Pressemitteilungen und MGFA-Neuigkeiten

MGFA Funds Four Research Projects in Myasthenia Gravis through the High Impact Pilot Project Award

27. März 2026

Myasthenia Gravis Foundation of America, the leading patient advocacy organization solely focused on myasthenia gravis, is pleased to announce recipients for the 2025 High Impact Pilot Project Award.

Four researchers were selected for the 2025 award:

  • ValentinaDamato, MD, PhD, University of Florence, Italien
  • Sarah Hoffmann, MD, PhD, MSc, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Germany
  • Maartje G. Huijbers, PhD and Dana Vergoossen, PhD, Leiden University Medical Center, The Netherlands
  • Vijay G. Sankaran, MD, PhD, Harvard Medical School, United States

This grant funds clinical research focused on patient outcome measurements or advancements in clinical or research practices that improve present treatment paradigms. MGFA’s goal is to support early stage research that will lead to new federal, pharmaceutical, or private foundation-supported investigations.

This is the second time that the MGFA has funded grant projects outside of the United States in our mission to invest in cutting-edge science driving toward better MG care. Award recipients hail from Italy, Germany, The Netherlands, and the United States.

This exemplary group of scientists focus on a range of topics in myasthenia gravis and autoimmunity. Their funded studies will explore the inherited genetic component of MG, predictive biomarkers, disease biology across the full arc of MG, and MuSK antibody structure.

Das Stipendienprogramm des MGFA ist Teil der Mission der gemeinnützigen Organisation, durch wissenschaftliche Entdeckungen das Leben zu verbessern und die Pflege zu optimieren.

Seit der Gründung der Organisation im Jahr 1952 hat die MGFA die vielversprechendsten wissenschaftlichen Vorhaben unterstützt – sie finanziert Forschung, engagiert junge Wissenschaftler und Kliniker und führt ein umfassendes Patientenregister. Die Forschung hat zu erheblichen Verbesserungen bei Diagnosetechniken, Behandlungen und Therapien sowie zu einem verbesserten Krankheitsmanagement geführt. Learn more about the MGFA’s research agenda.

Read About Recipients

Vitaccess und die Myasthenia Gravis Foundation of America schließen eine strategische Partnerschaft, um die Generierung von Real-World-Evidenz bei Myasthenia gravis voranzutreiben.

12. Februar 2026

Boston, MA, USA und Oxford, UK – Vitaccess, ein führendes Unternehmen in der Generierung wissenschaftlich fundierter, praxisnaher Evidenz, ist eine exklusive Partnerschaft mit der Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) eingegangen und hat die MGFA zum offiziellen Kooperationspartner für das Vitaccess Real MG (VRMG)-Register gemacht, um eine der umfassendsten patientenzentrierten Evidenzplattformen für Myasthenia gravis (MG) zu schaffen.

Die Partnerschaft begegnet einer zentralen Herausforderung bei Myasthenia gravis (MG), einer seltenen und schwer vorhersehbaren Autoimmunerkrankung: Klinische Studien belegen zwar die Wirksamkeit, erfassen aber selten die langfristige Patientenerfahrung, die von Zulassungsbehörden, Kostenträgern und Einrichtungen für die Bewertung von Gesundheitstechnologien (HTA) zunehmend gefordert wird. Das VRMG-Register integriert klinische Daten mit patientenberichteten Ergebnissen und verfolgt die Behandlungseffektivität, Symptome und Lebensqualität über einen längeren Zeitraum im realen Versorgungsalltag. Dadurch werden entscheidungsrelevante Daten generiert, die Zulassungsanträge, den Marktzugang und die kommerzielle Strategie unterstützen und so die Entwicklung neuer, wirksamer Therapien für MG-Patienten beschleunigen.

Die Zusammenarbeit wird:

  • Die bestehenden Registermitglieder der MGFA sowie deren breitere Patienten- und Ärztegemeinschaft sollen mit der VRMG-Plattform vertraut gemacht werden. 
  • Die über 10 Jahre alten Registerdaten der MGFA werden in ein vertrauliches, sicheres MG-Repository integriert, wodurch eine wertvolle Ressource für retrospektive Analysen entsteht. 
  • Bringen Sie die Stimme der MGFA in den wissenschaftlichen Beirat der VRMG ein, um sicherzustellen, dass das Register weiterhin die Prioritäten von Patienten und Ärzten widerspiegelt. 
  • Die Möglichkeiten für von Forschern geleitete Studien sollen gestärkt werden, da die MGFA weiterhin akademische Stipendien zur Unterstützung der Forschung an MG-Datensätzen anbietet.
  • Die Rekrutierung für klinische Studien wird verbessert, indem Forschern ermöglicht wird, geeignete Teilnehmer durch das erweiterte und optimierte MG-Register-Ökosystem effizienter zu identifizieren und einzubinden.

