Die Öffnungszeiten der MGFA-Helpline werden erweitert, um Ihnen die Hilfe zu bieten, die Sie brauchen, wann immer Sie sie brauchen.

September 1, 2026

Die MGFA-Helpline hat ihre Öffnungszeiten und Dienstleistungen erweitert, um dem großen Bedarf der MG-Community und dem überwältigend positiven Feedback zum Programm gerecht zu werden.

Ab dem 1. September bietet die MGFA-Helpline kundenfreundliche Abend- und Wochenendzeiten an. Die Helpline ist erreichbar unter:

• Montag bis Freitag, 8:00 bis 10:00 Uhr Ostküstenzeit
• Samstag und Sonntag, 9:00 bis 9:00 Uhr Ostküstenzeit

Die zusätzlichen Öffnungszeiten erleichtern es Menschen mit Myasthenia gravis und ihren Familien, bei Bedarf auf die benötigten Hilfsangebote zuzugreifen. Myasthenia gravis ist keine Krankheit, die an Arbeitszeiten gebunden ist – der Zugang zu Unterstützung sollte es auch nicht sein.

Die geschulten Berater der MGFA-Helpline unterstützen Anrufer bei der Suche nach Informationen zu Anbietern, Behandlungen, finanziellen Dienstleistungen, Selbsthilfegruppen und anderen hilfreichen Ressourcen. Sie bieten zudem ein offenes Ohr und Verständnis für alle, die einfach nur reden möchten – egal ob Sie als Angehöriger überfordert sind oder als Patient sich Sorgen um das Leben mit Myasthenia gravis machen, die Berater der Helpline hören Ihnen zu.

Zusätzlich bietet die MGFA-Helpline ab September einen neuen Service an: das MGFA-Wellness-Navigationsprogramm. Dieses Programm bietet besonders hilfsbedürftigen Menschen eine intensivere Unterstützung bei der Suche nach passenden Ressourcen. Erkundigen Sie sich bei Ihrem Anruf bei der Helpline nach den Teilnahmevoraussetzungen.

Die MGFA-Helpline wurde im Sommer 2024 ins Leben gerufen, um den Bedarf an emotionaler Unterstützung und Beratung zu Hilfsangeboten innerhalb der MG-Community zu decken. Myasthenia gravis betrifft mehr als 100,000 Amerikaner und kann tiefgreifende Veränderungen im Leben und der Gesundheit mit sich bringen. Betroffene und ihre Familien benötigen oft Unterstützung, um diese Veränderungen neben der medizinischen Versorgung zu bewältigen.

Rufen Sie noch heute die MGFA-Helpline unter 1-833-647-8764 an.

Dieses Programm wird durch die Unterstützung von Alexion, argenx und Johnson & Johnson ermöglicht.

Mehr zur Helpline Zugriff auf die Helpline

Interessenvertretungen neuromuskulärer Erkrankungen fordern das OMB auf, die Förderrichtlinie zurückzuziehen

35 Patientenorganisationen für neuromuskuläre Erkrankungen, darunter die MGFA, fordern das Ministerium auf, die geplante Regelung zurückzuziehen, die die Forschung zu seltenen Erkrankungen beeinträchtigen würde.

13. Juni 2026

Die MGFA hat zusammen mit 35 weiteren Patientenorganisationen, die sich gemeinsam für die Belange von Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen einsetzen, das Bundesamt für Management und Budget (OMB) aufgefordert, die vorgeschlagene Regelung „Verordnung über die finanzielle Unterstützung des Bundes“ zurückzuziehen.

Insgesamt könnte die vorgeschlagene Regelung die biomedizinische Forschungsinfrastruktur für neuromuskuläre Erkrankungen erheblich schwächen. Wir fordern das Ministerium auf, die Regelung zurückzuziehen.

Führende Forscher im Bereich neuromuskulärer Erkrankungen sind sich einig, dass dies die wissenschaftliche Strenge, Stabilität und kollaborative Grundlage des biomedizinischen Forschungsökosystems schwächen würde, das für die Weiterentwicklung von Entdeckungen und Therapien für Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen unerlässlich war.

Lies den Brief

Pathogene Eigenschaften von AChR-Autoantikörpern bei Myasthenia gravis korrelieren mit dem klinischen Ansprechen auf Efgartigimod.

Journal für Neurologie, Neurochirurgie und Psychiatrie

4. Juni 2026

Dank der Unterstützung von Spendern wird die Forschung vorangetrieben, die Behandlungen von Myasthenia gravis effektiver und individueller gestalten könnte. In einer kürzlich veröffentlichten Studie, an der von MGFA-geförderten Forschern, darunter McSpadden-Stipendiatin Dr. Fatemeh Khani-Habibabadi, mitgewirkt wurde, fand das Team heraus, dass die Reaktion von Patienten auf Efgartigimod nicht nur mit der Menge der krankheitsverursachenden Antikörper zusammenhängt, sondern auch mit deren Verhalten und Auswirkungen auf die neuromuskuläre Verbindung. Diese Erkenntnisse könnten den Weg für bessere Instrumente zur Vorhersage des Therapieerfolgs und zur Optimierung der Versorgung von Menschen mit Myasthenia gravis ebnen.

