Πραγματική Συζήτηση για το MG

Οι πληροφορίες που παρέχονται εδώ προορίζονται μόνο για εκπαιδευτικούς σκοπούς και δεν υποκαθιστούν την επαγγελματική ιατρική συμβουλή. Το περιεχόμενο αντικατοπτρίζει την εμπειρία του συγγραφέα και δεν αποτελεί απαραίτητα τη γνώμη, τις απόψεις ή τις συστάσεις της MGFA. Συμβουλευτείτε τον γιατρό και τους επαγγελματίες υγείας σας για συγκεκριμένες συστάσεις και συμβουλές σχετικά με την υγειονομική περίθαλψη/θεραπεία σας.

Το πιθανότερο είναι ότι όταν σας διαγνώστηκε η μυασθένεια gravis, ο γιατρός σας σάς το εξήγησε από επιστημονικής άποψης. Σας μίλησε για αυτοάνοσα νοσήματα και πώς το ανοσοποιητικό σύστημα μπορεί να κάνει λάθος και να αρχίσει να επιτίθεται στο ίδιο σας το σώμα. Εξήγησε ότι στη μυασθένεια gravis αυτά τα αυτοαντισώματα επιτίθεντο στη νευρομυϊκή σας σύναψη, προκαλώντας μυϊκή αδυναμία, πεσμένα βλέφαρα ή/και διπλή όραση.

Ίσως δεν σε ένοιαζε και πολύ – ήθελες απλώς ο γιατρός σου να σε θεραπεύσει και να σε κάνει καλύτερα. Ή ίσως ήσουν σαν εμένα και ήθελες η επιστήμη να φτάσει στο μόριο. Σε κάθε περίπτωση, μάλλον έπρεπε να μάθεις έστω και λίγο από το τι είναι η μυασθένεια gravis και πώς λειτουργεί.

Αλλά πώς το εξηγείς σε άλλους ανθρώπους;

Πώς το λέτε σε στενούς φίλους και συγγενείς, τι λέτε σε γνωστούς και τι λέτε σε εντελώς αγνώστους; Τι γίνεται με τους εργοδότες ή τα άτομα από τα οποία μπορεί να χρειαστείτε βοήθεια όταν βρίσκεστε έξω; Τι λέτε σε επαγγελματίες υγείας που δεν είναι εξοικειωμένοι με αυτή τη σπάνια ασθένεια; Πώς την περιγράφετε σε ένα παιδί ή σε κάποιον άλλο που χρειάζεται μια απλοποιημένη εξήγηση; 

Είμαι τυχερός – στην πραγματικότητα μου αρέσει να εξηγώ την επιστήμη και την ιατρική στους ανθρώπους. Αλλά αυτό δεν σημαίνει ότι θέλω πάντα να το κάνω. Μερικές φορές θέλω να μοιραστώ μία ή δύο προτάσεις και να τις χαρακτηρίσω καλές. Για να το κάνω αυτό, έχω αναπτύξει μια νοητική βιβλιοθήκη με επεξηγηματικά κείμενα που μπορώ να βρω γρήγορα. Ακόμα και όταν θέλω να μιλήσω για τη φαρμακευτική μου αγωγή με κάποιον, είναι χρήσιμο να έχω ένα σημείο εκκίνησης.

Τα Βασικά

Αυτή είναι η βασική εξήγηση που δίνω όταν μιλάω με κάποιον καινούργιο:

«Έχω μια σπάνια μυϊκή ασθένεια που ονομάζεται μυασθένεια gravis. Είναι μια αυτοάνοση ασθένεια, όπως ο λύκος ή η ρευματοειδής αρθρίτιδα. Δυσκολεύει τους μύες μου να λαμβάνουν σήματα από τα νεύρα μου. Όσο περισσότερο χρησιμοποιώ ορισμένους μύες, τόσο πιο αδύναμοι γίνονται καθώς τους χρησιμοποιώ. Αν ξεκουραστώ, θα ανακτήσουν κάποια δύναμη. Για παράδειγμα, αν αρχίσω να μπερδεύω τα λόγια μου καθώς μιλάμε, απλώς πρέπει να είμαι σιωπηλός και να αφήσω κάποιον άλλο να μιλήσει για λίγο, ενώ οι μύες της ομιλίας μου ξεκουράζονται.»

