Η MGFA προσκαλείται τακτικά να συμμετέχει σε συνέδρια, συνεδρίες και τοπικές εκδηλώσεις σε όλη τη χώρα και σε όλο τον κόσμο για να εκπροσωπήσει τις ανάγκες της κοινότητας της μυασθένειας gravis. Είτε πρόκειται για ένα συνέδριο ασθενών είτε για μια εκδήλωση με επίκεντρο την επιστήμη, είμαστε πάντα ενθουσιασμένοι που γνωρίζουμε νέους ανθρώπους και επικοινωνούμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με μυασθένεια gravis σε ένα ευρύτερο σύνολο υποστηρικτών.
Τον Οκτώβριο του 2023, η MGFA είχε την τιμή να λάβει πρόσκληση να συμμετάσχει στο Συμβουλευτικό Συμβούλιο INSPIRE, το οποίο διοργανώθηκε από τη διεθνή εταιρεία υγειονομικής περίθαλψης Roche, καθώς και στο Συνέδριο Ημέρας Κοινότητας Ασθενών MSMilan στο Μιλάνο της Ιταλίας. Η Συμβουλευτική Επιτροπή INSPIRE είναι μια συνεχής συνεργασία οργανισμών υπεράσπισης ασθενών από διάφορους τύπους σπάνιων ασθενειών που ξεκίνησε το 2022.
Στόχος του διοικητικού συμβουλίου είναι να σχεδιάσει στρατηγικές για την αύξηση της ευαισθητοποίησης σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες σε όλο τον κόσμο, δημιουργώντας παράλληλα ευκαιρίες συμμετοχής. Είχαμε τη μοναδική ευκαιρία να συναντηθούμε και να συνεργαστούμε με ηγέτες και ασθενείς από την Ευρωπαϊκή Ένωση για τη Μυασθένεια Gravis, καθώς και με οργανισμούς υπεράσπισης που επικεντρώνονται στη σκλήρυνση κατά πλάκας, τη νόσο των αντισωμάτων κατά της γλυκοπρωτεΐνης μυελίνης ολιγοδενδροκυττάρων (MOGAD), τη διαταραχή του φάσματος της οπτικής νευρομυελίτιδας και την αυτοάνοση εγκεφαλίτιδα. Αυτές οι αφοσιωμένες ομάδες είναι αφιερωμένες στις κοινότητες ασθενών τους και υπάρχουν τόσες πολλές συνέργειες μεταξύ του εξαιρετικού έργου που κάνουν και του τρόπου με τον οποίο βοηθάμε και ικανοποιούμε τις ανάγκες της κοινότητας των σπάνιων ασθενειών.
Τα αρχικά αποτελέσματα αυτής της συνάντησης περιλαμβάνουν ένα άρθρο γνώμης για τις σπάνιες ασθένειες, το οποίο θα στρέψει τη διεθνή προσοχή στον χώρο των σπάνιων ασθενειών και στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι υποστηρικτές τους σε καθημερινή βάση. Οι συλλογικές μας προσπάθειες θα οδηγήσουν επίσης σε μια διαδικτυακή πλατφόρμα που θα κατευθύνει τους ανθρώπους στο εκπαιδευτικό και υποστηρικτικό υλικό που παράγουμε για τις κοινότητες των ασθενών μας. Αυτό αποτελεί μια ακόμη διαδραστική μέθοδο εμπλοκής ανθρώπων σε όλο τον κόσμο και διασφάλισης ότι κατανοούν τις προκλήσεις, τα συμπτώματα, τις θεραπείες και τις ανάγκες διαχείρισης των ασθενών σε ολόκληρο τον χώρο της μυασθένειας gravis και σε ευρύτερες περιπτώσεις σπάνιων ασθενειών.
Είχαμε επίσης την ευκαιρία να παρουσιάσουμε τα Διαδικτυακή Κοινότητα MGFA στο διοικητικό συμβούλιο και να παρουσιάσουμε τις προσπάθειές μας να συγκεντρώσουμε και να εκπαιδεύσουμε την Κοινότητα Μυοσκελετικών Ασθενών μέσω μιας πλατφόρμας που είναι τόσο διαφορετική από έναν ιστότοπο ή έναν πίνακα ανακοινώσεων. Η Διαδικτυακή Κοινότητα μοιάζει με μια γειτονιά μικρών κτιρίων και κατασκευών που περιέχει αίθουσες, εκπαιδευτικό υλικό, ιατρικούς πόρους, αίθουσες συνομιλίας και βίντεο για να βοηθήσει τους ασθενείς με Μυοσκελετικές Ασθενείς και τους φροντιστές τους να λάβουν τις πληροφορίες που χρειάζονται για να διαχειριστούν τη Μυοσκελετική τους Ασθενεία. Ήμασταν πολύ ενθουσιασμένοι που παρουσιάσαμε αυτόν τον υπέροχο πόρο Μυοσκελετικών Ασθενών και επιδείξαμε ηγετική σκέψη στην υποστήριξη και την εκπαίδευση των ασθενών.
Τέλος, μας προσκάλεσαν στο συνέδριο MSMilan Patient Community Day – μια ακόμη μοναδική και εγκάρδια ευκαιρία για εμάς. Ήταν απλώς μια καταπληκτική ευκαιρία να ακούσουμε από ασθενείς, επαγγελματίες υγείας και ειδικούς υγείας για τις πολλές σωματικές και ψυχικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες καθημερινά. Η ώθηση δίνεται για την «υγεία του εγκεφάλου» και τις πολλές νευρολογικές ανάγκες που έχουν οι κοινότητές μας όταν αντιμετωπίζουν σπάνιες ασθένειες.
Η συζήτηση σε πάνελ ασθενών ήταν συγκινητική, δυνατή και εξαιρετικά σημαντική, και ήταν υπέροχο να βλέπεις αυτούς τους ομιλητές να ενδυναμώνουν τους εαυτούς τους μιλώντας για τις ασθένειές τους και για το πώς ζουν την καθημερινότητά τους. Μια τόσο εμπνευσμένη ομάδα ιστοριών – και πρωτοποριακή έρευνα τα επόμενα χρόνια.
Ευχαριστούμε τη Roche και τους φίλους μας στο Διοικητικό Συμβούλιο της INSPIRE που μας κάλεσαν να συμμετάσχουμε και να προσφέρουμε την εμπειρογνωμοσύνη και την ηγεσία μας για να βρούμε τρόπους να βελτιώσουμε τη ζωή όσων έχουν διαγνωστεί με σπάνιες ασθένειες.
Ο Michael Antonellis είναι Αντιπρόεδρος Παγκόσμιου Μάρκετινγκ και Επικοινωνίας της MGFA.
