Mabuhay!
Ich bin Tessa Ladores, eine Frau mit philippinischen und asiatischen Wurzeln, die mit Myasthenia gravis lebt. Ich stehe für den Mut und die Entschlossenheit unzähliger Kämpferinnen und Kämpfer, die diese unsichtbare Krankheit weiterhin mit Glauben und Kraft angehen.
Heute möchte ich nicht nur meine eigene Geschichte erzählen, sondern auch die Widerstandsfähigkeit, die Hoffnung und den Kampfgeist aller Myasthenia-gravis-Betroffenen in Asien und darüber hinaus.
2021 wurde bei mir Myasthenia gravis diagnostiziert, nachdem mein linkes Augenlid hing und ich stark doppelt sah. Was als okuläre Myasthenia gravis begann, entwickelte sich innerhalb weniger Monate zu einer generalisierten Myasthenia gravis. Ich begann eine Behandlung mit Steroiden und dem Dauermedikament Mestinon. Sieben Monate später erlitt ich jedoch eine akute Myasthenia-gravis-Krise. Ich musste intubiert werden und erhielt eine Tracheotomie, die ich bis heute habe.
Fast zwei Jahre lang war ich aufgrund meiner Tracheostomie stimmlos. Für jemanden mit einer starken Meinung, der von Natur aus introvertiert ist, war der Verlust meiner Stimme einer der härtesten Kämpfe. Doch ich hatte das Glück, einen Arzt zu finden, der mir half, sie wiederzuerlangen.
Heute sind meine Symptome unter Kontrolle. Ich bin sehr dankbar, dass meine Schluckmuskulatur nicht betroffen ist. Ich kann deutlich sprechen, gut kauen und problemlos schlucken. Im November wurde mir außerdem der Schilddrüsenlappen entfernt, und ich hoffe weiterhin, dass sich dadurch meine Atmung weiter verbessern wird.
Trotz allem arbeite ich weiterhin von zu Hause aus als Chat-Support-Mitarbeiterin, eine Tätigkeit, die ich seit fast zehn Jahren ausübe. Egal, ob ich mich stark oder schwach fühle, ich bin da. Denn mit MG zu leben bedeutet, sich anzupassen, aber niemals aufzugeben.
Meine Geschichte spiegelt jedoch auch eine größere Realität wider.
Auf den Philippinen und in vielen Teilen Asiens endet der Kampf nicht mit der Diagnose. Der Zugang zu fortschrittlichen Therapien wie IVIG und Rituximab ist weiterhin begrenzt und kostspielig. Allzu oft sind lebensverändernde oder sogar lebensrettende Behandlungen unerreichbar – nicht weil es sie nicht gibt, sondern weil sie nicht zugänglich sind.
Deshalb spreche ich.
Denn Bewusstsein muss zu Handeln führen. Denn Patienten verdienen Zugang. Denn Kämpfer verdienen eine faire Chance.
Aufgeben ist niemals eine Option.
An alle MG-Kämpfer weltweit: Haltet durch! Wir sind widerstandsfähig. Wir werden gesehen. Und gemeinsam werden wir weiterkämpfen.