Αν έχουν ερωτήσεις ή φαίνονται μπερδεμένοι από αυτό, ή αν θέλω να είμαι πιο λεπτομερής, θα χρησιμοποιήσω αυτήν την αναλογία:

«Φανταστείτε ότι τα νεύρα σας είναι ραδιοφωνικοί σταθμοί που εκπέμπουν σήματα οδηγιών, και στους μύες σας υπάρχουν δεκάδες ραδιοφωνικοί δέκτες. Αλλά υπάρχει ένα μέρος του ανοσοποιητικού σας συστήματος που είναι μπερδεμένο και πιστεύει ότι οι ραδιοφωνικοί σταθμοί είναι επικίνδυνοι, έτσι το ανοσοποιητικό σύστημα συντρίβει πολλούς από αυτούς τους δέκτες. Το σήμα μεταδίδεται - «σηκώστε το χέρι σας», για παράδειγμα - επειδή δεν υπάρχει τίποτα λάθος με τα νεύρα. Αλλά πολλές από τις μυϊκές ίνες δεν λαμβάνουν ποτέ το σήμα επειδή οι ραδιοφωνικοί σταθμοί τους είναι συντετριμμένοι. Ως αποτέλεσμα, δεν μπορείτε να σηκώσετε το χέρι σας όσο πολύ ή για όσο θέλετε. Όσο περισσότερο χρησιμοποιείτε έναν μυ, τόσο περισσότεροι ραδιοφωνικοί σταθμοί συντρίβονται, άρα τόσο πιο αδύναμοι γίνεστε. Αν ξεκουραστείτε, ορισμένοι από αυτούς τους χαλασμένους ραδιοφωνικούς σταθμούς θα αντικατασταθούν από λειτουργικούς.»

Αυτό είναι το σημείο εκκίνησης για να εξηγήσω τι Η MG είναι. Έπειτα, υπάρχει το ερώτημα πώς με επηρεάζει και τι χρειάζομαι από τους ανθρώπους γύρω μου.

Στενή οικογένεια και φίλοι

Αυτοί είναι οι άνθρωποι που θέλω να καταλάβουν πραγματικά τι μου κάνει η MG. Χρειάζομαι η φίλη μου να καταλάβει γιατί αναγκάστηκα να ακυρώσω τα σχέδιά μου μαζί της την τελευταία στιγμή. Θέλω η αδερφή μου να ξέρει πότε μπορεί να ανησυχεί και πότε μπορεί να χαλαρώνει. Θέλω η κολλητή μου να μπορεί να μου εξηγήσει τι μου συμβαίνει όταν δεν μπορώ να μιλήσω για τον εαυτό μου.

Για αυτούς, θα μιλήσω συγκεκριμένα για το πώς νιώθω και πώς αυτό μπορεί να αλλάζει τόσο πολύ από μέρα σε μέρα, ακόμη και από ώρα σε ώρα. Πώς είναι σαν το σώμα μου να είναι ένα κινητό τηλέφωνο με κακή μπαταρία που μπορεί να φτάσει από το 80% της φόρτισης στο 5% και να κλείσει σε λιγότερο από μία ώρα.

Θα μιλήσω για το τι πρέπει να κάνω για να συμμετάσχω σε κάτι που ξέρω ότι θα είναι κουραστικό για μένα. Εξηγώ ότι πρέπει να ξεκουράζομαι όλη μέρα πριν πάω για δείπνο και ένα πάρτι γενεθλίων και μετά σχεδιάζω να ξεκουραστώ όλη μέρα και μετά. Πώς πρέπει να ιεραρχήσω τα πράγματα που πραγματικά θέλω να γίνουν και να βεβαιωθώ ότι έχω τα αποθέματα για να τα κάνω. Γιατί δεν διπλώνω πάντα τα ρούχα μου ή γιατί παραγγέλνω τόσο πολύ φαγητό σε πακέτο και delivery παντοπωλείων, για παράδειγμα.