Lesen Sie die Zusammenfassung des Artikels.

MGFA finanziert Forschungsarbeiten zur Untersuchung IgA-Autoantikörper und MuSK Myasthenia gravis

Gehirn

Juni 2026

Die von Dr. Gianvito Masi, dem MGFA 2024 den High Impact Pilot Project Award verlieh, veröffentlichten Arbeiten erweitern unser Verständnis der Ursachen bestimmter Formen der MuSK-Myasthenia gravis. Er und seine Mitarbeiter – darunter drei weitere MGFA-Stipendiaten – entdeckten MuSK-spezifische IgA-Autoantikörper bei einer Untergruppe von Patienten mit MuSK-Myasthenia gravis und wiesen nach, dass diese Antikörper direkt zur Pathologie der Erkrankung beitragen können.

Die Autoren merken an, dass „die Identifizierung von MuSK-spezifischen IgA B-Zellen auf eine Rolle von Schleimhaut- oder Umweltfaktoren bei der Pathogenese der MuSK-MG und anderer IgG4-vermittelter Erkrankungen hinweisen könnte und somit einen vielversprechenden Ansatzpunkt für zukünftige Forschungen bietet.“

Lesen Sie die Zusammenfassung des Artikels.

Kartierung genetischer Risikomechanismen für immunvermittelte Erkrankungen während der Differenzierung dendritischer Zellen beim Menschen

May 30, 2026

In diesem Preprint-Artikel beschreiben Dr. Vijay Sankaran, Preisträger des MGFA High Impact Pilot Project Award 2025, und seine Kollegen, wie sie eine detaillierte Karte der Auswirkungen genetischer Variationen auf dendritische Zellen – wichtige Regulatoren des Immunsystems – erstellt und Signalwege identifiziert haben, die zu immunvermittelten Erkrankungen beitragen könnten. Diese Grundlagenforschung könnte unser Verständnis der Entstehung komplexer Immunerkrankungen erweitern.

Hinweis: Dieser Artikel ist ein Preprint und wurde noch nicht von Fachkollegen begutachtet.

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Die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) gibt den Start bekannt
Monat des Bewusstseins für Myasthenia Gravis weltweit

Der Juni ist der Monat des Bewusstseins für Myasthenia gravis – weltweite Kampagnen konzentrieren sich auf Inspiration, Unterstützung und Aufklärung für Patienten und Angehörige sowie auf gesellschaftliches Engagement, um das Verständnis für diese seltene Erkrankung zu fördern.

BOSTON, MA – 29. Mai 2026 – Die Myasthenia Gravis Foundation of America® ⁽ MGFA), die größte und führende Patientenorganisation in den USA, die sich ausschließlich der Myasthenia-gravis-Gemeinschaft widmet, gab den Beginn des weltweiten MG-Aufklärungsmonats bekannt . Mitglieder der MG-Gemeinschaft, darunter Patienten, Angehörige und medizinisches Fachpersonal, veranstalten jedes Jahr im Juni Aktionen, um das globale Verständnis für die seltene Autoimmunerkrankung Myasthenia gravis und ihre Auswirkungen auf die Lebensqualität der Betroffenen zu fördern.

Allein in den USA leben schätzungsweise 70,000 bis 100,000 Menschen mit Myasthenia gravis (MG). MG-Patienten leiden unter stark beeinträchtigenden körperlichen Symptomen wie extremer Müdigkeit und Muskelschwäche, die das Sehen, Schlucken, Lächeln, Gehen und Atmen stark einschränken. Diese seltene Erkrankung kann jeden zu jedem Zeitpunkt im Leben treffen. Obwohl es neue Forschungsergebnisse und von der FDA zugelassene Therapien gibt, dauert die Diagnose von MG in der Regel Monate oder sogar Jahre – eine zu lange Zeit, um mit solch lebensverändernden Symptomen zu leben. Mehr Aufklärung über MG kann Betroffenen helfen, schneller eine Therapie zu finden. Sich für eine breitere Öffentlichkeit für MG einzusetzen, kann einen Unterschied machen.

Angesichts der schädlichen Auswirkungen der Krankheit sind die Mitglieder der MG-Gemeinschaft sehr stolz darauf, auf kreative Weise Aufklärungsaktivitäten zu planen und durchzuführen – von Spendenaktionen über Medienberichterstattung, Veranstaltungen und Treffen bis hin zu Lobbyarbeit, Beleuchtung von Häusern und Gebäuden, Teilen in sozialen Medien und vielem mehr –, die das Bewusstsein für die Auswirkungen der Krankheit schärfen und gleichzeitig neue Behandlungsmethoden und Fortschritte aufzeigen.