„Es besteht eine Diskrepanz zwischen dem, was klinische Studien zeigen können, und dem, was Entscheidungsträger sehen müssen.“ sagte Mark Larkin, PhD, CEO und Gründer von Vitaccess. "Dies zeigt sich besonders deutlich bei einer Krankheit wie MG. Seit 2019 führen wir patientenzentrierte Forschung im Bereich Myasthenia gravis durch, stets in Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen. Die Partnerschaft mit der MGFA ist vielversprechend: Wir verbinden deren langjähriges Patientenvertrauen mit unserer wissenschaftlichen Expertise und unserer technologiegestützten Infrastruktur zur Patienteneinbindung. So schaffen wir nachhaltige Patientenbeziehungen, deren Wert sich im Laufe der Zeit stetig steigert. Gemeinsam werden wir Erkenntnisse gewinnen, die unserer Überzeugung nach letztendlich die Behandlungsergebnisse für Patienten und Angehörige mit Myasthenia gravis verbessern werden.

Samantha Masterson, Präsidentin und CEO der MGFA, sagte: „Unsere Community hat stets den Wert der Forschung erkannt, die die Lebensqualität von Menschen mit Myasthenia gravis verbessern kann. Diese Partnerschaft stellt sicher, dass die wertvollen Beiträge von Patientinnen und Patienten bahnbrechende Entdeckungen und potenziell neue Therapien beeinflussen. Vitaccess zeichnet sich durch wissenschaftliche Strenge, nachweisliche Erfolge bei der Generierung von Evidenz in Zulassungsqualität und die Fähigkeit aus, Studien von Phase I bis zur Markteinführung zu konzipieren. Dies unterscheidet Vitaccess von rein technologieorientierten Lösungen und macht das Unternehmen zum idealen Forschungspartner. Die Daten, die unsere Mitglieder im letzten Jahrzehnt geteilt haben, werden nun eine neue Welle von Erkenntnissen liefern und bergen ein immenses Potenzial, Forschenden, Klinikern und Pharmaunternehmen zu helfen, Myasthenia gravis auf bisher ungeahnte Weise zu verstehen.“

Myasthenia gravis (MG) ist eine seltene, chronische neuromuskuläre Autoimmunerkrankung, die zu fluktuierender, belastungsabhängiger Muskelschwäche führt. Diese beginnt häufig in den Augen, im Gesicht oder im Rachen und verursacht hängende Augenlider, Doppeltsehen sowie Sprech- und Schluckbeschwerden. Auch Arme, Beine und die Atmung können betroffen sein. Das Krankheitsbild von MG ist sehr variabel; die Symptome hängen von der jeweiligen Ursache, dem MG-Typ und anderen Faktoren ab.

Partnerschaftsmöglichkeiten

Vitaccess lädt Pharma- und Biotech-Partner ein, zu erkunden, wie das VRMG-Register den Evidenzbedarf über den gesamten Produktlebenszyklus hinweg – von der frühen Entwicklung bis zur Zulassung – unterstützen kann. Das Register bietet verschiedene Kooperationsmodelle, darunter strategische Datenpartnerschaften, kundenspezifische Teilstudien sowie Unterstützung bei der Machbarkeitsprüfung und Rekrutierung für klinische Studien.

Bevorstehendes Webinar

MGFA und Vitaccess werden Gastgeber sein ein virtuelles Informationswebinar on Freitag, 20. Februar Von 2:00 bis 3:00 Uhr EST / 7:00 bis 8:00 Uhr GMT bieten wir einen Überblick über das VRMG-Register und eine Anleitung zur Teilnahme für Patienten und medizinisches Fachpersonal. Wir freuen uns darauf, in Kürze weitere Details bekannt zu geben und laden alle interessierten Mitglieder der MG-Community herzlich ein, sich uns anzuschließen und zu erfahren, wie sie zu dieser wichtigen Initiative beitragen können.

Über das Vitaccess Real MG (VRMG) Register

Vitaccess Real MG ist ein Patientenregister, das longitudinale Beobachtungsdaten zu Myasthenia gravis, ihrer Behandlung und ihren Auswirkungen auf Symptome, Alltagsaktivitäten und Lebensqualität erfasst. Das Register verknüpft direkt von Patienten berichtete Daten mit Daten von medizinischem Fachpersonal und Daten aus den Patientenakten.