Θα τους πω για τα πράγματα που ξέρω ότι θα επιδεινώσουν τη μυοσκελετική μου δυσκοιλιότητα. Για μένα, αυτά είναι το να βρίσκομαι σε υπερβολικά ζεστό περιβάλλον, να αρρωσταίνω με κάποιο κρυολόγημα ή άλλη οξεία ασθένεια και να μην κοιμάμαι αρκετά. Τους λέω ότι γι' αυτό διατηρώ το σπίτι μου τόσο δροσερό όλο το χρόνο που έχω διαθέσιμα φούτερ με κουκούλα για τους επισκέπτες. Γι' αυτό, αν έχουν αρρωστήσει ή έχουν βρεθεί κοντά σε κάποιον άρρωστο, ειδικά αν κάποιο μέλος της οικογένειάς μου έχει αρρωστήσει πρόσφατα, πρέπει να κρατάω αποστάσεις. Γι' αυτό δεν μπορώ να βγω μετά τον κινηματογράφο για ένα μεσάνυχτο τρέξιμο με ντόνατ.

Θα τους πω επίσης τι μπορεί να βοηθήσει. Ίσως χρειαστεί να βγω έξω και να καθίσω για λίγο στον δροσερό αέρα. Δεν μπορώ να περπατήσω και να μιλήσω ταυτόχρονα, αλλά αν καθίσουμε, μπορούμε να συνεχίσουμε τη συζήτησή μας. Μπορώ να πάρω το Mestinon μου και σε 20 λεπτά (ή λιγότερο αν μασήσω το δισκίο ή πάρω την υγρή έκδοση) θα αρχίσω να βελτιώνομαι, οπότε απλώς πρέπει να περιμένουμε.

Έχω μια αυτοάνοση ασθένεια που ονομάζεται μυασθένεια gravis και η οποία κάνει τους μύες μου αδύναμους όταν τους χρησιμοποιώ. Είναι καλύτερα κάποιες μέρες και χειρότερα άλλες, και είναι δύσκολο να το προβλέψω.

Γνωστοί

Δεν χρειάζομαι τον φιλικό μου γείτονα απέναντι για να καταλάβει κάτι περισσότερο από το ότι έχω μια χρόνια ασθένεια που με εξουθενώνει και επιδεινώνεται, και γιατί μερικές φορές βρίσκομαι σε αναπηρικό καροτσάκι ή χρησιμοποιώ πατερίτσες όταν πηγαίνω να πάρω την αλληλογραφία μου. Για έναν γνωστό, θα δώσω μια συνοπτική εξήγηση:

«Έχω μια αυτοάνοση ασθένεια που ονομάζεται μυασθένεια gravis και η οποία κάνει τους μύες μου αδύναμους όταν τους χρησιμοποιώ. Είναι καλύτερα κάποιες μέρες και χειρότερα άλλες, και είναι δύσκολο να το προβλέψω.»

Αυτό συνήθως είναι αρκετό. Αυτοί είναι οι άνθρωποι που είναι πιο πιθανό να μου προτείνουν απλώς ότι πρέπει να ασκούμαι περισσότερο, να δοκιμάσω γιόγκα, να αλλάξω τη διατροφή μου, να πάρω ένα συγκεκριμένο συμπλήρωμα ή να κάνω ό,τι περνάει από το χέρι μου για να μην χάσω τη μυϊκή μου μάζα. Αυτό μπορεί να είναι δύσκολο να το αντιμετωπίσω. Συνήθως, τους λέω ότι εκτιμώ το ενδιαφέρον τους και θα το λάβω υπόψη μου ή εκτιμώ τις προσευχές τους. Μπορεί να είναι ένα λευκό ψέμα, αλλά είναι καλύτερο από το να μπαίνω σε μια συζήτηση για τις ανεπιθύμητες συμβουλές τους.

