Διαγνώστηκα με μυασθένεια gravis ως έφηβος. Το θυμάμαι σαν να ήταν χθες...
Ήμουν 15 χρονών και παρακολουθούσα την καλοκαιρινή κατασκήνωση μπάντας, μαθαίνοντας σημαίες. Ένα πρωί, αφού έπλυνα τα μαλλιά μου το προηγούμενο βράδυ, ανέπτυξα διπλή όραση και το δεξί μου μάτι ήταν ανεξέλεγκτο. Μία από τις μαμάδες πρότεινε ένα επίθεμα ματιού. Επειδή έπρεπε να «φοράμε» τις σημαίες μας όλη μέρα, τύλιξα τις δικές μου γύρω από το κεφάλι μου, κερδίζοντας το παρατσούκλι «Περπατώντας Τραυματισμένη». Όλοι φοβήθηκαν πολύ, αλλά ποτέ δεν μου πέρασε από το μυαλό ότι δεν ήταν μεμονωμένο περιστατικό. Απλώς το ξεγέλασα (η συνηθισμένη μου προεπιλογή) και συνέχισα να προχωράω.
Δεν είχα ιδέα ότι είχε χτυπήσει το κουδούνι και ότι η ΜΓ είχε ξυπνήσει μέσα μου. Τι προκάλεσε το κουδούνι; Το άγχος του θανάτου της μητέρας μου πριν από τρία χρόνια; Ο θάνατος της γιαγιάς μου και το σοκ που ένιωσα όταν τη βρήκα; Ο ξαναπαντρεύτηκε ο μπαμπάς μου και το φρικτό καθημερινό τραύμα που μου προκαλούσε η μητριά μου (την οποία αποκαλούσα Θετό Τέρας) και τα τρία παιδιά της; Κανείς δεν θα το μάθει ποτέ. Αλλά μέσα σε όλα αυτά, έκανα αυτό που έκανα πάντα - συνέχισα να προχωράω μπροστά.
Όταν γύρισα σπίτι από την κατασκήνωση, η υγεία μου επιδεινώθηκε σταθερά.
Άρχισα να χάνω βάρος επειδή ήμουν πολύ εξαντλημένη για να φάω. Δούλευα λιγότερες ώρες στη δουλειά μου επειδή η ποδηλασία δύο μιλίων πριν και μετά τη βάρδιά μου ήταν πάρα πολύ. Η ομιλία μου άρχισε να μπερδεύεται. Έριχνα τα πάντα κάτω.
Μια μέρα έπεσα σε έναν αγώνα ποδοσφαίρου και όλοι μου φώναζαν να σηκωθώ, αλλά εγώ δεν μπορούσα – ένας γονέας με έβγαλε έξω από το γήπεδο καθώς η μπάντα συνέχιζε την παράσταση στο ημίχρονο.
Τελικά, ο μπαμπάς μου με πήγε στον παιδίατρό μου, ο οποίος με παρέπεμψε σε έναν τοπικό νευρολόγο. Σκέφτηκε ότι η μυασθένεια ήταν μια πιθανότητα, αλλά με κοίταξε με απορία και είπε: «Α, το αμφιβάλλω όμως, επειδή είσαι μαύρη και κορίτσι, και αυτή (η μυασθένεια) συμβαίνει μόνο σε μεγαλύτερους, λευκούς άνδρες. Αλλά πάρε αυτό το χάπι όταν νιώθεις κουρασμένη και δες αν θα λειτουργήσει». Ήταν το Μεστινόν, φυσικά. Λόγω του υπερβολικού κόστους, πήρα μόνο 30 χάπια, τα οποία έπαιρνα όταν ήμουν κουρασμένη - το βράδυ. Όχι μόνο δεν είχε αποτέλεσμα για μένα - με έκανε να νιώθω άρρωστη. Σταμάτησα να τρώω λόγω φρικτού πόνου στο στομάχι και εξάντλησης.
