asthma diagnostizierten. Viele meiner Ärzte nannten mich hysterisch und meinten, ich würde das nur tun, um Aufmerksamkeit zu erregen. Es machte mich wütend. Es ließ mich an meinen Gefühlen zweifeln.
Ende Juni hatte ich dann einen Schwimmwettkampf, bei dem ich nach dem Rennen das Becken nicht verlassen konnte und mein Sauerstoffgehalt unter 80 lag. Danach wurde bei mir Asthma diagnostiziert und ich bekam ein Inhalationsgerät und ein Steroid-Inhalationsgerät.
Ich beschloss, während der Schulferien im August eine Schwimmpause einzulegen. Während dieser Pause nahm ich eine Kurzzeitkur mit 10 mg Prednison gegen mein Asthma. Meine Symptome besserten sich – ich nahm Steroide, war aber auch weniger gestresst, sowohl körperlich als auch geistig. Stress kann MG-Symptome auslösen.
Die MG-Symptome verschlimmern sich zunehmend
Als ich zurückkam und wieder mit der Schule und dem Schwimmen anfing, verschlimmerten sich meine Symptome deutlich. Ich hatte Mühe, mein Gesicht zu waschen und meine Haare zu einem Pferdeschwanz zu binden. Ich konnte kaum die Länge des Beckens schwimmen, und jeden Tag nach dem Training mussten mir meine Freunde aus dem Wasser helfen.
Es war beängstigend – ich wusste, dass etwas Ernstes nicht stimmte, aber ich wusste nicht, was es war. Ich stritt mich ständig mit meiner Familie, weil ich frustriert war. Schließlich glaubten auch sie mir nicht, weil wir so viele Ärzte aufgesucht hatten, die mir sagten, ich sei ein hysterisches Teenager-Mädchen.
Eine Erinnerung, die mich bis heute prägt, war der Freshman Fun Day. Ich lachte mit meinen Freunden, und sie fragten mich ständig, ob ich weine, weil ich nicht lächeln konnte. Wenn ich lachte, sah es so aus, als würde ich weinen. Ich weigere mich immer noch, auf Fotos zu sein, weil ich über ein Jahr lang nicht lächeln konnte.
Meine Gesichtslähmung war schrecklich. Ich konnte nicht sprechen, und Vorträge waren ein Albtraum, weil meine Symptome bei Nervosität so viel schlimmer werden. Erst als ich anfing, doppelt zu sehen, glaubten meine Eltern endlich, dass etwas Ernstes nicht stimmte. Mein Vater ist Neuroradiologe und bat einen seiner Neurologenfreunde um Hilfe bei der Diagnose. Der meinte sofort, es sei wahrscheinlich MG. Am 2. Oktober 2023 wurde bei mir AcHR+ Myasthenia gravis diagnostiziert. Kurz darauf begann ich mit der Einnahme von Mestinon und IVIG. Einen Monat später wurde ich operiert.
Herausforderungen für Menschen mit Myasthenia gravis
Ich habe großes Glück, dass meine beiden Eltern Ärzte sind – ihre Beziehungen haben mir geholfen, endlich eine Diagnose zu erhalten und schnell einen Operationstermin zu bekommen. Ich weiß, dass viele Menschen keinen Zugang zu medizinischer Versorgung haben. Ich bin dankbar, weil ich so viele meiner Lieblingsbeschäftigungen wieder ausüben kann, zum Beispiel Schwimmen.
Aber ich stehe immer noch vor vielen Herausforderungen. Ich habe aufgrund meiner vielen Behandlungen so viel Schule versäumt und Freundschaften aufgeben müssen. Wegen meines Rituximabs (das das Immunsystem unterdrückt und einen anfälliger für Infektionen macht) muss ich eine Maske tragen. Ich muss ständig Infusionen und Steroide bekommen, die mich zunehmen ließen und meine Akne millionenfach verschlimmerten.
MG hat meine Wettkampfschwimmfähigkeit beeinträchtigt, nicht nur wegen Symptomen wie Müdigkeit und Kurzatmigkeit, sondern auch, weil ich aufgrund der Krankheit nicht regelmäßig schwimmen kann. Lange Zeit konnte ich aufgrund der Behandlungen nicht regelmäßig schwimmen.
Schwimmen ist eine Sportart, bei der man mindestens jeden Tag im Wasser sein muss, um nicht aus der Form zu geraten. Der Versuch, wieder mit dem Schwimmen anzufangen, war schwierig und frustrierend, da ich ein Jahr lang nicht im Schwimmteam war. Als ich zurückkam, waren die Kinder, denen ich viel besser war als denen, mir meilenweit voraus.
In den zehn Monaten vor meiner Diagnose war Schwimmen gefährlich und beängstigend. Jetzt, da ich mich in medikamentöser Remission befinde, erhole ich mich wieder von früher, aber es ist sehr schwierig, meine Infusionen auf Schwimmwettkämpfe und meine Medikamente auf Wettkämpfe abzustimmen.
Und ehrlich gesagt hat mir MG Angst gemacht. Ich habe mein Selbstvertrauen verloren und erst kürzlich etwas davon zurückgewonnen. Ich habe immer noch Angst vor dem Schwimmen, weil es viele Rennen gab, bei denen ich das Gefühl hatte, zu ertrinken. Das ist sehr beunruhigend für jemanden, der früher der beste Meilenläufer an der Westküste war.
Wie Myasthenia gravis mich verändert hat
MG hat mein Leben in jeder Hinsicht verändert. Aber nicht ausschließlich zum Schlechten.
Bevor ich MG bekam, war ich wegen allem gestresst, bei jedem Rennen und jedem Test. Aber jetzt ist mir klar, dass ich nicht alles in meinem Leben kontrollieren kann … Zufällige Ereignisse können passieren und die ganze Welt verändern, so wie MG es bei mir getan hat. MG hat mir gezeigt, dass ich Dinge wertschätze und merke, dass das Leben nicht schwarz-weiß ist und dass meine Beziehungen und Freunde mir mehr bedeuten als jede Testnote oder Zeit bei einem Schwimmwettkampf.
Es hat mich auch dazu bewogen, Menschen, insbesondere Ärzte, darüber aufzuklären, wie sie ihre Vorurteile abbauen können. Ich teile meine Geschichte auch gerne, denn als ich die Diagnose erhielt, fühlte ich mich so allein. Ich wünschte, die Leute wüssten, dass MG, nur weil es keine sichtbare Krankheit ist, dennoch sehr real ist. MG ist etwas, mit dem ich jeden Tag zu kämpfen habe und mit dem ich mich auseinandersetzen muss, auch wenn ich es mir nicht anmerken lasse.