Ονομάζομαι Καταλίνα και πάσχω από μυασθένεια gravis. Είμαι 26 ετών και είμαι διπλωματούχος νοσοκόμα στο τμήμα επειγόντων περιστατικών του τοπικού νοσοκομείου.
Έχω εργαστεί σκληρά για να γίνω υπεύθυνη νοσοκόμα και είμαι περήφανη για τα επιτεύγματά μου. Είμαι επίσης σε μεταπτυχιακό πρόγραμμα για να γίνω οικογενειακή νοσοκόμα.
Εκτός από την επαγγελματική μου καριέρα, είμαι παντρεμένος με την καλύτερή μου φίλη. Είμαστε μαζί από το λύκειο και ζούμε με το γκόλντεν ριτρίβερ μας.
Σας μιλάω για τη ζωή και την καριέρα μου, ώστε να καταλάβετε πώς με έχει επηρεάσει η μυασθένεια gravis. Η διάγνωση έγινε τον Οκτώβριο του 2023.
Παρόλο που υπάρχουν πολλά περισσότερα που πρέπει να γνωρίζουμε για τη μυασθένεια gravis, δεν είμαι εδώ για να κάνω διαλέξεις σχετικά με την παθολογία. Αντίθετα, απλώς μοιράζομαι την εμπειρία μου για να ευαισθητοποιήσω τον κόσμο σχετικά με την ασθένεια και τον αντίκτυπό της στη ζωή κάποιου.
Συμπτώματα
Επιτρέψτε μου να σας πάω στην αρχή, τον Μάιο του 2023, όταν ξεκίνησαν τα συμπτώματά μου.
Το θυμάμαι τόσο έντονα – ο σύζυγός μου κι εγώ πηγαίναμε στην αποφοίτηση του μικρού μου αδερφού από το λύκειο και θυμάμαι να κοιτάζω τον καθρέφτη μέσα στο φορτηγό του και να χαμογελάω. Κάτι στο χαμόγελό μου ήταν αλλοιωμένο, αλλά δεν μπορούσα να το προσδιορίσω ακριβώς. Γύρισα να κοιτάξω τον άντρα μου, προσπάθησα να χαμογελάσω και του αστειεύτηκα: «Μήπως έχω πάθει εγκεφαλικό;»
Το ξεγελάσαμε και το αποδώσαμε στο ότι έπρεπε να φοράω το στοματικό μου κάθε βράδυ (ήμουν απαίσια στο να το φοράω). Κατά βάθος, με έκανε να νιώθω ανασφάλεια, αλλά το απέρριψα για να επικεντρωθώ στην οικογένειά μου.
Τώρα ξέρω ότι αυτό ήταν ένα πρώιμο σύμπτωμα της μυασθένειας gravis.
Τα πρώιμα συμπτώματα της μυασθένειας gravis μπορεί να είναι πολύ ανεπαίσθητα, σωστά; Ένα άλλο σύμπτωμα που είχα ήταν η δυσαρθρία, που σημαίνει δυσκολία στη σύνταξη λέξεων. Ένα βράδυ έφτιαχνα μακαρόνια με τυρί για δείπνο και δεν μπορούσα να πω καθαρά τη λέξη «τυρί». Η δυσαρθρία μπορεί να προκληθεί από μυϊκή αδυναμία και μπορεί να εμφανιστεί όταν τα σύμφωνα δεν προφέρονται σωστά.
Ως νοσοκόμα, αυτά τα συμπτώματα μου θύμισαν εγκεφαλικό επεισόδιο. Άρχισα να ανησυχώ, οπότε τελικά αποφάσισα να απευθυνθώ στον γιατρό μου.
Ο γιατρός μου δεν ήταν σίγουρος τι θα μπορούσε να είναι. Ήμουν μια υγιής 26χρονη, χωρίς ιατρικό ιστορικό, χωρίς φάρμακα. Έκανα μαγνητική τομογραφία, η οποία βγήκε φυσιολογική. Δεν είχα τόσο συχνά ασαφή ομιλία, αλλά το χαμόγελό μου ήταν ακόμα αλλοιωμένο. Με έκανε να θέλω να κλάψω και άρχισα να νιώθω μεγάλη ανασφάλεια για τον εαυτό μου.
Συνέχισα τον ρυθμό μου, δουλεύοντας σε 12ωρες βάρδιες και πηγαίνοντας για μεταπτυχιακές σπουδές. Είχα πολλά να κάνω, αλλά νόμιζα ότι μπορούσα να τα βγάλω πέρα.
Τέσσερις μήνες μετά την έναρξη των συμπτωμάτων, τον Οκτώβριο του 2023, πήγαινα στη δουλειά όταν άρχισα να έχω διπλωπία και πεσμένα βλέφαρα (πτώση). Η διπλωπία επιδεινώθηκε τόσο πολύ που αναγκάστηκα να σταματήσω στην άκρη του δρόμου. Αυτό με τρόμαξε και θυμάμαι ότι τηλεφώνησα στον άντρα μου και στη μαμά μου, οι οποίοι νόμιζαν ότι ήταν άγχος. Σκέφτηκα ότι ίσως ήταν πρόβλημα με τα καινούργια μου γυαλιά, οπότε έκλεισα ραντεβού με τον οπτομέτρη την επόμενη μέρα που δεν είχα δουλειά.