Όλα άρχισαν να χειροτερεύουν από εκεί και πέρα. Έχασα την ικανότητα να παίζω βιολί και από δεύτερος σε θέση πρώτου βιολιού έπεσα στον τελευταίο σε θέση τρίτου βιολιού (γνωστός και ως «ήρθες, οπότε σου δώσαμε μια θέση»). Έπρεπε να ακουμπάω τους αγκώνες μου στο περβάζι του παραθύρου στο ντους για να πλένω το πάνω μέρος του σώματός μου. Ντυνόμουν το βράδυ και κοιμόμουν με τα ρούχα μου επειδή το πρωί ήμουν πολύ αδύναμη για να δέσω το τζιν μου ή το σουτιέν μου. Σκόνταφτα στο λεωφορείο το πρωί επειδή το σκαλοπάτι ήταν πολύ ψηλό (προς μεγάλη διασκέδαση του οδηγού του λεωφορείου μου). Δεν μπορούσα να κρατήσω το κεφάλι μου ψηλά, να δω ευθεία, να ανέβω σκάλες, να μιλήσω σωστά. Φίλοι μου από το δημοτικό υπέθεταν ότι πειραματιζόμουν με ναρκωτικά, αλλά γνωρίζοντας ότι μοιραζόμουν τα ΠΑΝΤΑ μαζί τους, ήταν απλώς σταθεροί και υποστηρικτικοί και ποτέ δεν μου επεσήμαναν την προφανή απώλεια βάρους και τις αλλαγές.
Το πρωί της πρώτης μου πραγματικής κρίσης, μου ανατέθηκε να εκφωνήσω μια ομιλία στο μάθημα ορθογραφίας. Δεν μπορούσα να κρατήσω το κεφάλι μου ψηλά, έτρεχαν τα σάλια μου, δεν μπορούσα να αρθρώσω, κάτι που έκανε τον δάσκαλό μου να με επιπλήξει μπροστά σε όλους.
Πήγα στο ντουλάπι μου και ξαφνικά δεν μπορούσα να αναπνεύσω. Μία από τις πιο στενές μου φίλες, η Ρίτα, με ρώτησε τι συνέβαινε. Δεν μπορούσα να αρθρώσω λέξεις και έλεγα συνέχεια «Δεν μπορώ να αναπνεύσω». Με πήγε γρήγορα στο γραφείο και το σχολείο κάλεσε ασθενοφόρο για να με μεταφέρει στο τοπικό μας νοσοκομείο.
Θυμάμαι ακόμα να βλέπω το κτίριο να μικραίνει όλο και περισσότερο καθώς ο διασώστης έβαζε έναν ορό στο χέρι μου. Στο νοσοκομείο, μου έκαναν ένα τεστ Tensilon, ενώ περίμεναν να εμφανιστεί ο μπαμπάς μου. Επειδή κανείς δεν ήξερε πραγματικά πώς να χειριστεί την «πιθανή μυοσκελετική ίνωση», έδωσαν εντολή στον μπαμπά μου να με πάει στο Παιδιατρικό Κέντρο Johns Hopkins2, όπου υπήρχαν παιδιατρικοί νευρομυϊκοί ειδικοί.
Θυμάμαι τη συνάντηση Δρ. Ντάνιελ Ντράχμαν (έναν πρωτοπόρο νευρομυϊκό ειδικό, του οποίου η έρευνα παρείχε κρίσιμες πρώιμες γνώσεις για το πώς λειτουργεί η MG) στον Παιδικό Ζωολογικό Κήπο του λόμπι. Τον τρομοκρατούσα - υψωνόταν από πάνω μου και είχε μια βαθιά, βροντερή φωνή. Μου είπε να κάνω λυγίσματα γονάτων, παρά το γεγονός ότι μετά βίας μπορούσα να σταθώ, πόσο μάλλον να σκύψω και να σηκωθώ!
Μιλούσε με τον μπαμπά μου και ξαφνικά φώναξε: «Πρέπει να εισαχθεί αλλιώς θα πεθάνει! Έχει περάσει κρίση μυοκαρδιοπάθειας!»
