„Ich kann durch das, was mir widerfährt, verändert werden.“
Aber ich weigere mich, mich dadurch unterkriegen zu lassen.“
Maya Angelou
Aristoteles Onassis war ein griechisch-argentinischer Reeder und einer der reichsten und bekanntesten Männer der Welt. Er war vor allem als Ehemann von Jackie Kennedy Onassis bekannt. 1975 starb er im Alter von 69 Jahren an einer Bronchialpneumonie.
Tatsächlich litt er unter Komplikationen der Myasthenia gravis, einer Krankheit, mit der er in seinen letzten Lebensjahren zu kämpfen hatte. Sein ganzer Reichtum und seine Macht konnten ihm nicht die notwendige medizinische Behandlung verschaffen, um sein Leben von dieser wenig bekannten neuromuskulären Erkrankung zu retten.
Ich war 29, als ich vom Tod Onassis' erfuhr und zum ersten Mal die Worte „Myasthenia gravis“ hörte. Ich ahnte damals nicht, dass diese Worte 45 Jahre später einen großen Teil meines Wortschatzes ausmachen würden…
Im März 2020 arbeitete ich als Psychotherapeutin in meiner Praxis in Pennsylvania. Die Welt wurde sich allmählich bewusst, dass Menschen an einem Virus erkrankten. Am Montag, dem 9. März, legte ich in meinem Wartezimmer Flyer aus, die meine Klienten vor unserer Sitzung durchlesen sollten:
AN MEINE KUNDEN…
WENN DU
ODER EIN UNMITTELBARES FAMILIENMITGLIED
IST AN GRIPPEÄHNLICHEN SYMPTOMMEN ERKRANKT,
ODER WENN SIE DER GRIPPE AUSGESETZT WAREN,
BITTE VERSCHIEBEN SIE UNSEREN TERMIN
FÜR WENN DU / SIE
SIND WIEDER GESUND.
Wie Sie wahrscheinlich wissen, handelt es sich hierbei um einen Versuch,
die Übertragung des Coronavirus verringern.
VIELEN DANK FÜR IHR VERSTÄNDNIS,
BARBARA
Keiner meiner Kunden hat abgesagt. Covid-19 war bereits da.
Als ich an diesem Tag während der Sitzungen durch den Raum blickte, bemerkte ich, dass ich Doppelbilder sah, was mir zwar ungewöhnlich vorkam, mich aber (unerklärlicherweise) nicht besonders beunruhigte.
Bis Montag, den 16. März, hatten die meisten Therapiepraxen – meine eingeschlossen – die persönlichen Sitzungen eingestellt, die bald darauf durch virtuelle „Telemedizin“-Sitzungen ersetzt wurden.
Und ich hatte immer häufiger und beunruhigendere Doppelbilder und große Schwierigkeiten, die Augen offen zu halten. Bald darauf folgten sehr unangenehme Episoden, in denen mir Essen und Trinken, sogar Wasser, beim Essen und Trinken stecken blieben. Dann begann mein Kopf auf meine Brust zu hängen – mein Nacken war zu schwach, um ihn zu halten! Was war los?!
Bei einem virtuellen Besuch ließ mich meine Augenärztin einen „Eistest“ machen: Ich legte mir eine Tüte mit gefrorenem Gemüse für eine Minute auf die Augen. Ich war überrascht, als sowohl das Doppeltsehen als auch das unwillkürliche Schließen der Augenlider schnell (wenn auch nur vorübergehend) verschwanden. Die Ärztin meinte, es handle sich wahrscheinlich um Myasthenia gravis – jene Worte, die ich vor 45 Jahren zum ersten Mal gehört hatte. Das klang beunruhigend. Sie überwies mich an einen Neurologen in der Nähe.
Der Neurologe sagte mir – nachdrücklich, arrogant, abweisend – „Sie haben keine Myasthenia gravis!„Ein Bluttest widerlegte ihn schnell. Ich begann mit Mestinon, einem Standardmedikament zur oralen Einnahme bei Myasthenia gravis.“
Genau zu dem Zeitpunkt, als die Welt mit Covid und seinen tödlichen Folgen zu kämpfen hatte, steckte ich mitten in meiner eigenen persönlichen Krise.
Myasthenia gravis?! Was bedeutete das für mich, für meine Zukunft? Ich hatte Angst, zu viel Angst, um mehr über MG erfahren zu wollen.
