Mit gerade einmal 12 Jahren trägt Elizabeth Madole bereits dazu bei, die Zukunft der Behandlung von Myasthenia gravis mitzugestalten.
Sie leidet an generalisierter Myasthenia gravis (MG) mit AChR-Antikörpern, einer seltenen Autoimmunerkrankung, die Muskelschwäche verursacht und Atmung, Schlucken und Beweglichkeit beeinträchtigen kann. Schon in jungen Jahren waren ihre Symptome schwerwiegend und führten zu lebensbedrohlichen Episoden.
Sie hat erlebt, was viele MG-Patienten nur allzu gut kennen: Wenn sie Atembeschwerden hat, ist das für ihr Behandlungsteam nicht immer offensichtlich.
Dies kann ein ernstes Problem darstellen, insbesondere während eines MG-Schubs, da Patienten in der Regel behandelt werden, um die Verschlimmerung zu stoppen, bevor eine Intubation erforderlich wird. Wie können die Behandler sicher feststellen, ob ein Patient auf die Behandlung anspricht?
Obwohl Kliniker über objektive Methoden zur Messung der Atemmuskelkraft verfügen, werden diese Messungen möglicherweise nicht ausreichend genutzt oder durch die Anstrengung des Patienten beeinflusst. Kliniker, die mit Myasthenia gravis (MG) nicht vertraut sind, verwenden unter Umständen Blutgaswerte, die jedoch erst im Verlauf einer Krise zuverlässig auf Atemprobleme bei MG-Patienten hinweisen.
Nach jahrelangen Krankenhausaufenthalten und der Abhängigkeit von Beatmungsgeräten zu Hause hatte Elizabeth viele Gelegenheiten, die Werte auf ihrem Beatmungsmonitor steigen und fallen zu sehen. Sie begann, die Daten zu analysieren und erkannte Muster während Krankheitsschüben, die signalisierten, wann sie nicht auf die Behandlung ansprach, selbst wenn die Sauerstoffwerte stabil schienen.
Diese Erkenntnisse führten zu einer Zusammenarbeit mit ihrem Neurologen, Dr. Alex Fay, an einer Fallstudie mit Elizabeths eigenen Daten. Sie stellten fest, dass der maximale Inspirationsdruck (PIP) konstant anstieg, wenn sich ihre Symptome verschlechterten, und wieder abnahm, nachdem die Behandlung Elizabeths Muskelkraft verbesserte.
Elizabeth und Dr. Fay präsentierten ihre Arbeit auf der Forschungskonferenz der MDA diesen März und hoffe, auch in Zukunft an medizinischen Konferenzen teilnehmen zu können.
Elizabeths Ziel ist einfach: Sie möchte verhindern, dass andere Patienten in eine Krise geraten. Sie und Dr. Fay hoffen, dass ihre Forschung Ärzte dazu anregt, diesen Parameter stärker in die MG-Behandlung einzubeziehen.
Um Elizabeth und Dr. Fay direkt zu hören und tiefergehende Einblicke in ihren Werdegang und die Forschung zu erhalten, hören Sie sich die Podcast-Folge „Our MG Voice“ an: https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO