Symptome

Vielleicht begann Ihre Myasthenia gravis mit Doppeltsehen oder hängenden Augenlidern – das sind sehr häufige Symptome. Oder Sie hatten möglicherweise Probleme beim Schlucken oder sogar beim Lächeln. Weitere mögliche Symptome sind Muskelschwäche in den Gliedmaßen oder Atembeschwerden. Myasthenia gravis kann jeden willkürlich steuerbaren Muskel betreffen. Bestimmte Muskeln sind häufiger betroffen, beispielsweise die, die Augenbewegungen, Augenlider, Kauen, Schlucken, Husten und Mimik steuern. Auch die Atemmuskulatur sowie die Bewegungen von Armen und Beinen können beeinträchtigt sein. Muskelschwäche kann Kurzatmigkeit, Schwierigkeiten beim tiefen Einatmen und Husten verursachen (die Atmung erfordert sowohl willkürliche als auch unwillkürliche Muskeln). Andere unwillkürliche Muskeln wie die des Herzens und des Verdauungstrakts sind von Myasthenia gravis nicht betroffen.

Die Muskelschwäche bei Myasthenia gravis (MG) verstärkt sich bei anhaltender oder wiederholter Belastung und bessert sich nach Ruhephasen. Welche Muskeln betroffen sind, kann von Person zu Person stark variieren. Bei manchen Betroffenen beschränkt sich die Muskelschwäche auf die Kontrolle der Augenbewegungen und der Augenlider. Diese Form der Myasthenia gravis wird als „ okuläre MG “ bezeichnet. „ Generalisierte MG “ bedeutet, dass die Muskelschwäche auch Muskeln außerhalb der Augenregion betrifft. In der schwersten Form der generalisierten MG sind viele willkürliche Muskeln des Körpers betroffen, darunter auch die Atemmuskulatur. Der Grad und die Verteilung der Muskelschwäche liegen bei vielen Betroffenen zwischen diesen beiden Extremen. Bei schwerer Schwäche mit Beeinträchtigung der Atmung kann ein Krankenhausaufenthalt erforderlich sein.

Eine Exazerbation, auch Krankheitsschub genannt, liegt vor, wenn Ihre Symptome häufiger auftreten und/oder sich verschlimmern. Es ist wichtig, dass Sie Ihren Arzt kontaktieren und ihn über jede Veränderung Ihrer Symptome oder Beschwerden informieren. Komplikationen können auftreten, wenn eine Behandlung oder ein Medikament einen Krankheitsschub oder eine Krise auslöst. Eine Krise kann plötzlich oder schleichend auftreten. Es ist entscheidend, frühzeitig zu handeln, bevor es zu einer Krise kommt. Ihr Arzt kann eingreifen, um sicherzustellen, dass die Exazerbation nicht in eine Krise mündet. Sie können sich vorbereiten, indem Sie hier Materialien zum Notfallmanagement herunterladen.

Es ist wichtig, dass Sie sich umgehend in ärztliche Behandlung begeben, sobald Sie eine Krise verspüren, um eine angemessene medizinische Versorgung zu gewährleisten. Bei Atemnot ist es sehr wichtig, den Notruf (911) zu wählen oder sofort ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen. Weitere Informationen zum Notfallmanagement bei Myasthenia gravis und MG-Krisen finden Sie hier.

Stimme & Sprache
Dysphonie oder Stimmstörung ist in der Allgemeinbevölkerung relativ häufig, tritt aber nur bei etwa 2 % der Menschen mit MG auf. Während Dysarthrie oder undeutliche Aussprache in der Allgemeinbevölkerung weniger häufig ist, betrifft sie mehr als 10 % der Menschen mit MG. Schwierigkeiten beim Sprechen können die Arbeitsleistung beeinträchtigen und zu Gefühlen sozialer Isolation führen, wenn es ihnen schwerfällt, gehört oder verstanden zu werden.

Warum passiert das? Die menschliche Sprache entsteht durch die Muskelgruppen in Rachen, Kiefer, Gaumen, Zunge und Lippen, die den vom Kehlkopf erzeugten Laut in Konsonanten und Vokale formen. Wenn Myasthenia gravis (MG) die Muskeln der Lunge, des Vokaltrakts, des Rachens oder des Mundes betrifft, können Stimm-, Sprech- und Schluckstörungen auftreten. Zu den Symptomen bei MG gehören Stimmermüdung, Schwierigkeiten mit der Tonhöhe oder eine monotone Stimme. Typischerweise treten die Symptome bei anhaltendem oder längerem Sprechen auf bzw. verschlimmern sich.

Die Behandlung von Sprach- und Stimmstörungen bei MG erfolgt individuell, basierend auf der Ursache und dem Schweregrad. Es können Medikamente verschrieben oder eine Therapie bei einem Logopäden empfohlen werden.

Schlucken
Schluckbeschwerden oder Dysphagie sind bei Personen mit MG häufig. Schlucken ist ein komplexer Vorgang, an dem etwa 50 Muskelpaare beteiligt sind. Die Auswirkungen von MG auf das Schlucken können allmählich oder plötzlich auftreten. Die Schluckmuskeln können ermüden, insbesondere gegen Ende einer Mahlzeit oder wenn viel gekaut werden muss. Ihr Arzt kann Sie an einen Logopäden überweisen, der die Muskeln in Gesicht und Rachen untersucht und Sie beim Essen/Trinken verschiedener Nahrungsmittel beobachtet.

Die Behandlung von Schluckbeschwerden bei Myasthenia gravis wird individuell auf die Ursache und den Schweregrad abgestimmt. Es können Medikamente verschrieben oder eine Therapie bei einem Logopäden empfohlen werden.

Managementstrategien

Stimme und Sprache:

• Kräftigungsübungen – achten Sie darauf, dass Sie sie zeitlich zeitnah zur Spitzenzeit der Arzneimitteltherapie durchführen
• Kompensatorische Strategien zur Unterstützung der Kommunikation, z. B. durch Gesten, Bitten von Familienmitgliedern und Kollegen, Ja/Nein-Fragen zu stellen, Schreiben/E-Mail
• Vermeiden Sie wenn möglich Gespräche

Schlucken:

• Kleinere, häufigere Mahlzeiten
• Weichere Lebensmittel, um das Kauen zu reduzieren
• Ruhepausen vor den Mahlzeiten
• Vermeiden Sie es, zu sprechen, wenn möglich
• Verzehr von kalten Speisen und Getränken
• Abwechselnd feste Nahrung und Flüssigkeit zwischen den Bissen
• Planen Sie Ihre Mahlzeiten so, dass sie mit der Einnahme der Medikamente am stärksten zusammenhängen. Essen Sie etwa eine Stunde nach der Einnahme Ihrer Medikamente.
• Zerkleinern Sie Medikamente in weiche Nahrungsmittel, wenn das Schlucken von Tabletten schwierig ist

Für weitere Informationen laden Sie unsere Broschüre herunter.

Schwangerschaft

Wenn Sie an MG leiden und eine Schwangerschaft in Erwägung ziehen, sollten Sie Ihre Pläne rechtzeitig mit Ihrem Arzt besprechen. So stellen Sie sicher, dass Sie und Ihr Arzt ausreichend Zeit haben, Ihren MG-Behandlungsplan anzupassen und die Risiken für Sie und Ihr Baby zu verringern. Das Vermeiden oder Absetzen von Medikamenten oder Behandlungen kann Ihre Gesundheit und die Ihres Babys beeinträchtigen. Berücksichtigen Sie bei der Besprechung der Familienplanung mit Ihrem Arzt unbedingt auch Ihre eigene Gesundheit.

Für weitere Informationen laden Sie unsere Broschüre herunter.