Ich ging zu einer anderen Neurologin in der Praxis, die die Diagnose sofort akzeptierte, aber keine Erfahrung mit Myasthenia gravis hatte. Daraufhin wechselte ich zu einer Neurologin an der Universität von Pennsylvania, die sich mit Myasthenia gravis auskannte. Sie verschrieb mir das Steroid Prednison, ein Immunsuppressivum. Außerdem verordnete sie mir Imuran, ein nicht-steroidales Immunsuppressivum, das zu einer Pankreatitis und einem Krankenhausaufenthalt führte.
So begann meine MG-Saga…
Myasthenia gravis (MG) ist eine Autoimmunerkrankung. Der Begriff wurde erstmals 1952 verwendet. Bei einer Autoimmunerkrankung greift das Immunsystem fälschlicherweise gesunde, funktionierende Körperteile an, als wären sie Fremdkörper. Es gibt schätzungsweise 80 oder mehr Autoimmunerkrankungen. Sie alle verlaufen chronisch – einmal vorhanden, bleiben sie dauerhaft bestehen.
Anders als bei anderen Autoimmunerkrankungen, deren Verlauf einigermaßen vorhersehbar ist, verläuft die Erkrankung bei jedem MG-Patienten einzigartig – genau wie jede Schneeflocke, die vom Himmel fällt, einzigartig ist. Daher wurde MG auch als „die …“ bekannt.Schneeflockenkrankheit"
Es dauerte nicht lange, bis ich den Schock über die MG-Diagnose überwunden hatte, der ich mich anfangs nicht stellen wollte. Ich brauchte viel Zeit, um mich über die Krankheit zu informieren. Heute möchte ich die Erkrankung verstehen, die mein Leben so stark beeinflusst hat. Ich habe darüber gelesen und an Online-MG-Treffen teilgenommen. Ich bin MG-Selbsthilfegruppen auf Facebook beigetreten, nicht um medizinische Ratschläge zu erhalten, sondern um von den Erfahrungen anderer zu lernen. Jetzt nutze ich diese Seiten, um Fragen zu stellen, Unterstützung anzubieten, andere zu ermutigen und mein Wissen weiterzugeben.
Dennoch habe ich in den letzten fünf Jahren nur einen weiteren MG-Patienten persönlich getroffen. (Er litt an okulärer MG.)
Einige Medikamente und Behandlungen sind für MG-Patienten kontraindiziert: Magnesium (ein Muskelrelaxans) und Chinin (zur Linderung von Wadenkrämpfen) können die Muskelschwäche verschlimmern. Jede Narkose muss sorgfältig überwacht werden. Manche Antibiotika sollten, wenn überhaupt, nur mit Vorsicht angewendet werden. Botox ist nicht erlaubt. NSAR sind zu vermeiden. Ich fühle mich oft, als würde ich in einem Gewitter Regentropfen ausweichen.
Meine derzeitigen MG-Medikamente und -Behandlungen sind Prednison, zweiwöchentliche Soliris-Infusionen (in einem Infusionszentrum), dreitägige IVIG-Infusionen alle sechs Wochen (zu Hause mit einer Krankenschwester) und Mestinon.
Ohne Krankenversicherung belaufen sich die Kosten für die Soliris-Infusionen – man höre und staune – auf über 600,000 Dollar pro Jahr! Ich habe das Glück, eine Versicherung zu haben, die den Großteil dieser Summe abdeckt. Das ist aber nicht bei allen MG-Patienten der Fall.
Ich begann im Mai 2020 mit der Einnahme von Kortikosteroiden. Ich nannte es bald Das böse WundermittelInnerhalb eines Monats verschwanden die Augensymptome, und meine Nackenmuskulatur war wieder so stark, dass ich meinen Kopf heben konnte. Ich war erleichtert!
Doch dann… nach ein paar Monaten…
- Ich entwickelte das klassische Steroid-„Mondgesicht“.
- Ich habe meine Wimpern und den größten Teil meiner Augenbrauen verloren.
- Meine Augen und meine Nase tränten unaufhörlich.
- Unter meinen Augen bildeten sich große Tränensäcke.
- Die Haut an meinen Armen wurde papierdünn und faltig.
- Schon die geringste Berührung führte zu dunkelvioletten Blutergüssen.
- Mein Haar war dünner, hatte eine veränderte Haarstruktur und wuchs kaum noch.
- Ich entwickelte plötzlich einen schweren Grauen Star und konnte ohne Lupe nicht mehr lesen.
- Mein Blutzuckerspiegel ist in die Höhe geschnellt.
- Meine Stimmung war beeinträchtigt.
