Ονομάζομαι Ματ Μπόρνσταϊν και είμαι ενθουσιασμένος που θα προεδρεύσω του MG Walk 2024 της MGFA στη Νέα Υόρκη στις 21 Σεπτεμβρίου. Αυτή η εκδήλωση συγκεντρώνει την κοινότητα των MG για να συγκεντρώσει κρίσιμα κεφάλαια για την έρευνα για τη MG, καθώς και πόρους εκπαίδευσης και υποστήριξης για όσους επηρεάζονται από τη MG.
Θα ήθελα να σας πω πώς το ταξίδι μου με τη μυασθένεια gravis με έφερε εδώ.
Διαγνώστηκα με γενικευμένη μυασθένεια gravis το 2011 και, όπως και πολλοί άλλοι με μυασθένεια, οι καθημερινές μου δραστηριότητες έγιναν εξαιρετικά δύσκολες. Όλη μου η ζωή άλλαξε από τη μια μέρα στην άλλη.
Το 2018, μέσω του MGFA, μπόρεσα να συναντήσω την τοπική ομάδα της Νέας Υόρκης που συναντιόταν μία φορά τον μήνα για να μιλήσουν για τη ζωή τους με τον MG.
Εμπνευσμένος από την υποστήριξη που έλαβα, τέσσερα χρόνια αργότερα έγινα φίλος του MG. Αυτό το πρόγραμμα με συνδέει με νεοδιαγνωσμένους ασθενείς που είναι εξίσου φοβισμένοι και μπερδεμένοι με όλους μας την πρώτη φορά που ακούμε τις λέξεις «μυασθένεια gravis».
Συνδέοντας αυτούς τους νέους ασθενείς, είμαι σε θέση να προσφέρω καθοδήγηση και πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια. Μπορώ να συνδέσω ανθρώπους σε όλη τη χώρα με ομάδες υποστήριξης και άλλους πόρους στην περιοχή τους.
Το 2019, η MGFA πραγματοποίησε την τελευταία της MG Walk στη Νέα Υόρκη. Γνώρισα ασθενείς, τους φίλους τους και τις οικογένειές τους που ήταν εκεί για να υποστηρίξουν την κοινότητά μας. Θυμάμαι ότι ήταν μια τόσο ικανοποιητική, όμορφη και ηλιόλουστη μέρα.
Δυστυχώς, λόγω της Covid, έχουμε πάρει μερικά χρόνια άδεια και το 2024 θα είναι το πρώτο μας MG Walk από την πανδημία. Χάρηκα πολύ που μου δόθηκε η ευκαιρία να είμαι ο πρόεδρος του MG Walk του 2024 στη Νέα Υόρκη.
Η συγκέντρωση χρημάτων είναι ζωτικής σημασίας για τις σπάνιες ασθένειες, καθώς μπορεί να ανοίξει δρόμους σε νέες θεραπευτικές επιλογές.
Έχετε παρατηρήσει κάποιες νέες διαφημίσεις για τη μυασθένεια gravis; Μήπως ο γιατρός σας ήθελε να μιλήσει μαζί σας για νέες θεραπείες; Έχετε ακούσει για προγράμματα όπως το MG Friends και τις Εκθέσεις Κοινοτικής Υγείας του MGFA;
Καθένα από αυτά είναι αποτέλεσμα επιτυχημένης συγκέντρωσης χρημάτων. Τα άτομα που ζουν με μυασθένεια gravis βρίσκονται σε καλύτερη θέση για να αντιμετωπίσουν αυτήν την ασθένεια από ό,τι ήμουν εγώ πριν από 13 χρόνια, χάρη στους πόρους που έχουμε στη διάθεσή μας τώρα.
Είναι πιο σημαντικό από ποτέ να επανεκκινήσουμε το MG Walk. Είμαστε πιο κοντά από ποτέ σε έναν κόσμο χωρίς MG. Αλλά για να φτάσουμε εκεί, σας χρειαζόμαστε.
Το 2011, ξεκίνησα τη ζωή μου ως ασθενής με μυασθένεια gravis. Βρίσκομαι εδώ σήμερα ως ένα πιο δυνατό και υγιές άτομο χάρη στις ιατρικές εξελίξεις που έχουν σημειωθεί στην κοινότητα της μυασθένειας όλα αυτά τα χρόνια. Τα δώρα και η υποστήριξή σας έχουν σημασία. Ελάτε μαζί μας φέτος καθώς περπατάμε για ελπίδα, ευαισθητοποίηση και θεραπεία.
Ελπίζω να σε δω στη Νέα Υόρκη ή να μπορέσεις να παρακολουθήσεις έναν από τους άλλους MG Walks φέτος στη Βοστώνη ή την Τάμπα!
Μάθετε περισσότερες πληροφορίες και εγγραφείτε στο myasthenia.org/Εκδηλώσεις/MG-Walk.