Die MGFA bietet Hilfsmittel, Ideen und Methoden, um aktiv zu werden und das Bewusstsein für Myasthenia gravis (MG) zu stärken. Die Organisation sammelt außerdem Spenden über ihre Programme „MG Heroes“ und „DARE to CARE“, die Forschungsstipendien, Informationsmaterialien und Veranstaltungen im Bereich MG unterstützen. Die MGFA schult und informiert Betroffene, stärkt Patienten und Angehörige und finanziert wichtige Forschungsprojekte, die zu besseren Behandlungsmethoden und einer Welt ohne MG führen könnten. Besuchen Sie die MGFA unter myasthenia.org.

MGFA finanziert Forschungsprojekte, die darauf abzielen, die Biologie von MG zu verstehen.

Myasthenia Gravis Nachrichten

May 15, 2026

Die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) vergab vier Stipendien im Wert von jeweils 110,000 US-Dollar an Forschungsprojekte, die darauf abzielen, die Biologie der Myasthenia gravis (MG) besser zu verstehen und ihre Diagnose und Behandlung zu verbessern.

„Die MGFA leistet einen entscheidenden Beitrag zu einem grundlegenden Wandel in der Diagnose und Behandlung von Myasthenia gravis“, erklärte Samantha Masterson, Präsidentin und CEO der MGFA, in einer E-Mail an Myasthenia Gravis News . „Mit unserem Förderprogramm investieren wir in die Forschung, um die Mechanismen und Auswirkungen dieser seltenen Erkrankung besser zu verstehen und so das Leben aller Betroffenen zu verbessern.“

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Yale-Forscher untersucht übersehene Antikörper bei seltener Muskelerkrankung

CT-Insider

May 9, 2026

Eine Forscherin der Yale-Universität, die eine seltene Autoimmunerkrankung untersucht, hofft herauszufinden, warum manche Patienten mit Myasthenia gravis nicht vollständig auf die bestehenden Behandlungen ansprechen – eine Arbeit, die letztendlich den Weg für personalisiertere Therapien ebnen könnte. 

Dr. Alexandra Bayer Wildberger, eine Postdoktorandin an der Yale University, erhielt den Next Generation Research Grant 2026 in Myasthenia Gravis, der gemeinsam mit der American Brain Association finanziert wird.

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MGFA finanziert vier Forschungsprojekte zu Myasthenia gravis im Rahmen des High Impact Pilot Project Award.

27. März 2026

Die Myasthenia Gravis Foundation of America, die führende Patientenvertretungsorganisation, die sich ausschließlich auf Myasthenia gravis konzentriert, freut sich, die Empfänger des High Impact Pilot Project Award 2025 bekannt zu geben.

Vier Forscher wurden für die Auszeichnung 2025 ausgewählt:

• Valentina Damato, MD, PhD, Universität Florenz, Italien

• Sarah Hoffmann, MD, PhD, MSc, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Deutschland

• Maartje G. Huijbers, PhD und Dana Vergoossen, PhD, Universitätsklinikum Leiden, Niederlande

• Vijay G. Sankaran, MD, PhD, Harvard Medical School, Vereinigte Staaten

Diese Förderung finanziert klinische Forschung mit Fokus auf die Messung von Patientenergebnissen oder auf Fortschritte in klinischen oder Forschungsmethoden, die bestehende Behandlungsparadigmen verbessern. Ziel der MGFA ist die Unterstützung von Forschungsprojekten in der Frühphase, die zu neuen, von Bundesbehörden, Pharmaunternehmen oder privaten Stiftungen geförderten Untersuchungen führen sollen.

Dies ist das zweite Mal, dass die MGFA im Rahmen ihrer Mission, in Spitzenforschung für eine bessere MG-Versorgung zu investieren, Förderprojekte außerhalb der USA finanziert. Die Preisträger kommen aus Italien, Deutschland, den Niederlanden und den USA.

Diese beispielhafte Gruppe von Wissenschaftlern konzentriert sich auf verschiedene Aspekte der Myasthenia gravis und Autoimmunität. Ihre geförderten Studien untersuchen die vererbte genetische Komponente der MG, prädiktive Biomarker, die Krankheitsbiologie im gesamten Verlauf der MG sowie die Struktur des MuSK-Antikörpers.

Das Stipendienprogramm des MGFA ist Teil der Mission der gemeinnützigen Organisation, durch wissenschaftliche Entdeckungen das Leben zu verbessern und die Pflege zu optimieren.

Seit ihrer Gründung im Jahr 1952 engagiert sich die MGFA für die Förderung vielversprechender wissenschaftlicher Projekte – durch Forschungsfinanzierung, die Einbindung junger Wissenschaftler und Kliniker sowie den Aufbau eines umfassenden Patientenregisters. Die Forschung hat zu bedeutenden Verbesserungen bei Diagnoseverfahren, Behandlungen und Therapien sowie zu einem optimierten Krankheitsmanagement geführt. Erfahren Sie mehr über die Forschungsagenda der MGFA.

Lesen Sie mehr über die Empfänger

Neues Patientenregister soll Daten aus der Praxis zu Myasthenia gravis in den USA sammeln.

MGFA kooperiert mit Vitaccess, um eine Plattform zur langfristigen Datenerfassung zu entwickeln.

