Πρόσφατα, μια γυναίκα που πάσχει από μυασθένεια gravis επικοινώνησε μαζί μας για να μας πει πώς ένα κέντρο έκτακτης ανάγκης MGFA της έσωσε τη ζωή.
Δυσκολευόταν να αναπνεύσει και το αναγνώρισε ως Κρίση MGΤηλεφώνησε στο 911 για άμεση βοήθεια. Όταν έφτασαν οι διασώστες, δεν μπορούσε να μιλήσει καθαρά για να εξηγήσει τι συνέβαινε. Αλλά είχε την ένδειξη MGFA «Διαχείριση έκτακτης ανάγκης για μυασθένεια gravis” φυλλάδιο για επείγοντες ιατρούς και επαγγελματίες υγείας.
Παρείχε αυτό το φυλλάδιο στους τεχνικούς έκτακτης ανάγκης, οι οποίοι χρησιμοποίησαν τις πληροφορίες για να την αξιολογήσουν κατάλληλα, να παράσχουν αρχική υποστήριξη αναπνοής μέσω μη επεμβατικού αναπνευστήρα και να μοιραστούν τις ιατρικές της ανάγκες με το Τμήμα Επειγόντων Περιστατικών.
Η ασθενής ανέφερε ότι ένιωσε ότι αυτή η έγκαιρη, κατάλληλη παρέμβαση τη βοήθησε να αποφύγει τη διασωλήνωση, η οποία ήταν λιγότερο τραυματική για αυτήν και τη βοήθησε να ανακάμψει από την κρίση της πιο εύκολα.
Η προετοιμασία για ένα επείγον περιστατικό μυοκαρδιοπάθειας (MG) απαιτεί κάποια προετοιμασία, αλλά αποτελεί σημαντικό μέρος του σχεδίου φροντίδας σας.
Γνωρίστε τα σημάδια μιας κρίσης MG. Μια μυασθενική κρίση εμφανίζεται όταν οι αναπνευστικοί μύες εξασθενούν πολύ για να μετακινήσουν αρκετό αέρα μέσα και έξω από τους πνεύμονες. Δεν θα μπορείτε να αναπνεύσετε και θα χρησιμοποιηθεί μια συσκευή (αναπνευστήρας) για να βοηθήσει. Η συσκευή μπορεί να το κάνει αυτό μέσω ενός σωλήνα στον αεραγωγό (ενδοτραχειακή διασωλήνωση) ή μιας εφαρμοστής μάσκας στο πρόσωπο (BiPAP). Η μυασθενική κρίση περιλαμβάνει τους αναπνευστικούς μύες, επομένως διαφέρει από μια έξαρση μυασθενικής μυασθένειας (έξαρση).
Η έξαρση ή επιδείνωση της μυασθένειας περιγράφει μια περίοδο κατά την οποία έχετε αδυναμία σε ορισμένους ή όλους τους μύες του σώματός σας, αλλά δεν χρειάζεστε βοήθεια για να αναπνεύσετε. Οι εξάρσεις της μυασθένειας ποικίλλουν από άτομο σε άτομο, αλλά μπορεί να περιλαμβάνουν επιδείνωση της διπλωπίας, ασαφή ομιλία, αυξημένη αδυναμία στα χέρια, πτώση, ασταθές περπάτημα και δυσκολία στην κατάποση.
Πολλοί μύες σε όλο το σώμα μπορεί να αποδυναμωθούν κατά τη διάρκεια μιας έξαρσης μυασθένειας, αλλά η μυασθενική κρίση αναφέρεται συγκεκριμένα σε σοβαρή, δυνητικά απειλητική για τη ζωή αδυναμία των αναπνευστικών μυών. Η μυασθενική κρίση συνήθως αναπτύσσεται μετά από ημέρες έως εβδομάδες επιδείνωσης των συμπτωμάτων. Σπάνια, η μυασθενική κρίση μπορεί να αναπτυχθεί πιο γρήγορα. Είναι σημαντικό να αναζητήσετε αμέσως ιατρική φροντίδα όταν υπάρχουν συμπτώματα πιθανής μυασθένειας.
Σκεφτείτε πώς μπορείτε να λάβετε ιατρική βοήθεια εάν έχετε πρόβλημα με την ομιλία. Αν βρίσκεστε στις Ηνωμένες Πολιτείες, είναι πάντα καλύτερο να καλέσετε το 911 εάν πιστεύετε ότι αντιμετωπίζετε ιατρικό πρόβλημα. Ωστόσο, κατά τη διάρκεια μιας κρίσης μυασθένειας, μπορεί να είναι δύσκολο να επικοινωνήσετε τι συμβαίνει. Όταν δυσκολεύεστε να αναπνεύσετε ή να χρησιμοποιήσετε τη γλώσσα και τους μύες του προσώπου σας, αυτό συχνά επηρεάζει την ομιλία σας.
