MGFA ist stolz, die nächste Stufe in der Entwicklung des MG-Patientenregisters bekannt zu geben: die Vitaccess Real MG-Register, eine neue globale Plattform, die die Teilnahme erleichtern, die Datenerfassung aussagekräftiger und die Forschung wirkungsvoller machen soll.
Entwickelt von der Real-World-Evidence-Firma Vitaccess In Zusammenarbeit mit der MGFA erfasst das Vitaccess Real MG Registry sowohl Patientenberichte als auch klinische Informationen, um ein umfassenderes Bild des Lebens mit Myasthenia gravis zu erstellen. Das Ergebnis ist ein sicheres, benutzerfreundliches Register, das auf den Erfahrungen von MG-Patienten basiert und sicherstellt, dass ihre Erfahrungen direkt in zukünftige Forschung und Behandlungsfortschritte einfließen.
Durch ihre Teilnahme können Menschen mit MG-Diagnose direkt zur Erweiterung des Wissens, zur Verbesserung der Versorgung und zur Beschleunigung der Forschung im Hinblick auf bessere Behandlungsmethoden und möglicherweise eine Heilung beitragen.
Was ist ein Patientenregister?
Ein Patientenregister ist eine vertrauliche, sichere Datenbank, die Gesundheitsinformationen direkt von Personen mit einer bestimmten Erkrankung sammelt. Register helfen dabei, Erkenntnisse aus der Praxis zu gewinnen: Informationen über alltägliche Symptome, Behandlungsreaktionen und Lebensqualität.
Register ergänzen die im Rahmen klinischer Studien gesammelten Daten und liefern ein umfassenderes Bild der Behandlungswirksamkeit und des Lebens mit einer Krankheit wie MG.
„Klinische Studien sind unerlässlich, können aber nicht immer den Alltag von Menschen mit Myasthenia gravis erfassen“, sagt Dr. Zabeen Mahuwala von der University of Kentucky Healthcare und Mitglied des wissenschaftlichen Beirats des Registers. „Deshalb wird langfristige, praxisnahe Forschung immer wichtiger. Das Vitaccess Real MG Registry … verbindet die von Ärzten beobachteten medizinischen Daten mit den Erfahrungen und berichteten Symptomen der Patienten.“
Wie Dr. Mark Larkin, Gründer und CEO von Vitaccess, erklärt, dienen behandlungsbezogene klinische Studien dazu, potenzielle Produkte auf ihre behördliche Zulassung zu testen.
„Sobald Produkte zugelassen sind – und erfreulicherweise gab es in letzter Zeit einige Zulassungen im Bereich Myasthenie –, bleiben immer noch Fragen zu ihrer Wirkung außerhalb eines Versuchsaufbaus bestehen“, sagt Larkin.
Hier kommt das Real MG Registry ins Spiel. Es sammelt reale Daten direkt von Menschen, die mit MG leben, und hilft Forschern zu verstehen, wie sich die Krankheit und ihre Behandlungen tatsächlich auf ihren Alltag auswirken.
„Die Plattform ermöglicht es den Patienten, im Alltag häufiger Daten bereitzustellen“, sagt Larkin. „So lässt sich ein wirklich detailliertes Bild vom Krankheitsverlauf und der Wirkung der Behandlungen erstellen.“
Die Stimme des Patienten in den Vordergrund rücken
Das neue Register kombiniert patientenberichtete Ergebnisse mit Daten aus elektronischen Patientenakten und bietet so sowohl eine gelebte als auch eine klinische Perspektive. Diese Kombination ist laut Larkin „die goldene Kombination“, um MG umfassend zu verstehen.
„Myasthenia gravis beeinträchtigt verschiedene Aspekte des täglichen Lebens, die sogenannten ‚Aktivitäten des täglichen Lebens‘ (ADL). Um die ADL zu verstehen, befragt man die Patienten. Diese standardisierten, patientenbezogenen Daten sind unglaublich wertvoll.“
Die Teilnehmer des Registers beantworten regelmäßig kurze Fragebögen zu ihren Symptomen, ihrem Energieniveau und ihrer Lebensqualität. Sie können von jedem vernetzten Gerät – Smartphone, Tablet oder Computer – auf das Register zugreifen und die Umfragen dauern nur wenige Minuten. Das System kann SMS- oder E-Mail-Erinnerungen versenden und kleine Prämien (Amazon-Geschenkkarten) als Dankeschön für die Teilnahme auszahlen.
