Άρθρα MG

Αξιοποιώντας στο έπακρο τα ραντεβού σας στον γιατρό

Η Δρ. Heather Finlay-Morreale, MD, συμμετείχε μαζί μας στις 22 Φεβρουαρίου για να συζητήσουμε πώς να αξιοποιήσετε στο έπακρο τα ραντεβού σας με τον γιατρό. Η Δρ. Finlay-Morreale έχει επαγγελματική και προσωπική εμπειρία σε αυτό το θέμα. Είναι επίκουρη καθηγήτρια παιδιατρικής στην Ιατρική Σχολή Chan του Πανεπιστημίου της Μασαχουσέτης και πάσχει από διάφορες χρόνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της μυασθένειας gravis.

Για να ξεκινήσει το διαδικτυακό σεμινάριο, η Δρ. Finlay-Morreale μοιράστηκε το ταξίδι της μέχρι τη διάγνωση της μυοκαρδιοπάθειας και τις άλλες παθήσεις της, οι οποίες περιελάμβαναν πολλά «φυσιολογικά» αποτελέσματα εξετάσεων. Ανέπτυξε συμπτώματα μυοκαρδιοπάθειας στο κολέγιο, αλλά δεν διαγνώστηκε επίσημα με μυοκαρδιοπάθεια μέχρι το 2022.

Η Δρ. Φίνλεϊ-Μορεάλε έχει αλληλεπιδράσει πολύ με το ιατρικό σύστημα, με τρόπους που δεν ήταν πάντα θετικοί. Μίλησε για μια φορά που έκανε τεστ κοπώσεως και, αργότερα, δυσκολεύτηκε πολύ να κινηθεί και να αναπνεύσει. Πήγε μόνη της στα επείγοντα, όπου λιποθύμησε και συνέχισε να δυσκολεύεται να αναπνεύσει.

Αυτή ήταν η αρχή μιας δύσκολης ιατρικής εμπειρίας. Καθώς πάλευε να αναπνεύσει, μια νοσοκόμα της είπε: «Απλώς προσπάθησε περισσότερο να αναπνέεις φυσιολογικά». Ένιωθε ότι το προσωπικό των επειγόντων περιστατικών την αγνοούσε και της στερούσε την στοιχειώδη αξιοπρέπειά της.

«Αυτό το μήνυμα είναι τόσο απλό, κι όμως ξεχνιέται. Οι άνθρωποι που ζουν με την πάθηση είναι οι ειδικοί.»
– Michael J. Fox

Αυτή η εμπειρία την επηρέασε βαθιά και τώρα διδάσκει στους γιατρούς πώς να βελτιώνουν τις σχέσεις τους με τους ασθενείς. Η εμπειρία της ως άτομο που ζει με χρόνια ασθένεια και ως γιατρός τής δίνει μια μοναδική διορατικότητα και μια ώθηση για να κάνει αλλαγές.

Η Δρ. Finlay-Morreale μοιράστηκε συμβουλές για το πώς να έχετε θετικές αλληλεπιδράσεις με το ιατρικό σύστημα και πώς να αξιοποιήσετε στο έπακρο τον χρόνο που έχετε με τον γιατρό σας.

Πριν από το ραντεβού σας:

  • ΠροετοιμάστεΔημιουργήστε μια λίστα με τις ερωτήσεις και τους στόχους θεραπείας σας. Ετοιμάστε τυχόν φωτογραφίες ή βίντεο που θέλετε να μοιραστείτε. Χρησιμοποιήστε ένα ημερολόγιο ή την εφαρμογή Σημειώσεις στο τηλέφωνό σας για να παρακολουθείτε τις ερωτήσεις/σχόλια, ώστε να μην ξεχνάτε αν το ραντεβού σας απέχει εβδομάδες ή μήνες.
  • Κρατήστε μια λίστα με τα φάρμακά σας που παίρνετε τώρα και στο παρελθόν. Συμπεριλάβετε το γενόσημο φάρμακο και την εμπορική ονομασία που παίρνετε, ποια είναι η δόση σας, ποιος γιατρός το συνταγογραφεί και γιατί. Συμπεριλάβετε συμπληρώματα. Επίσης, κρατήστε μια λίστα με τις θεραπείες που δοκιμάσατε και δεν είχαν αποτέλεσμα. Αυτό βοηθά τον γιατρό σας να έχει μια πλήρη εικόνα της πάθησής σας και είναι επίσης χρήσιμο για ασφαλιστικούς σκοπούς.
  • Σκεφτείτε το ενδεχόμενο να δημιουργήσετε και να φέρετε μαζί σας ένα «βιογραφικό» με ιστορικό υγείας μιας σελίδας – τη διάγνωσή σας, τα φάρμακά σας, τις αλλεργίες σας, τις προηγούμενες επισκέψεις σας στο νοσοκομείο, το οικογενειακό ιστορικό σας και πιο σημαντικές πληροφορίες στις οποίες θέλετε να δώσει προσοχή ο γιατρός σας. Ενώ αυτές οι πληροφορίες πιθανότατα βρίσκονται στο ιατρικό σας αρχείο, συνήθως βρίσκονται ανάμεσα σε μια σειρά από άλλες σημειώσεις και αποτελέσματα εξετάσεων. Ένα «βιογραφικό σημείωμα» σάς επιτρέπει να επισημάνετε σημαντικά μέρη της πάθησής σας που θέλετε να γνωρίζει ο γιατρός σας. Μπορείτε να το μοιραστείτε με το ιατρείο εκ των προτέρων ή να το φέρετε στο ραντεβού σας.
  • Θυμηθείτε το δικαίωμά σας να φέρετε ένα άτομο υποστήριξης ή να ζητήσετε υπηρεσίες μετάφρασης, εάν χρειάζεστε.
  • Φέρτε μαζί σας τυχόν έντυπα που χρειάζεστε για να υπογράψει ένας γιατρός, όπως έντυπα FMLA για τον εργοδότη σας.
  • Προσπαθήστε να χαλαρώσετε την ημέρα της επίσκεψής σας ώστε να μπορείτε να διαχειριστείτε οποιοδήποτε άγχος μπορεί να έχετε σχετικά με την μετάβαση στο ραντεβού σας, τις εξετάσεις ή τα σχέδια στα εργαστήρια. Το άγχος μπορεί να επιδεινώσει τα συμπτώματα της μυασθένειας.

