Ήμουν 30 ετών όταν μου διαγνώστηκε μυασθένεια gravis. Εκείνη την εποχή, ένιωθα ότι οι περισσότερες πληροφορίες που βρήκα για την ασθένεια απευθύνονταν σε ηλικιωμένους και δυσκολευόμουν να βρω άλλους που θα μπορούσαν να ταυτιστούν με την εμπειρία μου. Τώρα, επτά χρόνια αργότερα, θέλω να συμμετέχω περισσότερο στην ευαισθητοποίηση, στην κοινοποίηση της ιστορίας μου και στη βοήθεια άλλων που μπορεί να αισθάνονται μόνοι στη διάγνωσή τους.
Γεννήθηκα και μεγάλωσα στο Τσέρι Χιλ του Νιου Τζέρσεϊ, όπου εξακολουθώ να ζω με τον σύζυγό μου και τα δύο παιδιά μας, τη Σάμερ (16) και τον Μέισον (9), και τον μικρό μας Βοστώνη τεριέ. Ο γιος μου πηγαίνει μάλιστα στο ίδιο δημοτικό σχολείο που φοίτησα κι εγώ. Πάντα εργαζόμουν στον κλάδο της υγειονομικής περίθαλψης και αυτή τη στιγμή εργάζομαι για μια ασφαλιστική εταιρεία ιατρικής αμέλειας. Εκτός εργασίας, μου αρέσει να μαγειρεύω, να διαβάζω, να γυμνάζομαι και να περνάω χρόνο με την οικογένειά μου σε αθλητικές εκδηλώσεις. Μπράβο, Eagles!
Πριν από τη διάγνωσή μου, ήμουν φανατική δρομέας. Θυμάμαι τη στιγμή που το συνειδητοποίησα - μια μέρα, απλά δεν μπορούσα να τρέξω άλλο. Ο σύζυγός μου δεν καταλάβαινε τι συνέβαινε. Ήταν δύσκολο για μένα να το εξηγήσω, αλλά ένιωθα τόσο κουρασμένη.
Σύντομα άρχισα να έχω θολή όραση, παρά την τέλεια όρασή μου. Αντιμετώπιζα προβλήματα με απλές δραστηριότητες, όπως το βούρτσισμα των δοντιών μου και το πιάσιμο των μαλλιών μου σε αλογοουρά. Ένιωθα τόσο έντονη κόπωση - θυμάμαι να σέρνομαι σαν να κάνω μια μπάλα επειδή το σώμα μου ήταν τόσο αδύναμο. Είχα ζάλη. Δεν μπορούσα να σηκώσω τον Mason, ο οποίος ήταν τρεισήμισι ετών τότε, κάτι που ήταν πραγματικά δύσκολο συναισθηματικά. Οι γιατροί αρχικά πίστευαν ότι μπορεί να ήταν ίλιγγος ή κάτι άλλο, κανείς δεν ήταν σίγουρος. Έκανα πολλές εξετάσεις, αιματολογικές εξετάσεις και επισκέψεις σε νοσοκομεία προσπαθώντας να βρω απαντήσεις.
Η μεγαλύτερη αδερφή μου διαγνώστηκε με μυασθένεια όταν ήταν περίπου 18 ετών. Είχε έναν όγκο στον θύμο αδένα της και είχε θυμεκτομήκαι, ευτυχώς, τέθηκε σε πλήρη ύφεση. Λόγω της εμπειρίας της, πίεσα για εξέταση MG. Ο γιατρός αρχικά απέρριψε την ιδέα - λέγοντας ότι τα αδέρφια δεν μπορούσαν να το έχουν και τα δύο - αλλά τα αποτελέσματά μου βγήκαν με απίστευτα υψηλό Επίπεδο αντισωμάτων AChR.
Ακόμα και οι γονείς μου σοκαρίστηκαν όταν άκουσαν ότι είχα μυασθένεια, επειδή τα συμπτώματά μου ήταν τόσο διαφορετικά από της αδερφής μου. Αλλά αποκαλούν τη μυασθένεια «ασθένεια νιφάδας χιονιού«επειδή τα συμπτώματα του καθενός είναι διαφορετικά. Αυτός είναι ένας λόγος για τον οποίο η διάγνωση μπορεί να είναι τόσο δύσκολη.»