Reisen mit MG

Was ist zu beachten?  
Reisen mit MG erfordert sorgfältige Planung und Vorbereitung. Um Ihre Reise so einfach und sicher wie möglich zu gestalten, haben wir einige Informationen und hilfreiche Tipps für Sie zusammengestellt.

Denken Sie bei der Reiseplanung an Ihren Allgemeinzustand und Ihre Behandlungen:

• Wie stabil war Ihr MG im letzten Jahr?
• Sind Sie anfällig für Krankheitsausbrüche?
• Haben Sie vor Kurzem Ihre Medikation oder Behandlung gewechselt?
• Werden die Wetterbedingungen an Ihrem Reiseziel Ihre Symptome verschlimmern?
• Gibt es in der Nähe ein Krankenhaus und kennt man sich dort mit MG aus?
• Ist an meinem Reiseziel gerade Grippesaison auf dem Höhepunkt oder besteht die Gefahr von Infektionskrankheiten?

Besprechen Sie Ihre Reisepläne unbedingt mit Ihrem Arzt, da er Ihnen helfen kann, die Reiserisiken einzuschätzen. Bitten Sie vor Reiseantritt Ihren Arzt um den letzten Befund, der detaillierte Informationen zu Ihren Medikamenten und Behandlungen enthält. Dieser ist hilfreich, falls Sie während Ihrer Reise Unterstützung oder medizinische Versorgung benötigen. Sie können Ihren Arzt auch nach einer Liste empfohlener Myasthenia-gravis-Anbieter in der Nähe Ihres Reiseziels fragen. Alternativ können Sie sich auch an eine Reisemedizinische Beratungsstelle wenden.

Hilfreiche Tipps für die Reise 

• Seien Sie realistisch – planen Sie Zeit für Ruhe und reduzierte körperliche Aktivität ein
• Bringen Sie eine Informationsbroschüre zu MG mit – Informationen, die dazu beitragen können, medizinisches Personal über die Krankheit zu informieren, falls sie nicht damit vertraut sind.
• Bringen Sie eine Liste mit Medikamente, die MG verschlimmern können
• Nehmen Sie Medikamente in Ihrem Handgepäck mit, um sicherzugehen, dass Sie nicht von ihnen getrennt werden. Aus Sicherheitsgründen sollten sie sich in der Originalverpackung/den Originalflaschen befinden.
• Erstellen Sie eine Liste mit medizinischen Begriffen in der Sprache des Landes, das Sie besuchen
• Bringen Sie zusätzliches Bargeld oder Kreditkarten mit, um die Taxifahrt zu erleichtern, wenn U-Bahn oder Bus keine Option sind
• Bringen Sie ein medizinisches Notfallarmband mit oder Warnkarte im Notfall
• Wenn Sie eine IVIG-Behandlung erhalten, planen Sie die Behandlung einige Tage vor Ihrer Abreise ein
• Informieren Sie sich bei Ihrem Arzt über die für Ihre Reise erforderlichen Impfungen und ob diese Ihre MG verschlimmern könnten.
• Überprüfen Sie die Details Ihrer Reisekrankenversicherung und was abgedeckt ist
• Reisen Sie mit jemandem, der über Ihre MG Bescheid weiß und Sie im Notfall vertreten kann
• Benötigen Sie Reisebescheinigungen für Ihre Medikamente oder Behandlungen? Erkundigen Sie sich bei Ihrer Fluggesellschaft, was erforderlich ist.
• Fragen Sie nach Sitzplätzen und Reiseunterkünften für behinderte Passagiere

Obwohl Myasthenia gravis bei Säuglingen selten vorkommt, kann der Fötus Antikörper von einer an Myasthenia gravis erkrankten Mutter aufnehmen – ein Zustand, der als neonatale Myasthenie bezeichnet wird. In der Regel ist die neonatale Myasthenia gravis vorübergehend, und die Symptome des Kindes verschwinden meist innerhalb von zwei bis drei Monaten nach der Geburt. Selten kann bei Kindern gesunder Mütter eine kongenitale Myasthenie auftreten. Diese ist keine Autoimmunerkrankung und kann ähnliche Symptome wie Myasthenia gravis hervorrufen.

Ob Sie ein Elternteil, ein Berufstätiger oder ein junger Erwachsener mit MG sind, wir verfügen über Ressourcen, die Ihnen helfen, Situationen zu Hause oder am Arbeitsplatz zu meistern, sowie über tägliche Tipps, die Ihnen helfen, Ihr Leben mit MG optimal zu leben.

Mutter werden mit MG

Wenn Sie an Myasthenia gravis leiden und eine Schwangerschaft planen, besprechen Sie Ihre Pläne bitte frühzeitig mit Ihrem Myasthenia-gravis-Spezialisten und Ihrem Gynäkologen/Geburtshelfer. So haben Sie und Ihr Arzt ausreichend Zeit, Ihren Behandlungsplan anzupassen, um optimale Ergebnisse zu erzielen und Risiken für Sie und Ihr Baby zu minimieren. Auch die Auswirkungen der Anpassung Ihres Behandlungsplans auf Ihre eigene Gesundheit während der Schwangerschaft sollten Sie berücksichtigen. Ein unterstützendes Netzwerk ist in dieser Zeit sehr wichtig; Ihr Partner, ein Elternteil, ein Geschwisterkind oder eine Freundin kann Ihnen helfen, die Situation gemeinsam mit Ihrem Behandlungsteam zu bewältigen. Dieses Netzwerk ist auch nach der Geburt eine große Hilfe und sorgt dafür, dass Sie sich ausreichend ausruhen und gesund ernähren, während Sie sich um Ihr Neugeborenes kümmern.

Die Behandlung von Myasthenia gravis (MG) während der Schwangerschaft ähnelt in der Regel der Behandlung von nicht schwangeren Frauen mit MG. Bei Frauen, deren MG gut eingestellt ist, bleibt der Zustand während der Schwangerschaft meist stabil. Im Allgemeinen gilt die „Drittelregel“: Bei einem Drittel der Frauen bessert sich der Zustand, bei einem Drittel bleibt er stabil und bei einem Drittel verschlechtert er sich. Verschlechtern sich die MG-Symptome, tritt dies häufiger in den Wochen nach der Geburt auf. Eine Studie zeigte, dass bei 10 % der Betroffenen eine Exazerbation einen Krankenhausaufenthalt erforderlich machte.

Da Myasthenia gravis (MG) bei jeder Frau anders verläuft und eine Schwangerschaft besondere Bedürfnisse und Symptome mit sich bringt, ist es wichtig, dass Sie Ihre Medikamente und Behandlungsoptionen mit Ihrem Behandlungsteam besprechen. Zur Vereinfachung finden Sie hier eine Liste mit „Vorsichtsmedikamenten“, die Sie mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin besprechen können. Weitere Informationen finden Sie in unserer Broschüre.

Häufig gestellte Fragen:

Wird mein Baby mein MG erben?

Die meisten Menschen mit Myasthenia gravis (MG) vererben die Erkrankung nicht an ihre Kinder. Frauen mit kongenitalen myasthenischen Syndromen (CMS) haben jedoch ein Risiko, MG an ihre Kinder weiterzugeben. Weitere Informationen zu kongenitalen myasthenischen Syndromen finden Sie hier.

Welche Auswirkungen hat MG auf die Entbindung?

Als schwangere Frau mit MG können Sie mit einer normalen Geburt und einer vaginalen Entbindung rechnen. Aufgrund von Müdigkeit und einer langen Geburt kann jedoch ein Kaiserschnitt erforderlich sein.

Wird mein Baby gesund sein?

