Allgemeines MG-Management

Symptome

Vielleicht begann Ihre MG mit Doppeltsehen oder herabhängenden Augenlidern – das sind sehr häufige Symptome. Oder vielleicht hatten Sie Probleme beim Schlucken oder sogar beim Lächeln. Andere Symptome, die Sie möglicherweise erlebt haben, sind Schwäche der Gliedmaßen oder Atembeschwerden. MG kann jeden Muskel beeinträchtigen, der unter willkürlicher Kontrolle steht. Bestimmte Muskeln sind häufiger betroffen, wie etwa diejenigen, die Augenbewegungen, Augenlider, Kauen, Schlucken, Husten und Gesichtsausdruck steuern. Auch Atemmuskeln und Bewegungen der Arme und Beine können betroffen sein. Muskelschwäche kann Kurzatmigkeit, Schwierigkeiten beim tiefen Einatmen und Husten verursachen (die Atmung umfasst sowohl willkürliche als auch unwillkürliche Muskeln). Andere unwillkürliche Muskeln wie das Herz und der Verdauungstrakt sind kein Frontalunterricht. von MG betroffen.

Die Muskelschwäche bei MG nimmt bei fortgesetzter oder wiederholter Aktivität zu und bessert sich nach Ruhephasen. Die beteiligten Muskeln können von Person zu Person sehr unterschiedlich sein. Bei manchen Menschen kann sich die Muskelschwäche auf die Kontrolle der Augenbewegungen und der Augenlider beschränken. Diese Form der Myasthenia gravis wird als „okuläres MG". "Generalisierte MG„“ bezieht sich auf Menschen, die eine Schwäche der Muskeln außerhalb der Augenregion haben. Bei der schwersten Form der generalisierten MG sind viele der willkürlichen Muskeln des Körpers betroffen, darunter auch die zum Atmen benötigten. Der Grad und die Verteilung der Muskelschwäche liegen bei vielen Menschen zwischen diesen beiden Extremen. Wenn die Schwäche schwerwiegend ist und die Atmung betrifft, kann ein Krankenhausaufenthalt erforderlich sein.

Eine Exazerbation oder ein Aufflammen liegt vor, wenn Ihre Symptome häufiger auftreten und/oder schwerwiegender werden. Es ist wichtig, dass Sie Ihren Arzt kontaktieren und ihn über jede Veränderung der Symptome oder Probleme informieren. Komplikationen treten auf, wenn eine Behandlung oder ein Medikament einen MG-Aufflammen verursacht oder eine Krise auslöst. Eine Krise kann plötzlich oder schleichend auftreten. Die Fähigkeit, der Situation einen Schritt voraus zu sein, bevor sie zu einer Krise wird, ist entscheidend. Ihr Arzt kann eingreifen, um sicherzustellen, dass die Exazerbation nicht zu einer Krise wird. Sie können vorbereitet bleiben, indem Sie Notfallmanagement-Materialien herunterladen werden auf dieser Seite erläutert.

Es ist wichtig, dass Sie sofort Hilfe suchen, wenn Sie spüren, dass eine Krise droht, um eine angemessene medizinische Intervention sicherzustellen. Wenn Sie Atemnot verspüren, ist es sehr wichtig, sofort 911 anzurufen oder medizinische Hilfe zu holen. Weitere Informationen zum Notfallmanagement von MG und MG-Krisen finden Sie unter siehe hier.

Stimme & Sprache
Dysphonie oder Stimmstörung ist in der Allgemeinbevölkerung relativ häufig, tritt aber nur bei etwa 2 % der Menschen mit MG auf. Während Dysarthrie oder undeutliche Aussprache in der Allgemeinbevölkerung weniger häufig ist, betrifft sie mehr als 10 % der Menschen mit MG. Schwierigkeiten beim Sprechen können die Arbeitsleistung beeinträchtigen und zu Gefühlen sozialer Isolation führen, wenn es ihnen schwerfällt, gehört oder verstanden zu werden.

Warum geschieht das? Die menschliche Sprache wird durch die Muskeln des Rachens, des Kiefers, des Gaumens, der Zunge und der Lippen erzeugt, um den vom Kehlkopf erzeugten Ton in Konsonanten und Vokale zu formen. Wenn MG die Muskeln der Lunge, des Stimmtrakts, des Rachens oder des Mundes beeinträchtigt, können Stimm-, Sprech- und Schluckprobleme auftreten. Zu den bei MG auftretenden Problemen gehören Stimmmüdigkeit, Schwierigkeiten mit der Tonhöhe oder eine monotone Stimme. Typischerweise treten die Symptome bei anhaltendem oder längerem Sprechen auf und/oder verschlimmern sich.

Die Behandlung von Sprach- und Stimmstörungen bei MG erfolgt individuell, basierend auf der Ursache und dem Schweregrad. Es können Medikamente verschrieben oder eine Therapie bei einem Logopäden empfohlen werden.

Schlucken
Schluckbeschwerden oder Dysphagie sind bei Personen mit MG häufig. Schlucken ist ein komplexer Vorgang, an dem etwa 50 Muskelpaare beteiligt sind. Die Auswirkungen von MG auf das Schlucken können allmählich oder plötzlich auftreten. Die Schluckmuskeln können ermüden, insbesondere gegen Ende einer Mahlzeit oder wenn viel gekaut werden muss. Ihr Arzt kann Sie an einen Logopäden überweisen, der die Muskeln in Gesicht und Rachen untersucht und Sie beim Essen/Trinken verschiedener Nahrungsmittel beobachtet.

Die Behandlung von Schluckbeschwerden bei MG erfolgt individuell, basierend von der Ursache und dem Schweregrad ab. Es können Medikamente verschrieben oder eine Therapie bei einem Logopäden empfohlen werden.

Managementstrategien

Stimme und Sprache:

• Kräftigungsübungen – achten Sie darauf, dass Sie sie zeitlich zeitnah zur Spitzenzeit der Arzneimitteltherapie durchführen
• Kompensatorische Strategien zur Unterstützung der Kommunikation, z. B. durch Gesten, Bitten von Familienmitgliedern und Kollegen, Ja/Nein-Fragen zu stellen, Schreiben/E-Mail
• Vermeiden Sie wenn möglich Gespräche

Schlucken:

• Kleinere, häufigere Mahlzeiten
• Weichere Lebensmittel, um das Kauen zu reduzieren
• Ruhepausen vor den Mahlzeiten
• Vermeiden Sie es, zu sprechen, wenn möglich
• Verzehr von kalten Speisen und Getränken
• Abwechselnd feste Nahrung und Flüssigkeit zwischen den Bissen
• Planen Sie Ihre Mahlzeiten so, dass sie mit der Einnahme der Medikamente am stärksten zusammenhängen. Essen Sie etwa eine Stunde nach der Einnahme Ihrer Medikamente.
• Zerkleinern Sie Medikamente in weiche Nahrungsmittel, wenn das Schlucken von Tabletten schwierig ist

Für weitere Informationen, laden Sie sich unsere Broschüre.

Schwangerschaft

Wenn Sie an MG leiden und eine Schwangerschaft in Erwägung ziehen, sollten Sie Ihre Pläne rechtzeitig mit Ihrem Arzt besprechen. So stellen Sie sicher, dass Sie und Ihr Arzt ausreichend Zeit haben, Ihren MG-Behandlungsplan anzupassen und die Risiken für Sie und Ihr Baby zu verringern. Das Vermeiden oder Absetzen von Medikamenten oder Behandlungen kann Ihre Gesundheit und die Ihres Babys beeinträchtigen. Berücksichtigen Sie bei der Besprechung der Familienplanung mit Ihrem Arzt unbedingt auch Ihre eigene Gesundheit.

Für weitere Informationen, laden Sie sich unsere Broschüre.