Über Vitaccess

Vitaccess ist ein führendes britisches Unternehmen im Bereich der Real-World-Evidenz und schließt die Wissenslücke für Biopharma-Unternehmen, indem es die Patientenperspektive in den Mittelpunkt relevanter Forschung stellt. Durch wissenschaftlich fundierte, von Experten geleitete Patientenforschung liefern wir das gesamte Spektrum der Evidenzgenerierung – von der qualitativen Konzeptentwicklung bis hin zu longitudinalen Registern. Vitaccess integriert Daten aus elektronischen Patientenakten (EPA) mit patientenberichteten Ergebnissen, qualitativer Forschung und Präferenzstudien und liefert so differenzierte Real-World-Evidenz, die Kostenträger und Zulassungsbehörden bei ihren Entscheidungen in verschiedenen Therapiegebieten unterstützt, darunter seltene Erkrankungen, Onkologie, Pneumologie und Hämatologie.

Um mehr zu erfahren, besuchen Sie unsere Website: https://vitaccess.com

Über die Myasthenia Gravis Foundation of America

Die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) ist die größte und führende Patientenorganisation in den Vereinigten Staaten, die sich ausschließlich der Entwicklung besserer Behandlungsmethoden und der Unterstützung von Menschen mit der seltenen Autoimmunerkrankung Myasthenia gravis widmet. Wir fördern vielversprechende Forschungsprojekte und bieten patientenorientierte Programme und Informationsmaterialien an, um die weltweite MG-Gemeinschaft zu vernetzen und das Leben von Betroffenen zu verbessern.     

Medienkontakt

Michael Antonellis
Vizepräsident, Globales Marketing & Kommunikation
Myasthenia Gravis Foundation of America

Dank eines MGFA-Stipendiums führten Daten aus dem MG-Patientenregister zu einem neuen Zeitschriftenartikel

8. Januar 2026

Ein Forschungsstipendium der MGFA ermöglichte neue Erkenntnisse darüber, wie sich die klinischen Merkmale und die Krankheitslast der Myasthenia gravis zwischen verschiedenen ethnischen Gruppen unterscheiden könnten. Die Forscher fanden heraus, dass…

  • Bei weißen MG-Patienten tritt die Krankheit überwiegend im späten Stadium auf, während sie bei afroamerikanischen und hispanischen Patienten überwiegend im frühen Stadium auftritt.
  • Eine höhere Häufigkeit von Extremitäten-/bulbären Symptomen und höhere MG-ADL/MG-QOL15r-Ausgangswerte wurden bei Afroamerikanern und Hispanics beobachtet.
  • Zu den psychiatrischen Auswirkungen von MG gehören Angstzustände und/oder Depressionen.
  • Afroamerikanische und hispanische Patienten hatten ein höheres Risiko für eine Intubation und höhere Krankenhausaufenthaltskosten.
  • Weiße Patienten hatten ein höheres Risiko für einen tödlichen Krankenhausaufenthalt.

Lesen Sie mehr über diese Studie im Zeitschrift für neurologische Wissenschaften.

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Aufzeichnungen der wissenschaftlichen Sitzung der MGFA 2025 jetzt verfügbar

December 2, 2025

Am 29. Oktober veranstaltete die MGFA ihre jährliche wissenschaftliche Tagung im Rahmen der AANEM-Jahrestagung. Diese Veranstaltung bringt Forscher, Neurologen, Nachwuchswissenschaftler und andere Ärzte zusammen, um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse zu diskutieren, die uns einer Welt ohne Myasthenia gravis näherbringen.

Forscher, Wissenschaftler, Kliniker und andere Mitglieder der MG-Community, die sich für die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse zu Myasthenia gravis interessieren, können sich nun die Präsentationen der Veranstaltung ansehen. Alle Sitzungen finden Sie hier. YouTube Playlist.

Von der MGFA geförderte Forschung, veröffentlicht in Brain und den Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS)

November 11, 2025

Forscher der Yale University haben im Oktober zwei wichtige wissenschaftliche Arbeiten veröffentlicht. Ihre Arbeit, die teilweise von der MGFA finanziert wurde, untersucht die Rolle von Antikörpern und Autoantikörpern bei Myasthenia gravis.

Eine Studie in den veröffentlichten Gehirn bietet neue Einblicke in MuSK Myasthenia gravis.