Ξένοι

Ο περίεργος, μεγαλύτερος σε ηλικία άντρας στην αίθουσα αναμονής μαζί μου στον οδοντίατρο, που με ρωτάει γιατί είμαι σε αναπηρικό καροτσάκι, δεν χρειάζεται τίποτα περισσότερο από μια πολύ σύντομη εξήγηση. Τότε είναι που είναι πιθανό να του δώσω την απλούστερη δυνατή περιγραφή. Θα πω: «Έχω μια σπάνια μυϊκή ασθένεια. Είναι κάπως σαν μυϊκή δυστροφία».

Σχεδόν όλοι έχουν ακούσει για τη μυϊκή δυστροφία, και οι όροι «σπάνια» και «μυϊκή νόσος» είναι αρκετά βασικοί ώστε ο καθένας να μπορεί να τις κατανοήσει. Αν θέλω να επεκταθώ σε αυτό, θα πω: «Κάνει τους μύες μου πιο αδύναμους όσο περισσότερο τους χρησιμοποιώ, αλλά όταν ξεκουράζομαι, μπορώ να αναρρώσω». 

Οι ξένοι είναι επίσης πιο πιθανό να με κοιτάξουν αποδοκιμαστικά αν σηκωθώ από το αναπηρικό μου καροτσάκι ή αν παρκάρω σε σημείο για άτομα με αναπηρία και βγω έξω και μπω στο κατάστημα. Αν με αντιμετωπίσουν, τους λέω ότι έχω μια σπάνια μυϊκή ασθένεια ή ότι δεν είναι όλοι οι χρήστες αναπηρικού καροτσιού παράλυτοι ή ότι δεν είναι όλες οι αναπηρίες ορατές.

Έπρεπε να μάθω να είμαι άμεσος όταν ζητάω αυτό που χρειάζομαι.

Ζητώντας αυτό που χρειάζομαι

Έπρεπε να μάθω να είμαι άμεσος όταν ζητάω αυτό που χρειάζομαι.

«Πρέπει να έχω ένα δωμάτιο προσβάσιμο σε αναπηρικά αμαξίδια στο ξενοδοχείο», για παράδειγμα. Ή, «Πρέπει να μπορώ να κάνω διαλείμματα και να ξεκουράζομαι καθιστός αρκετές φορές την ημέρα».

Σε έναν εργοδότη, ίσως χρειαστεί να έχω τεκμηρίωση από τον γιατρό μου που να εξηγεί ποιες διευκολύνσεις χρειάζομαι.

Έχω βελτιωθεί πολύ στο να ζητάω βοήθεια από τυχαίους αγνώστους. Όπως το να τους ζητάω να μου ανοίξουν μια πόρτα ή να κατεβάσουν κάτι από ένα ψηλό ράφι. Έχω επίσης μάθει να αγνοώ τα επικριτικά βλέμματα, όπως όταν αργώ πολύ να διασχίσω τον δρόμο ή όταν τα μισάνοιχτα βλέφαρά μου με κάνουν να δείχνω χαζή ή μεθυσμένη. Δεν έχει σημασία τι σκέφτεται για μένα κάποιος ξένος. Αν... ανάγκη Για να ξέρουν τι μου συμβαίνει, θα τους το πω.

Επείγουσα Ιατρική Βοήθεια και Επαγγελματίες Υγείας

Υπάρχουν μερικά πολύ σημαντικά πράγματα που προσπαθώ να εντυπώσω στους πρώτους ανταποκριτές όταν χρειάζομαι τη βοήθειά τους.

• Ο κορεσμός οξυγόνου δεν αποτελεί καλό μέτρο της αναπνευστικής κατάστασης για κάποιον με μυασθένεια.
• Είμαι ανοσοκατεσταλμένος.
• Οι μύες μου είναι αδύναμοι.
• Έχω κλειστά τα μάτια μου ή η ομιλία μου είναι ασαφής λόγω μυϊκής αδυναμίας και όχι υπνηλίας ή μέθης.