Reisen mit MG

Was ist zu beachten?  
Reisen mit MG erfordert sorgfältige Planung und Vorbereitung. Um Ihre Reise so einfach und sicher wie möglich zu gestalten, haben wir einige Informationen und hilfreiche Tipps für Sie zusammengestellt.

Denken Sie bei der Reiseplanung an Ihren Allgemeinzustand und Ihre Behandlungen:

• Wie stabil war Ihr MG im letzten Jahr?
• Sind Sie anfällig für Krankheitsausbrüche?
• Haben Sie vor Kurzem Ihre Medikation oder Behandlung gewechselt?
• Werden die Wetterbedingungen an Ihrem Reiseziel Ihre Symptome verschlimmern?
• Gibt es in der Nähe ein Krankenhaus und kennt man sich dort mit MG aus?
• Ist an meinem Reiseziel gerade Grippesaison auf dem Höhepunkt oder besteht die Gefahr von Infektionskrankheiten?

Besprechen Sie Ihre Reisepläne unbedingt mit Ihrem Arzt, da er Ihnen dabei helfen kann, die Risiken der Reise abzuwägen. Fordern Sie vor Reiseantritt die neueste Konsultationsnotiz Ihres Arztes an, die detaillierte Informationen zu Ihren Medikamenten und Behandlungen enthält. Dies ist praktisch, falls Sie auf Reisen Hilfe oder medizinische Versorgung benötigen. Sie können Ihren Arzt auch um eine Liste empfohlener MG-Anbieter in der Nähe Ihres Reiseziels bitten. Sie können auch einen Reiseklinik.

Hilfreiche Tipps für die Reise 

• Seien Sie realistisch – planen Sie Zeit für Ruhe und reduzierte körperliche Aktivität ein
• Bringen Sie eine Informationsbroschüre zu MG mit – Informationen, die dazu beitragen können, medizinisches Personal über die Krankheit zu informieren, falls sie nicht damit vertraut sind.
• Bringen Sie eine Liste mit Medikamente, die MG verschlimmern können
• Nehmen Sie Medikamente in Ihrem Handgepäck mit, um sicherzugehen, dass Sie nicht von ihnen getrennt werden. Aus Sicherheitsgründen sollten sie sich in der Originalverpackung/den Originalflaschen befinden.
• Erstellen Sie eine Liste mit medizinischen Begriffen in der Sprache des Landes, das Sie besuchen
• Bringen Sie zusätzliches Bargeld oder Kreditkarten mit, um die Taxifahrt zu erleichtern, wenn U-Bahn oder Bus keine Option sind
• Bringen Sie ein medizinisches Notfallarmband mit oder Warnkarte im Notfall
• Wenn Sie eine IVIG-Behandlung erhalten, planen Sie die Behandlung einige Tage vor Ihrer Abreise ein
• Informieren Sie sich bei Ihrem Arzt über die für Ihre Reise erforderlichen Impfungen und ob diese Ihre MG verschlimmern könnten.
• Überprüfen Sie die Details Ihrer Reisekrankenversicherung und was abgedeckt ist
• Reisen Sie mit jemandem, der über Ihre MG Bescheid weiß und Sie im Notfall vertreten kann
• Benötigen Sie Reisebescheinigungen für Ihre Medikamente oder Behandlungen? Erkundigen Sie sich bei Ihrer Fluggesellschaft, was erforderlich ist.
• Fragen Sie nach Sitzplätzen und Reiseunterkünften für behinderte Passagiere

Obwohl Myasthenia gravis bei Säuglingen selten auftritt, kann der Fötus Antikörper von einer an Myasthenia gravis erkrankten Mutter erwerben – eine Erkrankung, die als neonatale Myasthenie bezeichnet wird. Im Allgemeinen ist neonatale Myasthenia gravis vorübergehend und die Symptome des Kindes verschwinden normalerweise innerhalb von zwei bis drei Monaten nach der Geburt. In seltenen Fällen können Kinder einer gesunden Mutter eine angeborene Myasthenie entwickeln. Dies ist keine Autoimmunerkrankung und kann ähnliche Symptome wie Myasthenia gravis verursachen.

Ob Sie ein Elternteil, ein Berufstätiger oder ein junger Erwachsener mit MG sind, wir verfügen über Ressourcen, die Ihnen helfen, Situationen zu Hause oder am Arbeitsplatz zu meistern, sowie über tägliche Tipps, die Ihnen helfen, Ihr Leben mit MG optimal zu leben.

Mutter werden mit MG

Wenn Sie an Myasthenia gravis (MG) leiden und eine Schwangerschaft in Erwägung ziehen, besprechen Sie Ihre Pläne unbedingt rechtzeitig mit Ihrem MG-Experten und Ihrem Gynäkologen/Geburtshelfer. So haben Sie und Ihr Arzt ausreichend Zeit, Ihren MG-Behandlungsplan anzupassen, um optimale Ergebnisse zu erzielen und die Risiken für Sie und Ihr Baby zu minimieren. Die Auswirkungen auf Ihre eigene Gesundheit bei der Anpassung Ihres Behandlungsplans an die Schwangerschaft sind ebenfalls ein wichtiger Gesichtspunkt. Ein Unterstützungssystem ist während dieses gesamten Prozesses sehr wichtig; ein Ehepartner, ein Elternteil, ein Geschwister oder ein Freund kann Ihnen dabei helfen, diesen Prozess mit Ihrem Gesundheitsteam zu bewältigen. Das Unterstützungssystem wird sich auch nach der Geburt als große Hilfe erweisen und dafür sorgen, dass Sie sich ausruhen und nahrhaftes Essen zu sich nehmen, während Sie sich um Ihr Neugeborenes kümmern.

Die Behandlung von MG während der Schwangerschaft ähnelt in der Regel der Behandlung von nicht schwangeren MG-Patienten. Bei Personen, die ihre MG gut im Griff haben und kontrollieren, bleibt ihr Zustand während der gesamten Schwangerschaft in der Regel stabil. Im Allgemeinen gilt die „Drittelregel“: Bei einem Drittel der Patienten bessert sich der Zustand, bei einem Drittel bleibt er stabil und bei einem Drittel verschlechtern sich die Symptome. Wenn sich die MG-Symptome verschlechtern, tritt dies eher in den Wochen nach der Geburt Ihres Babys auf.

Da jeder Mensch eine andere MG hat und eine Schwangerschaft ihre eigenen Bedürfnisse und Symptome mit sich bringt, ist es wichtig, dass Sie Ihre Medikamente und Behandlungsmöglichkeiten mit Ihrem Arzt besprechen. Für Ihre Bequemlichkeit, siehe diese Liste der „Vorsichtsmaßnahmen für Arzneimittel“  mit Ihrem Anbieter zu besprechen. Für weitere Informationen laden Sie unsere Broschüre.

Häufig gestellte Fragen:

Wird mein Baby mein MG erben?

Die meisten Menschen mit MG vererben MG nicht an ihre Kinder. Bei Frauen mit kongenitalen myasthenischen Syndromen (CMS) besteht das Risiko, MG an ihre Kinder zu vererben. Weitere Informationen zu angeborenen myasthenischen Syndromen finden Sie hier.

Welche Auswirkungen hat MG auf die Entbindung?

Als schwangere Frau mit MG können Sie mit einer normalen Geburt und einer vaginalen Entbindung rechnen. Aufgrund von Müdigkeit und einer langen Geburt kann jedoch ein Kaiserschnitt erforderlich sein.

Wird mein Baby gesund sein?

Insgesamt steigt das Risiko von Geburtsfehlern bei Frauen mit MG nicht an. In seltenen Fällen kann eine vorübergehende neonatale Myasthenie auftreten, die kein Anzeichen für eine langfristige oder zukünftige MG ist. Weitere Informationen zur vorübergehenden neonatalen Myasthenie finden Sie hier.

