Εβδομάδα Σπάνιων Παθήσεων είναι σχεδόν εδώ και οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, οι φροντιστές και οι υποστηρικτές κάθε είδους ρίχνουν φως στις ανάγκες της κοινότητας των σπάνιων παθήσεων!
Ο Νόμος περί Ορφανών Φαρμάκων του 1983 ορίζει μια σπάνια ασθένεια ως μια ασθένεια που επηρεάζει λιγότερους από 200,000 ανθρώπους στις Ηνωμένες Πολιτείες. Πρωτίστως, είναι σημαντικό να αναγνωρίσουμε ότι οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι στην πραγματικότητα τόσο σπάνιες. Το NIH εκτιμά ότι ένας στους 10 - ή περίπου 30 εκατομμύρια - Αμερικανούς ζουν με μία από τις 7,000 και πλέον γνωστές σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της μυασθένειας gravis.
Κατά τη διάρκεια της Εβδομάδας Σπάνιων Παθήσεων, εκατοντάδες υποστηρικτές θα ταξιδέψουν στην Ουάσινγκτον για να συναντηθούν με τους Γερουσιαστές και τους Αντιπροσώπους τους και να συζητήσουν πώς η πολιτική επηρεάζει τη ζωή τους. Υπάρχουν επίσης πολλές εκδηλώσεις στις οποίες μπορεί κανείς να συμμετάσχει διαδικτυακά.
Δευτέρα 2 / 27
Ο FDA θα διοργανώσει την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, μια εικονική δημόσια συνάντηση, στις 27 Φεβρουαρίου 2023, από τις 9 π.μ. έως τις 4:45 μ.μ. ET, στο πλαίσιο του παγκόσμιου εορτασμού της Εβδομάδας Σπάνιων Παθήσεων. Το φετινό θέμα είναι «Στοίχοι με Σπάνιες Παθήσεις - μια εκδήλωση με επίκεντρο τον ασθενή». Οι συμμετέχοντες θα έχουν τη μοναδική ευκαιρία να:
- Ακούστε απευθείας από τον FDA σχετικά με πρωτοβουλίες για την προώθηση της ανάπτυξης ιατρικών προϊόντων για σπάνιες ασθένειες.
- Επικοινωνήστε με τον FDA για να παρουσιάσετε τις απόψεις σας ως ασθενής, φροντιστής ή μέλος της οικογένειάς σας.
- Κατανοήστε τις παραμέτρους και τις προκλήσεις που σχετίζονται με τις κλινικές δοκιμές σε μικρούς πληθυσμούς.
- Ακούστε από φοιτητές ιατρικής σχετικά με την εκπαίδευση για σπάνιες ασθένειες σε επαγγελματίες υγείας.
Τρίτη 2/28
Ο συγγραφέας (άκρο αριστερά) και άλλοι υποστηρικτές συναντώνται με τον βουλευτή Μπρετ Γκάθρι, ο οποίος εκπροσωπεί τη δεύτερη περιφέρεια του Κεντάκι.
Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στα NIH θα πραγματοποιηθεί στην Κεντρική Πανεπιστημιούπολη των NIH (Συνεδριακό Κέντρο Natcher) την Τρίτη 28 Φεβρουαρίου 2023, από τις 9 π.μ. έως τις 5 μ.μ. ET. Θα υπάρξει εικονική ζωντανή μετάδοση μέσω του NIH VideoCast, με την εκδήλωση να έχει αρχειοθετηθεί για επανάληψη στη συνέχεια. ατζέντα γεγονότων περιλαμβάνει συζητήσεις σε πάνελ, ιστορίες για σπάνιες ασθένειες, εκθέτες και επιστημονικές αφίσες. Η εκδήλωση είναι δωρεάν και ανοιχτή στο κοινό.
Οι στόχοι της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων στο NIH είναι:
- Να επιδείξετε τη δέσμευση των NIH στην παροχή βοήθειας σε άτομα με σπάνιες ασθένειες μέσω της έρευνας.
- Επισημάνετε την έρευνα που υποστηρίζεται από τα NIH και την ανάπτυξη διαγνωστικών και θεραπειών.
- Έναρξη ενός αμοιβαία επωφελούς διαλόγου μεταξύ της κοινότητας των σπάνιων παθήσεων.
- Ανταλλαγή των πιο πρόσφατων πληροφοριών με τα ενδιαφερόμενα μέρη για την προώθηση της έρευνας και των θεραπευτικών προσπαθειών.
- Ρίξτε μια ματιά στις ιστορίες που αφηγούνται άτομα που ζουν με σπάνιες ασθένειες, οι οικογένειές τους και οι κοινότητές τους.
- Να φέρει κοντά ένα ευρύ κοινό, συμπεριλαμβανομένων ασθενών, υπερασπιστών ασθενών, φροντιστών, παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, ερευνητών, εκπαιδευόμενων, φοιτητών, εκπροσώπων του κλάδου και κυβερνητικών υπαλλήλων.
Τετάρτη 3/1 και Πέμπτη 3/2
Την Τετάρτη 1 Μαρτίου και την Πέμπτη 2 Μαρτίου, οι Ίδρυμα Everylife για Σπάνιες Παθήσεις και οι Υπερασπιστές της Νομοθεσίας για τις Σπάνιες Παθήσεις θα φιλοξενήσουν τη Νομοθετική Διάσκεψη, μια ημέρα συναντήσεων και ομιλιών για να μάθουν περισσότερα για την υπεράσπιση, τη νομοθετική διαδικασία και τις τρέχουσες πολιτικές που επηρεάζουν την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων. Στη συνέχεια, την Πέμπτη, η Κοινοβουλευτική Ομάδα για τις Σπάνιες Παθήσεις θα συνεδριάσει πριν οι υποστηρικτές χωριστούν για να συναντηθούν απευθείας με τα γραφεία των εκπροσώπων τους στη Γερουσία και τη Βουλή των Αντιπροσώπων.
Μια Κοινοβουλευτική Ομάδα είναι μια ομάδα μελών του Κογκρέσου των Ηνωμένων Πολιτειών που συνεδριάζει για να επιδιώξει κοινούς νομοθετικούς στόχους - στην προκειμένη περίπτωση, σπάνιες ασθένειες. Η Κοινοβουλευτική Ομάδα για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι μια δικομματική οργάνωση με δύο σώματα. Μπορείτε ελέγξτε αν εμπλέκονται τα μέλη του Κογκρέσου σας και, αν όχι, στείλτε τους ένα email ζητώντας τους να συμμετάσχουν!
Όταν οι υποστηρικτές συναντώνται με τους εκπροσώπους τους, συνήθως έχουν ένα σύντομο χρονικό περιθώριο για να ακουστεί η φωνή τους. Συνήθως, αυτό σημαίνει μια «ομιλία» ή «ομιλία σε ασανσέρ» 30 έως 60 δευτερολέπτων, στην οποία παρουσιάζετε την ιστορία σας, εξηγώντας την ασθένεια και πώς έχει επηρεάσει τη ζωή σας. Στη συνέχεια, οι υποστηρικτές κάνουν ένα «ρώτημα» ή αίτημα για συγκεκριμένες νομοθετικές ενέργειες που μπορούν να ληφθούν για να βοηθήσουν όσον αφορά την πολιτική.
Πώς θα συμμετάσχετε φέτος στην υπεράσπιση της Εβδομάδας Σπάνιων Παθήσεων; Στείλτε email στο MGFA και να μας πείτε.