Si al principi no tens èxit, aleshores el paracaigudisme no és per a tu.(Δείτε περισσότερες φωτογραφίες παρακάτω) ->
Η Τζέσικα Κόλιερ άρχισε να αισθάνεται τα συμπτώματα της μυασθένειας Gravis το 1997. Η επίσημη διάγνωση έγινε το 1998. Όπως πολλοί στην κοινότητα, δεν μπόρεσε να λάβει μια σωστή διάγνωση μυασθένειας Gravis χωρίς δεύτερη γνώμη και χρειάστηκαν πολλά χρόνια μέχρι να αντιμετωπιστεί σωστά. Ωστόσο, δεν άφησε ποτέ την ασθένεια να επηρεάσει την απίστευτα θετική της στάση και την προσπάθειά της να κάνει καλό στην κοινότητα. Ακολούθησε μια εξαιρετικά δημιουργική πορεία για να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη σχετικά με την ασθένεια, δημιουργώντας τις «Δευτέρες της Γοργόνας» κατά τη διάρκεια του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη Μυασθένεια κάθε χρόνο. Οι πολλοί φίλοι και η οικογένειά της που φορούν γαλαζοπράσινα ή όμορφα ρούχα γοργόνας κάθε Δευτέρα του Ιουνίου αποτελούν απόδειξη της εμπνευσμένης και ισχυρής υποστήριξης της Τζέσικα στην κοινότητα της Μυασθένειας Gravis και στο MGFA.
MGFA: Τζέσικα, πες μας για την ιστορία σου με την MG.
Τζέσικα: Μεγάλωσα στη βορειοδυτική Φλόριντα για 34 χρόνια και κατάγομαι από μια μικρή αγροτική πόλη που ονομάζεται Γουεουαχίτσκα. Όταν αρρώστησα, δεν είχα ακούσει ποτέ για τη μυασθένεια gravis επειδή κατάγομαι από αυτή τη μικρή πόλη. Τώρα ζω στη Τζόρτζια. Το φθινόπωρο του 1997, άρχισα να αντιμετωπίζω δυσκολίες. Δεν μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι και είχα πρόβλημα με το πάτημα του ποδιού μου. Το γράψιμο και η ανάγνωση έγιναν δύσκολες καθώς είχα διπλή όραση. Είχα επίσης πεσμένο βλέφαρο. Είχα τόσες πολλές δραστηριότητες που μου άρεσε να κάνω.
Μου άρεσε να παίζω πιάνο, να τραγουδάω και ήμουν ενεργός σε πολλά κλαμπ στο σχολείο. Ήμουν μόνο 17 ετών και βρισκόμουν ακριβώς στα πρόθυρα της ενηλικίωσης. Είδα όλη μου τη ζωή και όλες τις πιθανότητες να χάνονται από μπροστά μου. Δεν υπήρχαν εξετάσεις που να εξηγούσαν τι μου συνέβαινε εκείνη την εποχή και τελικά επισκέφτηκα έναν ειδικό στο Gainseville της Φλόριντα για μια δεύτερη γνώμη και η διάγνωση έγινε επίσημα τον Φεβρουάριο του 1998. Πέρασα πολλά. Δεν είχα κρίση εδώ και καιρό και η μυοκαρδιοπάθειά μου αντιμετωπίστηκε καλά μέσω διαλογισμού. Όταν είχα την πρώτη μου κρίση, κατέληξα στο νοσοκομείο για περίπου 20 ημέρες. Ήμουν φοιτητής και έπρεπε να νοσηλευτώ και χρειαζόμουν επειγόντως ενδοφλέβια έγχυση. Τα πρώτα χρόνια μετά από αυτήν την πρώτη κρίση ήταν σκαμπανεβάσματα.
MGFA: Αλλά, παρέμεινες θετικός και το ξεπέρασες, και η ενέργειά σου είναι μεταδοτική.
Τζέσικα: Ξέρεις, κατά καιρούς είχα εξάρσεις, αλλά αυτή τη στιγμή ακολουθώ ένα πρόγραμμα που μου ταιριάζει. Επίσης, έχω μια μεγάλη ομάδα υποστήριξης και ένα τεράστιο κλειδί για την υγεία μου είναι ότι έχω βρει μια καλή ισορροπία. Ξέρω πώς να αναγνωρίζω τι συμβαίνει στο σώμα μου, έχω καταπληκτικούς γιατρούς και ειδικούς που επικοινωνούν μαζί μου και μεταξύ τους για να μου δώσουν το καλύτερο δυνατό αποτέλεσμα με τη μυοσκελετική μου δυσλειτουργία. Οπότε είναι διαχειρίσιμο αρκεί να κάνω αυτό που πρέπει να κάνω. Οι κακές μέρες είναι σπάνιες πλέον. Ξέρω ότι αυτό δεν ισχύει για πολλούς ανθρώπους, αλλά επιτέλους έχω μια καλή ισορροπία και έχω επιτύχει μια καλή αίσθηση ανεξαρτησίας.