Insgesamt ist das Risiko für Geburtsfehler bei Frauen mit Myasthenia gravis nicht erhöht. In seltenen Fällen kann eine vorübergehende neonatale Myasthenie auftreten, die kein Anzeichen für eine langfristige oder zukünftige Myasthenie ist. Weitere Informationen zur vorübergehenden neonatalen Myasthenie finden Sie hier.

Welchen Einfluss hat eine Schwangerschaft auf meine MG?

Bei etwa einem Drittel der Frauen kommt es zu einer Verschlechterung der MG-Symptome, während bei den übrigen die Symptome stabil bleiben oder sich verbessern.

Welchen Einfluss hat die MG-Behandlung auf meine Fähigkeit, schwanger zu werden?

Im Allgemeinen beeinträchtigt die Behandlung mit Pyridostigmin (Mestinon) die Fruchtbarkeit nicht. Wenn Sie eine Schwangerschaft planen, sollten Sie Ihre Medikamente und Ihren Behandlungsplan unbedingt im Voraus mit Ihrem Behandlungsteam besprechen.

Mit MG im Berufsleben

Eine effektive Kommunikation ist in jedem Job unerlässlich für ein gutes Verhältnis zwischen Arbeitgeber und Arbeitnehmer. Die Entscheidung, Ihren Arbeitgeber über Ihre Myasthenia gravis (MG) zu informieren, liegt allein bei Ihnen . Sie sind rechtlich nicht dazu verpflichtet. Wir empfehlen Ihnen jedoch, Ihren Arbeitgeber über Ihre MG und deren mögliche Auswirkungen auf Ihre Arbeit zu informieren. Ihre Informationen helfen Ihrem Arbeitgeber, ein besseres Verständnis für Ihre MG zu entwickeln und mögliche Lösungsansätze für eventuelle Herausforderungen im Zusammenhang mit Ihren Symptomen zu erörtern.

Wenn Sie Ihren Arbeitgeber über Ihre MG informieren, kann er Ihnen möglicherweise eine „angemessene Anpassung“ anbieten, damit Sie Ihre Arbeitspflichten erfüllen können. Lassen Sie Ihren Arbeitgeber wissen, was Sie brauchen, um Ihre Arbeit gut zu machen. Ihre MG sollte mit Ihrer Karriere zusammenarbeiten, nicht dagegen. Seien Sie ehrlich. Wenn Sie müde werden, teilen Sie das mit. Wenn Sie körperlich nicht in der Lage sind, etwas zu tun, informieren Sie Ihren Arbeitgeber. Arbeiten Sie mit ihm zusammen, um Lösungen zu finden.

Stresssituationen am Arbeitsplatz führen häufig zu einer Verschlimmerung der MG-Symptome. Machen Sie Ihren Arbeitgeber darauf aufmerksam, damit er die Situation nicht als schlechte Leistung missversteht. Eine besonders arbeitsreiche Zeit oder Stresssituation am Arbeitsplatz kann eine kurze Auszeit erfordern, damit Sie sich ausruhen und erholen können. Gleitzeit ist eine großartige Option, die Ihnen dabei helfen kann, Ihre Bedürfnisse und die Ihres Arbeitgebers zu erfüllen. Wenn es an Ihrem Arbeitsplatz keine formelle Gleitzeitregelung gibt, können Sie diese vorschlagen. Erklären Sie, dass Sie durch einen alternativen Zeitplan Ihre Leistung und Produktivität für den Arbeitgeber optimieren können. Wenn der Arbeitgeber weiterhin skeptisch bleibt, schlagen Sie einen einmonatigen Probezeitplan vor, um ihm dabei zu helfen, die Vorteile einer solchen Regelung einzuschätzen.

Wenn Sie jemand am Arbeitsplatz anders ansieht, beispielsweise wegen Ihrer hängenden Augenlider oder weil Sie nicht lächeln können, nutzen Sie die Gelegenheit, um etwas zu erklären. Versuchen Sie, es kurz und bündig zu erklären. Sie könnten sagen: „Ich sehe, Sie fragen sich, warum meine Augenlider so hängen (oder warum ich eine Augenklappe trage usw.). Ich habe Myasthenia gravis. Das ist eine Autoimmunerkrankung, die Muskelschwäche verursacht. Dies ist eines der Symptome. Wenn Sie mehr wissen möchten, können Sie sich auf myasthenia.org informieren .“ Werden Sie zum Wissensvermittler und teilen Sie Ihr Wissen, um Ihre Mitmenschen aufzuklären.

Über MG reden (mit Freunden, bei der Arbeit)

Sie lernen gerade etwas über Myasthenia gravis (MG) und das kann verwirrend sein. Auch für Ihre Familie, Freunde und Kollegen ist es verwirrend. Was teilen Sie mit? Nur Sie können bestimmen, wie viel Information und Unterstützung Sie für angemessen halten. Ein guter Ausgangspunkt ist jedoch, Fakten über MG mit Familie, Freunden und Kollegen zu teilen, damit diese Ihren Zustand besser verstehen.

Wie kommuniziert man also über Myasthenia gravis (MG)? Manchmal ist es hilfreich, unsere Infografik ( Link zur Infografik ) mit Menschen zu teilen, die sich zum ersten Mal mit MG auseinandersetzen. Sie bietet einen visuellen Überblick über MG und kann viele Fragen beantworten. Wie sieht MG aus? Wer kann an MG erkranken? Wo kann ich mehr über MG erfahren?

Nachdem Sie dies mitgeteilt haben, können Sie die Leute bitten, ihre Fragen mitzuteilen. Ein Kollege könnte sich Sorgen darüber machen, wie sich MG auf Ihre Arbeit auswirkt; ein Familienmitglied könnte sich Sorgen darüber machen, wie es Sie auf diesem Weg unterstützen kann; ein Freund könnte sich Sorgen darüber machen, wie sich die Krankheit auf Ihre sozialen Aktivitäten auswirkt.

Überlegen Sie sich gut, was Sie teilen und wie viele Details Sie preisgeben. Denken Sie daran: Andere aufzuklären kann Ihnen helfen, ein unterstützendes Netzwerk aufzubauen, damit Sie mit MG Ihr Leben bestmöglich gestalten können!

Tipps für das tägliche Leben

Sie können mit MG Ihr Leben bestmöglich leben, müssen sich aber möglicherweise an Ihre Einschränkungen anpassen oder Dinge anders machen. Wir haben hier einige der besten Bewältigungstipps von Menschen mit MG zusammengestellt. Dies ist keine vollständige Liste, aber ein guter Anfang für den Umgang mit Ihrer MG.

Energie sparen
„Wenn mein Energielevel niedrig ist, [wurde mir gesagt], ich solle meine Energie für wichtige Dinge wie Schlucken und Atmen sparen, indem ich meine Aktivitäten anpasse. Ich soll nicht stehen, wenn ich sitzen kann, und ich soll nicht sitzen, wenn ich liegen könnte.“

„Schonen Sie Ihre Energie, indem Sie anstrengendere Aktivitäten für die Tageszeit planen, in der Sie sich am wohlsten fühlen oder nachdem die Wirkung von Mestinon einsetzt. Aktivitäten wie Sport, Hausarbeit oder Rasenmähen sollten Sie dann erledigen, wenn Sie sich fit fühlen. Ruhigere Tätigkeiten wie Rechnungen bezahlen oder Computerarbeit planen Sie für Zeiten, in denen Ihre Energie nachlässt.“

Cool bleiben
„Manchmal kann Hitze Ihre MG-Symptome verschlimmern. Ich besiege die Hitze, indem ich ein Kühltuch im Kühlschrank aufbewahre und es auf meinen Nacken lege, wenn mir zu heiß wird.“

„Wenn es draußen heiß ist, bleibe ich in der klimatisierten Umgebung. Sie haben keine Klimaanlage? Gehen Sie zur Abkühlung in die örtliche Bibliothek, ins Kino oder ins Einkaufszentrum.“