Καθώς γονάτισα στο πάτωμα, καταστρώνοντας ένα σχέδιο για να σταθώ όρθιος, άρχισα να κοιτάζω γύρω μου για ποιον μιλούσαν. ΣΙΓΟΥΡΑ δεν επρόκειτο να πεθάνω, οπότε έπρεπε να υπάρχει κάποιος άλλος στον ζωολογικό κήπο εκτός από τα λούτρινα ζωάκια για τα οποία μιλούσαν...
Νοσηλευτήκαμε για τρεις εβδομάδες. Μου έδωσαν 180 mg πρεδνιζόνης ημερησίως, αύξησαν τη δόση του Mestinon και μου έκαναν περιφερική πλασμαφαίρεση δύο φορές την εβδομάδα. Η αδερφή μου ερχόταν μαζί μου για τις θεραπείες, κλαίγοντας πιο δυνατά από εμένα κάθε φορά που μου έβαζαν τις βελόνες.
Ήμουν καλά για περίπου ένα μήνα, ζώντας με τη φίλη μου τη Χόουπ λόγω της κατάστασης στο σπίτι μου. Η μητέρα της ήταν νοσοκόμα και εγώ ήμουν καλά μέχρι αμέσως μετά την επιστροφή. Ξαφνικά, την εβδομάδα πριν από το Halloween, έπαθα πνευμονία και με πήγαν πίσω στο Παιδικό Κέντρο Χόπκινς. Ήμουν πολύ άρρωστη για να έχω δικό μου δωμάτιο και χρειαζόμουν παρακολούθηση - στο δωμάτιο με όλα τα μωρά.
Αυτή η κρίση ήταν πολύ χειρότερη από την προηγούμενη. Κατέβαινα την κατηφόρα με 90 μίλια/ώρα. Η ιατρική μου ομάδα ήθελε να μου κάνει εξέταση αερίων αίματος, την οποία αρνήθηκα ευγενικά. Ήξερα ότι θα ήταν φρικτά επώδυνη, και ο μπαμπάς και η θεία μου είχαν επισκεφτεί την προηγούμενη μέρα για να με ελέγξουν. Η ιατρική ομάδα μού είπε ότι μπορούσα να πάρω μια μπάρα Snickers αν επέτρεπα την αναρρόφηση. Είχα χάσει βάρος περίπου 110 κιλά μέχρι τότε και ήξερα ότι μπορούσα να φάω γλυκά, αφού δεν απαιτούσαν πραγματικά μάσημα.
Είτε η επώδυνη αιμοληψία είτε το σάκχαρο με σόκαραν. Θυμάμαι ότι με άρπαζαν καθώς με πήγαιναν εσπευσμένα στο NCCU Ενηλίκων, τις φωτογραφίες από τα μαθήματα ειδικευόμενων Νευρολογίας προηγούμενων ετών να με παρακολουθούν σε ασπρόμαυρη σιωπή καθώς η ομάδα με πήγαινε βιαστικά σε ένα δωμάτιο για να με διασωληνώσει. Θυμάμαι τον ήχο του κροτάλισμα καθώς έσπασαν τη δεξιά πλευρά της μύτης μου κατά τη ρινική διασωλήνωση.
Ξύπνησα δεμένος, με γραμμές και σωλήνες παντού, ανίκανος να μιλήσω και για πρώτη φορά, φοβισμένος.
Μισούσα τον αναπνευστήρα και γρήγορα κατάλαβα ότι αν δούλευα πιο σκληρά από όσο δούλευε, θα χτυπούσε συναγερμός και θα τον απενεργοποίησαν. Η νοσοκόμα μου, η Μάρτι, με καθησύχασε αμέσως: «Εντάξει, Κολοκύθα - θα σε φροντίσουμε».
Κατέληξα να υποβληθώ σε ανοιχτή θυμεκτομή στέρνου. Δυστυχώς, υπέστησα σοβαρή οστική λοίμωξη, η οποία οδήγησε στην αφαίρεση μεγάλου μέρους του στέρνου μου. Έμαθα πώς να κάνω τις δικές μου αποστειρωμένες αλλαγές επιδέσμων από υγρή σε στεγνή αμέσως μόλις μου το επέτρεπαν. Τουλάχιστον μπορούσα να ελέγξω την ποσότητα του πόνου που έπρεπε να υπομένω.