Welchen Einfluss hat eine Schwangerschaft auf meine MG?

Bei etwa einem Drittel der Frauen kommt es zu einer Verschlechterung der MG-Symptome, während bei den übrigen die Symptome stabil bleiben oder sich verbessern.

Welchen Einfluss hat die MG-Behandlung auf meine Fähigkeit, schwanger zu werden?

Im Allgemeinen hat die Behandlung mit Pyridostigmin (Mestinon) keinen Einfluss auf die Fähigkeit, schwanger zu werden. Wenn Sie eine Schwangerschaft in Erwägung ziehen, besprechen Sie Ihre Medikamente und Ihren Behandlungsplan unbedingt im Voraus mit Ihrem Arzt.

Besuchen Sie auch unsere Seite „Erfahren Sie mehr über MG“ werden auf dieser Seite erläutert.

Mit MG im Berufsleben

Eine effektive Kommunikation in jedem Job ist für die Aufrechterhaltung eines guten Arbeitgeber-Arbeitnehmer-Verhältnisses unerlässlich. Die Entscheidung, Ihren Arbeitgeber über Ihre MG zu informieren, ist DEINER Entscheidung allein. Sie sind nicht gesetzlich verpflichtet, es ihnen mitzuteilen. Sie werden jedoch ermutigt, Ihren Arbeitgeber über MG und die möglichen Auswirkungen auf Ihre Arbeit zu informieren. Ihre Informationen helfen dem Arbeitgeber, ein umfassenderes Verständnis von MG zu erlangen und fördern die Diskussion über mögliche Lösungen für alle Herausforderungen, die Ihre Symptome mit sich bringen können.

Wenn Sie Ihren Arbeitgeber über Ihre MG informieren, kann er Ihnen möglicherweise eine „angemessene Anpassung“ anbieten, damit Sie Ihre Arbeitspflichten erfüllen können. Lassen Sie Ihren Arbeitgeber wissen, was Sie brauchen, um Ihre Arbeit gut zu machen. Ihre MG sollte mit Ihrer Karriere zusammenarbeiten, nicht dagegen. Seien Sie ehrlich. Wenn Sie müde werden, teilen Sie das mit. Wenn Sie körperlich nicht in der Lage sind, etwas zu tun, informieren Sie Ihren Arbeitgeber. Arbeiten Sie mit ihm zusammen, um Lösungen zu finden.

Stresssituationen am Arbeitsplatz führen häufig zu einer Verschlimmerung der MG-Symptome. Machen Sie Ihren Arbeitgeber darauf aufmerksam, damit er die Situation nicht als schlechte Leistung missversteht. Eine besonders arbeitsreiche Zeit oder Stresssituation am Arbeitsplatz kann eine kurze Auszeit erfordern, damit Sie sich ausruhen und erholen können. Gleitzeit ist eine großartige Option, die Ihnen dabei helfen kann, Ihre Bedürfnisse und die Ihres Arbeitgebers zu erfüllen. Wenn es an Ihrem Arbeitsplatz keine formelle Gleitzeitregelung gibt, können Sie diese vorschlagen. Erklären Sie, dass Sie durch einen alternativen Zeitplan Ihre Leistung und Produktivität für den Arbeitgeber optimieren können. Wenn der Arbeitgeber weiterhin skeptisch bleibt, schlagen Sie einen einmonatigen Probezeitplan vor, um ihm dabei zu helfen, die Vorteile einer solchen Regelung einzuschätzen.

Wenn jemand am Arbeitsplatz Sie anders ansieht, vielleicht aufgrund einer Ptosis der Augenlider oder Ihrer Unfähigkeit zu lächeln, nutzen Sie dies als lehrreichen Moment. Versuchen Sie, es kurz und bündig zu erklären. Sie könnten sagen: „Ich sehe, Sie fragen sich, warum meine Augenlider so hängend erscheinen (oder warum ich eine Augenklappe trage usw.). Ich habe MG. Es ist eine Autoimmunerkrankung, die Muskelschwäche verursacht. Dies ist ein Symptom. Wenn Sie neugierig sind, können Sie mehr erfahren unter myasthenia.org„Werden Sie zum Lehrer und geben Sie Ihr Wissen weiter, um die Menschen in Ihrer Umgebung weiterzubilden.

Über MG reden (mit Freunden, bei der Arbeit)

Sie lernen gerade etwas über Myasthenia gravis (MG) und das kann verwirrend sein. Auch für Ihre Familie, Freunde und Kollegen ist es verwirrend. Was teilen Sie mit? Nur Sie können bestimmen, wie viel Information und Unterstützung Sie für angemessen halten. Ein guter Ausgangspunkt ist jedoch, Fakten über MG mit Familie, Freunden und Kollegen zu teilen, damit diese Ihren Zustand besser verstehen.

Wie kommunizieren Sie dann über MG? Manchmal ist es hilfreich, unsere Infografik zu teilen (Link zur Infografik) mit denen, die zum ersten Mal etwas über MG erfahren. Dies bietet einen bildlichen Überblick über MG und kann viele Fragen beantworten. Wie sieht MG aus? Wer kann MG bekommen? Wo kann ich mehr über MG erfahren?

Nachdem Sie dies mitgeteilt haben, können Sie die Leute bitten, ihre Fragen mitzuteilen. Ein Kollege könnte sich Sorgen darüber machen, wie sich MG auf Ihre Arbeit auswirkt; ein Familienmitglied könnte sich Sorgen darüber machen, wie es Sie auf diesem Weg unterstützen kann; ein Freund könnte sich Sorgen darüber machen, wie sich die Krankheit auf Ihre sozialen Aktivitäten auswirkt.

Seien Sie sich wohl dabei, was Sie teilen und wie viele Details Sie preisgeben. Denken Sie daran, Aufklärung Andere können Ihnen beim Aufbau eines Unterstützungssystems helfen, damit Sie mit MG Ihr Leben optimal leben können!

Tipps für das tägliche Leben

Sie können mit MG Ihr Leben bestmöglich leben, müssen sich aber möglicherweise an Ihre Einschränkungen anpassen oder Dinge anders machen. Wir haben hier einige der besten Bewältigungstipps von Menschen mit MG zusammengestellt. Dies ist keine vollständige Liste, aber ein guter Anfang für den Umgang mit Ihrer MG.

Energie sparen
„Wenn mein Energielevel niedrig ist, [wurde mir gesagt], ich solle meine Energie für wichtige Dinge wie Schlucken und Atmen sparen, indem ich meine Aktivitäten anpasse. Ich soll nicht stehen, wenn ich sitzen kann, und ich soll nicht sitzen, wenn ich liegen könnte.“

„Schonen Sie Ihre Energie, indem Sie anstrengendere Aktivitäten für die Tageszeit planen, in der Sie sich am wohlsten fühlen oder nachdem die Wirkung von Mestinon einsetzt. Aktivitäten wie Sport, Hausarbeit oder Rasenmähen sollten Sie dann erledigen, wenn Sie sich fit fühlen. Ruhigere Tätigkeiten wie Rechnungen bezahlen oder Computerarbeit planen Sie für Zeiten, in denen Ihre Energie nachlässt.“

Cool bleiben
„Manchmal kann Hitze Ihre MG-Symptome verschlimmern. Ich besiege die Hitze, indem ich ein Kühltuch im Kühlschrank aufbewahre und es auf meinen Nacken lege, wenn mir zu heiß wird.“

„Wenn es draußen heiß ist, bleibe ich in der klimatisierten Umgebung. Sie haben keine Klimaanlage? Gehen Sie zur Abkühlung in die örtliche Bibliothek, ins Kino oder ins Einkaufszentrum.“

Hilfe annehmen
„Haben Sie keine Angst, um Hilfe zu bitten, wenn Sie sie brauchen. Das ist kein Zeichen moralischer Schwäche. Meistens sind die Leute froh, Ihnen irgendwie helfen zu können. Das hilft nicht nur Ihnen, sondern gibt ihnen auch das Gefühl, gebraucht zu werden.“

Lebensqualitätsbewertung & MyMG-App

Wie geht es Ihnen? Sie werden diese Frage oft hören, aber jeder Tag kann anders sein. Um Ihnen dabei zu helfen, einzuschätzen, wie es Ihnen geht und wie Sie mit Ihrer MG leben, laden Sie das MGFA MyMG Mobile App App. Die App deckt Informationen ab, die bei einem typischen Arztbesuch möglicherweise nicht zur Sprache kommen, um Ihnen dabei zu helfen, die Gesamtauswirkungen von MG auf Ihr Leben einzuschätzen. Durch Fragen zu Aktivitäten des täglichen Lebens und zur Lebensqualität kann sie mehrere Aspekte von MG, um das Gespräch mit Ihrem Arzt zu fördern.

