Στο πλαίσιο της αποστολής μας να δημιουργούμε συνδέσεις, να βελτιώνουμε ζωές, να βελτιώνουμε τη φροντίδα και να θεραπεύουμε τη Μυϊκή Στερεά Νόσο (ΜΣΣ), η MGFA συμμετέχει σε μια ποικιλία προσπαθειών υπεράσπισης. Εργαζόμαστε επιμελώς για να εκπαιδεύσουμε τους αιρετούς αξιωματούχους και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής σχετικά με την εμπειρία των ατόμων με σπάνιες ασθένειες. Επίσης, εξοπλίζουμε τους ασθενείς με ΜΣ με τα εργαλεία, τις γνώσεις και τους πόρους που χρειάζονται για να υποστηρίξουν την κοινότητα των ΜΣ.
Μπορείτε να μάθετε περισσότερα για τις προτεραιότητες υπεράσπισης που προσφέρουμε στο η ιστοσελίδα μας για την υπεράσπισηΟι κύριοι τομείς εστίασής μας είναι:
- Βελτίωση της πρόσβασης σε οικονομικά προσιτή περίθαλψη
- Ενίσχυση της έρευνας και ανάπτυξης (Ε&Α) για σπάνιες ασθένειες
- Επέκταση των παροχών και της υποστήριξης για αναπηρίες
Ετοιμαζόμαστε για μια σημαντική ημερομηνία στο ημερολόγιο υπεράσπισης – Εβδομάδα Σπάνιων Παθήσεων στο Καπιτώλιο. Διοργανωμένη από το Ίδρυμα EveryLife για τις Σπάνιες Παθήσεις και πραγματοποιήθηκε την τελευταία εβδομάδα του Φεβρουαρίου, η εκδήλωση αυτή συγκεντρώνει υποστηρικτές από όλη τη χώρα για να μιλήσουν με τους εκλεγμένους εκπροσώπους τους σχετικά με τις προτεραιότητες που έχουν σημασία για την κοινότητα των σπάνιων παθήσεων.
Κάθε χρόνο, άτομα που ζουν με μυασθένεια gravis παρευρίσκονται και συζητούν σημαντικά ζητήματα για την κοινότητα των μυασθένειων gravis. Μπορείτε να διαβάσετε περισσότερα για την εμπειρία μιας τέτοιας συνηγόρου, της Siobhain Carolan, στο αυτό το post στο blog.
«Έχει σημειωθεί μεγάλη πρόοδος, αλλά υπάρχουν ακόμα πολλά που μπορούν να κάνουν οι άνθρωποι», λέει Μπρέντα Κολμενάρες, η οποία ζει με την MuSK MG και εργάζεται ως το Ίδρυμα EveryLife. «Είτε πρόκειται για το να βλέπεις κάποια πρόοδο με την ασθένειά σου είτε για το να μπορείς να έχεις αντίκτυπο αναλαμβάνοντας δράση, είναι πολύ ικανοποιητικό».
Δεν είναι πολύ αργά για να συμμετάσχετε. Επισκεφθείτε το στον ιστότοπο του Ιδρύματος EveryLife για εγγραφή, τότε ενημερώστε μας ότι θα παρευρεθείτε (email mgfa@myasthenia.org). Θα θέλαμε πολύ να ακούσουμε για την εμπειρία σας.
Ενόψει της Εβδομάδας Σπάνιων Παθήσεων, είμαστε στην ευχάριστη θέση να σας παρέχουμε ενημερώσεις σχετικά με το έργο υπεράσπισης της MGFA.
Πρόσφατα ενώσαμε δύο προσπάθειες υπεράσπισης με άλλα μέλη της κοινότητας για σπάνιες ασθένειες:
Πρόσβαση τηλεϊατρικής για την Αμερική
Αυτή η εκστρατεία δημόσιας εκπαίδευσης υποστηρίζεται από ηγέτες στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης που έχουν δεσμευτεί να βελτιώσουν τη φροντίδα, να ενισχύσουν τη φωνή των ασθενών και να προστατεύσουν την πρόσβαση σε υπηρεσίες τηλεϊατρικής. Μέσω της εκστρατείας, οργανισμοί υπεράσπισης ασθενών και ιατρικοί οργανισμοί συνεργάζονται για να εκπαιδεύσουν την κοινότητα σχετικά με την αξία της τηλεϊατρικής και τον κρίσιμο ρόλο που διαδραματίζει στα αποτελέσματα, την παροχή και την πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη.
Η εφαρμογή και η συνέχιση των πολιτικών για υπηρεσίες τηλεϊατρικής υποστηρίζει την πρόσβαση στην υγειονομική περίθαλψη για όλους, ιδίως σε υποεξυπηρετούμενες κοινότητες, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής των ασθενών και υιοθετώντας την αυτονομία των ασθενών και των φροντιστών.
Συνασπισμός για την Ποικιλομορφία των Σπάνιων Παθήσεων
Ιδρυμένη από την Επιτακτική ανάγκη για την Υγεία των Μαύρων Γυναικών, η Συμμαχία για την Ποικιλομορφία των Σπάνιων Παθήσεων είναι μια ομάδα ενώσεων υπεράσπισης ασθενών, ιατρικών ενώσεων και βιοτεχνολογικών και φαρμακευτικών εταιρειών που εργάζονται για την αντιμετώπιση των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι υποεξυπηρετούμενοι πληθυσμοί στον τομέα των σπάνιων ασθενειών μέσω λύσεων βασισμένων σε τεκμηριωμένα στοιχεία.
Η συμμετοχή σε αυτόν τον συνασπισμό επιτρέπει στην MGFA να συμβάλει σε έργο που στοχεύει στη μείωση των φυλετικών ανισοτήτων εντός της κοινότητας των σπάνιων παθήσεων, καθώς και στην ανακούφιση του βάρους των σπάνιων παθήσεων για τους ιστορικά περιθωριοποιημένους πληθυσμούς. Μέσω της συμμετοχής μας, η MGFA στοχεύει στην επέκταση των παγκόσμιων προσπαθειών υπεράσπισης και στην αντιμετώπιση των ανεκπλήρωτων αναγκών εντός της κοινότητας των σπάνιων παθήσεων, όπως η ελαχιστοποίηση της διαγνωστικής οδύσσειας, η επέκταση της προσέγγισης μέσω δρόμων όπως τα κέντρα υγείας της κοινότητας και η προσπάθεια για ένα πιο ποικιλόμορφο, δίκαιο και χωρίς αποκλεισμούς σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.