Diese von Dr. Gianvito Masi im Labor von Dr. Kevin O'Connor geleitete Studie zeigt, dass eine weitere Antikörperklasse, IgA, bei der Erkrankung eine Rolle spielen könnte. IgA-Antikörper finden sich üblicherweise an Schleimhautstellen wie im Darm und in der Lunge, wo sie zum Schutz vor Infektionen beitragen. Die Forscher entdeckten, dass eine Untergruppe von Patienten mit MuSK-Myasthenia gravis auch IgA-Autoantikörper gegen MuSK aufweist.

Eine Studie in den veröffentlichten PNAS wurde eine neue Rolle für IgM-Autoantikörper bei MG entdeckt.

Bei MG bildet das körpereigene Immunsystem Autoantikörper, die die Signale zwischen Nerven und Muskeln stören und so zu Muskelschwäche führen. Meistens gehören diese schädlichen Autoantikörper zur Klasse IgG, aber neue Forschungsergebnisse haben gezeigt, dass bei manchen Menschen auch ein anderer Typ, IgM, eine wichtige Rolle spielen kann.

Mehr über diese beiden Studien erfahren Sie über den unten stehenden Link.

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MGFA ehrt britischen Neurologen mit dem ersten Lifetime Award für bahnbrechende MG-Forschung

Berater für seltene Krankheiten

Juli 10, 2025

DEN HAAG, Niederlande – Angela Vincent, MBBS, ist eine der weltweit anerkanntesten Expertinnen für Myasthenia gravis (MG). Doch diesen Status hätte sie möglicherweise nie erreicht, wenn sie in ihrer ursprünglichen Londoner Klinik geblieben wäre, wo sie Blinddarmoperationen durchführte und Babys auf die Welt brachte.

Anfang des Jahres verlieh die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) dem britischen Wissenschaftler im Rahmen der 15. Internationalen Konferenz zu Myasthenie und verwandten Erkrankungen hier ihren ersten Lifetime Achievement Award.

„Angela ist seit 50 Jahren eine feste Größe in der Myasthenia gravis-Forschung“, sagte Dr. Kevin O'Connor, der wissenschaftliche Chefberater der Stiftung, bei der Verleihung des Preises. „Sie wurde zu einer angesehenen Wissenschaftlerin, als es in den MINT-Fächern (Naturwissenschaften, Technik, Ingenieurwesen und Mathematik) nur wenige Frauen gab. Ihre Arbeit ist breit gefächert und wurde in den führenden Fachzeitschriften der Welt veröffentlicht. Ihre Arbeit ist nachhaltig und nachhaltig, und ihre Forschung hat sich bewährt.“

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Patienten geben auf der MGFA-Konferenz Einblicke in das Leben mit Myasthenia gravis

Berater für seltene Krankheiten

May 13, 2025

DEN HAAG, Niederlande—Vier Frauen aus vier europäischen Ländern erzählten, wie es ist, mit Myasthenia gravis (MG), während einer Sitzung beim ersten Treffen der Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) außerhalb der USA.

Die 15. Internationale Konferenz der MGFA zu Myasthenie und verwandten Erkrankungen lockte 650 Kliniker, Forscher und Patientenvertreter aus 44 Ländern in die niederländische Stadt.

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Unterstützung der Gemeinschaft für seltene Krankheiten: MGFA unterstützt die Interessenvertretung für Neugeborenen-Screening

MGFA-Erklärung

May 7, 2025

MGFA vor kurzem unterzeichnete einen Brief der Nationalen Organisation für seltene Erkrankungen Die Bundesregierung wird aufgefordert, den Beratungsausschuss für Erbkrankheiten bei Neugeborenen und Kindern wieder einzusetzen. Die Auflösung dieses Beratungsgremiums könnte langfristige Folgen für Familien haben, die von seltenen Krankheiten betroffen sind, insbesondere für diejenigen mit vererbbaren oder früh einsetzenden Erkrankungen.

Während die meisten Fälle von Myasthenia gravis bei der Geburt nicht erkannt werden, können kongenitale myasthenische Syndrome, eine Gruppe seltener, erblicher Erkrankungen der neuromuskulären Verbindung, bereits im Säuglingsalter auftreten und gehören zum breiteren Spektrum seltener neuromuskulärer Erkrankungen. Die Unterstützung dieses Schreibens spiegelt das Engagement der MGFA wider:

  • Früherkennung und Intervention bei seltenen Krankheiten.
  • Schutz der Bundesinfrastruktur, die unserer gesamten Gemeinschaft zugute kommt.
  • Wir stehen solidarisch mit anderen Patientenorganisationen zusammen, die für Anerkennung, Ressourcen und bessere Gesundheitsergebnisse kämpfen.