Bewegung und Fitness

Myasthenia gravis bringt viele Herausforderungen mit sich, nicht zuletzt eine verringerte Fitness aufgrund der eingeschränkten Kapazität zur fortgesetzten Muskelbeanspruchung. Dies gilt insbesondere zu Beginn, wenn die Betroffenen oft lange auf eine richtige MG-Diagnose warten müssen. Viele leiden über längere Zeiträume an Schwäche und Müdigkeit, bevor sie ein gewisses Maß an Remission erreichen (mit oder ohne Medikamente). Aber für die meisten MG-Patienten besteht schließlich die Möglichkeit, wieder zu Kräften zu kommen. Jeder MG-Patient hat seinen eigenen Weg, der oft mit Herausforderungen verbunden ist. Für diejenigen, denen die Behandlung hilft oder die eine Remission erleben, gibt es Möglichkeiten, aktiv zu bleiben.

Indem Sie sich vernünftige Ziele setzen und Ihren Fortschritt messen, können Sie Ihre Fähigkeit verbessern, eine Trainingsroutine beizubehalten. Sie könnten beispielsweise mit 2 Minuten pro Tag auf dem Laufband beginnen und sich bis auf 10 Minuten steigern. Achten Sie dabei darauf, in einem für Sie geeigneten Tempo zu bleiben. Wenn Sport nichts für Sie ist, denken Sie auch daran, dass leichte Übungen wie Gehen, Yoga und Bandwiderstandsübungen ebenfalls großartige Möglichkeiten sind, aktiv zu bleiben.

Obwohl es schwer sein kann, sich zu motivieren, haben wir einige Tipps, die Ihnen dabei helfen können, ein Fitnessprogramm in Ihren Alltag zu integrieren:

• Setzen Sie sich realistische Ziele – jeder Mensch hat ein anderes MG-Verhalten. Finden Sie heraus, was für Sie funktioniert.
• Planen Sie Zeit für Ruhephasen und/oder Atemübungen ein
• Messen Sie Ihren Fortschritt. So können Sie die Veränderung erkennen und sich Ihrem Gesamtziel nähern.
• Sorgen Sie für ausreichend Schlaf während der Nacht
• Gehen Sie es nicht allein an. Ein gemeinsamer Trainingspartner ist eine tolle Möglichkeit, motiviert zu bleiben!

Ernährung

Eine gute Ernährung ist für jeden wichtig. Dies gilt insbesondere, wenn Sie an einer chronischen Erkrankung wie Myasthenia gravis (MG) leiden, bei der manche Menschen Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken haben. Um die normalen Körperfunktionen aufrechtzuerhalten, benötigen Sie eine ausgewogene Ernährung mit ausreichend Nährstoffen.

Es gibt einige Bereiche, in denen Menschen mit MG ernährungsbedingte Probleme haben. Zunächst einmal sollten Sie sich bewusst sein, dass Nährstoffmängel häufig auf eine falsche Nahrungsmittelauswahl zurückzuführen sind. Müdigkeit und Schwierigkeiten beim Kauen und Schlucken können die Ernährung beeinträchtigen und Sicherheitsprobleme verursachen. Wenn Sie bestimmte Medikamente gegen MG einnehmen, kann eine Ernährungsumstellung ratsam sein.

Wählen Sie eine vernünftige Diät

Wählen Sie eine gesunde Ernährung mit einer Vielzahl von Lebensmitteln, die die Nährstoffe enthalten, die Sie benötigen. Ihr Alter, Geschlecht, Ihre Größe und Ihr Aktivitätsniveau bestimmen die Anzahl der Kalorien, die Sie täglich benötigen. Eine nahrhafte tägliche Ernährung umfasst Lebensmittel aus fünf Lebensmittelgruppen. Begrenzen Sie Fette, Öle, Süßigkeiten und Salz. Wählen Sie vernünftige Portionsgrößen. Vermeiden Sie Lebensmittel mit leeren Kalorien. Weitere Informationen zur Portionsgröße und einer ausgewogenen Ernährung finden Sie unter: myplate.gov

Energieeinsparung und Essenszeit

Versuchen Sie, Ihre Mahlzeiten so zu planen, dass Sie optimal bei Kräften sind. Essen Sie langsam und machen Sie bei Bedarf zwischen den Bissen eine Pause. Wenn Sie später am Tag müde werden, versuchen Sie, Ihre Hauptmahlzeit früher einzunehmen. Versuchen Sie, statt drei größeren Mahlzeiten fünf oder sechs kleinere Mahlzeiten zu sich zu nehmen. Es kann auch hilfreich sein, Mahlzeiten um die Einnahmespitzen herum zu planen und etwa eine Stunde nach Einnahme des Medikaments zu essen.

Leichteres Kauen und Schlucken

Wenn Sie Schwierigkeiten beim Essen und Trinken haben, kann es Ihnen leichter fallen, sich richtig zu ernähren, indem Sie die Konsistenz von Nahrungsmitteln verändern. Bereiten Sie Nahrungsmittel so zu, dass sie weich, zart und leicht zu kauen und zu schlucken sind. Hacken, zerstampfen oder pürieren Sie Nahrungsmittel. Befeuchten Sie trockene Nahrungsmittel mit Flüssigkeit. Trinken Sie während des Essens schluckweise Flüssigkeit, um die Nahrungsmittel in Ihrem Mund aufzuweichen und zu verhindern, dass feste Nahrung in Ihrem Hals stecken bleibt. Die dünne Konsistenz von Flüssigkeiten erhöht die Wahrscheinlichkeit, dass sie in die Lunge eingeatmet werden, da sie schnell den Hals hinunterwandern. Handelsübliche Verdickungsmittel können Flüssigkeiten zugesetzt werden, um ihnen eine besser handhabbare Konsistenz zu verleihen und dieses Risiko zu verringern.

Körperhaltung und Essensumgebung sind wichtig. Sitzen Sie beim Essen aufrecht auf einem Stuhl und neigen Sie den Kopf nach vorne. Wenn Sie über einen längeren Zeitraum hinweg Probleme beim Essen haben, kann eine Untersuchung durch einen Ernährungsberater und einen Logopäden hilfreich sein.