Hilfe annehmen
„Haben Sie keine Angst, um Hilfe zu bitten, wenn Sie sie brauchen. Das ist kein Zeichen moralischer Schwäche. Meistens sind die Leute froh, Ihnen irgendwie helfen zu können. Das hilft nicht nur Ihnen, sondern gibt ihnen auch das Gefühl, gebraucht zu werden.“

Lebensqualitätsbewertung & MyMG-App

Wie geht es Ihnen? Diese Frage werden Sie oft hören, doch jeder Tag kann anders sein. Um Ihnen zu helfen, Ihren Zustand und Ihr Leben mit Myasthenia gravis (MG) besser einzuschätzen, laden Sie die MGFA MyMG Mobile App herunter. Die App erfasst Informationen, die bei einem typischen Arztbesuch möglicherweise nicht zur Sprache kommen, und hilft Ihnen, die Auswirkungen von MG auf Ihr Leben besser zu verstehen. Anhand von Fragen zu Aktivitäten des täglichen Lebens und Ihrer Lebensqualität kann die App verschiedene Aspekte von MG erfassen und so das Gespräch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin fördern.

Bewegung und Fitness

Myasthenia gravis bringt viele Herausforderungen mit sich, nicht zuletzt eine verringerte Fitness aufgrund der eingeschränkten Kapazität zur fortgesetzten Muskelbeanspruchung. Dies gilt insbesondere zu Beginn, wenn die Betroffenen oft lange auf eine richtige MG-Diagnose warten müssen. Viele leiden über längere Zeiträume an Schwäche und Müdigkeit, bevor sie ein gewisses Maß an Remission erreichen (mit oder ohne Medikamente). Aber für die meisten MG-Patienten besteht schließlich die Möglichkeit, wieder zu Kräften zu kommen. Jeder MG-Patient hat seinen eigenen Weg, der oft mit Herausforderungen verbunden ist. Für diejenigen, denen die Behandlung hilft oder die eine Remission erleben, gibt es Möglichkeiten, aktiv zu bleiben.

Indem Sie sich vernünftige Ziele setzen und Ihren Fortschritt messen, können Sie Ihre Fähigkeit verbessern, eine Trainingsroutine beizubehalten. Sie könnten beispielsweise mit 2 Minuten pro Tag auf dem Laufband beginnen und sich bis auf 10 Minuten steigern. Achten Sie dabei darauf, in einem für Sie geeigneten Tempo zu bleiben. Wenn Sport nichts für Sie ist, denken Sie auch daran, dass leichte Übungen wie Gehen, Yoga und Bandwiderstandsübungen ebenfalls großartige Möglichkeiten sind, aktiv zu bleiben.

Obwohl es schwer sein kann, sich zu motivieren, haben wir einige Tipps, die Ihnen dabei helfen können, ein Fitnessprogramm in Ihren Alltag zu integrieren:

• Setzen Sie sich realistische Ziele – jeder Mensch hat ein anderes MG-Verhalten. Finden Sie heraus, was für Sie funktioniert.
• Planen Sie Zeit für Ruhephasen und/oder Atemübungen ein
• Messen Sie Ihren Fortschritt. So können Sie die Veränderung erkennen und sich Ihrem Gesamtziel nähern.
• Sorgen Sie für ausreichend Schlaf während der Nacht
• Gehen Sie es nicht allein an. Ein gemeinsamer Trainingspartner ist eine tolle Möglichkeit, motiviert zu bleiben!

Ernährung

Eine gute Ernährung ist für jeden wichtig. Dies gilt insbesondere, wenn Sie an einer chronischen Erkrankung wie Myasthenia gravis (MG) leiden, bei der manche Menschen Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken haben. Um die normalen Körperfunktionen aufrechtzuerhalten, benötigen Sie eine ausgewogene Ernährung mit ausreichend Nährstoffen.

Es gibt einige Bereiche, in denen Menschen mit MG ernährungsbedingte Probleme haben. Zunächst einmal sollten Sie sich bewusst sein, dass Nährstoffmängel häufig auf eine falsche Nahrungsmittelauswahl zurückzuführen sind. Müdigkeit und Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken können die Ernährung beeinträchtigen und Sicherheitsprobleme verursachen. Wenn Sie bestimmte Medikamente gegen MG einnehmen, kann eine Ernährungsumstellung ratsam sein.

Wählen Sie eine vernünftige Diät

Wählen Sie eine gesunde Ernährung mit einer Vielfalt an Lebensmitteln, die alle benötigten Nährstoffe enthalten. Ihr täglicher Kalorienbedarf hängt von Ihrem Alter, Geschlecht, Ihrer Größe und Ihrem Aktivitätsniveau ab. Eine ausgewogene Ernährung umfasst Lebensmittel aus fünf Lebensmittelgruppen. Begrenzen Sie den Konsum von Fetten, Ölen, Süßigkeiten und Salz. Achten Sie auf angemessene Portionsgrößen. Vermeiden Sie Lebensmittel mit leeren Kalorien. Weitere Informationen zu Portionsgrößen und einer ausgewogenen Ernährung finden Sie unter: myplate.gov

Energieeinsparung und Essenszeit

Versuchen Sie, Ihre Mahlzeiten so zu planen, dass Sie optimal bei Kräften sind. Essen Sie langsam und machen Sie bei Bedarf zwischen den Bissen eine Pause. Wenn Sie später am Tag müde werden, versuchen Sie, Ihre Hauptmahlzeit früher einzunehmen. Versuchen Sie, statt drei größeren Mahlzeiten fünf oder sechs kleinere Mahlzeiten zu sich zu nehmen. Es kann auch hilfreich sein, Mahlzeiten um die Einnahmespitzen herum zu planen und etwa eine Stunde nach Einnahme des Medikaments zu essen.

Leichteres Kauen und Schlucken

Wenn Sie Schwierigkeiten beim Essen und Trinken haben, kann es Ihnen leichter fallen, sich richtig zu ernähren, indem Sie die Konsistenz von Nahrungsmitteln verändern. Bereiten Sie Nahrungsmittel so zu, dass sie weich, zart und leicht zu kauen und zu schlucken sind. Hacken, zerstampfen oder pürieren Sie Nahrungsmittel. Befeuchten Sie trockene Nahrungsmittel mit Flüssigkeit. Trinken Sie während des Essens schluckweise Flüssigkeit, um die Nahrungsmittel in Ihrem Mund aufzuweichen und zu verhindern, dass feste Nahrung in Ihrem Hals stecken bleibt. Die dünne Konsistenz von Flüssigkeiten erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass sie in die Lunge eingeatmet werden, da sie schnell den Hals hinunterwandern. Handelsübliche Verdickungsmittel können Flüssigkeiten zugesetzt werden, um ihnen eine besser handhabbare Konsistenz zu verleihen und dieses Risiko zu verringern.

Körperhaltung und Essensumgebung sind wichtig. Sitzen Sie beim Essen aufrecht auf einem Stuhl und neigen Sie den Kopf nach vorne. Wenn Sie über einen längeren Zeitraum hinweg Probleme beim Essen haben, kann eine Untersuchung durch einen Ernährungsberater und einen Logopäden hilfreich sein.