Λόγω της σοβαρότητας του τραύματος, έκανα την πρώτη χειρουργική επέμβαση με πωματισμό στέρνου σε παιδί στο Hopkins, με μια ομάδα πλαστικών και ορθοπεδικών χειρουργών.
Θυμάμαι να έρχονται στο δωμάτιό μου για πρωινές βόλτες, να ανάβουν τα φώτα και να βλέπουν 20 αγνώστους γύρω από το κρεβάτι μου. Σκεφτόμουν: «Όλοι αυτοί οι άνθρωποι με έχουν δει γυμνή και έχω φιλήσει μόνο δύο αγόρια στη ζωή μου!» Ήμουν παιδί στη μονάδα ενηλίκων και κανείς δεν σκεφτόταν τις ανάγκες της έφηβης. Μισούσα να είμαι στο δωμάτιό μου και ενδιαφερόμουν για το τι έκαναν οι νοσοκόμες και ήθελα να βοηθήσω. Αφού έφυγαν οι καθηγητές μου και τελείωσα τις εργασίες μου, βοηθούσα τις νοσοκόμες στη μονάδα με διοικητικές δουλειές, όπως το σφράγισμα ετικετών ασθενών και την αρχειοθέτηση χαρτών (αυτό ήταν πριν από το HIPPA!).
Πήρα εξιτήριο για τον μπαμπά μου και το θετό μου τέρας λίγο μετά το πάρτι των 16ων γενεθλίων μου στο νοσοκομείο. Αποφασισμένη να αποφοιτήσω εγκαίρως, παρακολούθησα τόσο το νυχτερινό όσο και το θερινό σχολείο. Δεν μου πέρασε καν από το μυαλό ότι δεν θα τελείωνα το λύκειο μαζί με τους φίλους μου. Με δέχτηκαν στο Πανεπιστήμιο Drexel, στο Virginia Tech, στο North Carolinda A&T, και έλαβα πλήρη υποτροφία για το Coppin State College (τώρα Πανεπιστήμιο).
Έγινα Πρόεδρος της Φοιτητικής Συγκλήτου, αποφοίτησα με άριστα και άρχισα να εργάζομαι στην ιατρική έρευνα και ως φλεβοτόμος. Ένας από τους γιατρούς με τους οποίους συνεργάστηκα μου έγραψε μια επιστολή συστήνοντάς με για σχολή νοσηλευτικής. Δύο χρόνια αργότερα, απέκτησα πτυχίο Bachelor of Science (BSN). Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, ήμουν παντρεμένος, διαζευγμένος και διαχειριζόμουν το τρενάκι του λούνα παρκ MG που δεν φαινόταν να σταματάει ποτέ.
Παραδόξως, η ζωή έκλεισε τον κύκλο της – κατέληξα πίσω στο Johns Hopkins ως νοσοκόμα χειρουργείου στη Νευροχειρουργική και την Ορθοσπονδυλική Χειρουργική. Πολλοί «νέοι» συνάδελφοι (θεραπευόμενοι ιατροί που κάποτε ήταν ειδικευόμενοι ιατροί μου) με ρωτούσαν συνέχεια: «Δεν σε ξέρω;»
Τελικά, η Δρ. Λόρελ Μουρ με αναγνώρισε. Με αγκάλιασε σφιχτά και είπε: «Πάντα αναρωτιόμασταν τι σου συνέβη! Ξέραμε ότι θα γινόμουν νοσοκόμα!» Ήταν πάντα ωραίο να πηγαίνω στο NCCU και να χαιρετάω τους συναδέλφους μου που ήταν εκεί για μένα όταν κανείς άλλος δεν ήταν.