Spezielle Diätanpassungen

Gelegentlich können Anticholinergika wie Mestinon® Krämpfe und Durchfall verursachen. Sollte dies ein Problem darstellen, sprechen Sie mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin, ob die Dosis reduziert werden kann oder ob zusätzliche Medikamente zur Linderung des Durchfalls verordnet werden sollen. Nehmen Sie keine rezeptfreien Durchfallmittel ein, ohne vorher mit Ihrem Arzt/Ihrer Ärztin gesprochen zu haben. Bei anhaltendem Durchfall vermeiden Sie Lebensmittel, die die Beschwerden verschlimmern. Dazu gehören fettreiche, ölige und scharfe Speisen sowie Milchprodukte. Eine Ausnahme bildet Joghurt mit aktiven Kulturen, der vorteilhaft ist. Vermeiden Sie ansonsten gesunde Lebensmittel mit unlöslichen Ballaststoffen wie rohes Gemüse, Kleie, getrocknetes oder ungeschältes Obst, Vollkornprodukte und Popcorn. Kaffee, Tee und Schokolade mit Koffein beschleunigen die Darmtätigkeit und können den Durchfall ebenfalls verschlimmern.

Durchfall kann zu Flüssigkeits- und Mineralverlust führen. Wählen Sie Nahrungsmittel, die mild und leicht verdaulich sind, aber reich an Mineralstoffen wie Kalium und Natrium sind (es sei denn, Sie halten eine natriumarme Diät ein). Versuchen Sie, über den Tag verteilt kleinere Mengen an Nahrung und Flüssigkeit zu sich zu nehmen, anstatt große Mahlzeiten. Nehmen Sie Nahrungsmittel wie weißen Reis, Apfelmus, sehr reife Bananen, gebackenes oder gegrilltes Huhn oder Fisch in Ihre Ernährung auf. Leichte Suppen mit Gerste oder weißem Reis und mildem Gemüse sind ebenfalls nahrhaft und hilfreich.

Bei längerer Einnahme können Steroidmedikamente wie Prednison Knochenschwund verursachen. Wenn Sie Steroide einnehmen, ist es wichtig, dass Ihre tägliche Ernährung ausreichend Kalzium und Vitamin D enthält. Milchprodukte, gekochtes dunkelgrünes Blattgemüse, getrocknete Bohnen, Sardinen oder Lachs in Dosen sowie mit Kalzium angereicherte Säfte und Müsli enthalten viel Kalzium. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über die empfohlene Tagesdosis (RDA) für Vitamin D und Kalzium und darüber, wie viel davon Sie täglich in Lebensmitteln und Nahrungsergänzungsmitteln benötigen.

Steroidgebrauch kann auch zu Flüssigkeitsansammlungen führen, daher ist es wichtig, Natrium zu reduzieren und Kalium in Ihrer Ernährung zu erhöhen. Vermeiden Sie Salz. Kochen Sie mit Salzersatz oder verwenden Sie andere Gewürze. Vermeiden Sie insbesondere geräuchertes und gepökeltes Fleisch, Dosensuppen und Gemüse, eingelegte Produkte und gesalzene Snacks oder Lebensmittel, die führt Salz oder Natrium als einen seiner Hauptbestandteile auf.

Lesen Sie weitere Ernährungstipps von einer staatlich geprüften Ernährungsberaterin in diesem Blog-Post.

Beschäftigung

Eine Karriere mit MG vereinbaren 

Wählen Sie bei der Berufswahl etwas, das Sie leidenschaftlich gerne machen und das Ihren finanziellen Bedürfnissen entspricht. Bei Ihrer Jobsuche ist es wichtig, Ihre MG zu berücksichtigen. Fragen Sie bei Vorstellungsgesprächen nach der Arbeitsbelastung; fragen Sie nach sich wiederholenden Aufgaben, körperlicher Belastung bei der Arbeit oder wie viel Sprechen erforderlich ist, wenn Sie Probleme mit undeutlicher Aussprache haben. Fragen Sie nach Möglichkeiten zum Hospitieren, um ein Gefühl für die täglichen Aufgaben und Erwartungen zu bekommen. Bevor Sie den Job annehmen, denken Sie über Arbeitszeiten und Flexibilität nach: Wann sind Sie am stärksten und wann am schwächsten, und wird Ihr Job das berücksichtigen? Könnten Sie in Ihrem Job eine längere Mittagspause oder häufigere Pausen zur Firmenruhe in Ihren Tagesablauf integrieren?

Wenn Sie über Ihre Karriere nachdenken, denken Sie daran, dass die Arbeit immer ein Teil des Ganzen sein wird. Achten Sie auf Stress und körperliche Belastung Ihres Körpers. Versuchen Sie, sich gesund zu ernähren. Ruhe ist lebenswichtig. Denken Sie daran, langsamer zu machen und die Prioritäten zwischen Arbeit, Familie und Hobbys auszubalancieren.

Am Arbeitsplatz: Beispiele, Anpassungen und Ihre Rechte gemäß dem ADA

Es ist wichtig, dass Sie Ihrem Arbeitgeber mitteilen, wenn Sie glauben, dass Sie jetzt oder in Zukunft Hilfe benötigen, damit er kleinere Anpassungen an der Arbeitsumgebung vornehmen kann. Wenn Ihr Job beispielsweise das Fahren beinhaltet, müssen Sie die DVLA (Driver and Vehicle Licensing Agency) über Ihre Behinderung informieren. Nach dem Straßenverkehrsgesetz von 1988 ist es eine Straftat, wenn Sie die DVLA nicht über eine Behinderung informieren. Oder wenn Sie regelmäßige Pausen benötigen, müssen Sie Ihrem unmittelbaren Vorgesetzten erklären, warum Sie möglicherweise nicht die ganze Zeit an Ihrem Schreibtisch sitzen.

Wir können auch einige konkrete Beispiele anführen, um mehr Kontext zu schaffen. Eine Lehrerin mit MG hatte aufgrund von Muskelermüdung Schwierigkeiten, die körperlichen Anforderungen ihres Jobs zu erfüllen. Nach einem Gespräch mit ihrem Arbeitgeber erhielt sie eine Vollzeit-Lehrkraft, Materialien/Geräte wurden näher an ihren Schreibtisch gerückt und ihr wurden mehrere kurze Ruhepausen während des Tages gestattet. Ein weiteres Beispiel ist ein Lieferbote, der aufgrund von MG-bedingter Schwäche seiner unteren Extremitäten Schwierigkeiten beim Be- und Entladen seines Lastwagens hatte. Ihm wurde durch die Versetzung auf eine körperlich weniger anstrengende Lieferroute entgegengekommen. Ein weiteres Beispiel war ein Administrator, der Probleme mit der Stressbewältigung hatte und aufgrund von MG an Doppelbildern litt. Ihm wurden Ruhepausen gestattet, ihm wurde eine Betreuungsperson am Arbeitsplatz zugewiesen und als Gegenleistung wurde ihm ein Vorleser zur Verfügung gestellt.

Es gibt gesetzlichen Schutz und Leistungen, wenn Ihre Arbeitsfähigkeit vorübergehend oder dauerhaft eingeschränkt ist. Americans with Disabilities Act (ADA) schützt qualifizierte Personen vor Diskriminierung bei Beschäftigung, öffentlichen Diensten, Transport, öffentlichen Unterkünften und Telekommunikation. Dieses Gesetz bietet qualifizierten Personen Chancengleichheit. Nach dem Gesetz wird eine qualifizierte Person als eine Person definiert, die eine Vorgeschichte mit einer erheblichen Behinderung haben muss oder als eine solche angesehen werden muss. Eine erhebliche Behinderung ist eine Behinderung, die eine wichtige Lebensaktivität wie Hören, Sehen, Sprechen, Atmen, Ausführen manueller Aufgaben, Selbstversorgung, Lernen oder Gehen erheblich einschränkt oder begrenzt. Wenn MG eine erhebliche Behinderung verursacht hat, die eine wichtige Lebensaktivität einschränkt oder begrenzt, gilt dieses Gesetz für Sie. Arbeitgeber müssen die Behinderungen qualifizierter Bewerber oder Mitarbeiter angemessen berücksichtigen, sofern dies nicht zu unangemessenen Härten führt. Der Teil des ADA, der Diskriminierung am Arbeitsplatz verbietet, wird durchgesetzt von US-Kommission für Chancengleichheit (EEOC) und staatliche und lokale Bürgerrechtsbehörden, die mit der Kommission zusammenarbeiten. Solange Sie in der Lage sind, die Hauptaufgaben Ihres Jobs angemessen zu erfüllen, sind Arbeitgeber verpflichtet, angemessene Vorkehrungen für Sie zu treffen.