Spezielle Diätanpassungen

Gelegentlich können Anticholinergika wie Mestinon® Krämpfe und Durchfall verursachen. Sollte dies ein Problem darstellen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin, ob die Dosis reduziert werden kann oder ob zusätzliche Medikamente zur Linderung des Durchfalls verordnet werden sollen. Nehmen Sie keine rezeptfreien Durchfallmittel ein, ohne vorher mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin gesprochen zu haben. Bei anhaltendem Durchfall vermeiden Sie Lebensmittel, die die Beschwerden verschlimmern. Dazu gehören fettreiche, ölige und scharfe Speisen sowie Milchprodukte. Eine Ausnahme bildet Joghurt mit aktiven Kulturen, der vorteilhaft ist. Vermeiden Sie ansonsten gesunde Lebensmittel mit unlöslichen Ballaststoffen wie rohes Gemüse, Kleie, getrocknetes oder ungeschältes Obst, Vollkornprodukte und Popcorn. Kaffee, Tee und Schokolade mit Koffein beschleunigen die Darmtätigkeit und können den Durchfall ebenfalls verschlimmern.

Durchfall kann zu Flüssigkeits- und Mineralverlust führen. Wählen Sie Nahrungsmittel, die mild und leicht verdaulich sind, aber reich an Mineralstoffen wie Kalium und Natrium sind (es sei denn, Sie halten eine natriumarme Diät ein). Versuchen Sie, über den Tag verteilt kleinere Mengen an Nahrung und Flüssigkeit zu sich zu nehmen, anstatt große Mahlzeiten. Nehmen Sie Nahrungsmittel wie weißen Reis, Apfelmus, sehr reife Bananen, gebackenes oder gegrilltes Huhn oder Fisch in Ihre Ernährung auf. Leichte Suppen mit Gerste oder weißem Reis und mildem Gemüse sind ebenfalls nahrhaft und hilfreich.

Bei längerer Einnahme können Steroidmedikamente wie Prednison Knochenschwund verursachen. Wenn Sie Steroide einnehmen, ist es wichtig, dass Ihre tägliche Ernährung ausreichend Kalzium und Vitamin D enthält. Milchprodukte, gekochtes dunkelgrünes Blattgemüse, getrocknete Bohnen, Sardinen oder Lachs in Dosen sowie mit Kalzium angereicherte Säfte und Müsli enthalten viel Kalzium. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die empfohlene Tagesdosis (RDA) für Vitamin D und Kalzium und darüber, wie viel davon Sie täglich in Lebensmitteln und Nahrungsergänzungsmitteln benötigen.

Die Einnahme von Steroiden kann auch zu Wassereinlagerungen führen. Daher ist es wichtig, den Natriumkonsum zu reduzieren und den Kaliumkonsum zu erhöhen. Vermeiden Sie Salz. Verwenden Sie zum Kochen Salzersatz oder andere Gewürze. Meiden Sie insbesondere geräuchertes und gepökeltes Fleisch, Dosensuppen und -gemüse, eingelegte Produkte und salzige Snacks sowie alle Lebensmittel, bei denen Salz oder Natrium zu den Hauptbestandteilen gehört.

Lesen Sie weitere Ernährungstipps von einer staatlich geprüften Ernährungsberaterin in diesem Blogbeitrag.

Beschäftigung

Eine Karriere mit MG vereinbaren 

Wählen Sie bei der Berufswahl etwas, das Sie leidenschaftlich gerne machen und das Ihren finanziellen Bedürfnissen entspricht. Bei Ihrer Jobsuche ist es wichtig, Ihre MG zu berücksichtigen. Fragen Sie bei Vorstellungsgesprächen nach der Arbeitsbelastung; fragen Sie nach sich wiederholenden Aufgaben, körperlicher Belastung bei der Arbeit oder wie viel Sprechen erforderlich ist, wenn Sie Probleme mit undeutlicher Aussprache haben. Fragen Sie nach Möglichkeiten zum Hospitieren, um ein Gefühl für die täglichen Aufgaben und Erwartungen zu bekommen. Bevor Sie den Job annehmen, denken Sie über Arbeitszeiten und Flexibilität nach: Wann sind Sie am stärksten und wann am schwächsten, und wird Ihr Job das berücksichtigen? Könnten Sie in Ihrem Job eine längere Mittagspause oder häufigere Pausen zur Firmenruhe in Ihren Tagesablauf integrieren?

Wenn Sie über Ihre Karriere nachdenken, denken Sie daran, dass die Arbeit immer ein Teil des Ganzen sein wird. Achten Sie auf Stress und körperliche Belastung Ihres Körpers. Versuchen Sie, sich gesund zu ernähren. Ruhe ist lebenswichtig. Denken Sie daran, langsamer zu machen und die Prioritäten zwischen Arbeit, Familie und Hobbys auszubalancieren.

Am Arbeitsplatz: Beispiele, Anpassungen und Ihre Rechte gemäß dem ADA

Es ist wichtig, dass Sie Ihrem Arbeitgeber mitteilen, wenn Sie glauben, dass Sie jetzt oder in Zukunft Hilfe benötigen, damit er kleinere Anpassungen an der Arbeitsumgebung vornehmen kann. Wenn Ihr Job beispielsweise das Fahren beinhaltet, müssen Sie die DVLA (Driver and Vehicle Licensing Agency) über Ihre Behinderung informieren. Nach dem Straßenverkehrsgesetz von 1988 ist es eine Straftat, wenn Sie die DVLA nicht über eine Behinderung informieren. Oder wenn Sie regelmäßige Pausen benötigen, müssen Sie Ihrem unmittelbaren Vorgesetzten erklären, warum Sie möglicherweise nicht die ganze Zeit an Ihrem Schreibtisch sitzen.

Wir können auch einige konkrete Beispiele anführen, um mehr Kontext zu schaffen. Eine Lehrerin mit MG hatte aufgrund von Muskelermüdung Schwierigkeiten, die körperlichen Anforderungen ihres Jobs zu erfüllen. Nach einem Gespräch mit ihrem Arbeitgeber erhielt sie eine Vollzeit-Lehrkraft, Materialien/Geräte wurden näher an ihren Schreibtisch gerückt und ihr wurden mehrere kurze Ruhepausen während des Tages gestattet. Ein weiteres Beispiel ist ein Lieferbote, der aufgrund von MG-bedingter Schwäche seiner unteren Extremitäten Schwierigkeiten beim Be- und Entladen seines Lastwagens hatte. Ihm wurde durch die Versetzung auf eine körperlich weniger anstrengende Lieferroute entgegengekommen. Ein weiteres Beispiel war ein Administrator, der Probleme mit der Stressbewältigung hatte und aufgrund von MG an Doppelbildern litt. Ihm wurden Ruhepausen gestattet, ihm wurde eine Betreuungsperson am Arbeitsplatz zugewiesen und als Gegenleistung wurde ihm ein Vorleser zur Verfügung gestellt.

Wenn Ihre Arbeitsfähigkeit vorübergehend oder dauerhaft eingeschränkt ist, stehen Ihnen gesetzliche Schutzmaßnahmen und Leistungen zu. Der Americans with Disabilities Act (ADA) schützt qualifizierte Personen vor Diskriminierung in den Bereichen Beschäftigung, öffentliche Dienstleistungen, Transport, öffentliche Einrichtungen und Telekommunikation. Dieses Gesetz gewährleistet Chancengleichheit für qualifizierte Personen. Laut Gesetz gilt als qualifiziert, wer eine erhebliche Beeinträchtigung hat oder als solche angesehen wird. Eine erhebliche Beeinträchtigung liegt vor, wenn eine wesentliche Lebensaktivität wie Hören, Sehen, Sprechen, Atmen, die Ausführung manueller Tätigkeiten, die Selbstversorgung, Lernen oder Gehen deutlich eingeschränkt ist. Wenn Ihre Myasthenia gravis (MG) eine erhebliche Beeinträchtigung verursacht hat, die eine wesentliche Lebensaktivität einschränkt, gilt dieses Gesetz für Sie. Arbeitgeber müssen die Behinderungen qualifizierter Bewerber oder Mitarbeiter angemessen berücksichtigen, es sei denn, dies würde eine unzumutbare Härte darstellen. Der Teil des ADA, der Diskriminierung am Arbeitsplatz verbietet, wird von der US-amerikanischen Kommission für Chancengleichheit im Arbeitsleben (EEOC) sowie von staatlichen und lokalen Bürgerrechtsbehörden, die mit der Kommission zusammenarbeiten, durchgesetzt. Solange Sie die Hauptaufgaben Ihrer Stelle angemessen erfüllen können, sind Arbeitgeber verpflichtet, angemessene Vorkehrungen für Sie zu treffen.