Σε ορισμένες πολιτείες, μπορείτε τώρα να στείλετε μήνυμα στο 911Αυτός είναι ένας τρόπος για να διασφαλίσετε ότι ένα κέντρο κλήσεων έκτακτης ανάγκης θα λάβει το αίτημά σας για βοήθεια και ότι μπορείτε να μοιραστείτε βασικές λεπτομέρειες σχετικά με την κατάστασή σας.
Θα πρέπει επίσης να ενημερώσετε φίλους, συγγενείς και συναδέλφους ότι η δυσκολία στην αναπνοή αποτελεί ιατρική κατάσταση έκτακτης ανάγκης. Με αυτόν τον τρόπο μπορούν να σας βοηθήσουν αν σας δουν ή σας ακούσουν να κινδυνεύετε.
Να έχετε έτοιμο ένα πακέτο έκτακτης ανάγκης. Συγκεντρώστε έναν φάκελο – καλύτερα σε έντυπη και ψηφιακή μορφή – με τα βασικά ιατρικά σας έγγραφα. Σκεφτείτε σε τι θα θέλατε να έχει πρόσβαση το ιατρικό προσωπικό εάν δεν μπορούσατε να μιλήσετε για τον εαυτό σας (λόγω αδυναμίας ή εάν είστε διασωληνωμένοι). Αυτός θα πρέπει να περιλαμβάνει πόρους έκτακτης ανάγκης σχετικά με τη μυασθένεια gravis, μια λίστα με τα φάρμακά σας, μια λίστα με φάρμακα που αντενδείκνυνται για μυασθένεια, πληροφορίες ασφάλισης, πληροφορίες νευρολόγου/ειδικού και αριθμούς επικοινωνίας έκτακτης ανάγκης.
Σκεφτείτε να δημιουργήσετε ένα «βιογραφικό σημείωμα υγείας» – ένα μονοσέλιδο έγγραφο με το συνοπτικό ιατρικό σας ιστορικό. Βεβαιωθείτε ότι έχετε ενημερώσει αυτό το έγγραφο εάν αλλάξετε θεραπείες, νοσηλευτείτε ή διαγνωστείτε με νέες ασθένειες ή παθήσεις.
Ενημερώστε έμπιστους φίλους και μέλη της οικογένειάς σας πού μπορούν να βρουν αυτό το πακέτο, ώστε να μπορούν να σας βοηθήσουν.
Το smartphone σας είναι ένας καλός τρόπος για να μεταφέρετε βασικές ιατρικές πληροφορίες ηλεκτρονικά, καθώς θα έχετε πάντα μαζί σας τους απαραίτητους πόρους. Επιπλέον, τα περισσότερα τηλέφωνα διαθέτουν μια λειτουργία που σας επιτρέπει να παρέχετε βασικές ιατρικές πληροφορίες και επαφές έκτακτης ανάγκης μέσω του κουμπιού «Έκτακτη ανάγκη» στο κάτω μέρος της οθόνης κλειδώματος. Ακολουθούν περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το πώς να το κάνετε αυτόΣημειώστε ότι όλα τα νοσοκομεία μπορούν να έχουν πρόσβαση στο τηλέφωνό σας χωρίς την άδειά σας. Επικοινωνήστε με τον υπεύθυνο συμμόρφωσης του τοπικού νοσοκομείου σας.
Μπορείτε επίσης να έχετε μαζί σας μια Κάρτα Έκτακτης Ανάγκης σε μέγεθος τσέπης, ώστε να έχετε πάντα μαζί σας τα βασικά για τη Μυοπάθεια ή να επενδύσετε σε ένα ιατρικό βραχιόλι. Μερικοί άνθρωποι έχουν επίσης φυλλάδια με πόρους έκτακτης ανάγκης στο αυτοκίνητό τους.
Ακολουθούν ορισμένοι από τους πόρους που συνιστά η MGFA:
- Διαχείριση έκτακτης ανάγκης MG για τους πρώτους ανταποκριτές
- Διαχείριση Επειγόντων Περιστατικών MG για Ασθενείς και Φροντιστές
- Κάρτα ειδοποίησης έκτακτης ανάγκης
- Λίστα Προειδοποιητικών Φαρμάκων (PDF or διαδικτυακά (online))
- Βρείτε αυτούς τους πόρους σε άλλες γλώσσες
Ο σχεδιασμός για μια έκτακτη ανάγκη μπορεί να μην μειώνει πάντα τις επιπτώσεις της, αλλά θα σας προσφέρει κάποια ηρεμία ότι το προσωπικό έκτακτης ανάγκης θα ξέρει πώς να σας φροντίσει σε περίπτωση κρίσης.