Wir sind überzeugt, dass jedes Baby, das mit einer behandelbaren seltenen Krankheit geboren wird, eine Chance auf frühzeitige Diagnose und Versorgung verdient. Die Diagnose von Krankheiten, auch wenn keine Heilung möglich ist, ist entscheidend für das Verständnis der Krankheit und leitet die Forschungsbemühungen, letztendlich Heilmittel zu finden. Der Erhalt und die Stärkung des Neugeborenen-Screening-Systems unseres Landes sind ein wesentlicher Bestandteil der Gesundheitsversorgung heute und für zukünftige Generationen.

Vielen Dank, dass Sie Teil dieser Community sind und sich weiterhin gemeinsam mit uns für unsere Sache einsetzen.


FDA erteilt Zulassung für FcRn-Blocker Nipocalimab für breite Formen der generalisierten Myasthenia gravis

Neurologie Live

30. April 2025

Die MGFA-Führung äußerte ihre Gedanken zur kürzlich erfolgten FDA-Zulassung einer weiteren Behandlungsoption für Myasthenia gravis.

„Wir hören immer wieder von Menschen mit Myasthenia gravis, die auf neue Behandlungsmöglichkeiten hoffen, die ihnen mehr Stabilität, Unabhängigkeit und Vorhersehbarkeit in ihrem Leben ermöglichen“, sagte Samantha Masterson, Präsidentin und Geschäftsführerin der Myasthenia Gravis Foundation of America. „Die heutige Ankündigung bietet eine weitere Option, die die ständige Unsicherheit und die hohen körperlichen und psychischen Belastungen lindern könnte, die ein Rückfall der MG-Symptome für Patienten und ihre Familien mit sich bringt.“

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MGFA finanziert Forschung zur Aufdeckung der Mechanismen, die AChR-Myasthenia gravis verursachen

8. April 2025

Bahnbrechende Forschung, die teilweise durch ein MGFA-Stipendium finanziert wurde, wurde veröffentlicht in Zelle am 8. April. In der Studie „Autoimmunmechanismen durch Muskel-Acetylcholin-Rezeptorstrukturen aufgeklärt“, Forscher analysierten die Autoantikörper von sechs verschiedenen Myasthenia gravis-Patienten. Sie entdeckten, dass diese Antikörper die normale Rezeptorfunktion auf verschiedene Weise stören können.

Lesen Sie mehr über diese wichtige Studie auf der Website der University of California – San Diego.

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MGFA-Patientenkonferenz beleuchtet Wellness-Aufklärung und Wissenschaft

Myasthenia Gravis Nachrichten

1. April 2025

Mehr als 500 Mitglieder der Myasthenia gravis (MG)-Community werden auf der diesjährigen MGFA National Patient Conference erwartet, auf der Strategien zur Patientenaufklärung, Fortschritte in Wissenschaft und Behandlung sowie Diskussionen zum Umgang mit MG im Mittelpunkt stehen.

„Unser diesjähriges Programm umfasst eine wirklich überzeugende Mischung aus neuen Behandlungsupdates, Strategien zur Verbesserung der Lebensqualität und hilfreichen Methoden zur Vertretung der Patientenbedürfnisse“, sagte Präsidentin und CEO Samantha Masterson. „Wir sind sehr stolz darauf, diese äußerst wirkungsvolle Veranstaltung jedes Jahr ausrichten zu dürfen.“

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MGFA unterstützt weiterhin die MG-Forschung

13. Februar 2025

Die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) verfolgt die Maßnahmen der Exekutive bezüglich der staatlichen Forschungsförderung aufmerksam und wird die MG-Gemeinschaft über alle Entwicklungen auf dem Laufenden halten, die laufende oder zukünftige Forschungsbemühungen betreffen. Forscher im ganzen Land haben wachsende Unsicherheit und Besorgnis über die Stabilität der Finanzierung zum Ausdruck gebracht. Trotz dieser Herausforderungen bleibt die MGFA der Unterstützung der Forschungsgemeinschaft und ihrer bahnbrechenden Arbeit zum Verständnis und zur Behandlung von MG verpflichtet.