Hilfreiche Unterkunftstipps für den Arbeitsplatz

Müdigkeit/Schwäche:

• Reduzieren oder vermeiden Sie körperliche Anstrengungen und Stress am Arbeitsplatz
• Planen Sie regelmäßige Ruhepausen außerhalb des Arbeitsplatzes ein
• Ermöglichen Sie eine flexible Arbeitszeiteinteilung und flexible Urlaubsnutzung
• Erlauben Sie die Arbeit von zu Hause aus
• Stellen Sie einen Roller oder eine andere Mobilitätshilfe zur Verfügung, wenn das Gehen nicht eingeschränkt werden kann

Vision:

• Stellen Sie Material in Großdruck oder eine Bildschirmlesesoftware bereit
• Reduzieren Sie Blendeffekte, indem Sie Ihrem Computer einen Blendschutz hinzufügen.
• Installieren Sie die richtige Bürobeleuchtung
• Gönnen Sie sich häufige Ruhepausen
• Vergrößern Sie Text mit Hand-/Standlupen/optischen Vergrößerungsgläsern
• Abwechselnd ein Auge abdecken

Sprachbehinderung:

• Bereitstellung von Sprachverstärkung, Sprachverbesserung oder anderen Kommunikationsgeräten
• Verwenden Sie schriftliche Kommunikation, wie E-Mail oder Fax
• Wechsel auf eine Position, die nicht viel Kommunikation erfordert
• Gönnen Sie sich regelmäßige Ruhepausen

Feinmotorische Beeinträchtigung:

• Ergonomische Arbeitsplatzgestaltung umsetzen
• Bieten Sie einen alternativen Computer- und Telefonzugang
• Sorgen Sie für Armstützen
• Schreib- und Griffhilfen bereitstellen
• Stellen Sie einen Seitenwender und einen Buchhalter zur Verfügung
• Stellen Sie einen Protokollführer zur Verfügung

Grobe motorische Beeinträchtigung:

• Sorgen Sie für Parkplätze in der Nähe der Baustelle
• Automatische Türöffner installieren
• Sorgen Sie für die richtige Ergonomie
• Stellen Sie sicher, dass Materialien und Geräte am Arbeitsplatz in Reichweite sind
• Stellen Sie den Arbeitsplatz in die Nähe anderer Arbeitsbereiche, Bürogeräte und Pausenräume.

Finden Sie einen Arzt

Die Wahl eines Arztes ist eine der wichtigsten Entscheidungen, die Sie bei der Behandlung Ihrer MG treffen können. Es ist wichtig, dass Sie sich bei Ihrem Arzt wohl fühlen und dass Sie gemeinsam Entscheidungen bezüglich Ihrer Behandlung treffen.

Die Wahl Ihres Gesundheitsdienstleisters: Bei der Wahl Ihres MG-Gesundheitsdienstleisters ist es wichtig, Ihre persönlichen Bedürfnisse zu kennen. Brauchen Sie jemanden, mit dem Sie sich gut unterhalten können? Benötigen Sie vielleicht keine langen Erklärungen, sondern einfach jemanden mit Erfahrung in der Behandlung von MG? Oder fühlen Sie sich wohler, wenn Sie mit einem Arzt des gleichen Geschlechts sprechen? Was auch immer Ihre Bedürfnisse sind, behalten Sie diese bei der Suche nach dem passenden Gesundheitsdienstleister für sich im Hinterkopf.

Partners in MG Care: Wir haben ein Netzwerk qualifizierter MG-Gesundheitsdienstleister aus den gesamten USA aufgebaut. Hier erfahren Sie mehr über Partners in MG Care.

Finden Sie einen Arzt in Ihrer Nähe: Hier finden Sie einen MG-Gesundheitsdienstleister in Ihrer Region.

Seien Sie ein Patient, der die Verantwortung übernimmt

Was bedeutet es, als Patient die Verantwortung für die eigene Gesundheit zu übernehmen? Es bedeutet, dass Sie wichtige Entscheidungen über Ihre Gesundheit selbst treffen. Die Diagnose Myasthenia gravis (MG) kann zunächst überfordernd wirken, doch mit dem nötigen Wissen können Sie Ihre MG-Behandlung aktiv mitgestalten. Sehen Sie sich hier unsere Präsentation zu diesem Thema von der Nationalen Konferenz 2019 an.

Ihr Gesundheitsteam
Die Zusammenstellung Ihres Gesundheitsteams ist ein wichtiger erster Schritt bei der Behandlung Ihrer MG. Sie können mit einem Neurologen oder einem anderen MG-Experten beginnen, aber Sie benötigen auch einen Internisten oder Allgemeinmediziner, der Ihnen bei der Behandlung Ihrer allgemeinen Gesundheit hilft. Abhängig von Ihrer Situation benötigen Sie möglicherweise auch eine Krankenschwester, einen Physiotherapeuten oder eine häusliche Pflegekraft.

Übernehmen Sie die Verantwortung für Ihre Gesundheit   

Es ist wichtig, sich über die verfügbaren Gesundheitsoptionen zu informieren. Je mehr Sie über MG wissen , desto besser können Sie Entscheidungen über Ihre Gesundheit treffen.

Kenne deine Rechte

Sie haben als Patient Rechte. Sie können jederzeit einen anderen Arzt aufsuchen oder eine Zweitmeinung einholen. Auf unserer Ressourcenseite finden Sie viele Informationen zu Versicherungsschutz, staatlichen Programmen und weiteren hilfreichen Hinweisen.

Verfolgen Sie Ihre Symptome mit der My MG App

Wie geht es Ihnen? Diese Frage werden Sie oft hören, doch jeder Tag kann anders sein. Um Ihnen zu helfen, Ihren Zustand und Ihr Leben mit Myasthenia gravis (MG) besser einzuschätzen, laden Sie die MyMG-App herunter . Die App erfasst Informationen, die bei einem typischen Arztbesuch möglicherweise nicht zur Sprache kommen, und hilft Ihnen, die Auswirkungen von MG auf Ihr Leben besser zu verstehen. Mithilfe von Fragen zu Aktivitäten des täglichen Lebens und Ihrer Lebensqualität kann die App verschiedene Aspekte von MG erfassen und so das Gespräch mit Ihrem Arzt oder Ihrer Ärztin fördern.

Mit der MyMG-App haben Sie außerdem Podcasts und Warnhinweise zu Medikamenten direkt auf Ihrem Smartphone.

Was Sie im Notfall wissen müssen

Wenn Sie unter starker Atemnot oder schweren Schluck- oder Erstickungsproblemen leiden oder nicht in der Lage sind zu gehen oder zu sprechen, rufen Sie sofort die Notrufnummer 911 an oder lassen Sie dies von jemandem tun.

Im Notfall ist es am besten, sich im Voraus zu informieren und vorzubereiten. Hier finden Sie hilfreiche Informationen zum Notfallmanagement . Wenn möglich, bringen Sie eine Begleitperson mit, die für Sie sprechen kann, falls Ihre Stimme schwächer wird. Rufen Sie, falls zeitlich möglich, Ihre Arztpraxis an und informieren Sie sie über Ihren bevorstehenden Besuch in der Notaufnahme, damit sie das Notfallpersonal informieren können.