Μια μέρα, κατά τη διάρκεια της χειρουργικής επέμβασης, ένας νευροχειρουργός μού σχολίασε: «Σε θυμάμαι! Ξέρεις ότι είσαι μεγάλος όταν οι ασθενείς σου γίνονται συνάδελφοί σου». Ακόμα και ενώ φορούσε μάσκα, μπορούσα να καταλάβω ότι χαμογελούσε.
Βρήκα τον δρόμο μου πίσω στην ιατρική έρευνα επειδή πάντα ήμουν «αυτός ο ασθενής». Πάντα έκανα έρευνα για τα νέα μου φάρμακα. Έπρεπε να ξέρω τα πάντα, όλες τις επιλογές μου και αν το πώς ένιωθα ήταν παρενέργεια.
Καμία φαρμακευτική αγωγή ή θεραπεία δεν είχε αποτέλεσμα για μένα για τόσα χρόνια. Είχα αποδεχτεί ότι επρόκειτο απλώς για μυοσκελετική δυσλειτουργία, μέχρι που πήγα στο Πανεπιστήμιο του Μέριλαντ και γνώρισα τη Δρ. Charlene Hafer-Macko. Καθώς εργαζόμουν εκεί σε ένα ερευνητικό πρόγραμμα, θυμάμαι ότι ήμουν εξαντλημένη, ακουμπώντας το κεφάλι μου στα σταυρωμένα μου χέρια καθώς εκείνη έκανε την κατάποση μου. Με ρώτησε: «Πότε ήταν η τελευταία φορά που ένιωσες φυσιολογικά;»
Ήμουν σοκαρισμένος. Δεν ήταν «φυσιολογικό» το πώς ένιωθα; Ήταν δυνατόν να ένιωθα καλύτερα; Με έβαλε αμέσως σε μια αγωγή πλασμαφαίρεσης ακολουθούμενη από εγχύσεις ενδοφλέβιας ανοσοσφαιρίνης (IVIG). Τα πήγα καλά για τρία χρόνια, προτού αναγκαστώ να διακόψω την καριέρα μου καθώς η μυοκαρδιοπάθεια προχωρούσε, το βάρος μου εκτοξευόταν στα ύψη, ήμουν διαβητικός, εξαρτώμενος από το οξυγόνο και δεν είχα ποιότητα ζωής.
Στα 40ά μου γενέθλια, έριξα έναν θρόμβο αίματος και διασωληνώθηκα επειγόντως. Δεν έχω ιδέα τι συνέβη τις τρεις ημέρες πριν από την κρίση, ούτε κατά τη διάρκεια της διασωλήνωσής μου, καθώς τώρα οι ασθενείς κοιμούνται όσο βρίσκονται στον αναπνευστήρα. Οι γιατροί μου αποφάσισαν να αλλάξουν τη θεραπεία μου σε Ριτουξάνη (ριτουξιμάμπη, μια θεραπεία με μονοκλωνικά αντισώματα που συχνά λειτουργεί καλά για ασθενείς με MuSK-θετικούς όπως εγώ). Ήταν η μόνη θεραπεία που λειτούργησε ποτέ για μένα, όπου νιώθω «φυσιολογικά».
Μπόρεσα να συνεχίσω την καριέρα μου ως νοσηλεύτρια το 2022 και έκανα την τελευταία μου έγχυση τον Οκτώβριο του 2023, με εξετάσεις κάθε τρεις μήνες και χωρίς προγραμματισμένες εγχύσεις.
Η ιατρική έρευνα με έχει διδάξει ότι είμαι ταυτόχρονα περίεργος και υπέρμαχος. Μου αρέσει να δουλεύω με ασθενείς που αισθάνονται ότι το ιατρικό σύστημα ιστορικά εργάζεται εναντίον τους. Στόχος μου είναι να τους βοηθήσω να καταλάβουν ότι δεν είναι όλοι εκτός ελέγχου, τραυματίζοντας ασθενείς ή κάνοντας όνομα για τον εαυτό τους. Ο απώτερος στόχος είναι να βοηθήσουμε να γίνει ο κόσμος ένα καλύτερο μέρος από ό,τι τον βρήκαμε. Είναι εντάξει να δωρίσετε ένα όργανο ή να συμμετάσχετε σε μια κλινική δοκιμή. Και χωρίς οι άνθρωποι να είναι αρκετά γενναίοι για να προσπαθήσουν, δεν υπάρχει πραγματικά καμία ελπίδα να βοηθήσουμε άλλους που αναζητούν βοήθεια στο δικό τους ταξίδι στο δικό μας μονοπάτι.