Όταν βρίσκεστε στο ραντεβού σας:

  • Δώστε στον γιατρό σας συγκεκριμένα, απτά παραδείγματα για το πώς ήταν η υγεία σας από την τελευταία σας επίσκεψη. Για παράδειγμα, μοιραστείτε τι μπορούσατε να κάνετε παλιά (να περπατήσετε στο πάρκο) σε σχέση με τι μπορείτε να κάνετε τώρα (να δυσκολεύεστε να περπατήσετε μέχρι το γραμματοκιβώτιο). Αυτό το βοηθά να κατανοήσει την κλίμακα των συμπτωμάτων σας και είναι πολύ πιο ξεκάθαρο από το να πείτε «Ήμουν πολύ κουρασμένος».
  • Φέρτε μερικές καλές ερωτήσεις. Οι συστάσεις της Δρ. Finlay-Morreale περιλαμβάνουν ερωτήσεις σχετικά με νέα φάρμακα (ποιες είναι οι παρενέργειες; Ποια εργαστηριακά τεστ ή παρακολούθηση απαιτούνται;) και σχετικά με εξετάσεις (τι σημαίνει ένα συγκεκριμένο αποτέλεσμα; Γιατί εκτελείται η εξέταση;).
  • Βεβαιωθείτε ότι ο γιατρός σας γνωρίζει νωρίς στο ραντεβού ότι έχετε ερωτήσεις για αυτόν ή αυτήν. Μην περιμένετε μέχρι να αγγίξουν το πόμολο της πόρτας, ετοιμαζόμενοι να φύγετε!
  • Ζητήστε τη γνώμη του γιατρού σας για το πότε να πάτε στα επείγοντα αντί να τηλεφωνήσετε στον πάροχο πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή στον εφημερεύοντα ιατρόΕάν υποφέρετε από κάποια έξαρση ή κρίση, θα χαρείτε που έχετε αυτές τις πληροφορίες. Ζητήστε τη γνώμη του γιατρού σχετικά με το ποιο ΤΕΠ κοντά σας είναι η καλύτερη επιλογή με βάση το ιστορικό υγείας σας. Για παράδειγμα, ορισμένες δομές μπορεί να μην έχουν νευρολόγο σε ετοιμότητα ανά πάσα στιγμή. Η ασφάλειά σας μπορεί επίσης να διαδραματίσει ρόλο στο ποιο ίδρυμα θα επιλέξετε για επείγουσα περίθαλψη.
  • Αν κάτι σας μπερδεύει, ζητήστε διευκρινίσεις!
  • Κλείστε το επόμενο ραντεβού σας και τυχόν εργαστηριακές εξετάσεις πριν φύγετε, ειδικά αν ταξιδεύετε για να επισκεφθείτε τον ειδικό σας.

Η παρουσίαση της Δρ. Finlay-Morreale αξίζει τον κόπο σας – απαντά επίσης σε ερωτήσεις των συμμετεχόντων και εμβαθύνει περισσότερο σε αυτό το θέμα. Δείτε την ηχογράφηση του διαδικτυακού σεμιναρίου παρακάτω.

Παρακολουθήστε άλλα διαδικτυακά σεμινάρια στο Σειρά διαδικτυακών σεμιναρίων ευεξίας στον ιστότοπό μας.