Πρόσφατα, η MGFA προσκλήθηκε να μιλήσει για την MG και το έργο μας πάνω σε αυτήν. Podcast "Φωνάξτε την Αγάπη". Φωνάξτε Αγάπη ευαισθητοποιεί το κοινό για τις σπάνιες ασθένειες αφηγούμενο ιστορίες παιδιών που έχουν προσβληθεί. Κάθε μήνα, παρουσιάζεται μια διαφορετική οικογένεια και μπλουζάκια που πωλούνται από τον οργανισμό υποστηρίζουν τα ιατρικά ταξίδια των παιδιών.
Τον Μάρτιο, η εκπομπή Go Shout Love παρουσίασε την Ελίζαμπεθ και τη Σάρλοτ, δύο κορίτσια που έπασχαν από μυασθένεια gravis και συστηματική αυτοφλεγμονώδη νόσο. Αυτός ο συνδυασμός ασθενειών είναι εξαιρετικά σπάνιος, ειδικά σε παιδιατρικούς ασθενείς.
Μερίντιθ Ο'Κόνορ, η Αντιπρόεδρος του MGFA για την εμπλοκή των ασθενών, την υπεράσπιση και την πολιτική, γνωρίζει κάτι για την παιδιατρική μυοσκελετική νόσο – η ίδια διαγνώστηκε σε ηλικία 13 ετών.
Στο podcast, συνομιλεί με τον Josh Veach, συν-σκηνοθέτη του Go Should Love, και Δρ. Τζόναθαν Στρόμπερ, διευθυντής της Νευρομυϊκής Κλινικής στο Παιδιατρικό Νοσοκομείο Benioff στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνια στο Σαν Φρανσίσκο. Συζητούν τη διάγνωση και τη θεραπεία της μυασθένειας των πνευμόνων σε παιδιατρικούς ασθενείς, πώς να υπερασπιστείτε τον εαυτό σας ή τα παιδιά σας και πώς να συνεργαστείτε καλύτερα με την ιατρική σας ομάδα.
Ακούστε το "115 – Stronger Together – A Close Look at Myasthenia Gravis" στο Spreaker.