Μέλη της Ομάδας του Κονέκτικατ έξω από το Καπιτώλιο. Από αριστερά προς τα δεξιά: η Ρέιτσελ, ο Τζόναθαν, η Κέλι και εγώ.
Το 1995, σε ηλικία 10 ετών, διαγνώστηκα με συγγενή μυασθενικά σύνδρομα. Αυτή η διάγνωση τελικά με οδήγησε σε μια πορεία υπεράσπισης και ευαισθητοποίησης σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες. Μπορείτε να διαβάσετε την ιστορία μου σε αυτήν την ανάρτηση ιστολογίου.
Το 2019 παρακολούθησα την πρώτη μου Εβδομάδα Σπάνιων Παθήσεων στο Καπιτώλιο με τους Υπερασπιστές της Νομοθεσίας για τις Σπάνιες Παθήσεις (RDLA) του Ιδρύματος EveryLife. Μπόρεσα να παρευρεθώ και φέτος και θα ήθελα πολύ να μοιραστώ περισσότερα για το πώς είναι να είσαι υποστηρικτής των σπάνιων παθήσεων.
Η Εβδομάδα Σπάνιων Παθήσεων λαμβάνει χώρα στην Ουάσινγκτον, όπου ασθενείς, υποστηρικτές, επαγγελματίες υγείας, ερευνητές και υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής συναντώνται για να ευαισθητοποιήσουν το κοινό σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες και να υποστηρίξουν πολιτικές που υποστηρίζουν την έρευνα, τη θεραπεία και την πρόσβαση στη φροντίδα για άτομα με σπάνιες ασθένειες.
Κατά τη διάρκεια της Εβδομάδας Σπάνιων Παθήσεων στο Καπιτώλιο, οι συμμετέχοντες συμμετέχουν σε δραστηριότητες όπως συναντήσεις υπεράσπισης με μέλη του Κογκρέσου, εκπαιδευτικές εκδηλώσεις, ευκαιρίες δικτύωσης και εκστρατείες ευαισθητοποίησης. Στόχος της εκδήλωσης είναι να αναδείξει τις μοναδικές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες ασθένειες και να παροτρύνει τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής να αναλάβουν δράση για την αντιμετώπιση αυτών των προκλήσεων.
Το 2023 και το 2024, ήμουν συντονιστής ομάδας για το Κονέκτικατ, μαζί με την Κέλι Κονσιντάιν, μια άλλη σπάνια υπέρμαχος των ασθενών.
Η εβδομάδα ξεκίνησε την Κυριακή το βράδυ, 25 Φεβρουαρίου 2024, με δεξίωση κοκτέιλ και προβολή ντοκιμαντέρ, καθώς και με χρόνο για συναντήσεις με άλλους στο RDLA.
Η Δευτέρα ήταν μια γεμάτη μέρα συνεδρίων, όπου διάφοροι οργανισμοί και άτομα μοιράστηκαν έρευνες, ιστορίες και πρόσφατες ανακαλύψεις για την κοινότητα των σπάνιων. Συναντήσαμε επίσης την ομάδα μας από το Κονέκτικατ, και η Κέλι κι εγώ περάσαμε λίγο χρόνο με την ομάδα μας εξετάζοντας τα νομοθετικά μας ζητήματα και φροντίζοντας όλοι να νιώθουν άνετα να μιλήσουν και να μοιραστούν τη μοναδική τους ιστορία.
Η Τρίτη ήταν η Ημέρα του Λόφου και η ημέρα των λόμπι. Ήμασταν στο Λόφο από τις 11:00 π.μ. έως περίπου τις 3:30 μ.μ. Η ομάδα του Κονέκτικατ συναντήθηκε με τον γερουσιαστή Ρίτσαρντ Μπλούμενθαλ, τον βουλευτή Τζο Κόρτνεϊ, την βουλευτή Τζάνα Χέιζ, τον βουλευτή Κρις Μέρφι και τη βουλευτή Ρόζα ΝτεΛάουρο.
Όταν συναντιόμαστε σε αυτά τα αντίστοιχα γραφεία, συνήθως καταλήγουμε να συναντιόμαστε με τον Νομοθετικό Διευθυντή (ΝΔ) ή τον Νομοθετικό Βοηθό (ΝΒ). Ο ΝΔ/ΝΒ ακούει κάθε προσωπική σπάνια ιστορία από την ομάδα των υποστηρικτών, κρατά σημειώσεις και θέτει ερωτήσεις. Ζητάμε επίσης νομοθετικές ερωτήσεις.