Hilfreiche Unterkunftstipps für den Arbeitsplatz

Müdigkeit/Schwäche:

• Reduzieren oder vermeiden Sie körperliche Anstrengungen und Stress am Arbeitsplatz
• Planen Sie regelmäßige Ruhepausen außerhalb des Arbeitsplatzes ein
• Ermöglichen Sie eine flexible Arbeitszeiteinteilung und flexible Urlaubsnutzung
• Erlauben Sie die Arbeit von zu Hause aus
• Stellen Sie einen Roller oder eine andere Mobilitätshilfe zur Verfügung, wenn das Gehen nicht eingeschränkt werden kann

Vision:

• Stellen Sie Material in Großdruck oder eine Bildschirmlesesoftware bereit
• Reduzieren Sie Blendeffekte, indem Sie Ihrem Computer einen Blendschutz hinzufügen.
• Installieren Sie die richtige Bürobeleuchtung
• Gönnen Sie sich häufige Ruhepausen
• Vergrößern Sie Text mit Hand-/Standlupen/optischen Vergrößerungsgläsern
• Abwechselnd ein Auge abdecken

Sprachbehinderung:

• Bereitstellung von Sprachverstärkung, Sprachverbesserung oder anderen Kommunikationsgeräten
• Verwenden Sie schriftliche Kommunikation, wie E-Mail oder Fax
• Wechsel auf eine Position, die nicht viel Kommunikation erfordert
• Gönnen Sie sich regelmäßige Ruhepausen

Feinmotorische Beeinträchtigung:

• Ergonomische Arbeitsplatzgestaltung umsetzen
• Bieten Sie einen alternativen Computer- und Telefonzugang
• Sorgen Sie für Armstützen
• Schreib- und Griffhilfen bereitstellen
• Stellen Sie einen Seitenwender und einen Buchhalter zur Verfügung
• Stellen Sie einen Protokollführer zur Verfügung

Grobe motorische Beeinträchtigung:

• Sorgen Sie für Parkplätze in der Nähe der Baustelle
• Automatische Türöffner installieren
• Sorgen Sie für die richtige Ergonomie
• Stellen Sie sicher, dass Materialien und Geräte am Arbeitsplatz in Reichweite sind
• Stellen Sie den Arbeitsplatz in die Nähe anderer Arbeitsbereiche, Bürogeräte und Pausenräume.

Finden Sie einen Arzt

Die Wahl eines Arztes ist eine der wichtigsten Entscheidungen, die Sie bei der Behandlung Ihrer MG treffen können. Es ist wichtig, dass Sie sich bei Ihrem Arzt wohl fühlen und dass Sie gemeinsam Entscheidungen bezüglich Ihrer Behandlung treffen.

Auswahl Ihres Gesundheitsdienstleisters: Bei der Wahl Ihres MG-Arztes ist es wichtig, Ihren Stil zu kennen. Brauchen Sie jemanden, mit dem Sie leicht reden können? Vielleicht brauchen Sie keine langen Erklärungen, sondern nur jemanden mit Erfahrung in der Behandlung von MG? Vielleicht fühlen Sie sich wohl dabei, mit einem Arzt des gleichen Geschlechts zu sprechen? Was auch immer Ihre Bedürfnisse sind, denken Sie daran, wenn Sie den richtigen Arzt für sich finden.

Partner von MG Care: Wir haben ein Netzwerk von qualitativ hochwertigen MG-Gesundheitsdienstleistern aus den gesamten USA aufgebaut. Sie können Erfahren Sie hier mehr über Partners in MG Care

Finden Sie einen Arzt in Ihrer Nähe:  Nutze einfach das Finden Sie hier einen MG-Gesundheitsdienstleister in Ihrer Nähe

Seien Sie ein Patient, der die Verantwortung übernimmt

Was bedeutet es, als Patient die Verantwortung für die eigene Gesundheit zu übernehmen? Es bedeutet, dass Sie wichtige Entscheidungen über Ihre Gesundheit selbst treffen. Die Diagnose Myasthenia gravis (MG) kann zunächst überfordernd wirken, doch mit dem nötigen Wissen können Sie Ihre MG-Behandlung aktiv mitgestalten. Sehen Sie sich dazu unsere Präsentation auf der Nationalen Konferenz 2019 an. werden auf dieser Seite erläutert.

Ihr Gesundheitsteam
Die Zusammenstellung Ihres Gesundheitsteams ist ein wichtiger erster Schritt bei der Behandlung Ihrer MG. Sie können mit einem Neurologen oder einem anderen MG-Experten beginnen, aber Sie benötigen auch einen Internisten oder Allgemeinmediziner, der Ihnen bei der Behandlung Ihrer allgemeinen Gesundheit hilft. Abhängig von Ihrer Situation benötigen Sie möglicherweise auch eine Krankenschwester, einen Physiotherapeuten oder eine häusliche Pflegekraft.

Übernehmen Sie die Verantwortung für Ihre Gesundheit   

Es ist wichtig, sich über die verfügbaren Gesundheitsoptionen zu informieren. Je mehr Sie über MG wissen, desto besser sind Sie in der Lage, Entscheidungen über Ihre Gesundheit zu treffen.

Kenne deine Rechte

Als Patient haben Sie Rechte. Sie können jederzeit einen anderen Arzt aufsuchen oder eine Zweitmeinung einholen. Unsere Ressourcenseite verfügt über eine Fülle von Informationen zum Versicherungsschutz, zu staatlichen Programmen und anderen Informationen, die Ihnen dabei helfen können.

Verfolgen Sie Ihre Symptome mit der My MG App

Wie geht es Ihnen? Sie werden diese Frage oft hören, aber jeder Tag kann anders sein. Um Ihnen dabei zu helfen, einzuschätzen, wie es Ihnen geht und wie Sie mit Ihrer MG leben, laden Sie das MyMG App. Die App deckt Informationen ab, die bei einem typischen Arztbesuch möglicherweise nicht zur Sprache kommen, und hilft Ihnen, die Gesamtauswirkungen von MG auf Ihr Leben einzuschätzen. Durch Fragen zu Aktivitäten des täglichen Lebens und zur Lebensqualität kann sie mehrere Aspekte von MG verfolgen, um die Diskussion mit Ihrem Arzt zu fördern.

Mit der MyMG-App haben Sie außerdem Podcasts und Warnhinweise zu Medikamenten direkt auf Ihrem Smartphone.

Was Sie im Notfall wissen müssen

Wenn Sie unter starker Atemnot oder schweren Schluck- oder Erstickungsproblemen leiden oder nicht in der Lage sind zu gehen oder zu sprechen, rufen Sie sofort die Notrufnummer 911 an oder lassen Sie dies von jemandem tun.

Wenn ein Notfall eintritt, ist es am besten, im Voraus zu planen und sich zu informieren. Um vorbereitet zu sein, sehen Sie sich bitte die Ressourcen zum Notfallmanagement an. werden auf dieser Seite erläutert. Bringen Sie wenn möglich jemanden mit, der für Sie kommunizieren kann, wenn Ihre Stimme schwächer wird. Wenn es die Zeit erlaubt, rufen Sie Ihren Arzt an und informieren Sie ihn über Ihren bevorstehenden Besuch in der Notaufnahme, damit er mit dem Notfallpersonal kommunizieren kann.