Myasthenia Gravis Nachrichten
18. Februar 2026

Um eine anhaltende Lücke in der Myasthenia-gravis-Forschung (MG) zu schließen, arbeitet Vitaccess mit der Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) zusammen, um die Erhebung von Daten aus der Praxis bei MG auszuweiten.

Im Rahmen der neuen Exklusivvereinbarung wird die MGFA offizieller Kooperationspartner des Vitaccess Real MG (VRMG)-Registers , einer patientenzentrierten Plattform zur Generierung umfassender Echtzeit-Daten über die seltene Autoimmunerkrankung Myasthenia gravis. Ziel des neuen Registers ist es, klinische Studien besser zu informieren und letztendlich die Patientenversorgung für Menschen mit Myasthenia gravis zu verbessern, so eine Pressemitteilung des Unternehmens zur Bekanntgabe der Partnerschaft.

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Vitaccess und die Myasthenia Gravis Foundation of America schließen eine strategische Partnerschaft, um die Generierung von Real-World-Evidenz bei Myasthenia gravis voranzutreiben.

12. Februar 2026

Boston, MA, USA und Oxford, UK – Vitaccess, ein führendes Unternehmen in der Generierung wissenschaftlich fundierter, praxisnaher Evidenz, ist eine exklusive Partnerschaft mit der Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) eingegangen und hat die MGFA zum offiziellen Kooperationspartner für das Vitaccess Real MG (VRMG)-Register gemacht, um eine der umfassendsten patientenzentrierten Evidenzplattformen für Myasthenia gravis (MG) zu schaffen.

Die Partnerschaft begegnet einer zentralen Herausforderung bei Myasthenia gravis (MG), einer seltenen und schwer vorhersehbaren Autoimmunerkrankung: Klinische Studien belegen zwar die Wirksamkeit, erfassen aber selten die langfristige Patientenerfahrung, die von Zulassungsbehörden, Kostenträgern und Einrichtungen für die Bewertung von Gesundheitstechnologien (HTA) zunehmend gefordert wird. Das VRMG-Register integriert klinische Daten mit patientenberichteten Ergebnissen und verfolgt die Behandlungseffektivität, Symptome und Lebensqualität über einen längeren Zeitraum im realen Versorgungsalltag. Dadurch werden entscheidungsrelevante Daten generiert, die Zulassungsanträge, den Marktzugang und die kommerzielle Strategie unterstützen und so die Entwicklung neuer, wirksamer Therapien für MG-Patienten beschleunigen.

Die Zusammenarbeit wird:

• Die bestehenden Registermitglieder der MGFA sowie deren breitere Patienten- und Ärztegemeinschaft sollen mit der VRMG-Plattform vertraut gemacht werden. 
• Die über 10 Jahre alten Registerdaten der MGFA werden in ein vertrauliches, sicheres MG-Repository integriert, wodurch eine wertvolle Ressource für retrospektive Analysen entsteht. 
• Bringen Sie die Stimme der MGFA in den wissenschaftlichen Beirat der VRMG ein, um sicherzustellen, dass das Register weiterhin die Prioritäten von Patienten und Ärzten widerspiegelt. 
• Die Möglichkeiten für von Forschern geleitete Studien sollen gestärkt werden, da die MGFA weiterhin akademische Stipendien zur Unterstützung der Forschung an MG-Datensätzen anbietet.
• Die Rekrutierung für klinische Studien wird verbessert, indem Forschern ermöglicht wird, geeignete Teilnehmer durch das erweiterte und optimierte MG-Register-Ökosystem effizienter zu identifizieren und einzubinden.

„Es besteht eine Diskrepanz zwischen den Ergebnissen klinischer Studien und den Informationen, die Entscheidungsträger benötigen“, so Dr. Mark Larkin, CEO und Gründer von Vitaccess. „ Dies zeigt sich besonders deutlich bei einer Erkrankung wie Myasthenia gravis (MG). Seit 2019 betreiben wir patientenzentrierte Forschung zu MG, stets in Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen. Die Partnerschaft mit der MGFA ist vielversprechend: Wir verbinden das langjährige Vertrauen der Patienten mit unserer wissenschaftlichen Expertise und unserer technologiegestützten Infrastruktur zur Patienteneinbindung. So schaffen wir nachhaltige Patientenbeziehungen, deren Wert sich im Laufe der Zeit stetig steigert. Gemeinsam werden wir Erkenntnisse gewinnen, die unserer Überzeugung nach letztendlich die Behandlungsergebnisse für Patienten und Angehörige mit MG verbessern werden.“