Akademische Forschung ist entscheidend, um Durchbrüche zu erzielen, die das Leben von MG-Patienten verbessern. Die Förderung und Finanzierung der Forschung ist unerlässlich, um die Ursachen von MG aufzudecken und neue Behandlungen zur Linderung der lähmenden Symptome zu entwickeln. Während die MGFA und andere Organisationen Forschungsstipendien vergeben, bleiben staatliche Institutionen die Hauptgeldgeber für unabhängige akademische Labore, die MG-Forschung betreiben.

MGFA bekräftigt sein tiefes Engagement für die Unterstützung und Förderung von Forschungsgeldern, um Innovationen voranzutreiben und die Ergebnisse für Menschen mit MG zu verbessern. Dieses Engagement ist ein wesentlicher Bestandteil der laufenden Mission von MGFA, das Leben der von dieser schwierigen Krankheit Betroffenen zu verbessern.


MGFA und Bionews arbeiten zusammen, um Nachrichten zu Myasthenia gravis einer breiteren MG-Gemeinschaft zugänglich zu machen

MGFA-Pressemitteilung

9. Januar 2025

Myasthenia Gravis News von Bionews ist eine Online-Nachrichtenquelle, die der Myasthenia Gravis (MG)-Community die aktuellsten Nachrichten und Informationen zu MG sowie aus erster Hand stammende Ansichten von Patienten und Pflegekräften liefert. Dieser Newsfeed enthält aktuelle Artikel zu einer Reihe von Themen, darunter neue MG-Forschung, Geschichten von Patienten und Pflegekräften, neue Behandlungen und Studienergebnisse, allgemeine Informationen zum MG-Management und hilfreiche Tipps aus der gesamten MG-Community.

MGFA ist sich des Werts dieser aktuellen Informationen für Menschen mit MG bewusst. Daher haben wir uns mit Bionews zusammengeschlossen, um der Myasthenia Gravis News Feed auf der MGFA-Website. Jetzt haben Besucher von myasthenia.org direkten Zugriff auf die Informationen und Nachrichten von Bionews.

Erfahren Sie mehr und greifen Sie auf den Newsfeed zu


MGFA vergibt Zuschuss zur Erforschung der Immunpathologie der seronegativen Myasthenia gravis

MGFA-Pressemitteilung

7. Januar 2025 

Die Myasthenia Gravis Foundation of America freut sich, den Empfänger des Nancy Law Impact Award 2024 bekannt zu geben: Dr. Kevin C. O'Connor, Professor für Neurologie und Immunbiologie an der Yale School of Medicine. Dieser prestigeträchtige Preis beinhaltet ein Stipendium in Höhe von 300,000 US-Dollar zur Unterstützung von Dr. O'Connors Forschungsprojekt.

Das Projekt von Dr. O'Connor zielt darauf ab, die abnormalen Funktionen des Immunsystems besser zu verstehen, die zur seronegativen Myasthenia gravis beitragen.

Bei vielen Menschen mit MG-Diagnose sind bestimmte Autoantikörper im Blut vorhanden, die die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln stören. Seronegative MG ist eine Unterform der Krankheit, bei der keine bekannten Autoantikörper nachgewiesen werden, die für die Krankheitssymptome verantwortlich sein könnten.

Wie Dr. O'Connor in seinem Vorschlag hervorhob, haben Menschen mit seronegativer MG oft größere Schwierigkeiten, Zugang zu Behandlungen und medizinischer Versorgung zu erhalten. Ein tieferer Einblick in die Anomalien des Immunsystems, die der seronegativen MG zugrunde liegen, ist für die Entwicklung und Zulassung neuer Therapien von entscheidender Bedeutung.

Über unser Zuschussprogramm finanziert die MGFA vielversprechende Forschung zur Entdeckung potenzieller neuer Behandlungsmethoden und Möglichkeiten zur Verbesserung der Lebensqualität von MG-Patienten. Im Jahr 2024 stellte die MGFA mehr als 1 Million US-Dollar für die Forschung zur Verfügung.

Erfahren Sie mehr über Dr. O'Connor und seine Forschung


MGFA vergibt Forschungsstipendien in Höhe von 330,000 US-Dollar

MGFA-Pressemitteilung

September 6, 2024  

Die Myasthenia Gravis Foundation of America freut sich, die Empfänger unserer neuesten Stipendiaten bekannt zu geben. Drei Forscher wurden für den MGFA High Impact Pilot Project Award 2024 ausgewählt. Ihre Arbeit stellt einen spannenden Fortschritt in unserem Verständnis von Myasthenia gravis dar.

