Η σύνθεση και η ερμηνεία μουσικής ήταν ανέκαθεν το πάθος της Daniä Quill. Η τραγουδίστρια/τραγουδοποιός με έδρα την Καλιφόρνια έπιασε κιθάρα σε νεαρή ηλικία και άρχισε να εμφανίζεται στο κολέγιο, κάνοντας μικρές συναυλίες και τραγουδώντας στην εκκλησία.
Μετά την αποφοίτησή της, η μουσική έμεινε σε δεύτερη μοίρα καθώς ακολούθησε καριέρα ως φαρμακοποιός. Αλλά το 2019 όλα άλλαξαν όταν έχασε τη δουλειά της.
Δύο χρόνια νωρίτερα, η Daniä είχε διαγνωστεί με οροαρνητική μυασθένεια gravis. Συμπτώματα όπως αδυναμία, δύσπνοια και δυσαυτονομία σήμαιναν ότι δεν μπορούσε πλέον να εργάζεται από τις 9 έως τις 5. Στη συνέχεια, χτύπησε η πανδημία, οδηγώντας σε lockdown και χρόνο για να ασχοληθεί με παλιά πάθη.
«Ήμουν κάπως χαμένη για λίγο, αλλά ήθελα πολύ να ηχογραφήσω τη μουσική που είχα γράψει όταν ήμουν στο κολέγιο», μοιράστηκε η Daniä. «Δεν έπαιζα πραγματικά την κιθάρα μου επειδή ένιωθα την αδυναμία στα δάχτυλά μου. Απλώς άρχισα να την παίζω σιγά σιγά, αρκετά ώστε να μπορώ να κόβω τις συγχορδίες που έπαιζα και μετά να τις τοποθετώ εκεί που έπρεπε για να παίξω ένα ολόκληρο τραγούδι».
Η Daniä άρχισε να αναζητά τον κατάλληλο εξοπλισμό, ο οποίος περιελάμβανε παραδοσιακό εξοπλισμό ηχογράφησης – και κάτι πολύ μοναδικό.
«Για να κάνω τη φωνή μου να λειτουργήσει μαζί μου, Έχω ένα μηχάνημα στην ντουλάπα μου, στο στούντιο ηχογράφησης, που με βοηθάει να σηκώνω τα χέρια μου πάνω από το κεφάλι μου.
Σηκώνοντας τα χέρια της – με το μηχάνημα που τα κρατάει ώστε να μην αποδυναμώσει τους μύες των χεριών της – ανοίγουν οι αεραγωγοί και οι πνεύμονές της, επιτρέποντάς της να τραγουδάει πιο εύκολα.
Ακολουθώντας μια συμβουλή από έναν νευρολόγο, ο οποίος είδε πόσο δύσπνοια είχε σε ένα ραντεβού, χρησιμοποιεί επίσης μια συσκευή που βοηθά στην εκγύμναση των αναπνευστικών μυών της.
«Μεταξύ αυτών των δύο πραγμάτων και της επιμονής μου να συνεχίσω να παίζω κιθάρα τακτικά, έχει γίνει πιο εύκολο να μπορώ να παίξω ένα ολόκληρο τραγούδι.»
Η μουσική της Daniä είναι αυτό που η ίδια αποκαλεί «νανουρίσματα» – ένας συνδυασμός νανουρισμάτων και θρήνων. Αναγνωρίζουν τις δυσκολίες της ζωής ενώ παράλληλα προσφέρουν ένα παρηγορητικό βάλσαμο στον ακροατή.
«Είναι τραγούδια για τους αγώνες και για το πώς όλα θα πάνε καλά – ότι τελικά τα πράγματα θα πάνε καλά», είπε η Daniä.
Για τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για την MG αυτόν τον Ιούνιο, η Daniä συνεργάστηκε με δύο άλλους μουσικούς που ζουν με την MG για να κυκλοφορήσουν ένα ολοκαίνουργιο τραγούδι. Το τραγούδι της, "Invisible People", δημιουργήθηκε από την MG Holistic Society και περιλαμβάνει φωνητικά από την Aimee Zehner και την Mika Filborne στο πιάνο, ενώ η Daniä παίζει κιθάρα.
Το τραγούδι εκφράζει τη δυσκολία του να ζεις με μια ασθένεια που κανείς δεν μπορεί να δει. Πολλά άτομα με μυασθένεια gravis έχουν συμπτώματα που άλλοι μπορεί να μην είναι σε θέση να αντιληφθούν, όπως μυϊκή αδυναμία, κόπωση, δύσπνοια και διπλωπία.
Είναι σημαντικό για τη Daniä να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη σχετικά με τις εμπειρίες της, καθώς και σχετικά με εκείνες των ασθενών με μυασθένεια γενικότερα.
«Μου πήρε δύο χρόνια για να πάρω διάγνωση, επειδή οι γιατροί με τους οποίους συναναστράφηκα δεν γνώριζαν πραγματικά τη μυοσκελετική νόσο. Είχαν κάνει μερικές διαλέξεις σχετικά με αυτήν στην ιατρική σχολή ή είχαν έναν ασθενή με αυτήν και πίστευαν ότι αυτό αντιπροσώπευε τους πάντες. Δυστυχώς, δεν ισχύει αυτό.»
Η Daniä επισκέφθηκε έξι νευρολόγους προτού βρει έναν νευρομυϊκό ειδικό που θα μπορούσε να τη διαγνώσει. Ελπίζει ότι η ευαισθητοποίηση σχετικά με την ασθένεια θα βοηθήσει στη μείωση του χρόνου μέχρι τη διάγνωση, εκπαιδεύοντας τόσο το κοινό όσο και τους επαγγελματίες υγείας.
«Πολύ περισσότεροι άνθρωποι θα μπορούσαν να βιώνουν πολύ λιγότερη θλίψη», μοιράστηκε.
Ενώ η MG έχει αλλάξει τη ζωή της, βρίσκει δύναμη στην ικανότητά της να δημιουργεί και να ερμηνεύει.
«Η μουσική υπόκρουση είναι ένα τεράστιο εμπόδιο – μας παίρνει τόσα πολλά – αλλά πρέπει να τα πάρεις πίσω. Μην το αφήσεις να σου πάρει τη χαρά. Άρχισα να επιστρέφω στη μουσική σιγά σιγά. Γινόταν ευκολότερο με την πάροδο του χρόνου, καθώς ανέπτυσσα αρκετή δύναμη για να παίζω κιθάρα και να τραγουδάω τα τραγούδια μου. Πρέπει να ξεκινήσεις από κάπου. Σιγά σιγά, όμως, χτίζεις αυτούς τους μύες και χτίζεις το θάρρος.»
Ακούστε το "Invisible People" όπου κι αν κάνετε streaming μουσικής ή επισκεφθείτε το daniaquill.com.