Samantha Masterson, Präsidentin und CEO der MGFA, sagte: „Unsere Gemeinschaft hat den Wert der Forschung, die die Lebensqualität von Menschen mit Myasthenia gravis verbessern kann, stets erkannt. Diese Partnerschaft stellt sicher, dass die wertvollen Beiträge von Patientinnen und Patienten bahnbrechende Entdeckungen und potenziell neue Therapien beeinflussen. Vitaccess zeichnet sich durch wissenschaftliche Strenge, nachweisliche Erfolge bei der Generierung von Evidenz in Zulassungsqualität und die Fähigkeit aus, Studien von Phase I bis zur Markteinführung zu konzipieren. Das Unternehmen hebt sich dadurch von rein technologieorientierten Lösungen ab und ist somit der ideale Forschungspartner. Die Daten, die unsere Mitglieder im letzten Jahrzehnt geteilt haben, werden nun eine neue Welle von Erkenntnissen liefern und bergen ein immenses Potenzial, Forschenden, Klinikern und Pharmaunternehmen zu helfen, Myasthenia gravis auf bisher ungeahnte Weise zu verstehen.“

Myasthenia gravis (MG) ist eine seltene, chronische neuromuskuläre Autoimmunerkrankung, die zu fluktuierender, belastungsabhängiger Muskelschwäche führt. Diese beginnt häufig in den Augen, im Gesicht oder im Rachen und verursacht hängende Augenlider, Doppeltsehen sowie Sprech- und Schluckbeschwerden. Auch Arme, Beine und die Atmung können betroffen sein. Das Krankheitsbild von MG ist sehr variabel; die Symptome hängen von der jeweiligen Ursache, dem MG-Typ und anderen Faktoren ab.

Partnerschaftsmöglichkeiten

Vitaccess lädt Pharma- und Biotech-Partner ein, zu erkunden, wie das VRMG-Register den Evidenzbedarf über den gesamten Produktlebenszyklus hinweg – von der frühen Entwicklung bis zur Zulassung – unterstützen kann. Das Register bietet verschiedene Kooperationsmodelle, darunter strategische Datenpartnerschaften, kundenspezifische Teilstudien sowie Unterstützung bei der Machbarkeitsprüfung und Rekrutierung für klinische Studien.

Bevorstehendes Webinar

MGFA und Vitaccess veranstalten am Freitag, den 20. Februar, von 2:00 bis 3:00 Uhr EST / 7:00 bis 8:00 Uhr GMT ein virtuelles Informationswebinar . Darin geben wir einen Überblick über das VRMG-Register und erläutern, wie Patienten und medizinisches Fachpersonal daran teilnehmen können. Wir freuen uns darauf, in Kürze weitere Details bekanntzugeben und laden alle interessierten Mitglieder der MG-Community herzlich ein, teilzunehmen und zu erfahren, wie sie zu dieser wichtigen Initiative beitragen können.

Über das Vitaccess Real MG (VRMG) Register

Vitaccess Real MG ist ein Patientenregister, das longitudinale Beobachtungsdaten zu Myasthenia gravis, ihrer Behandlung und ihren Auswirkungen auf Symptome, Alltagsaktivitäten und Lebensqualität erfasst. Das Register verknüpft direkt von Patienten berichtete Daten mit Daten von medizinischem Fachpersonal und Daten aus den Patientenakten.

Über Vitaccess

Vitaccess ist ein führendes britisches Unternehmen im Bereich der Real-World-Evidenz und schließt die Wissenslücke für Biopharma-Unternehmen, indem es die Patientenperspektive in den Mittelpunkt relevanter Forschung stellt. Durch wissenschaftlich fundierte, von Experten geleitete Patientenforschung liefern wir das gesamte Spektrum der Evidenzgenerierung – von der qualitativen Konzeptentwicklung bis hin zu longitudinalen Registern. Vitaccess integriert Daten aus elektronischen Patientenakten (EPA) mit patientenberichteten Ergebnissen, qualitativer Forschung und Präferenzstudien und liefert so differenzierte Real-World-Evidenz, die Kostenträger und Zulassungsbehörden bei ihren Entscheidungen in verschiedenen Therapiegebieten unterstützt, darunter seltene Erkrankungen, Onkologie, Pneumologie und Hämatologie.

Weitere Informationen finden Sie auf unserer Website: https://vitaccess.com

Über die Myasthenia Gravis Foundation of America

Die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) ist die größte und führende Patientenorganisation in den Vereinigten Staaten, die sich ausschließlich der Entwicklung besserer Behandlungsmethoden und der Unterstützung von Menschen mit der seltenen Autoimmunerkrankung Myasthenia gravis widmet. Wir fördern vielversprechende Forschungsprojekte und bieten patientenorientierte Programme und Informationsmaterialien an, um die weltweite MG-Gemeinschaft zu vernetzen und das Leben von Betroffenen zu verbessern.     