Erfahren Sie mehr über die Empfänger und ihre Forschung


Anlässlich des MG-Aufklärungsmonats sieht die Stiftung „enorme“ Fortschritte bei neuen Therapien

Berater für seltene Krankheiten

10. Juni 2024

Christy Collins und Kathi Timothy waren unter den 400 Personen, die an der jüngsten MGFA-Konferenz 2024 im nahegelegenen Tampa teilnahmen; weitere etwa 500 schalteten sich online ein.

Samantha Masterson, Geschäftsführerin der Stiftung, sagte, sie habe „enorme“ Fortschritte bei der Behandlung von MG beobachtet. In den letzten drei Jahren seien von der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) vier neue Therapien zugelassen worden.

„Derzeit gibt es sieben von der FDA zugelassene Therapien für diese Krankheit“, sagte sie. „Myasthenia gravis ist mit seinen Entdeckungen führend im Bereich der seltenen Krankheiten. Es ist eine sehr spannende Zeit, insbesondere im Hinblick auf die translationale Forschung.“

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Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) eröffnet jährliche nationale MG-Patientenkonferenz mit Programmankündigungen

MGFA-Pressemitteilung

27. April 2024

Mehr als 400 Mitglieder der Myasthenia gravis (MG)-Gemeinschaft für seltene Krankheiten treffen sich diese Woche auf der nationalen Patientenkonferenz der MGFA, um Unterstützung und ein besseres Verständnis für den Umgang mit ihrer Krankheit zu erhalten und sich über die neuesten Behandlungsmethoden und klinischen Studien zu informieren. Die MGFA macht auf der Veranstaltung eine Reihe von Ankündigungen und stellt neue Informationen und Programme vor, die Menschen mit MG helfen sollen.

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MGFA-Erklärung

8. Februar 2024

Sie haben vielleicht kürzlich gelesen, dass ein Forschungsteam der University of Alberta bekannt gegeben hat, dass es möglicherweise einen universellen Biomarkerkandidaten (Fibrinogen – ein wichtiger Bestandteil der Blutgerinnung) für Myasthenia gravis (MG) identifiziert hat. In neu veröffentlichte ForschungDas Team berichtet, dass es fortschrittliche Proteomik-Techniken eingesetzt habe, um diesen potenziellen Biomarker zu identifizieren, der mit einem Bluttest nachgewiesen werden kann, um eine MG-Diagnose zu stellen.

Die medizinischen und wissenschaftlichen Berater der Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) haben diesen Bericht ausgewertet und stimmen darin überein, dass die Ergebnisse faszinierend sind und sowohl für die MG-Forschung als auch für die klinische Versorgung erhebliche Auswirkungen haben könnten. Allerdings ist wie bei allen neuen wissenschaftlichen Entdeckungen eine unabhängige Validierung erforderlich, um die Ergebnisse zu bestätigen. Wir freuen uns auf weitere Forschungen in diesem Bereich, um die mögliche Rolle und den Nutzen von Fibrinogen bei MG zu verstehen. Die Biomarkerforschung bleibt im Bereich der Autoimmun-MG eine entscheidende Priorität.


Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) gibt offiziellen Beginn des MG-Aufklärungsmonats auf der ganzen Welt bekannt

MGFA-Pressemitteilung

1. Juni 2023

Die globale Myasthenia gravis-Gemeinschaft wird im Juni aktiv, um das Bewusstsein für die seltene Krankheit zu schärfen und

lähmende Herausforderungen, denen Patienten ausgesetzt sind. Die MG-Community auf der ganzen Welt setzt im Juni Bewusstsein in Aktion um, um alle über die Herausforderungen der seltenen neuromuskulären Erkrankung Myasthenia gravis (MG) aufzuklären.

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Nowak erhält Impact Award vom MGFA

Website der Yale School of Medicine

12. April 2023

Die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) hat Dr. Richard Nowak für seine außergewöhnliche Führung, Zusammenarbeit, Innovation und Hingabe zur Förderung der Mission der MGFA mit ihrem Impact Award ausgezeichnet. Dr. Nowak wurde offiziell auf der MGFA National Patient Conference 2023 in New Orleans, Louisiana, ausgezeichnet.


Myasthenia Gravis Foundation of America gibt Allianz mit Patients Rising bekannt, um Interessenvertretung und Unterstützungsdienste für MG-Patienten anzubieten

MGFA-Pressemitteilung

27. Februar 2023

Die Myasthenia Gravis Foundation of America kooperiert mit Patients Rising, einer gemeinnützigen Organisation mit Sitz in Washington DC, die Aufklärung, Ressourcen und Interessenvertretung für Menschen mit chronischen und lebensbedrohlichen Krankheiten bietet. Patienten mit Myasthenia gravis (MG) profitieren von der Patienten-Helpline, die Unterstützungsdienste sowie Aufklärungsarbeit für Patientenvertretung und legislative Schulungen bietet.

