F: Erzählen Sie uns ein wenig über sich selbst.
Ich heiße Victoria. Ich bin in South Dakota geboren und aufgewachsen. Meine Eltern waren beim Militär, deshalb haben wir auch in England gelebt, bevor der Stützpunkt, auf dem wir stationiert waren, geschlossen wurde. Wir wurden nach Südgeorgien versetzt, wo ich meinen Schulabschluss gemacht habe.
Ich habe einen Bachelor-Abschluss in Biologie und arbeite als analytische Chemikerin in der Forschung und Entwicklung. Ich bin tatsächlich die einzige Chemikerin an unserem Standort (obwohl in anderen Laboren viele Frauen arbeiten). Die Leute sind oft irritiert, wenn ich erzähle, dass ich in einer Chemiefabrik arbeite, aber ich hantiere nicht mit gefährlichen Stoffen.
F: Wann haben Sie die ersten Symptome von MG bemerkt?
Es war Dezember 2016. Ich wachte auf und meine rechte Gesichtshälfte hing herunter. Ich ging zur Arbeit und bekam daraufhin Doppelbilder, verschwommenes Sehen und Sprachschwierigkeiten. Meine Beinmuskulatur versagte.
Ich lebe in einer Kleinstadt, und es gibt nur ein oder zwei Neurologen. Ich hatte eine Computertomographie, die keinen Auffälligkeiten an meinem Thymus zeigte, und mein AChR-Test war negativ. Der Neurologe konnte die Ursache meiner Beschwerden nicht finden.
Ich habe einfach weitergemacht wie bisher, und nach ein paar Jahren ließen die Symptome nach.
F: Was hat zu dieser Diagnose geführt?
Nachdem ich im November 2024 an COVID erkrankt war, wurde alles noch schlimmer – Ptosis, Atembeschwerden, Doppeltsehen.
Mein neuer Hausarzt war fantastisch. Er sah sich meine Akte an, recherchierte kurz und sagte: „Das klingt nach Myasthenia gravis.“
Er hat mir einen Termin bei einem Neurologen vermittelt, der auf Myasthenia gravis spezialisiert ist, aber ich musste monatelang warten. Von November bis März erhielt ich weder eine Behandlung noch Antworten.
In der Zwischenzeit wurde ich so schwach, dass ich nicht mehr laufen konnte. Ich landete in der Notaufnahme, wo man zunächst eine Gesichtslähmung vermutete und mir Steroide gab. Das half aber nicht. Ein Neurologe verschrieb mir eine Mestinon-Tablette, und die wirkte innerhalb von 15 Minuten! Trotzdem ging ich ohne Rezept. Mein Hausarzt wollte mir nichts verschreiben.
Als ich im März endlich einen Spezialisten aufsuchte, stellte er sofort die Diagnose. Er ließ mich meine Hände eine Minute lang vor mich halten und stoppte die Zeit. Fast augenblicklich versagten meine Muskeln. Er führte den Eisbeuteltest an meinem Auge durch, und es half sofort.
Meine Bluttests auf AChR und MuSK waren negativ, aber er führte eine EMG-Untersuchung (Einzelfaser-Elektromyographie) durch, die positiv auf MG ausfiel.
Alles in allem dauerte es sieben Jahre, bis ich meine Diagnose erhielt.
F: Was war die größte Herausforderung?
Die Versicherung ist einfach schuld. Sie haben mir IVIG verweigert, mir Medikamente aufgedrängt, die für meine Myasthenia gravis ungeeignet sind, und meine Behandlung im Grunde kontrolliert. Das ist so frustrierend. Ich wünsche mir mehr Aufklärung und ein besseres Verständnis, insbesondere für seronegative Patienten.
Ich bin außerdem der festen Überzeugung, dass die Schulung von Ärzten und Pflegekräften in der Notaufnahme unerlässlich ist. Es gibt so wenig Wissen über Myasthenia gravis. Kurz nach meiner Diagnose hatte ich eine akute Verschlimmerung. Ich konnte die ganze Nacht nicht atmen. Ich ging in die Notaufnahme, wo man mir sagte, es sei alles in Ordnung, da meine Sauerstoffsättigung bei 99 % lag. Ich musste sie aufklären.
Meine Myasthenia gravis hat sich auch auf meine Arbeit ausgewirkt. Im Frühjahr habe ich schweren Herzens beschlossen, für etwa sechs Wochen unbezahlten Urlaub nach dem US-amerikanischen Familienpflegegesetz (FMLA) zu nehmen. Ich habe keine Bürotätigkeit – es handelt sich um praktische Laborarbeit. Die Rückkehr nach meinem Urlaub war nicht besonders einfach.
F: Was treibt Sie an?
Mein Mann und meine Familie sind einfach wunderbar. Er hilft mir buchstäblich die Treppe hoch, wenn ich es alleine nicht schaffe. Ich teile meine Erfahrungen online und tausche mich mit anderen aus, weil ich Menschen in ähnlichen Situationen unterstützen möchte. Ich hatte schon immer Mitgefühl mit chronisch Kranken, aber man kann es erst wirklich verstehen, wenn man selbst betroffen ist.