Medienkontakt

Michael Antonellis
Vizepräsident, Globales Marketing & Kommunikation
Myasthenia Gravis Foundation of America

Dank eines MGFA-Stipendiums führten Daten aus dem MG-Patientenregister zu einem neuen Zeitschriftenartikel

8. Januar 2026

Ein Forschungsstipendium der MGFA ermöglichte neue Erkenntnisse darüber, wie sich die klinischen Merkmale und die Krankheitslast der Myasthenia gravis zwischen verschiedenen ethnischen Gruppen unterscheiden könnten. Die Forscher fanden heraus, dass…

• Bei weißen MG-Patienten tritt die Krankheit überwiegend im späten Stadium auf, während sie bei afroamerikanischen und hispanischen Patienten überwiegend im frühen Stadium auftritt.
• Eine höhere Häufigkeit von Extremitäten-/bulbären Symptomen und höhere MG-ADL/MG-QOL15r-Ausgangswerte wurden bei Afroamerikanern und Hispanics beobachtet.
• Zu den psychiatrischen Auswirkungen von MG gehören Angstzustände und/oder Depressionen.
• Afroamerikanische und hispanische Patienten hatten ein höheres Risiko für eine Intubation und höhere Krankenhausaufenthaltskosten.
• Weiße Patienten hatten ein höheres Risiko für einen tödlichen Krankenhausaufenthalt.

Lesen Sie mehr über diese Studie im Zeitschrift für neurologische Wissenschaften.

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Aufzeichnungen der wissenschaftlichen Sitzung der MGFA 2025 jetzt verfügbar

December 2, 2025

Am 29. Oktober veranstaltete die MGFA ihre jährliche wissenschaftliche Tagung im Rahmen der AANEM-Jahrestagung. Diese Veranstaltung bringt Forscher, Neurologen, Nachwuchswissenschaftler und andere Ärzte zusammen, um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse zu diskutieren, die uns einer Welt ohne Myasthenia gravis näherbringen.

Forscher, Wissenschaftler, Kliniker und andere Mitglieder der MG-Community, die sich für die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse zu Myasthenia gravis interessieren, können sich nun die Präsentationen der Veranstaltung ansehen. Alle Sitzungen finden Sie in dieser YouTube-Playlist.

Von der MGFA geförderte Forschung, veröffentlicht in Brain und den Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS)

November 11, 2025

Forscher der Yale University haben im Oktober zwei wichtige wissenschaftliche Arbeiten veröffentlicht. Ihre Arbeit, die teilweise von der MGFA finanziert wurde, untersucht die Rolle von Antikörpern und Autoantikörpern bei Myasthenia gravis.

Eine in der Fachzeitschrift Brain veröffentlichte Studie bietet neue Einblicke in die MuSK-Myasthenia gravis.

Diese von Dr. Gianvito Masi im Labor von Dr. Kevin O'Connor geleitete Studie zeigt, dass eine weitere Antikörperklasse, IgA, bei der Erkrankung eine Rolle spielen könnte. IgA-Antikörper finden sich üblicherweise an Schleimhautstellen wie im Darm und in der Lunge, wo sie zum Schutz vor Infektionen beitragen. Die Forscher entdeckten, dass eine Untergruppe von Patienten mit MuSK-Myasthenia gravis auch IgA-Autoantikörper gegen MuSK aufweist.

Eine in PNAS veröffentlichte Studie deckte eine neue Rolle für IgM-Autoantikörper bei MG auf.

Bei MG bildet das körpereigene Immunsystem Autoantikörper, die die Signale zwischen Nerven und Muskeln stören und so zu Muskelschwäche führen. Meistens gehören diese schädlichen Autoantikörper zur Klasse IgG, aber neue Forschungsergebnisse haben gezeigt, dass bei manchen Menschen auch ein anderer Typ, IgM, eine wichtige Rolle spielen kann.

Mehr über diese beiden Studien erfahren Sie über den unten stehenden Link.

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MGFA ehrt britischen Neurologen mit dem ersten Lifetime Award für bahnbrechende MG-Forschung

Berater für seltene Krankheiten

Juli 10, 2025

DEN HAAG, Niederlande – Angela Vincent, MBBS, ist eine der weltweit anerkanntesten Expertinnen für Myasthenia gravis (MG). Doch diesen Status hätte sie möglicherweise nie erreicht, wenn sie in ihrer ursprünglichen Londoner Klinik geblieben wäre, wo sie Blinddarmoperationen durchführte und Babys auf die Welt brachte.

Anfang des Jahres verlieh die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) dem britischen Wissenschaftler im Rahmen der 15. Internationalen Konferenz zu Myasthenie und verwandten Erkrankungen hier ihren ersten Lifetime Achievement Award.

„Angela ist seit 50 Jahren eine feste Größe in der Myasthenia gravis-Forschung“, sagte Dr. Kevin O'Connor, der wissenschaftliche Chefberater der Stiftung, bei der Verleihung des Preises. „Sie wurde zu einer angesehenen Wissenschaftlerin, als es in den MINT-Fächern (Naturwissenschaften, Technik, Ingenieurwesen und Mathematik) nur wenige Frauen gab. Ihre Arbeit ist breit gefächert und wurde in den führenden Fachzeitschriften der Welt veröffentlicht. Ihre Arbeit ist nachhaltig und nachhaltig, und ihre Forschung hat sich bewährt.“

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Patienten geben auf der MGFA-Konferenz Einblicke in das Leben mit Myasthenia gravis

Berater für seltene Krankheiten

May 13, 2025

DEN HAAG, Niederlande – Vier Frauen aus vier europäischen Ländern berichteten im Rahmen der ersten Veranstaltung der Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) außerhalb der USA, wie es ist, mit Myasthenia gravis (MG) zu leben.