Vorbereitung auf einen Krankenhausaufenthalt

Sie müssen stationär ins Krankenhaus? Dann können Ihnen einige hilfreiche Tipps den Krankenhausaufenthalt etwas erleichtern:

• Bringen Sie Toilettenartikel mit – eine Zahnbürste, Zahnpasta, Deodorant, Haarbürste und Seife reichen normalerweise aus
• Packen Sie bequeme Kleidung ein – wenn das Krankenhaus das Tragen eigener Kleidungsstücke erlaubt, kann lockere Kleidung dabei helfen, sich in einer ungewohnten Umgebung wohl zu fühlen
• Bringen Sie Mestinon in der Originalverpackung mit – die Krankenhausapotheke hat Mestinon möglicherweise nicht sofort vorrätig.
• Halten Sie Mestinon am Bett bereit – bitten Sie Ihren Arzt oder das Krankenhauspersonal, das Medikament in der Nähe zu haben, damit Sie es rechtzeitig einnehmen können, falls die Krankenschwester nicht verfügbar ist.

Krankenversicherung

Krankenversicherungen gibt es in vielen verschiedenen Formen; es gibt öffentliche und private Versicherungspläne sowie Gruppen- und Einzelversicherungen. Wenn Sie nicht über einen Arbeitgeber versichert sind, haben Sie möglicherweise Anspruch auf öffentliche Krankenversicherungsprogramme, wie Medicaid und / oder Behandeln.

Wenn Sie sich nicht für öffentliche Krankenversicherungsprogramme oder eine Versicherung über einen Arbeitgeber qualifizieren, können Sie sich über eine staatlich betriebene Börse oder den Marktplatz versichern. Bitte beachten Sie, dass es für die Versicherungsanmeldung über den Marktplatz eine festgelegte Frist gibt, die „Anmeldung öffnen”, es sei denn, Sie haben besondere Umstände wie den Verlust der Krankenversicherung, einen Umzug, ein neues Baby oder eine Heirat. Um zu sehen, ob Sie berechtigt sind, sich außerhalb der offenen Einschreibungsfrist zu bewerben, besuchen Sie bitte werden auf dieser Seite erläutert.

• Um die Optionen für Ihren Staat anzuzeigen, besuchen Sie bitte: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
• Um sich über den Marketplace für eine Versicherung anzumelden, besuchen Sie bitte www.HealthCare.gov oder rufen Sie 800-318-2596
  • Möglicherweise stehen Ihnen Health Navigators zur Verfügung, die Sie bei der Bewerbung über den Marketplace unterstützen. Um Hilfe in Ihrer Nähe zu finden, besuchen Sie bitte: https://localhelp.healthcare.gov/#/
• Sie können den Versicherungsschutz auch direkt über eine Versicherungsgesellschaft oder einen in Ihrem Staat zugelassenen Versicherungsmakler abschließen.

Bitte beachten Sie, dass Krankenkassen nach geltendem Recht kann keine Ihnen die Krankenversicherung verweigern oder höhere Beiträge berechnen, nur weil Sie eine „Vorerkrankung“ haben, also eine Erkrankung, die Sie bereits vor Abschluss der Krankenversicherung hatten.

Cost

Die Kosten für Krankenversicherungen variieren stark, je nachdem, wo Sie leben, wie alt Sie sind und welchen Versicherungsschutz Sie suchen. Krankenversicherungen sind über das Marktplätze basieren auf einer Einkommensskala. Personen in bestimmten Einkommenskategorien haben möglicherweise Anspruch auf Steuergutschriften, die sie auf die Kosten ihrer Krankenversicherung anwenden können.

Mit dem Krankenversicherungsschutz sind verschiedene Arten von Kosten verbunden. Nachfolgend finden Sie eine Übersicht, die Ihnen weiterhelfen kann:

• Prämie: Zahlung an Ihre Krankenversicherung, um Ihren Plan aktiv zu halten; sie wird normalerweise monatlich abgebucht.
• Selbstbeteiligung: Ein fester Betrag, den Sie jedes Jahr für medizinische Kosten zahlen müssen, bevor Ihre Krankenversicherung mit der Zahlung der medizinischen Kosten beginnt. Einige Pläne haben keine Selbstbeteiligung.
• Mitversicherung: Ein Prozentsatz der Arztrechnung, für den Sie verantwortlich sind, nachdem Sie Ihre Selbstbeteiligung bezahlt haben. Einige Pläne haben keine Mitversicherung.
• Zuzahlung oder „Copay“: Eine feste Gebühr, die Sie bei jedem Arztbesuch oder Einlösen eines Rezepts bezahlen. Bei einigen Plänen sind keine Zuzahlungen vorgesehen.

Bitte beachten Sie, dass viele Krankenversicherungen sind Pflichtfelder zur Deckung der Kosten für Vorsorgeleistungen, ohne dass Ihnen eine Zuzahlung oder Kostenbeteiligung berechnet wird, selbst wenn Sie Ihren Selbstbehalt für das Jahr noch nicht erreicht haben.

Rezepte

Da jeder Plan anders ist, ist es wichtig zu wissen, ob Ihre Medikamente von Ihrem Plan abgedeckt sind oder ob Sie möglicherweise zusätzliche Deckung benötigen, um zu helfen. Verschiedene Medikamente fallen in verschiedene Kategorien oder „Stufen“. Wenn Sie beispielsweise Medicare haben, müssen Sie sich möglicherweise anmelden bei Medicare Teil D oder einen Medicare Advantage Plan, der verschreibungspflichtige Medikamente abdeckt.

Wenn Ihre Medikamente nicht abgedeckt sind oder Sie hohe Kosten für Ihre Rezepte haben, wenden Sie sich bitte an einen Liste der Ressourcen die Ihnen bei der Bezahlung Ihrer Medikamente helfen können.

Möglicherweise haben Sie Fragen zur Vorbeugung und Vorbereitung auf mögliche Verletzungen im Haushalt

Was zu tun ist, wenn Sie verletzt sind

• Rufen Sie sofort Hilfe. Legen Sie ein Telefon und Notrufnummern auf einen niedrigen Tisch. So können Sie leichter herankommen, wenn Sie stürzen und Schwierigkeiten haben, wieder aufzustehen.
• Konsultieren Sie Ihren Arzt, auch wenn Sie glauben, dass Sie nicht schwer verletzt sind.