Vorbereitung auf einen Krankenhausaufenthalt

Sie müssen stationär ins Krankenhaus? Dann können Ihnen einige hilfreiche Tipps den Krankenhausaufenthalt etwas erleichtern:

• Bringen Sie Toilettenartikel mit – eine Zahnbürste, Zahnpasta, Deodorant, Haarbürste und Seife reichen normalerweise aus
• Packen Sie bequeme Kleidung ein – wenn das Krankenhaus das Tragen eigener Kleidungsstücke erlaubt, kann lockere Kleidung dabei helfen, sich in einer ungewohnten Umgebung wohl zu fühlen
• Bringen Sie Mestinon in der Originalverpackung mit – die Krankenhausapotheke hat Mestinon möglicherweise nicht sofort vorrätig.
• Halten Sie Mestinon am Bett bereit – bitten Sie Ihren Arzt oder das Krankenhauspersonal, das Medikament in der Nähe zu haben, damit Sie es rechtzeitig einnehmen können, falls die Krankenschwester nicht verfügbar ist.

Krankenversicherung

Krankenversicherungen gibt es in vielen verschiedenen Formen; es gibt öffentliche und private Krankenversicherungen sowie Gruppen- und Einzelversicherungen. Wenn Sie nicht über Ihren Arbeitgeber versichert sind, haben Sie möglicherweise Anspruch auf öffentliche Krankenversicherungsprogramme wie Medicaid und/oder Medicare.

Wenn Sie nicht für staatliche Krankenversicherungsprogramme oder eine Versicherung über Ihren Arbeitgeber qualifiziert sind, können Sie sich über eine staatliche Krankenversicherungsbörse oder den Online-Marktplatz versichern. Bitte beachten Sie, dass es für die Anmeldung über den Online-Marktplatz eine feste Anmeldefrist gibt, die sogenannte „ Offene Anmeldefrist “, es sei denn, es liegen besondere Umstände vor, wie z. B. der Verlust der Krankenversicherung, ein Umzug, die Geburt eines Kindes oder eine Heirat. Ob Sie sich auch außerhalb der offenen Anmeldefrist anmelden können, erfahren Sie hier.

• Um die Optionen für Ihren Staat anzuzeigen, besuchen Sie bitte: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Um sich über den Marketplace für eine Versicherung anzumelden, besuchen Sie bitte www.HealthCare.gov oder rufen Sie 800-318-2596
  • Möglicherweise stehen Ihnen Health Navigators zur Verfügung, die Sie bei der Bewerbung über den Marketplace unterstützen. Um Hilfe in Ihrer Nähe zu finden, besuchen Sie bitte: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Sie können den Versicherungsschutz auch direkt über eine Versicherungsgesellschaft oder einen in Ihrem Staat zugelassenen Versicherungsmakler abschließen.

Bitte beachten Sie, dass Krankenversicherungen nach geltendem Recht die Krankenversicherung nicht verweigern oder höhere Beiträge verlangen dürfen , nur weil Sie eine „Vorerkrankung“ haben, also eine Erkrankung, die Sie bereits vor Abschluss der Krankenversicherung hatten.

Cost

Die Kosten für Krankenversicherungen variieren stark, je nach Wohnort, Alter und gewünschtem Versicherungsumfang. Die über den Marktplatz verfügbaren Krankenversicherungen richten sich nach dem Einkommen. Personen bestimmter Einkommensgruppen können unter Umständen Steuervergünstigungen in Anspruch nehmen, die sie für ihre Krankenversicherungskosten verwenden können.

Mit dem Krankenversicherungsschutz sind verschiedene Arten von Kosten verbunden. Nachfolgend finden Sie eine Übersicht, die Ihnen weiterhelfen kann:

• Prämie: Zahlung an Ihre Krankenversicherung, um Ihren Plan aktiv zu halten; sie wird normalerweise monatlich abgebucht.
• Selbstbeteiligung: Ein fester Betrag, den Sie jedes Jahr für medizinische Kosten zahlen müssen, bevor Ihre Krankenversicherung mit der Zahlung der medizinischen Kosten beginnt. Einige Pläne haben keine Selbstbeteiligung.
• Mitversicherung: Ein Prozentsatz der Arztrechnung, für den Sie verantwortlich sind, nachdem Sie Ihre Selbstbeteiligung bezahlt haben. Einige Pläne haben keine Mitversicherung.
• Zuzahlung oder „Copay“: Eine feste Gebühr, die Sie bei jedem Arztbesuch oder Einlösen eines Rezepts bezahlen. Bei einigen Plänen sind keine Zuzahlungen vorgesehen.

Bitte beachten Sie, dass viele Krankenversicherungen verpflichtet sind, Vorsorgeleistungen ohne Zuzahlung oder Selbstbeteiligung zu übernehmen, selbst wenn Sie Ihren Selbstbehalt für das Jahr noch nicht erreicht haben.

Rezepte

Da sich die einzelnen Tarife unterscheiden, ist es wichtig zu wissen, ob Ihre Medikamente von Ihrem Tarif abgedeckt sind oder ob Sie gegebenenfalls eine zusätzliche Versicherung benötigen. Verschiedene Medikamente werden in unterschiedliche Kategorien oder „Stufen“ eingeteilt. Wenn Sie beispielsweise Medicare haben, müssen Sie sich möglicherweise für Medicare Teil D oder einen Medicare Advantage Plan anmelden, der verschreibungspflichtige Medikamente abdeckt.

Falls Ihre Medikamente nicht von der Krankenkasse übernommen werden oder die Kosten für Ihre verschreibungspflichtigen Medikamente hoch sind, finden Sie hier eine Liste mit Hilfsangeboten zur Kostenübernahme für Ihre Medikamente.

Möglicherweise haben Sie Fragen zur Vorbeugung und Vorbereitung auf mögliche Verletzungen im Haushalt

Was zu tun ist, wenn Sie verletzt sind

• Rufen Sie sofort Hilfe. Legen Sie ein Telefon und Notrufnummern auf einen niedrigen Tisch. So können Sie leichter herankommen, wenn Sie stürzen und Schwierigkeiten haben, wieder aufzustehen.
• Konsultieren Sie Ihren Arzt, auch wenn Sie glauben, dass Sie nicht schwer verletzt sind.