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Verwendung des Myasthenia gravis-Patientenregistermanagements für Forschungsstudien: Dr. Paul Strumph

Neurologie Live

9. Februar 2023

Um diese Herausforderungen für Patienten zu bewältigen, hat die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) kürzlich ihr MGFA Global MG Patient Registry neu gestartet. In einem aktuellen Interview sprach Dr. Paul Strumph, leitender Arzt bei Seraxis Pharmaceuticals und selbst MG-Patient, mit NeurologyLive® über die Eigenschaften des MGFA-Patientenregisters aus forschungsorientierter Perspektive. Er sprach darüber, wie Patienten über das Register Informationen zu Forschungsstudien abrufen können und wie es Forschern hilft, die richtigen Patienten zu identifizieren. Strumph, Leiter des MGFA Global MG Patient Registry, sprach auch darüber, dass das Register von der Organisation mit dem Ziel verwaltet wird, Forschung zu betreiben.


Bedeutung des neu gestarteten Patientenregisters für die Myasthenia gravis-Forschung: Richard Nowak, MD, MS

Neurologie Live

7. Februar 2023

Die MGFA hat sich mit Alira Health zusammengetan, um ihr MGFA Global MG Patient Registry neu zu starten. Das Register ermöglicht es Patienten mit MG, ihre Gesundheitsdaten in einem sicheren Portal einzugeben und so die Forschung zu erleichtern, um mehr Wissen über die Krankheit zu gewinnen, die Behandlungsergebnisse der Patienten zu verbessern und möglicherweise wirksamere Behandlungen für MG zu erforschen. Richard Nowak, MD, MS, Assistenzprofessor für Neurologie an der Yale School of Medicine, hat sich mit NeurologyLive® in einem Interview getroffen, um über den Neustart des MGFA-Patientenregisters zu sprechen. Nowak, der auch als leitender medizinischer Berater der MGFA fungiert, sprach über die Auswirkungen und die Bedeutung der Forschung bei der Verwendung des Registers zur Rekrutierung von Patienten für klinische Studien.


GW-Forscher erhalten 7.8 Millionen US-Dollar zum Aufbau des Netzwerks für seltene Erkrankungen bei Myasthenia gravis, MGNet, unterstützt durch Zusagen von MGFA und Conquer MG

Website der George Washington University

2. Oktober 2019

MGFA ist stolz darauf, die MG-Community als Mitglied von MG Net zu vertreten, und hat sich verpflichtet, 250,000 US-Dollar (50,000 US-Dollar pro Jahr) zur Unterstützung des Projekts bereitzustellen. Diese Zusage von MGFA sowie die des in Illinois ansässigen Unternehmens Conquer MG waren ausschlaggebend für die Unterstützung der MG-Community für das Projekt – ein wesentlicher Bestandteil der vom NIH festgelegten Kriterien für die Finanzierung. Pressemitteilung verfügbar werden auf dieser Seite erläutert

Die National Institutes of Health (NIH) haben einem Forschungsteam der George Washington University (GW) 7.8 Millionen Dollar zur Verfügung gestellt, um ein Netzwerk für seltene Krankheiten bei Myasthenia gravis aufzubauen. Das Netzwerk, das Teil von 25 etablierten NIH-Netzwerke für klinische Forschung zu seltenen Krankheiten, werden Grundlagenforscher und klinische Forscher, Patientenvertretungen sowie Biotechnologie- und Pharmaunternehmen umfassen, die zusammenarbeiten, um die Entwicklung von Therapien für diese seltene Krankheit voranzutreiben. Das Team wird von den ehemaligen und aktuellen Vorsitzenden des Medical and Scientific Advisory (MSAB) der MGFA, Henry Kaminski, MD und Linda Kusner, PhD, geleitet, und die Mitglieder des Lenkungsausschusses sind ebenfalls alle Leiter des MGFA MSAB. 

Mit dem Zuschuss werden Forschungen zur zugrunde liegenden Pathophysiologie der Krankheit finanziert, Stipendien im Bereich MG für junge Forscher bereitgestellt und Pilotzuschüsse finanziert. Diese Finanzierung wird auch sicherstellen, dass die durch den transformativen Zuschuss des MGFA geschaffene Serumbank weiter bestehen bleibt.