MGFA: Πώς σου ήρθε η ιδέα για τις Δευτέρες με Γοργόνα τον Ιούνιο;
Τζέσικα: Δεν υπάρχει τίποτα που να αγαπώ περισσότερο από αυτές τις «κυρίες στον ωκεανό», και γεννήθηκα στη Φλόριντα. Έτσι, αγαπώ τον ωκεανό και απλώς αγαπώ τις γοργόνες. Είναι τόσο μυστηριώδεις, μοναδικές και μυστικιστικές, και νιώθω ότι και η μυασθένεια gravis είναι το ίδιο. Πάντα προσπαθούσα να βρω δημιουργικά πράγματα στα οποία να επικεντρωθώ και δεν μου άρεσε πολύ ο όρος «νιφάδες χιονιού» όταν μιλούσα για τη μυασθένεια. Ήθελα κάτι που να μου άρεσε, ώστε να μπορέσω να ευαισθητοποιήσω το κοινό και να τραβήξω την προσοχή των ανθρώπων, ώστε να μάθουν περισσότερα για την ασθένεια.
Τότε είπα, γεια, αυτός είναι ένας καλός τρόπος να ενσωματώσω πράγματα για τα οποία είμαι παθιασμένη σε μια εκδήλωση τον Ιούνιο. Και ήταν ένας τρόπος να βοηθήσω τους ανθρώπους να συμμετάσχουν στην Ενημέρωση για τα Μυστικά της Γοργόνας. Η αδερφή μου η Τζένιφερ - είναι η μεγαλύτερη μαζορέτα μου. Με βοήθησε με το θέμα της γοργόνας και ενσωμάτωσε τα hashtags - #seemenotmg #sheliveswithitsodoi. Ζητώ από τους φίλους μου, την οικογένειά μου και άλλους να ντυθούν στα γαλαζοπράσινα, να χρησιμοποιήσουν τα γαλαζοπράσινα με δημιουργικό τρόπο, να φορέσουν μπλουζάκια και βραχιόλια MG και να δημοσιεύσουν τις διάφορες γοργόνες στις φωτογραφίες στο Instagram και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Ξέρετε, όλα στον ωκεανό λειτουργούν μαζί. Οι φάλαινες και τα δελφίνια έχουν ομάδες, και τα ψάρια έχουν σχολές, ξέρετε; Οι «γοργόνες» μου είναι η φυλή μου, η ομάδα μου και το σχολείο υποστήριξης, που με βοηθούν να εκπαιδεύσω την κοινότητα σχετικά με τα Μυστικά της Γοργόνας.
MGFA: Πώς καταφέρατε να διατηρήσετε την ορμή χρόνο με το χρόνο;
Τζέσικα: Λοιπόν, ξεκίνησε με τους στενούς μου φίλους και συγγενείς, και κάθε χρόνο περίπου γινόταν όλο και μεγαλύτερο. Βλέπω τα υπέροχα βαφτιστήρια μου και τους γονείς τους να με υποστηρίζουν, μετά είναι ένας άλλος φίλος, περισσότερη οικογένεια, ένα άτομο που δεν γνώριζα καν, ακόμη και οι συνάδελφοί μου υποστηρικτές της Γοργόνας να συμμετέχουν. Είδα την ενέργεια να αυξάνεται κάθε χρόνο, και κάθε χρόνο κάποιος νέος ρωτάει γι' αυτό. Την τελευταία Δευτέρα του Ιουνίου κάθε έτους, κατά τη διάρκεια του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη Γοργόνα, ενθαρρύνω όλους στο Instagram και το Facebook να κάνουν αναρτήσεις. Είμαι τόσο ενθουσιασμένη για τις Δευτέρες Γοργόνας μου τον Ιούνιο. Αλλά του χρόνου, επεκτείνω τη Δευτέρα Γοργόνας σε ολόκληρο το έτος. Η ετήσια εκδήλωση της Δευτέρας Γοργόνας θα πραγματοποιηθεί τον Ιούνιο, αλλά ανυπομονώ να μοιραστώ όλες αυτές τις ευκαιρίες όπου οι άνθρωποι μπορούν να συμμετάσχουν καθ' όλη τη διάρκεια του έτους.
MGFA: Τι σημαίνει για εσάς το Ίδρυμα Myasthenia Gravis της Αμερικής;
Τζέσικα: Ω, το MGFA σήμαινε τόσα πολλά για μένα στη ζωή μου. Όταν πρωτοεμφανίστηκα συμπτώματα και αργότερα διαγνώστηκα, δεν είχα απαντήσεις και πουθενά να στραφώ για πληροφορίες μέχρι που έμαθα για το MGFA. Το ίδρυμα ήταν ο μόνος οργανισμός που μπόρεσε να δώσει στους γονείς μου τις πληροφορίες που χρειάζονταν, επειδή ξαφνικά, το παιδί τους έπασχε από μια σπάνια ασθένεια.
