Είναι Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, αλλά η υπεράσπιση δεν γίνεται μόνο μία φορά το χρόνο. Υπάρχουν πολλοί τρόποι να συμμετέχετε στην υπεράσπιση κάθε μέρα του χρόνου.
Μάθετε όσο το δυνατόν περισσότερα για τη μυασθένεια gravis
Υπάρχουν πάνω από 7,000 γνωστές σπάνιες ασθένειες, επομένως ακόμη και οι υπερήρωες γιατροί, οι νοσηλευτές, οι εργαζόμενοι στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης και οι επείγοντες ιατροί δεν μπορούν να είναι ειδικοί σε κάθε μία από αυτές. Όσο περισσότερα γνωρίζετε για τη μυασθένεια gravis, τόσο καλύτερα θα μπορείτε να διαχειριστείτε την υγεία σας, να παρακολουθείτε τα συμπτώματά σας και να μεταφράζετε τις ανάγκες σας στους παρόχους φροντίδας σας. Εκπαιδεύστε όσους συναντάτε – ευγενικά και με σεβασμό – καθώς προχωράτε.
Να είστε προνοητικοί σχετικά με την υγεία σας
Τα συμπτώματα της μυελογενούς πνευμονίας παρουσιάζουν διακυμάνσεις. Δώστε προσοχή στο πότε αισθάνεστε καλύτερα και πότε χειρότερα. Παρακολουθήστε τα συμπτώματά σας και δώστε προσοχή σε πράγματα που μπορεί να τα πυροδοτήσουν ή να τα επιδεινώσουν, καθώς και σε πράγματα που βοηθούν να τα κρατήσετε υπό έλεγχο. Πρόσφατα άρχισα να χρησιμοποιώ το Εφαρμογή MyMG για κινητά – με βοηθά να παρατηρώ πράγματα στα οποία συνήθως δεν δίνω προσοχή. Αυτό με βοηθά να προγραμματίζω καλύτερα την ημέρα μου γύρω από τα κυμαινόμενα συμπτώματά μου και να αποφεύγω πράγματα που επιδεινώνουν τα συμπτώματά μου.
Μοιραστείτε την ιστορία, τα ευρήματα και τα σχόλιά σας
Μοιραστείτε την ιστορία σας με όποιον θέλει να ακούσει. Συζητήστε για τη Μυϊκή Δύναμη (MG) με τους φίλους και τους συναδέλφους σας και μοιραστείτε την ιστορία σας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Μοιραστείτε τα σχόλιά σας με την MGFA για να γνωστοποιήσετε ποιους πόρους χρειάζεστε, ποια προγράμματα θα θέλατε να δείτε και ποια νομοθετικά εμπόδια υπάρχουν στην υγειονομική σας περίθαλψη. Μοιραστείτε τα δεδομένα σας στο Παγκόσμιο Μητρώο Ασθενών MGFA έτσι ώστε η εμπειρία σας να μπορεί να οδηγήσει σε νέες, πρωτοποριακές έρευνες, τεχνολογίες και θεραπείες.
Δημιουργήστε μια κοινότητα
Βρείτε έναν τρόπο να συνδεθείτε με ανθρώπους που σας καταλαβαίνουν. Φίλοι της MG Το πρόγραμμα συνδέει άτομα με μυοσκελετική νόσο και τους φροντιστές τους για να συζητήσουν τη διαχείριση της μυοσκελετικής νόσου μέσω τηλεφώνου. Ομάδες Υποστήριξης MGFA πραγματοποιούνται σε όλη τη χώρα, αυτοπροσώπως και μέσω Zoom. Διαδικτυακή Κοινότητα MGFA διοργανώνει συζητήσεις και εκδηλώσεις όπου οι ασθενείς με μυασθένεια μπορούν να μοιραστούν τις εμπειρίες τους. Εκθέσεις Υγείας Κοινότητας MGFA συνδέουν τους ανθρώπους μεταξύ τους και με διαφορετικά είδη πόρων υποστήριξης στην περιοχή τους. Το ετήσιο Εθνικό Συνέδριο Ασθενών MGFA τον Μάρτιο είναι μια ευκαιρία να συναντηθούμε με ασθενείς και φροντιστές σαν εσάς από όλες τις ΗΠΑ!
Κάνε ό,τι μπορείς
Αν σας ενδιαφέρει η πολιτική, συμμετάσχετε στην νομοθετική υπεράσπιση. Μπορείτε να εγγραφείτε για ειδοποιήσεις δράσης και να παρακολουθείτε νομοσχέδια που επηρεάζουν την υγειονομική περίθαλψη, να γράφετε email στον νομοθέτη σας ή ακόμα και να συμμετέχετε στη σύνταξη μελλοντικής νομοθετικής πολιτικής για να αλλάξετε το τοπίο της δημόσιας υγείας και της υγειονομικής περίθαλψης.
Ακόμα και αν η πολιτική δεν είναι το ζητούμενο για εσάς, μπορείτε να είστε υποστηρικτής στην καθημερινή ζωή. Η υπεράσπιση μπορεί απλώς να είναι η εξήγηση της MG, η ενημέρωση σε κάποιον για το γιατί χρησιμοποιείτε μπαστούνι ή φοράτε οφθαλμικό επίθεμα, η άρνηση ανάληψης μιας δέσμευσης ή η αίτηση πληροφοριών από τον γιατρό σας σχετικά με μια νέα θεραπεία. Το «αίτημά» σας θα μπορούσε να είναι να επισκεφτεί ένας συγγενής την ιστοσελίδα της MGFA για να μάθει περισσότερα για την ασθένειά σας ή να σας βοηθήσει ένας προϊστάμενος να βρείτε λύσεις για τον μετριασμό των δραστηριοτήτων που σας προκαλούν κόπωση. Η αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τη MG, η αφήγηση της ιστορίας σας και η διατύπωση των αναγκών σας είναι η υπεράσπιση με λίγα λόγια.
Η Λώρα είναι Διευθύντρια Λειτουργιών της MGFA. Αφού διαγνώστηκε με μυασθένεια gravis το 2019, η Λώρα έχει ξεκινήσει μια προσωπική και επαγγελματική αποστολή να βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με μυασθένεια gravis και σπάνιες παθήσεις μέσω της υπεράσπισης, της χάραξης πολιτικής και της έρευνας.