Die 15. Internationale Konferenz der MGFA zu Myasthenie und verwandten Erkrankungen lockte 650 Kliniker, Forscher und Patientenvertreter aus 44 Ländern in die niederländische Stadt.

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Unterstützung der Gemeinschaft für seltene Krankheiten: MGFA unterstützt die Interessenvertretung für Neugeborenen-Screening

MGFA-Erklärung

May 7, 2025

Die MGFA unterzeichnete kürzlich einen Brief der National Organization for Rare Disorders, in dem die Bundesregierung dringend aufgefordert wird, den Beratungsausschuss für erbliche Erkrankungen bei Neugeborenen und Kindern wieder einzusetzen. Die Auflösung dieses Gremiums könnte langfristige Folgen für Familien mit seltenen Erkrankungen haben, insbesondere für Familien mit erblichen oder früh einsetzenden Erkrankungen.

Während die meisten Fälle von Myasthenia gravis bei der Geburt nicht erkannt werden, können kongenitale myasthenische Syndrome, eine Gruppe seltener, erblicher Erkrankungen der neuromuskulären Verbindung, bereits im Säuglingsalter auftreten und gehören zum breiteren Spektrum seltener neuromuskulärer Erkrankungen. Die Unterstützung dieses Schreibens spiegelt das Engagement der MGFA wider:

• Früherkennung und Intervention bei seltenen Krankheiten.
• Schutz der Bundesinfrastruktur, die unserer gesamten Gemeinschaft zugute kommt.
• Wir stehen solidarisch mit anderen Patientenorganisationen zusammen, die für Anerkennung, Ressourcen und bessere Gesundheitsergebnisse kämpfen.

Wir sind überzeugt, dass jedes Baby, das mit einer behandelbaren seltenen Krankheit geboren wird, eine Chance auf frühzeitige Diagnose und Versorgung verdient. Die Diagnose von Krankheiten, auch wenn keine Heilung möglich ist, ist entscheidend für das Verständnis der Krankheit und leitet die Forschungsbemühungen, letztendlich Heilmittel zu finden. Der Erhalt und die Stärkung des Neugeborenen-Screening-Systems unseres Landes sind ein wesentlicher Bestandteil der Gesundheitsversorgung heute und für zukünftige Generationen.

Vielen Dank, dass Sie Teil dieser Community sind und sich weiterhin gemeinsam mit uns für unsere Sache einsetzen.

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FDA erteilt Zulassung für FcRn-Blocker Nipocalimab für breite Formen der generalisierten Myasthenia gravis

Neurologie Live

30. April 2025

Die MGFA-Führung äußerte ihre Gedanken zur kürzlich erfolgten FDA-Zulassung einer weiteren Behandlungsoption für Myasthenia gravis.

„Wir hören immer wieder von Menschen mit Myasthenia gravis, die auf neue Behandlungsmöglichkeiten hoffen, die ihnen mehr Stabilität, Unabhängigkeit und Vorhersehbarkeit in ihrem Leben ermöglichen“, sagte Samantha Masterson, Präsidentin und Geschäftsführerin der Myasthenia Gravis Foundation of America. „Die heutige Ankündigung bietet eine weitere Option, die die ständige Unsicherheit und die hohen körperlichen und psychischen Belastungen lindern könnte, die ein Rückfall der MG-Symptome für Patienten und ihre Familien mit sich bringt.“

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MGFA finanziert Forschung zur Aufdeckung der Mechanismen, die AChR-Myasthenia gravis verursachen

8. April 2025

Bahnbrechende Forschungsergebnisse, die teilweise durch ein MGFA-Stipendium finanziert wurden, wurden am 8. April in der Fachzeitschrift Cell veröffentlicht . In der Studie mit dem Titel „Autoimmunmechanismen aufgeklärt durch Muskel-Acetylcholinrezeptorstrukturen“ analysierten die Forscher die Autoantikörper von sechs verschiedenen Myasthenia-gravis-Patienten. Sie entdeckten, dass diese Antikörper die normale Rezeptorfunktion auf vielfältige Weise stören können.

Lesen Sie mehr über diese wichtige Studie auf der Website der University of California – San Diego.

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MGFA-Patientenkonferenz beleuchtet Wellness-Aufklärung und Wissenschaft

Myasthenia Gravis Nachrichten

1. April 2025

Zur diesjährigen MGFA National Patient Conference werden mehr als 500 Mitglieder der Myasthenia-gravis -Gemeinschaft (MG) erwartet. Im Mittelpunkt stehen Strategien zur Patientenaufklärung, Fortschritte in Wissenschaft und Behandlung sowie Diskussionen über den Umgang mit MG.

