Η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων μπορεί να είναι ένας διασκεδαστικός και ευνοϊκός τρόπος για να τιμήσουμε όσους ζουν με μια χρόνια ασθένεια όπως η μυασθένεια gravis (MG). Οι άνθρωποι συχνά αφιερώνουν 24 ώρες για να ευαισθητοποιήσουν το κοινό σχετικά με μια συγκεκριμένη ασθένεια, να έρθουν σε επαφή με άλλα μέλη της κοινότητας σπάνιων παθήσεων και να προωθήσουν προσπάθειες υπεράσπισης που εμπνέουν θετική αλλαγή. Ως ασθενής με MG, ωστόσο, η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι απλώς μια συνηθισμένη ημέρα επειδή κάθε η ημέρα είναι η Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.
Η βιωματική εμπειρία ενός ασθενούς με μυοσκελετική νόσο είναι, ελλείψει καλύτερης λέξης, δύσκολη. Αντιμετωπίζουμε εμπόδια που οι περισσότεροι δεν θα συναντήσουν ποτέ, συλλογιζόμαστε σκέψεις που πολλοί δεν θα σκεφτούν ποτέ και παίρνουμε αποφάσεις με βάση τη σωματική ανάγκη αντί για την επιθυμία της καρδιάς. Η συνήθεια να συνηθίσουμε σε αυτή τη νέα κανονικότητα δεν είναι εύκολη. Υπάρχει μια διαδικασία πένθους, μια προσαρμογή της νοοτροπίας και μια περίοδος αποχώρησης από το κάποτε.
Πριν από την επίσημη διάγνωση της μυοσκελετικής νόσου, η οικογένειά μου αφιέρωσε χρόνια αναζητώντας απαντήσεις και υποστηρίζοντας την ολοκληρωμένη υγειονομική περίθαλψη για λογαριασμό μου. Η λήψη μιας τέτοιας διάγνωσης ως παιδί ήταν σχετικά σπάνια πριν από είκοσι χρόνια. Το έργο υποστήριξης και η αναζήτηση για την περαιτέρω κατανόηση της εμπειρίας της μυοσκελετικής νόσου αυξήθηκε μόνο καθώς πλοηγούμασταν σε αυτόν τον νέο τρόπο ζωής.
Η ετικέτα «μυασθένεια gravis» τεκμηρίωνε τα σωματικά στοιχεία της αναπηρίας μου. Μετά από δύο χρόνια λανθασμένης διάγνωσης και χωρίς κανείς να πιστεύει στην πραγματικότητά μου, το να έχω τις λέξεις που έδιναν στην εμπειρία μου ένα πλαίσιο ταυτότητας ήταν μνημειώδες. Ωστόσο, οι λέξεις «μυασθένεια gravis» έγιναν απλώς όροι που χρησιμοποιούνται για να περιγράψουν τις σωματικές μου εξασθένισης. Γρήγορα έμαθα ότι αυτές οι παράξενες λέξεις δεν θα με προστατεύσουν ποτέ από την κρίση, δεν θα δικαιολογήσουν τις αποφάσεις που παίρνω ή δεν θα με προστατεύσουν από τον συναισθηματικό πόνο που επιτρέπει αυτή η ασθένεια. Αυτό βαρύνει εμένα.
Η λανθασμένη διάγνωσή μου μπορεί να ήταν ο λόγος που άρχισα να υποστηρίζω, αλλά οι ανισότητες της ζωής με μια σπάνια ασθένεια είναι που με αναγκάζουν να συνεχίσω να το κάνω. Η κοινότητα των σπάνιων ασθενειών έχει κάνει ιστορικά βήματα στην έρευνα και την ανάπτυξη θεραπειών, αλλά υπάρχει ακόμα πολλή δουλειά που πρέπει να γίνει. Επιλέγω να γιορτάσω την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων ευνοώντας τη βελτίωση των διαγνωστικών διαδικασιών, υποστηρίζοντας στοχευμένες θεραπείες, δημιουργώντας πρόσβαση σε καλύτερη φροντίδα ψυχικής υγείας και παρουσιάζοντας την υποστήριξη που χρειάζονται οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις τις υπόλοιπες 364 ημέρες του χρόνου.
Η Meridith υπηρετεί ως βοηθός αντιπροέδρου για την εμπλοκή ασθενών, την υπεράσπιση και την πολιτική. Ωθούμενη από τη δική της διάγνωση μυοσκελετικής νόσου το 2005, επιδίωξε να χτίσει μια καριέρα υποστηρίζοντας οικογένειες που αντιμετωπίζουν χρόνιες ασθένειες. Έχει μεταπτυχιακό δίπλωμα στην κοινωνική εργασία και πολυετή εμπειρία εργασίας στον μη κερδοσκοπικό τομέα.