Danielle Marchhart, eine MGFA-Freiwillige, war eine der ersten Teilnehmerinnen am Real MG Registry.
„Die Anmeldung war einfach und ich wurde bei jedem Schritt unterstützt. Ich finde es toll, dass sie den Zusammenhang zwischen unseren Krankenakten und unseren Symptomen untersuchen. Das Ausfüllen der Umfragen ist wirklich einfach und schnell!“
Ein Register, das für Patienten, und Patient:innen
Vitaccess hat das Real MG Registry mit direktem Input der MG-Community und in Zusammenarbeit mit der MGFA entwickelt. Diese Partnerschaft stellt sicher, dass das Register die Prioritäten von Patienten, Pflegepersonal und Klinikern gleichermaßen widerspiegelt.
„Die MGFA ist eine wirklich beeindruckende Organisation“, sagte Larkin. „Samm und ihr Team waren großartige Partner – sehr engagiert und auf die Interessen der Patienten fokussiert. Dies ist eine gemeinsame Anstrengung, und wir glauben, dass dadurch eine wertvolle Forschungsressource geschaffen wird, die sowohl den Forschern als auch der MG-Gemeinschaft zugutekommt.“
Im Rahmen dieser Zusammenarbeit haben die Teilnehmer auch die Möglichkeit, sich über die Ergebnisse der Forschung zu informieren, die durch ihre Daten ermöglicht wird.
„Patienten sagen uns: ‚Wir beteiligen uns gerne an der Forschung, aber erzählen Sie uns, was Sie herausgefunden haben‘“, bemerkte Larkin. „Wir werden in Webinaren und Updates darauf reagieren, damit die Menschen sehen können, wie ihre Teilnahme zum besseren Verständnis und hoffentlich zur Verbesserung der Versorgung beiträgt.“
Inklusiv, sicher und global
Das Vitacess Real MG-Register steht Erwachsenen mit jeder Form von Myasthenia gravis offen. In den USA können sich Patienten selbst anmelden (d. h. es ist keine Überweisung durch einen Arzt erforderlich), während Teilnehmer in Großbritannien und anderen Regionen auch über Partnerkliniken teilnehmen können. Das Register ist HIPAA- und DSGVO-konform und gewährleistet, dass alle weitergegebenen Daten sicher und anonym bleiben.
Larkin erklärte: „Wir wollen so viele Stimmen wie möglich aus den unterschiedlichsten Bereichen und Orten. Wenn man herausfinden will, was in der realen Welt passiert, braucht man einen möglichst breiten Querschnitt.“
Professor Saiju Jacob vom University Hospitals Birmingham, Mitglied des wissenschaftlichen Beirats von Vitaccess, stimmte zu.
„Gemeinsam entwickeln wir ein umfassenderes Verständnis des Patientenverlaufs und stellen sicher, dass die Stimme der MG-Gemeinschaft im Mittelpunkt der Forschung und Versorgung steht“, sagte er.
Beteiligen Sie sich an der Förderung der MG-Forschung
Jede Person, die dem Vitaccess Real MG Registry beitritt, trägt zum kollektiven Wissen bei, das Entdeckungen und Veränderungen vorantreibt.
„Es geht nicht nur um Daten, sondern um Partnerschaft“, betonte Larkin. Patienten leisten ihren Beitrag, Forscher lernen mehr und dieses Wissen wird an die Gemeinschaft weitergegeben.
Wenn bei Ihnen Myasthenia gravis diagnostiziert wurde, sollten Sie in Erwägung ziehen, sich in das Register einzutragen und Ihre Stimme zu diesem wichtigen Forschungsprojekt beizutragen. Gemeinsam können wir das Verständnis fördern, die Versorgung verbessern und die MG-Gemeinschaft einer Heilung näher bringen.
Besuchen Sie die Vitaccess Real MG-Register um mehr zu erfahren und sich noch heute anzumelden.