Allgemein

• Wenn Sie einen unsicheren Gang haben, kann die Verwendung eines Rollators oder Gehstocks nach Training durch einen Physiotherapeuten das Sturzrisiko verringern. Halten Sie sich nicht an Möbeln oder Wänden fest.
• Einige Versicherungsgesellschaften übernehmen die Kosten für einen Ergotherapeuten, der Ihr Zuhause auf Sicherheit prüft und Ihnen hilft, die Aktivitäten des täglichen Lebens zu erleichtern.
• Vermeiden Sie eine Überhitzung Ihrer Wohnung, da übermäßige Hitze die myasthenischen Symptome verschlimmern kann.
• Tragen Sie stets bequemes Schuhwerk mit niedrigem Absatz und rutschfester Sohle.
• Lassen Sie Ihre Sehkraft jährlich überprüfen.
• Sprechen Sie mit Ihrem Apotheker und Arzt über Medikamente, die Sie schläfrig oder schwindelig machen können.
• Treiben Sie regelmäßig Sport.
• Achten Sie auf Objekte, über die Sie stolpern könnten. Halten Sie Gehwege frei.
• Reparieren Sie sämtliche Löcher oder raue Stellen in Ihrem Bodenbelag, Ihren Gehwegen oder Stufen.
• Wischen Sie verschüttete Flüssigkeiten sofort auf den Boden.
• Vermeiden Sie es, beim Überqueren der Straße oder beim Beantworten des Telefons bzw. der Türklingel schnell vorzugehen.
• Verwenden Sie rutschfestes Wachs oder verzichten Sie auf das Wachsen von Böden.
• Stellen Sie sicher, dass die Teppiche flach liegen. Befestigen Sie sie mit Teppichklebeband oder Nägeln, doppelseitigem Klebeband oder einer rutschfesten Unterlage. Verwenden Sie keine Läufer.
• Installieren Sie auf beiden Seiten der Treppe stabile Geländer.
• Reparieren Sie lose oder unebene Treppen.
• Installieren Sie Lichter am oberen und unteren Ende der Treppe.
• Halten Sie Treppen frei von Unordnung.
• Nehmen Sie sich Zeit, um Ihr Gleichgewicht wiederzuerlangen, wenn Sie von einem Stuhl oder Bett aufstehen.
• Um beim Aufheben von Gegenständen vom Boden das Gleichgewicht zu halten, bücken Sie sich und beugen Sie die Knie, anstatt sich nach vorne zu lehnen.
• Setzen Sie sich auf Stühle, deren Armlehnen stabil genug sind, um Ihnen beim Aufstehen und Hinsetzen zu helfen.
• Benutzen Sie keinen Stuhl als Trittleiter.
• Um Stolperfallen zu vermeiden, kleben Sie elektrische Leitungen mit Klebeband ab oder wickeln Sie sie neben der Wand auf.
• Platzieren Sie Lichtschalter so, dass Sie das Licht einschalten können, bevor Sie einen dunklen Raum betreten.
• Installieren Sie im ganzen Haus helle Beleuchtung.
• Wechseln Sie Glühbirnen, sobald diese durchbrennen.
• Installieren Sie auf jeder Etage Ihres Hauses Rauchmelder und stellen Sie sicher, dass sie funktionieren.
• Installieren Sie an allen Eingängen Ihres Hauses Außenleuchten.
• Erstellen Sie eine Liste mit Notrufnummern und Adressen und bewahren Sie diese an einem praktischen Ort auf.
• Halten Sie für den Brandfall einen Fluchtplan bereit. Halten Sie einen Feuerlöscher bereit.
• Bewahren Sie für den Fall eines Stromausfalls eine Taschenlampe an einem leicht zugänglichen Ort auf.
• Erwägen Sie die Verwendung eines persönlichen medizinischen Alarmknopfsystems wie Lifeline®.
• Tragen Sie ein medizinisches Identifikationsarmband oder einen Anhänger.
• Wenn Sie alleine leben, bitten Sie ein Familienmitglied oder einen Freund, täglich nach Ihnen zu sehen.
• Programmieren Sie Ihr Telefon mit Notrufnummern in Ihrer Kontaktliste.

Sicherheit im Schlafzimmer

• Stellen Sie Ihr Bett so auf, dass Licht und Telefon leicht zu erreichen sind.
• Verwenden Sie ein Nachtlicht, um den Weg zwischen Ihrem Bett und der Toilette zu beleuchten.

Sicherheit im Badezimmer

• Begrenzen Sie die Zeit, die Sie unter der Dusche oder in der Badewanne verbringen, um Schwächeanfälle zu vermeiden.
• Wenn Schwäche ein Problem ist, lassen Sie sich beim Baden von jemandem helfen.
• Legen Sie Anti-Rutsch-Streifen oder eine Gummimatte in die Badewanne oder Dusche.
• Installieren Sie Haltegriffe an der Wand oder Seite der Badewanne oder Dusche.
• Benutzen Sie einen Duschstuhl oder Badesitz mit Gummigriffen, wenn Sie unsicher auf den Beinen sind.
• Halten Sie den Boden trocken, um ein Verrutschen zu vermeiden.
• Verwenden Sie einen Handbrausenkopf, um das Baden und Abspülen zu erleichtern.
• Verwenden Sie Flüssigseife oder Seife an einem Seil, um ein Herunterfallen der Seife zu vermeiden.
• Installieren Sie einen erhöhten Toilettensitz und Haltegriffe an der Wand, wenn Sie Schwierigkeiten haben, aus einer sitzenden Position aufzustehen.
• Um Verbrennungen zu vermeiden, stellen Sie die Warmwassertemperatur auf 120° oder niedriger ein.

Küchensicherheit

• Schieben Sie schwere Behälter mit Lebensmitteln über die Theke (oder verwenden Sie einen Wagen), anstatt sie anzuheben, wenn Ihre Arme schwach sind.
• Geben Sie Lebensmittel in kleinere Behälter, die sich leichter anheben und handhaben lassen.
• Um Brände zu vermeiden, halten Sie locker sitzende Kleidung, Handtücher und Vorhänge von den Herdplatten fern.
• Platzieren Sie häufig verwendete Gegenstände in Reichweite, sodass Sie nicht klettern müssen.

• Exception: Wenn Sie immunsupprimierende Medikamente wie Prednison, Azathioprin oder Mycophenolat einnehmen, wird normalerweise empfohlen, Lebendimpfstoffe zu vermeiden. Beispiele für Lebendimpfstoffe sind der Gürtelroseimpfstoff und der Grippeimpfstoff in Form eines Nasensprays (die Grippeimpfung ist inaktiviert und somit nicht lebendig, daher ist sie für immungeschwächte Patienten viel sicherer). Es ist wichtig, dass Sie dies mit jedem Arzt besprechen, wenn Sie eine Impfung in Erwägung ziehen. Wenn Sie sich nicht sicher sind, fragen Sie Ihren Arzt, ob Sie immunsupprimierende Medikamente einnehmen und, falls ja, ob der Impfstoff für Sie sicher ist. Zu beachten ist, dass die meisten Impfstoffe inaktiv (d. h. tot) sind, aber nur wenige Impfstoffe sind lebendig und abgeschwächt (d. h. der Erreger ist lebendig, aber nicht sehr virulent und immunisiert den Patienten daher, ohne die Krankheit auszulösen). Da die Lebendimpfstoffe für immungeschwächte Patienten ein höheres Risiko bergen, ist diese technische Einzelheit wichtig und sollte immer berücksichtigt werden.

Shingrix-Impfstoff: Shingrix ist ein neuer nicht-lebender Impfstoff gegen Varicella Zoster, das Virus, das Gürtelrose und Windpocken verursacht. Gürtelrose tritt am häufigsten bei Patienten mit geschwächter Funktion des Immunsystems auf. Viele der Behandlungen gegen Myasthenia gravis erhöhen das Risiko, an Gürtelrose zu erkranken.

Der Shingrix-Impfstoff hat sich in zwei großen klinischen Studien mit Erwachsenen über 50 Jahren als äußerst wirksam erwiesen. Der Impfstoff wird nun von den Centers for Disease Control (CDC) für alle Erwachsenen über 50 Jahre empfohlen. Im Gegensatz zum vorherigen Gürtelrose-Impfstoff enthält Shingrix keine lebenden Viren. Shingrix ist wahrscheinlich sicher für Patienten mit eingeschränkter Funktion des Immunsystems, wie z. B. MG-Patienten, die Immunsuppressiva einnehmen. Derzeit laufen Studien, um die Wirksamkeit von Shingrix bei Patienten mit eingeschränkter Funktion des Immunsystems zu bewerten. MG-Patienten über 50 sollten die Risiken und Vorteile von Shingrix mit ihrem Hausarzt und Neurologen besprechen.

Laden Sie das MG-ADL hier herunter.

Referenzen: Wolfe, GI, Herbelin L, Nations, SP, Foster, B, Bryan WW, Barohn RJ. Myasthenia gravis Aktivitäten des täglichen Lebens Profil. Neurologie. 1999;52:1487-1489

Muppidi S, Wolfe, GI, Conaway M, Burns, TM; MG-Komposit und MG-QOL15-Studiengruppe. MG ADL: immer noch ein relevantes Ergebnismaß. Muscle Nerve,2011;44(5):727-731.