Allgemein

• Wenn Sie einen unsicheren Gang haben, kann die Verwendung eines Rollators oder Gehstocks nach Training durch einen Physiotherapeuten das Sturzrisiko verringern. Halten Sie sich nicht an Möbeln oder Wänden fest.
• Einige Versicherungsgesellschaften übernehmen die Kosten für einen Ergotherapeuten, der Ihr Zuhause auf Sicherheit prüft und Ihnen hilft, die Aktivitäten des täglichen Lebens zu erleichtern.
• Vermeiden Sie eine Überhitzung Ihrer Wohnung, da übermäßige Hitze die myasthenischen Symptome verschlimmern kann.
• Tragen Sie stets bequemes Schuhwerk mit niedrigem Absatz und rutschfester Sohle.
• Lassen Sie Ihre Sehkraft jährlich überprüfen.
• Sprechen Sie mit Ihrem Apotheker und Arzt über Medikamente, die Sie schläfrig oder schwindelig machen können.
• Treiben Sie regelmäßig Sport.
• Achten Sie auf Objekte, über die Sie stolpern könnten. Halten Sie Gehwege frei.
• Reparieren Sie sämtliche Löcher oder raue Stellen in Ihrem Bodenbelag, Ihren Gehwegen oder Stufen.
• Wischen Sie verschüttete Flüssigkeiten sofort auf den Boden.
• Vermeiden Sie es, beim Überqueren der Straße oder beim Beantworten des Telefons bzw. der Türklingel schnell vorzugehen.
• Verwenden Sie rutschfestes Wachs oder verzichten Sie auf das Wachsen von Böden.
• Stellen Sie sicher, dass die Teppiche flach liegen. Befestigen Sie sie mit Teppichklebeband oder Nägeln, doppelseitigem Klebeband oder einer rutschfesten Unterlage. Verwenden Sie keine Läufer.
• Installieren Sie auf beiden Seiten der Treppe stabile Geländer.
• Reparieren Sie lose oder unebene Treppen.
• Installieren Sie Lichter am oberen und unteren Ende der Treppe.
• Halten Sie Treppen frei von Unordnung.
• Nehmen Sie sich Zeit, um Ihr Gleichgewicht wiederzuerlangen, wenn Sie von einem Stuhl oder Bett aufstehen.
• Um beim Aufheben von Gegenständen vom Boden das Gleichgewicht zu halten, bücken Sie sich und beugen Sie die Knie, anstatt sich nach vorne zu lehnen.
• Setzen Sie sich auf Stühle, deren Armlehnen stabil genug sind, um Ihnen beim Aufstehen und Hinsetzen zu helfen.
• Benutzen Sie keinen Stuhl als Trittleiter.
• Um Stolperfallen zu vermeiden, kleben Sie elektrische Leitungen mit Klebeband ab oder wickeln Sie sie neben der Wand auf.
• Platzieren Sie Lichtschalter so, dass Sie das Licht einschalten können, bevor Sie einen dunklen Raum betreten.
• Installieren Sie im ganzen Haus helle Beleuchtung.
• Wechseln Sie Glühbirnen, sobald diese durchbrennen.
• Installieren Sie auf jeder Etage Ihres Hauses Rauchmelder und stellen Sie sicher, dass sie funktionieren.
• Installieren Sie an allen Eingängen Ihres Hauses Außenleuchten.
• Erstellen Sie eine Liste mit Notrufnummern und Adressen und bewahren Sie diese an einem praktischen Ort auf.
• Halten Sie für den Brandfall einen Fluchtplan bereit. Halten Sie einen Feuerlöscher bereit.
• Bewahren Sie für den Fall eines Stromausfalls eine Taschenlampe an einem leicht zugänglichen Ort auf.
• Erwägen Sie die Verwendung eines persönlichen medizinischen Alarmknopfsystems wie Lifeline®.
• Tragen Sie ein medizinisches Identifikationsarmband oder einen Anhänger.
• Wenn Sie alleine leben, bitten Sie ein Familienmitglied oder einen Freund, täglich nach Ihnen zu sehen.
• Programmieren Sie Ihr Telefon mit Notrufnummern in Ihrer Kontaktliste.

Sicherheit im Schlafzimmer

• Stellen Sie Ihr Bett so auf, dass Licht und Telefon leicht zu erreichen sind.
• Verwenden Sie ein Nachtlicht, um den Weg zwischen Ihrem Bett und der Toilette zu beleuchten.

Sicherheit im Badezimmer

• Begrenzen Sie die Zeit, die Sie unter der Dusche oder in der Badewanne verbringen, um Schwächeanfälle zu vermeiden.
• Wenn Schwäche ein Problem ist, lassen Sie sich beim Baden von jemandem helfen.
• Legen Sie Anti-Rutsch-Streifen oder eine Gummimatte in die Badewanne oder Dusche.
• Installieren Sie Haltegriffe an der Wand oder Seite der Badewanne oder Dusche.
• Benutzen Sie einen Duschstuhl oder Badesitz mit Gummigriffen, wenn Sie unsicher auf den Beinen sind.
• Halten Sie den Boden trocken, um ein Verrutschen zu vermeiden.
• Verwenden Sie einen Handbrausenkopf, um das Baden und Abspülen zu erleichtern.
• Verwenden Sie Flüssigseife oder Seife an einem Seil, um ein Herunterfallen der Seife zu vermeiden.
• Installieren Sie einen erhöhten Toilettensitz und Haltegriffe an der Wand, wenn Sie Schwierigkeiten haben, aus einer sitzenden Position aufzustehen.
• Um Verbrennungen zu vermeiden, stellen Sie die Warmwassertemperatur auf 120° oder niedriger ein.

Küchensicherheit

• Schieben Sie schwere Behälter mit Lebensmitteln über die Theke (oder verwenden Sie einen Wagen), anstatt sie anzuheben, wenn Ihre Arme schwach sind.
• Geben Sie Lebensmittel in kleinere Behälter, die sich leichter anheben und handhaben lassen.
• Um Brände zu vermeiden, halten Sie locker sitzende Kleidung, Handtücher und Vorhänge von den Herdplatten fern.
• Platzieren Sie häufig verwendete Gegenstände in Reichweite, sodass Sie nicht klettern müssen.

• Exception: Wenn Sie immunsupprimierende Medikamente wie Prednison, Azathioprin oder Mycophenolat einnehmen, wird normalerweise empfohlen, Lebendimpfstoffe zu vermeiden. Beispiele für Lebendimpfstoffe sind der Gürtelroseimpfstoff und der Grippeimpfstoff in Form eines Nasensprays (die Grippeimpfung ist inaktiviert und somit nicht lebendig, daher ist sie für immungeschwächte Patienten viel sicherer). Es ist wichtig, dass Sie dies mit jedem Arzt besprechen, wenn Sie eine Impfung in Erwägung ziehen. Wenn Sie sich nicht sicher sind, fragen Sie Ihren Arzt, ob Sie immunsupprimierende Medikamente einnehmen und, falls ja, ob der Impfstoff für Sie sicher ist. Zu beachten ist, dass die meisten Impfstoffe inaktiv (d. h. tot) sind, aber nur wenige Impfstoffe sind lebendig und abgeschwächt (d. h. der Erreger ist lebendig, aber nicht sehr virulent und immunisiert den Patienten daher, ohne die Krankheit auszulösen). Da die Lebendimpfstoffe für immungeschwächte Patienten ein höheres Risiko bergen, ist diese technische Einzelheit wichtig und sollte immer berücksichtigt werden.

Shingrix-Impfstoff : Shingrix ist ein neuer Totimpfstoff gegen Varicella zoster, das Virus, das Gürtelrose und Windpocken verursacht. Gürtelrose tritt am häufigsten bei Patienten mit geschwächtem Immunsystem auf. Viele Behandlungen von Myasthenia gravis erhöhen das Risiko, an Gürtelrose zu erkranken.

Der Shingrix-Impfstoff hat sich in zwei großen klinischen Studien mit Erwachsenen über 50 Jahren als äußerst wirksam erwiesen. Der Impfstoff wird nun von den Centers for Disease Control (CDC) für alle Erwachsenen über 50 Jahre empfohlen. Im Gegensatz zum vorherigen Gürtelrose-Impfstoff enthält Shingrix keine lebenden Viren. Shingrix ist wahrscheinlich sicher für Patienten mit eingeschränkter Funktion des Immunsystems, wie z. B. MG-Patienten, die Immunsuppressiva einnehmen. Derzeit laufen Studien, um die Wirksamkeit von Shingrix bei Patienten mit eingeschränkter Funktion des Immunsystems zu bewerten. MG-Patienten über 50 sollten die Risiken und Vorteile von Shingrix mit ihrem Hausarzt und Neurologen besprechen.

Laden Sie das MG-ADL hier herunter.

Referenzen: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Myasthenia gravis Aktivitäten des täglichen Lebens Profil. Neurologie. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; MG-Komposit und MG-QOL15-Studiengruppe. MG ADL: immer noch ein relevantes Ergebnismaß. Muscle Nerve,2011;44(5):727-731.