Στη δουλειά, κοιτάζω την οθόνη ενός υπολογιστή για σχεδόν 12 ώρες. Θυμάμαι ότι είχα αλλαγές στην όρασή μου και ένιωθα ότι το βλέφαρό μου ήταν πολύ βαρύ. Ρώτησα τους γιατρούς των επειγόντων περιστατικών και τους νοσηλευτές με τους οποίους συνεργάζομαι τι νόμιζαν ότι συνέβαινε. Όλοι κλίναμε προς την παράλυση Bell, κάτι που είχε νόημα εκείνη την εποχή επειδή ήμουν υπό πολύ άγχος.
Διάγνωση
Ο οπτομέτρης μου με παρέπεμψε σε έναν οφθαλμίατρο, ο οποίος ήθελε να κάνει εξετάσεις αίματος για να αποκλείσει τα «μεγάλα και τρομακτικά πράγματα όπως η μυασθένεια gravis» - αυτά είπε λέξη προς λέξη στο ραντεβού.
«Μυασθένεια Gravis;» σκέφτηκα. Δεν το έχω ξανακούσει από τότε που τελείωσα τη νοσηλευτική! Ειλικρινά, νόμιζα ότι ο οφθαλμίατρος άρπαζε καλαμάκια.
Αλλά μετά, μια εβδομάδα αργότερα (ναι, τόσος χρόνος χρειάστηκε για να λάβω τα αποτελέσματα των εργαστηριακών εξετάσεων), άνοιξα το τηλέφωνό μου και είδα όλα τα αποτελέσματα με κόκκινο χρώμα. Έκλαιγα και έκλαιγα για ώρες καθώς αναρωτιόμουν τι σήμαινε αυτό για μένα.
Θυμάμαι να ψάχνω στο Google με τη φράση «μυασθένεια gravis: αυτοάνοση, χρόνια, χωρίς θεραπεία», και μυριάδες σκέψεις να περνούν από το μυαλό μου καθώς έψαχνα σελίδα τη σελίδα, ιστορία τη μία ιστορία την άλλη.
Τα εργαστηριακά τεστ που μου παρήγγειλε ο οφθαλμίατρός μου ήταν:
- Αντίσωμα δέσμευσης υποδοχέα ακετυλοχολίνης, το εύρος αναφοράς είναι θετικό > ή =0.50 nmol/L, το δικό μου ήταν 29.08 nmol/L.
- Αντίσωμα τροποποίησης υποδοχέα ακετυλοχολίνης, εύρος αναφοράς <32 αναστολή, το δικό μου ήταν 91% αναστολή.
- Αντίσωμα αναστολής υποδοχέα ακετυλοχολίνης, εύρος αναφοράς <15% αναστολή, το δικό μου ήταν 59% αναστολή.
Έστειλα αμέσως ένα αντίγραφο αυτών των εργαστηριακών αποτελεσμάτων στον γιατρό μου και έκλεισα ραντεβού μαζί του την επόμενη μέρα. Με βάση αυτά τα εργαστηριακά αποτελέσματα και τα συμπτώματά μου, με διέγνωσε μυασθένεια gravis.
Μου ξεκίνησε θεραπεία με Mestinon, μου ζήτησε αξονική τομογραφία θώρακος για να αποκλείσει το θύμωμα και με παρέπεμψε σε έναν νευρομυϊκό ειδικό. Άρχισα να κάνω πολλή έρευνα για το ποιον θα ήθελα ως νευρομυϊκό ειδικό. Ήταν σημαντικό για μένα να έχω κάποιον που θα καταλάβαινε εμένα και τους στόχους μου.
Άρχισα επίσης να νιώθω αδυναμία στα χέρια και τα χέρια μου, σε σημείο που το βούρτσισμα των μαλλιών μου ή το βούρτσισμα των δοντιών μου έγινε εξαντλητικό. Δεν μπορούσα ούτε να βάλω τα μαλλιά μου σε πετσέτα με τα ίδια μου τα χέρια. Το ότι δεν μπορούσα να εκτελέσω ούτε καν απλές, καθημερινές εργασίες με κατέβαλε, και ήμουν τόσο απογοητευμένη και καταθλιμμένη από τη νέα μου «κανονικότητα». Δεν ήθελα να είμαι κοντά σε κανέναν ή να βγαίνω έξω δημόσια, επειδή ντρεπόμουν τόσο πολύ για τον εαυτό μου και τους αγώνες μου.