Το MGFA έφερε εμένα και αυτούς σε επαφή με επαγγελματίες υγείας και ειδικούς. Για κάποιον που προέρχεται από μια μικρή πόλη και δεν είχε ιδέα για αυτήν την ασθένεια, αυτό σήμαινε τα πάντα στον κόσμο, επειδή δεν είχαμε πληροφορίες που είναι κρίσιμες για την επιβίωση από αυτήν την ασθένεια. Αυτό συνέβη πριν από 22 χρόνια. Είμαι για πάντα ευγνώμων στο MGFA.
Γι' αυτό υποστηρίζω πλήρως την MGFA με κάθε τρόπο, συμπεριλαμβανομένων των MG Walks και όλων των εκδηλώσεων. Γνωρίζω ότι οι δωρεές είναι σημαντικές για τη θεραπεία της νόσου και όσοι ζουν με την ασθένεια χρειάζονται την υποστήριξη και τη βοήθεια που παρέχει η MGFA στην κοινότητα. Έχω δει τις αλλαγές που έχουν γίνει εντός του οργανισμού 22 χρόνια αργότερα. Τα βήματα και τα βήματα που έχουν κάνει. Συμμετείχα στο εικονικό συνέδριο φέτος και αυτό ήταν καταπληκτικό. Έχω συμμετάσχει σε διαδικτυακά σεμινάρια και ανυπομονώ για την εκδήλωση MGFA Together We Stand στις 10 Οκτωβρίου. Απλώς λατρεύω να βοηθάω και να είμαι μέρος αυτής της κοινότητας.
MGFA: Τι συμβουλή θα δίνατε σε όσους ζουν με την ασθένεια;
Τζέσικα: Αν έπρεπε να τους πω κάτι, θα τους συμβούλευα να μην χάσουν ποτέ τη φωνή τους. Μην σας παραμελούν, αλλά αγωνιστείτε για τον εαυτό σας και την υγεία σας. Η μυασθένεια gravis είναι μεγάλη και ποικίλη. Είναι μια μεγάλη διάγνωση. Κάνει μεγάλες αλλαγές στη ζωή σας, αλλά εσείς εξακολουθείτε να είστε ο εαυτός σας. Για μένα, η ζωή με τη μυασθένεια έχει να κάνει με το να χρησιμοποιώ τη φωνή μου για ευαισθητοποίηση, εκπαίδευση, υποστήριξη και αλλαγή. Γι' αυτό δημιούργησα το μότο «δείτε εμένα, όχι μυασθένεια». Χρησιμοποιώ τη φωνή μου για να διαλύσω τις πολλές παρανοήσεις σχετικά με τη μυασθένεια gravis και την ποιότητα ζωής που μπορούν να περιμένουν οι ασθενείς με μυασθένεια gravis.
Η συμβουλή μου, λοιπόν, είναι να μην χάνετε ποτέ τη φωνή σας. Πείτε τις αλήθειες σας, κάντε ερωτήσεις και απαιτήστε απαντήσεις. Αξίζουμε την αξιοπρέπεια να μας αντιμετωπίζουν ως ανθρώπους, όχι ως μια απλή διάγνωση. Έχουν σημειωθεί εκπληκτικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της μυοκαρδιοπάθειας. Χρησιμοποιήστε τη φωνή σας για ευαισθητοποίηση. Τα άτομα με μυοκαρδιοπάθεια και το ευρύ κοινό πρέπει να γνωρίζουν για αυτές τις ασθένειες, αλλά πρέπει επίσης να γνωρίζουν για την εκπληκτική πρόοδο που έχει σημειωθεί. Η μυοκαρδιοπάθεια είναι μέρος της ζωής μου, αλλά δεν είναι ολόκληρη η ζωή μου. Να είστε δημιουργικοί!
Είμαι στο Facebook, το Instagram και το Twitter. Οι άνθρωποι μπορούν επίσης να με ακολουθήσουν στο Instagram και το Twitter @seemenotmg. Οι άνθρωποι μπορούν επίσης να επισκεφθούν τη σελίδα μου στο Facebook www.facebook.com/seemenotmg για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πώς να συμμετάσχουν στις δραστηριότητες της Mermaid Monday και να κάνουν δωρεά στο εικονικό μου MG Walk. Δημιουργώ τα δικά μου προσωπικά infographics και παρουσιάσεις για να τα μοιράζονται οι άνθρωποι. Στέλνω email και ενθαρρύνω τη συμμετοχή σε εκδηλώσεις του MGFA επειδή ερωτεύτηκα τους ανθρώπους στην κοινότητα του MGFA. Κάνουν ό,τι μπορούν για να δείξουν τόσο μεγάλη υποστήριξη. Και να θυμάστε, τα χρήματα δεν έχουν τόσο να κάνουν με τα «χρήματα», αλλά με την υποστήριξη του οργανισμού για να προχωρήσει ενάντια στην ασθένεια. Πιστεύω στη σωματική, συναισθηματική και οικονομική υποστήριξη κάθε οδού υποστήριξης για όσους ζουν με MG, θεραπεύουν MG και ερευνούν MG.