„Unser diesjähriges Programm umfasst eine wirklich überzeugende Mischung aus neuen Behandlungsupdates, Strategien zur Verbesserung der Lebensqualität und hilfreichen Methoden zur Vertretung der Patientenbedürfnisse“, sagte Präsidentin und CEO Samantha Masterson. „Wir sind sehr stolz darauf, diese äußerst wirkungsvolle Veranstaltung jedes Jahr ausrichten zu dürfen.“

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MGFA unterstützt weiterhin die MG-Forschung

13. Februar 2025

Die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) verfolgt die Maßnahmen der Exekutive bezüglich der staatlichen Forschungsförderung aufmerksam und wird die MG-Gemeinschaft über alle Entwicklungen auf dem Laufenden halten, die laufende oder zukünftige Forschungsbemühungen betreffen. Forscher im ganzen Land haben wachsende Unsicherheit und Besorgnis über die Stabilität der Finanzierung zum Ausdruck gebracht. Trotz dieser Herausforderungen bleibt die MGFA der Unterstützung der Forschungsgemeinschaft und ihrer bahnbrechenden Arbeit zum Verständnis und zur Behandlung von MG verpflichtet.

Akademische Forschung ist entscheidend, um Durchbrüche zu erzielen, die das Leben von MG-Patienten verbessern. Die Förderung und Finanzierung der Forschung ist unerlässlich, um die Ursachen von MG aufzudecken und neue Behandlungen zur Linderung der lähmenden Symptome zu entwickeln. Während die MGFA und andere Organisationen Forschungsstipendien vergeben, bleiben staatliche Institutionen die Hauptgeldgeber für unabhängige akademische Labore, die MG-Forschung betreiben.

MGFA bekräftigt sein tiefes Engagement für die Unterstützung und Förderung von Forschungsgeldern, um Innovationen voranzutreiben und die Ergebnisse für Menschen mit MG zu verbessern. Dieses Engagement ist ein wesentlicher Bestandteil der laufenden Mission von MGFA, das Leben der von dieser schwierigen Krankheit Betroffenen zu verbessern.

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MGFA und Bionews arbeiten zusammen, um Nachrichten zu Myasthenia gravis einer breiteren MG-Gemeinschaft zugänglich zu machen

MGFA-Pressemitteilung

9. Januar 2025

Myasthenia Gravis News von Bionews ist eine Online-Nachrichtenquelle, die der Myasthenia Gravis (MG)-Community die aktuellsten Nachrichten und Informationen zu MG sowie aus erster Hand stammende Ansichten von Patienten und Pflegekräften liefert. Dieser Newsfeed enthält aktuelle Artikel zu einer Reihe von Themen, darunter neue MG-Forschung, Geschichten von Patienten und Pflegekräften, neue Behandlungen und Studienergebnisse, allgemeine Informationen zum MG-Management und hilfreiche Tipps aus der gesamten MG-Community.

Die MGFA weiß um den Wert aktueller Informationen für Menschen mit Myasthenia gravis und hat daher eine Partnerschaft mit Bionews geschlossen, um den Myasthenia Gravis Newsfeed auf der MGFA-Website einzubinden . Besucher von myasthenia.org haben nun direkten Zugriff auf die von Bionews bereitgestellten Informationen und Nachrichten.

Erfahren Sie mehr und greifen Sie auf den Newsfeed zu

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MGFA vergibt Zuschuss zur Erforschung der Immunpathologie der seronegativen Myasthenia gravis

MGFA-Pressemitteilung

7. Januar 2025 

Die Myasthenia Gravis Foundation of America freut sich, den Empfänger des Nancy Law Impact Award 2024 bekannt zu geben: Dr. Kevin C. O'Connor, Professor für Neurologie und Immunbiologie an der Yale School of Medicine. Dieser prestigeträchtige Preis beinhaltet ein Stipendium in Höhe von 300,000 US-Dollar zur Unterstützung von Dr. O'Connors Forschungsprojekt.

Das Projekt von Dr. O'Connor zielt darauf ab, die abnormalen Funktionen des Immunsystems besser zu verstehen, die zur seronegativen Myasthenia gravis beitragen.

Bei vielen Menschen mit MG-Diagnose sind bestimmte Autoantikörper im Blut vorhanden, die die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln stören. Seronegative MG ist eine Unterform der Krankheit, bei der keine bekannten Autoantikörper nachgewiesen werden, die für die Krankheitssymptome verantwortlich sein könnten.

Wie Dr. O'Connor in seinem Vorschlag hervorhob, haben Menschen mit seronegativer MG oft größere Schwierigkeiten, Zugang zu Behandlungen und medizinischer Versorgung zu erhalten. Ein tieferer Einblick in die Anomalien des Immunsystems, die der seronegativen MG zugrunde liegen, ist für die Entwicklung und Zulassung neuer Therapien von entscheidender Bedeutung.

Über unser Zuschussprogramm finanziert die MGFA vielversprechende Forschung zur Entdeckung potenzieller neuer Behandlungsmethoden und Möglichkeiten zur Verbesserung der Lebensqualität von MG-Patienten. Im Jahr 2024 stellte die MGFA mehr als 1 Million US-Dollar für die Forschung zur Verfügung.

Erfahren Sie mehr über Dr. O'Connor und seine Forschung

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