Επόμενα βήματα
Πολλοί παράγοντες μπορούν να επιδεινώσουν τη μυασθένεια gravis, όπως το στρες, το άγχος, η κόπωση, η έλλειψη ύπνου, η υπερβολική άσκηση, οι ακραίες θερμοκρασίες, η υγρασία και το ηλιακό φως. Πίεζα τον εαυτό μου στη δουλειά και στο σχολείο, κάτι που πρόσθετε πολύ άγχος στη ζωή μου.
Η διάγνωση της μυασθένειας gravis με έκανε να συνειδητοποιήσω ότι έπρεπε να κάνω ένα βήμα πίσω για να επικεντρωθώ στην υγεία μου. Τελικά, πήρα την απόφαση να δώσω προτεραιότητα στην ευημερία μου.
Βρήκα μια νέα δουλειά με πρόγραμμα ημερήσιας βάρδιας πιο κοντά στο σπίτι. Αποφάσισα επίσης να πάρω μερικά εξάμηνα άδεια από το σχολείο. Αυτό ήταν δύσκολο, καθώς ένιωθα σαν να τα παρατούσα από κάτι για το οποίο είχα δουλέψει τόσο σκληρά. Με στενοχωρούσε που τα παράτησα μέχρι που συνειδητοποίησα ότι δεν «τα παρατούσα» - έκανα αυτό που ήταν καλύτερο για μένα.
Εν τω μεταξύ, το Mestinon με βοηθούσε με τα συμπτώματά μου, αλλά έπρεπε να το παίρνω κάθε τέσσερις ώρες. Αν δεν το έκανα, τα συμπτώματά μου θα επανεμφανίζονταν πολύ γρήγορα.
Ένιωθα λίγο καλύτερα, αλλά ακόμα όχι όπως ο εαυτός μου.
Συνέχισα να σκέφτομαι, είναι αυτή η νέα μου κανονικότητα; Έτσι θα νιώθω για πάντα; Με έφερε σε βαθιά κατάθλιψη καθώς αναλογιζόμουν την παλιά μου ζωή, μόλις πριν από ένα χρόνο, όταν δεν είχα συμπτώματα.
Τον Φεβρουάριο του 2024, ο νευρομυϊκός μου ειδικός με κάλεσε να συμμετάσχω σε μια κλινική δοκιμή. Αποφάσισα ότι αυτή ήταν η καλύτερη επιλογή μου.
Η δίκη, υπό την αιγίδα του Regeneron Pharmaceuticals, αξιολογεί μια πειραματική συνδυαστική θεραπεία με ποζελιμάμπη και σεμντισιράν, και μονοθεραπεία με σεμντισιράν. Στο πλαίσιο της Φάσης 1, κάνω μια μηνιαία υποδόρια ένεση στην κοιλιά και, σε κάθε επίσκεψη, υπάρχουν αξιολογήσεις και δοκιμές ισχύος για να διαπιστωθεί η πρόοδός μου.
Καθώς γράφω αυτό, έχουν περάσει τέσσερις μήνες από τότε που συμμετείχα στη δοκιμή και τα συμπτώματά μου έχουν μειωθεί σχεδόν κατά 95%. Νιώθω όπως παλιά.
Μην με παρεξηγήσετε – εξακολουθώ να έχω μέρες που χρειάζεται να πάρω Mestinon ή να ξεκουραστώ επειδή νιώθω το βλέφαρό μου να πέφτει ή τα χέρια μου να αρχίζουν να αδυνατίζουν. Αλλά αυτό το θεραπευτικό σχέδιο μου επέτρεψε να συνεχίσω να κάνω αυτό που αγαπώ – να εργάζομαι ως νοσοκόμα επειγόντων περιστατικών, να περνάω χρόνο με την οικογένειά μου, να ταξιδεύω και να μπορώ να χαμογελώ με σιγουριά στις φωτογραφίες. Θα επιστρέψω επίσης στο σχολείο για να ολοκληρώσω το πτυχίο μου ως οικογενειακή νοσοκόμα το φθινόπωρο.
Το γεγονός ότι μπορώ να συμμετάσχω σε αυτήν την ερευνητική δοκιμή με γεμίζει με ευγνωμοσύνη και με κάνει αισιόδοξο. Υπάρχουν πολλές επιλογές θεραπείας εκεί έξω - απλώς πρέπει να βρείτε την κατάλληλη για εσάς, ακόμα κι αν χρειαστεί κάποια δοκιμή και λάθος. Μην χάνετε ποτέ την ελπίδα.
Με το υπόβαθρό μου στη νοσηλευτική, θέλω να συνεχίσω να μαθαίνω περισσότερα για τη μυασθένεια gravis και να εκπαιδεύω τον εαυτό μου και τους άλλους σχετικά με αυτήν. Πιστεύω ακράδαντα ότι η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές μπορεί να προωθήσει την έρευνα για τη μυασθένεια gravis με σημαντικούς τρόπους.
Δεν λέω ότι αυτή η κλινική δοκιμή θα είναι θεραπεία, αλλά σίγουρα μου επέτρεψε να συνεχίσω να ζω τη ζωή μου και γι' αυτό είμαι αιώνια ευγνώμων.