Τι είναι ένα νομοθετικό ερώτημα; Αυτά είναι τα συγκεκριμένα θέματα που φέρνουμε στους εκπροσώπους μας. Ενδέχεται να τους ζητήσουμε να υποστηρίξουν νομοσχέδια ή να συμμετάσχουν στην Κογκρέσο για τις Σπάνιες Παθήσεις, εάν δεν συμμετέχουν ήδη. Φέτος, η ομάδα του Κονέκτικατ επικεντρώθηκε στον Νόμο για το Ασφαλές Βήμα και στον Νόμο για την Προστασία των Σπάνιων Παθήσεων. Τους ζητήσαμε επίσης να συμμετάσχουν στην Κογκρέσο για τις Σπάνιες Παθήσεις, εάν δεν συμμετέχουν ήδη.
Ο Νόμος περί Ασφαλούς Βήματος απαιτεί από ένα ομαδικό σχέδιο υγείας να θεσπίζει εξαίρεση από το πρωτόκολλο σταδιακής θεραπείας φαρμάκων σε συγκεκριμένες περιπτώσεις. Ένα πρωτόκολλο σταδιακής θεραπείας φαρμάκων θεσπίζει μια συγκεκριμένη ακολουθία στην οποία τα συνταγογραφούμενα φάρμακα καλύπτονται από ένα ομαδικό σχέδιο υγείας ή από έναν εκδότη ασφάλισης υγείας.
Ο νόμος PROTECT Rare Act θα επιτρέψει στο Medicare και το Medicaid να καλύπτουν το κόστος φαρμάκων ή θεραπειών που οι γιατροί πιστεύουν ότι θα ωφελήσουν τους ασθενείς τους, εάν είναι σκόπιμο, παρέχοντας ευελιξία στους Αμερικανούς που ζουν με σπάνιες ασθένειες.
Η Συμμαχία για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι μια ομάδα νομοθετών εντός ενός νομοθετικού σώματος που έχει συγκεκριμένο ενδιαφέρον για την υποστήριξη πολιτικών και νομοθεσίας που σχετίζονται με τις σπάνιες ασθένειες. Αυτές οι συμμαχίες συνήθως εργάζονται για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις σπάνιες ασθένειες, την υποστήριξη της χρηματοδότησης της έρευνας, τη βελτίωση της πρόσβασης στη θεραπεία και την περίθαλψη και την προώθηση πολιτικών που ωφελούν τα άτομα και τις οικογένειες που επηρεάζονται από σπάνιες ασθένειες. Φέρνοντας κοντά νομοθέτες με κοινό ενδιαφέρον για τις σπάνιες ασθένειες, αυτές οι συμμαχίες μπορούν να βοηθήσουν στην προώθηση πρωτοβουλιών που ενδέχεται να μην λαμβάνουν τόση προσοχή στις ευρύτερες νομοθετικές συζητήσεις.
Συμβουλευτικές ομάδες όπως αυτές είναι σημαντικές για να δώσουν φωνή σε όσους επηρεάζονται από σπάνιες ασθένειες και να προωθήσουν αλλαγές πολιτικής για την αντιμετώπιση των μοναδικών προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με αυτές τις παθήσεις. Το έργο των συμβουλευτικών ομάδων για τις σπάνιες ασθένειες μπορεί να οδηγήσει σε αυξημένη έρευνα, βελτιωμένες υπηρεσίες υγειονομικής περίθαλψης και καλύτερη υποστήριξη για τους ασθενείς και τις οικογένειες που αντιμετωπίζουν σπάνιες ασθένειες. Στόχος μας είναι να ενταχθούν στην συμβουλευτική ομάδα όσο το δυνατόν περισσότεροι νομοθέτες.
Η Εβδομάδα Σπάνιων Παθήσεων είναι ένα εκπληκτικό γεγονός για την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων και κάτι στο οποίο θα ενθάρρυνα και άλλους με σπάνιες παθήσεις να εξετάσουν το ενδεχόμενο συμμετοχής, είτε αυτοπροσώπως είτε διαδικτυακά. RDLA είναι το πρώτο σου βήμα. Είναι μια φανταστική ομάδα.
Λίγοι άνθρωποι γνωρίζουν τι είναι το συγγενές μυασθενικό σύνδρομο και η μυασθένεια gravis, αλλά με την υποστήριξη και την ευαισθητοποίηση, μπορούμε να φέρουμε περισσότερη γνώση στον κόσμο.
Μια ασθένεια μπορεί να είναι σπάνια, αλλά η ελπίδα δεν πρέπει να είναι. Όσο περιμένουμε μια θεραπεία, η ελπίδα θα επικρατήσει.
Συμμετέχετε! Αν θέλετε να υποστηρίξετε άτομα με μυασθένεια gravis και άλλα μυασθενικά σύνδρομα, επικοινωνήστε με την MGFA. Στείλτε μας email στη διεύθυνση mgfa@myasthenia.org. Αναχώρηση ο ιστότοπος για τους Νομοθετικούς Υπερασπιστές Σπάνιων Παθήσεων (RDLA) για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την εγγραφή.