Επειδή ποτέ δεν αποθαρρύνθηκα από τη μαμά μου ούτε μου έλεγε τι δεν μπορούσα να κάνω ή να είμαι, ποτέ δεν μου πέρασε από το μυαλό ότι δεν θα επιβίωνα την πρώτη φορά που χτύπησε το κουδούνι της MG. Έχω μάθει να ζω τη ζωή μου εκτιμώντας όσους με βοήθησαν και όσους δεν επέζησαν. Κάνω πράγματα που με κάνουν να νιώθω καλύτερα - όπως άσκηση, ενυδάτωση, διατήρηση του μυαλού μου ενεργού και προστασία με μάσκες και ετήσιους εμβολιασμούς. Έμαθα ότι η διατροφή έχει σημασία, σταματώντας τον κύκλο του «Νιώθω κούραση -> πίνω ένα αναψυκτικό/τρώω γλυκά -> κοιμάμαι -> νιώθω κούραση -> επαναλαμβάνω». Κατάλαβα ποιες τροφές προκαλούν μυασθένεια και τι με κάνει να νιώθω καλύτερα. Αποφάσισα ότι ήμουν σημαντική. Έχω χάσει πολύ βάρος και δεν είμαι πλέον ινσουλινοεξαρτώμενος διαβητικός ούτε χρειάζομαι συνεχή οξυγόνο. Σίγουρα μου παίρνει χρόνο να συνηθίσω τις αλλαγές, αλλά αυτή είναι μια καλή αλλαγή.
Πάντα λέω, «Δεν απογοητεύομαι - είμαι αποφασισμένος». Η σπάνια ασθένεια είναι ύπουλη και σε αφήνει να πέσεις στην παγίδα της κατάθλιψης και της απελπισίας. Το να έχεις μια σπάνια ασθένεια δεν είναι εισιτήριο για να την αφήσεις πίσω σου - είναι η ευκαιρία να την ξεπεράσεις. Μου είπαν ότι δεν θα ζούσα ποτέ ούτε έναν μήνα, δεν θα αποφοιτούσα από το λύκειο, δεν θα αποφοιτούσα από το κολέγιο, δεν θα περπατούσα χωρίς σιδεράκια ή δεν θα χρησιμοποιούσα αναπηρικό καροτσάκι, δεν θα οδηγούσα αυτοκίνητο, δεν θα ταξίδευα. Προσπαθώ να βρω έναν τρόπο να παρακάμψω τους περιορισμούς που γνωρίζω για να ζήσω την καλύτερη ζωή μου. Ενώ υπάρχουν κάποιοι περιορισμοί στη σπάνια ασθένεια και δεν θέλεις να πληγώσεις τον εαυτό σου, ΕΣΥ είσαι ο καλύτερος συνήγορός σου και η φωνή του πώς νιώθεις.
Μόλις γιόρτασα την 50ή μου περιπλάνηση γύρω από τον ήλιο λίγες μέρες πριν από τη δημοσίευση αυτού. Φέτος θέλω πραγματικά να γιορτάσω τη ζωή προς τιμήν του Ρόνι και της Παμ που δεν κατάφεραν να πουν τις ιστορίες τους για τη Μυϊκή Δύναμη. Σχεδιάζω το βιβλίο "50 πράγματα που πρέπει να κάνω όσο είμαι 50" προς τιμήν των γενεθλίων που μόλις επέζησα πριν από μια δεκαετία. Μοιράζομαι την ιστορία μου για τη Μυϊκή Δύναμη εδώ, για την πρώτη που θα μπορέσω να διαγράψω. Σας ευχαριστώ που διαβάσατε και που είστε μέρος του ταξιδιού μου.