Παροχή αυτών των πληροφοριών σε έντυπη μορφή – για παράδειγμα, το φυλλάδιο από το MGFA για τη Διαχείριση Έκτακτης Ανάγκης των MG – είναι πολύ χρήσιμο.

Για τους επαγγελματίες υγείας που δεν είναι εξοικειωμένοι με τη μυασθένεια gravis, θα δώσω μια σύντομη εξήγηση, μαζί με μια περιγραφή του τι μου κάνει:

«Η μυασθένεια gravis είναι μια αυτοάνοση ασθένεια που επηρεάζει τη νευρομυϊκή σύναψη. Κάνει τους μύες μου αδύναμους καθώς τους χρησιμοποιώ. Δεν μπορώ να κρατήσω το στόμα μου ανοιχτό για οδοντιατρικές εργασίες χωρίς να έχω μπλοκάρισμα δαγκώματος. Όταν βρίσκομαι σε έξαρση μυασθένειας, η ασθένεια επηρεάζει τους μύες που βρίσκονται πιο κοντά στο σώμα μου - τους γοφούς και τους ώμους - περισσότερο από τα χέρια και τα πόδια. Δυσκολεύομαι να περπατήσω, να κρατήσω το κεφάλι μου ψηλά, να καθίσω όρθια, να μιλήσω, να καταπιώ και να αναπνεύσω.» 

Επίσης, φροντίζω να πιέζω το προσωπικό του νοσοκομείου ότι η πυριδοστιγμίνη (Mestinon) έχει πολύ μικρή διάρκεια δράσης, που σημαίνει ότι η δράση της εξασθενεί γρήγορα. Πρέπει να χορηγείται όσο το δυνατόν πιο κοντά στην ώρα της — για μένα αυτό είναι κάθε τέσσερις ώρες — διαφορετικά τα συμπτώματά μου μπορεί να επιδεινωθούν πολύ γρήγορα.

Παιδιά και Άτομα που Χρειάζονται μια Απλοποιημένη Εξήγηση

Ο πατέρας μου έχει πρώιμη άνοια και, παρόλο που θυμάται ότι έχω κάποιο είδος προβλήματος υγείας, δεν μπορεί πλέον να θυμηθεί τι είναι ή τι μου κάνει. Θα του εξηγήσω ότι έχω μια μακροχρόνια πάθηση που κάνει τους μύες μου αδύναμους όσο περισσότερο τους χρησιμοποιώ.

Αυτή είναι η εξήγηση που δίνω και στην ανιψιά και τον ανιψιό μου. «Χρησιμοποιώ αναπηρικό καροτσάκι επειδή έχω μια ασθένεια που μου προκαλεί αδυναμίες στα πόδια και θέλω να μπορώ να πηγαίνω σε διάφορα μέρη μαζί σου». Ή «Δεν μπορώ να συνεχίσω να παίζω μπάλες, επειδή οι μύες μου είναι πολύ φθαρμένοι, αλλά θα μπορούσαμε να διαβάσουμε ένα βιβλίο μαζί». 

Τελικά

Μπορεί να φαίνεται πολύ δύσκολο να εξηγείς τη μυασθένεια gravis κάθε φορά που αλληλεπιδράς με κάποιον καινούργιο. Δυστυχώς, με μια σπάνια ασθένεια όπως η μυασθένεια, είναι αναπόφευκτο. Μια απλή εξήγηση είναι συνήθως αρκετή για τις περισσότερες περιπτώσεις και, αν μπορείτε να απομνημονεύσετε μια σαφή, εύκολα κατανοητή εξήγηση για το τι είναι και πώς σας επηρεάζει, θα διαπιστώσετε ότι γίνεται πιο εύκολο να διαχειριστείτε αυτές τις συστάσεις και τις αλληλεπιδράσεις.

---

Σχετικά με το Συγγραφέας