Ich machte mir große Sorgen, dass das Medikament meine Knochen und Zähne brüchig machen könnte. Und ich war zutiefst beunruhigt, als ich in den Spiegel blickte und mir das Gesicht einer völlig fremden Person entgegenblickte. Ich schien in nur wenigen Monaten um Jahre gealtert zu sein.
Unter der Anleitung meines Neurologen habe ich mehrmals versucht, die Prednison-Dosis sehr, sehr langsam zu reduzieren. Wenn ich sie zu stark gesenkt habe, musste ich mit einem Myasthenia-gravis-Schub ins Krankenhaus, wo – zu meinem Entsetzen – die Dosis erhöht werden musste, um die Symptome zu lindern. Ich möchte nicht dauerhaft auf Prednison angewiesen sein, aber ich kann auch nicht ohne es leben.
Obwohl der Umgang mit meiner Myasthenia gravis in vielerlei Hinsicht schwierig war, brachte sie mich nur einmal zum Weinen: Anfang April 2020, noch vor der Behandlung mit Prednison und seiner heilenden Wirkung. Als ich versuchte, die Mikrowelle über meinem Herd zu benutzen, verhinderte meine schwache Nackenmuskulatur, dass ich den Kopf heben konnte, um die Bedienelemente zu sehen. Ich fühlte mich frustriert, verstört und hilflos. Daraufhin kaufte ich mir schnell eine Mikrowelle für die Arbeitsplatte. Heute benutze ich ausschließlich diese, obwohl ich eine einwandfrei funktionierende Mikrowelle über dem Herd habe und meinen Kopf problemlos heben kann.
Im Laufe meines Lebens mit Myasthenia gravis kam es mehrmals vor, dass eine Schwäche meiner Zungenmuskulatur zu Lispeln führte. Im Juli 2021 lispelte ich bereits ein paar Tage lang, doch plötzlich stellte ich fest, dass ich absolut... keine StimmeEr konnte keinen Laut von sich geben!
Zum Glück war ich bei meiner Freundin Susan. Während sie mit meinem Neurologen sprach, schrieb ich meine Fragen und Anmerkungen für sie auf. Er sagte mir, ich müsse so schnell wie möglich ins Krankenhaus, da sich die Situation rasch verschlechtern könne: Meine Muskelschwäche habe sich bereits von der Zunge auf die Stimmbänder ausgebreitet und könne sich möglicherweise bis zum Zwerchfell ausdehnen und meine Atmung beeinträchtigen.
Im Krankenhaus erhielt ich eine Woche lang Infusionen und wurde anschließend für zwei Wochen in eine stationäre Reha-Einrichtung verlegt. Die Erfahrung war ziemlich beunruhigend.
Die legendäre Tennisspielerin Monica Seles gab kürzlich bekannt, dass bei ihr im Jahr 2022 Myasthenia gravis diagnostiziert wurde. Dass eine Persönlichkeit des öffentlichen Lebens als Gesicht der Krankheit fungiert, kann hoffentlich das Verständnis für Myasthenia gravis und die Finanzierung von Forschungsprojekten verbessern.
Die Myasthenia gravis hat mich verletzlich gemacht und mich merklich und vorzeitig gealtert, sowohl körperlich als auch äußerlich. Die Krankheit ist unberechenbar – ich weiß nie, wann und welche Schwäche mich trifft. An einem Tag kann ich vielleicht einen Arm nicht heben oder meine Finger nicht strecken; am nächsten Tag fällt mir Gehen, Sprechen oder Liegen schwer; Doppeltsehen ist wieder aufgetreten; ich kann weder essen noch trinken; mein Gleichgewicht ist gestört; ich bin schnell außer Atem; meine Hände sind zu schwach, um ein Glas zu öffnen. Ich bin wegen eines losen Sitzkissens von einem Stuhl gefallen und war zu schwach, um selbst wieder aufzustehen. Manchmal habe ich Atembeschwerden. Hitze verstärkt die Symptome der Myasthenia gravis. Es ist eine große Belastung.
MG ist vielleicht nicht die schwächendste Krankheit, aber sicherlich eine der seltsamsten.
In der Natur ist jede einzelne Schneeflocke unglaublich zerbrechlich. Aber seht nur, was diese Schneeflocken gemeinsam erreichen können. Auch wir Schneeflocken können in der Gemeinschaft Stärke finden…
Dieser Beitrag schildert die Erfahrungen eines Patienten und stellt keine medizinische Beratung dar. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie Fragen zu Ihrem MG-Behandlungsplan haben, insbesondere bei Bedenken hinsichtlich Nebenwirkungen der Medikamente.