Η επίσκεψη σε έναν ειδικό πήρε μήνες και κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου ένιωθα εξαιρετικά καταθλιμμένη και αβοήθητη. Μπορεί να ξυπνούσα νιώθοντας καλά, αλλά μέχρι το τέλος της ημέρας, ήμουν εντελώς εξαντλημένη. Τελικά, ξεκίνησα θεραπείες με ενδοφλέβια γαστρεντερική εμφύτευση, στις οποίες βασίστηκα για περίπου 3.5 χρόνια.
Τώρα, βρίσκομαι σε μία από τις νέες θεραπείες με αναστολείς συμπληρώματος, η οποία μου έχει αλλάξει τη ζωή. Μπορώ να κάνω τα περισσότερα πράγματα που θέλω, αν και πρέπει να έχω επίγνωση των ορίων μου και να φροντίζω να προγραμματίζω ξεκούραση. Κατάφερα να σταματήσω να παίρνω στεροειδή και Mestinon, κάτι που με ανακούφισε πολύ.
Ήμουν τυχερός με τον νευρολόγο μου, τον Δρ. Μπρόμλεϊ, ο οποίος είναι μαζί μου εδώ και επτά χρόνια. Το γραφείο του διαθέτει ακόμη και μια μικρή αίθουσα έγχυσης όπου λαμβάνω τις θεραπείες μου και μπορεί να με ελέγξει αν χρειαστεί.
Αλλά η πρόσβαση σε αυτές τις θεραπείες συνοδεύεται από προκλήσεις. Υπάρχουν πάντα ασφαλιστικές εγκρίσεις που πρέπει να διαχειριστώ. Κάνω εγχύσεις κάθε δύο ή τρεις εβδομάδες εδώ και χρόνια. Όταν ο Mason ήταν μικρός, τον έφερνα μαζί μου με ένα σνακ και ένα χάπι για να τον κρατάω απασχολημένο. Η ενδοφλέβια χορήγηση γαστροοισοφαγικής αναιμίας μπορεί να διαρκέσει περίπου τεσσεράμισι ώρες. Τώρα εργάζομαι εξ αποστάσεως, ώστε να μπορώ να φέρω τον υπολογιστή μου και να εργάζομαι κατά τη διάρκεια της έγχυσης.
Στην αρχή, κράτησα μεγάλο μέρος της διάγνωσής μου για τον εαυτό μου — δεν ήθελα να μιλήσω γι' αυτήν. Δεν μπορούσα να βρω μια ομάδα υποστήριξης που να μου ταίριαζε — οι συναντήσεις μπορεί να μου φαίνονταν περισσότερο αποθαρρυντικές παρά εμψυχωτικές. Με την πάροδο του χρόνου, όμως, συνειδητοποίησα ότι θέλω να είμαι μέρος της κοινότητας της Μυϊκής Ασκήσεως Επαγγέλματος με τρόπο που να εμπνέει και να παρακινεί τους άλλους. Ναι, η Μυϊκή Ασκηση είναι απαιτητική, αλλά μπορείς ακόμα να βρεις τρόπους να απολαμβάνεις τη ζωή. Ο νευρολόγος μου πάντα με ενθάρρυνε να παραμένω δραστήρια και έχω διαπιστώσει ότι η άρση βαρών και η γυμναστική με βοηθούν να νιώθω πιο δυνατή, τόσο σωματικά όσο και ψυχικά. Ένιωσα πολύ ωραία που επέστρεψα σε κάτι που αγαπώ.
Η ζωή με τη μυοσκελετική διαταραχή με έχει διδάξει να μην θεωρώ την υγεία μου δεδομένη. Με έχει αναγκάσει να ακούω περισσότερο το σώμα μου και να εκτιμώ τις μικρές στιγμές με την οικογένειά μου. Ένα από τα πιο δύσκολα κομμάτια αυτής της ασθένειας είναι ότι είναι αόρατη — οι άνθρωποι μπορεί να με βλέπουν και να νομίζουν ότι δείχνω καλά, αλλά δεν βλέπουν την κόπωση ή την προσπάθεια που χρειάζεται για να συνεχίσω.
Αν υπάρχει ένα πράγμα που θα έλεγα στους άλλους, είναι να εμπιστεύονται τον εαυτό τους. Ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά με μένα, ακόμα και όταν οι γιατροί αρχικά το απέρριψαν. Αν νιώθετε ότι κάτι δεν πάει καλά, ακολουθήστε το ένστικτό σας και υπερασπιστείτε τον εαυτό σας. Ελπίζω ότι μοιράζοντας την ιστορία μου, μπορώ να βοηθήσω τους άλλους να νιώσουν ότι τους βλέπουν, τους υποστηρίζουν και τους δίνουν δύναμη να συνεχίσουν να προχωρούν.