Ένα πρωί του Σεπτεμβρίου του 2021, η Νικόλ Σόντερς ξύπνησε ανίκανη να δει καθαρά. Ανοιγοκλείσε τα μάτια της, αλλά δυσκολευόταν να καθαρίσει την θολή όρασή της.
Στην αρχή, προσπάθησε να υποβαθμίσει το επεισόδιο, λέγοντας στον εαυτό της ότι πρέπει να μειώσει τον χρόνο που περνάει μπροστά στην οθόνη.
Αλλά την επόμενη μέρα, η θολή όρασή της είχε επιδεινωθεί – έβλεπε διπλά. Ήξερε ότι κάτι δεν πήγαινε καλά.
Η Νικόλ είχε ακούσει για τη μυασθένεια gravis. Η αλλαντίαση, την οποία μελετά στο πλαίσιο της εργασίας της στην επιδημιολογία, μπορεί να εκδηλωθεί με παρόμοια συμπτώματα. Προγραμμάτισε γρήγορα ένα ραντεβού με έναν οφθαλμίατρο.
Μοιράστηκε τις υποψίες της και ο γιατρός έκανε μερικές εξετάσεις. Μόλις λίγες μέρες αργότερα, είχε επιβεβαιωμένη διάγνωση: οφθαλμική μυασθένεια gravis.
«Ένιωσα πραγματικά τυχερή που μου έγινε η διάγνωση τόσο γρήγορα», λέει η Νικόλ. «Ξέρω ότι αυτό δεν συμβαίνει πάντα».
Η Νικόλ ξεκίνησε αμέσως τη θεραπεία και τα συμπτώματά της αρχικά ανταποκρίθηκαν καλά.
Ωστόσο, μια αξονική τομογραφία, η οποία συνιστάται στους περισσότερους ανθρώπους μετά από μια νέα διάγνωση μυασθένειας για τη διερεύνηση πιθανών όγκων στον θύμο αδένα, έδειξε ότι η Νικόλ είχε διευρυμένο θύμο αδένα. Ο γιατρός της συνέστησε χειρουργική επέμβαση για την αφαίρεση του αδένα, η οποία πήγε καλά. Η οικογένεια ήλπιζε σε ύφεση.
Μια ξαφνική στροφή
Με την επέμβαση να έχει ολοκληρωθεί, αυτή και ο σύζυγός της αποφάσισαν να επεκτείνουν την οικογένειά τους. Μόλις τέσσερις μήνες αργότερα, ήταν έγκυος. Σύντομα όμως, τα συμπτώματα της μυοσκελετικής δυσλειτουργίας άρχισαν να επιδεινώνονται. Αντί για ύφεση, αντιμετώπισε το αντίθετο - η οφθαλμική μυοσκελετική δυσλειτουργία εξελίχθηκε σε γενικευμένη μυοσκελετική δυσλειτουργία.
Περίπου οι μισοί από αυτούς που διαγιγνώσκονται με οφθαλμική μυασθένεια θα εξελιχθούν σε γενικευμένη μορφή της νόσου, με μυϊκή αδυναμία σε όλο το σώμα. Τα συμπτώματα μπορεί να είναι σοβαρά και να περιλαμβάνουν δυσκολία στην αναπνοή, την κατάποση και το περπάτημα.
Η θεραπεία της μυασθένειας του εντέρου κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης δημιουργεί μια πρόκληση, καθώς ο γιατρός πρέπει να εξισορροπήσει τις ανάγκες της ασθενούς με πιθανές βλάβες στο αναπτυσσόμενο έμβρυο.
«Λόγω της εγκυμοσύνης μου, δεν μπορούσα να πάρω κανένα από τα νεότερα φάρμακα», μοιράστηκε η Νικόλ. Ο νευρολόγος της εκείνη την εποχή προτιμούσε μια συντηρητική προσέγγιση, με ελάχιστες θεραπείες για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της.
Δυσκολευόταν, ένιωθε πιο αδύναμη και ανησυχούσε περισσότερο. Κοιτάζοντας πίσω, σκέφτεται: «Μακάρι να είχα πιέσει για κάτι σαν την ενδοφλέβια χορήγηση IVIG τότε».
Αφού γεννήθηκε το παιδί της – ένα υγιές κοριτσάκι – η υγεία της Νικόλ πήρε μια σοβαρή τροπή.
«Πραγματικά κατέρρευσα. Είχα την πρώτη μου στιγμή τύπου «Δεν θέλω να πεθάνω» με τη Μυοσκελετική Αρθρίτιδα. Ήξερα ότι έπρεπε να κάνω μια αλλαγή με τα φάρμακά μου, αλλά έπρεπε να περιμένω μέχρι να τελειώσω τον θηλασμό.»
Τα συμπτώματά της δυσκόλευαν τις καθημερινές της δραστηριότητες. Δεν μπορούσε να συμβαδίσει με το μεγαλύτερο παιδί της, ένα δραστήριο παιδί προσχολικής ηλικίας. Δυσκολευόταν να κρατήσει το νεογέννητο μωρό της στην αγκαλιά της. Όλα αυτά είχαν αντίκτυπο στην ψυχική της υγεία.
«Σίγουρα βυθίστηκα σε άσχημα συναισθήματα, σαν να μην ήμουν αρκετά καλή μητέρα.»
Εύρεση των κατάλληλων θεραπειών
Η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της μυοσκελετικής νόσου έγινε ύψιστη προτεραιότητα για τη βελτίωση τόσο της σωματικής όσο και της ψυχικής της ευεξίας. Ξεκίνησε πλασμαφαίρεση και, για ένα διάστημα, ένιωσε πραγματική ανακούφιση.
«Ένιωσα πόσο ωραίο ήταν να είμαι χωρίς συμπτώματα για τρεις μήνες», είπε.
Η πλασμαφαίρεση δεν είναι μια βιώσιμη θεραπεία – είναι εντατική και προορίζεται για χρήση σε καταστάσεις έκτακτης ανάγκης – έτσι η Νικόλ μεταπήδησε σε ενδοφλέβια γαστρεντερική γαλουχία (IVIG), μια συνήθως χρησιμοποιούμενη θεραπεία MG που θεωρείται γενικά ασφαλής για θηλάζουσες μητέρες. Μετά από έξι μήνες, δεν ένιωσε ιδιαίτερη βελτίωση. Αποφάσισε ότι ήταν καιρός να απογαλακτίσει την κόρη της και να στραφεί σε μία από τις νεότερες, πιο στοχευμένες θεραπείες.
Αφού άλλαξε νευρολογικό ιατρείο και έλαβε τις απαραίτητες εγκρίσεις για την ασφάλιση, μπόρεσε να δοκιμάσει δύο διαφορετικές στοχευμένες θεραπείες. Από τότε που ξεκίνησε έναν αναστολέα συμπληρωμάτων στις αρχές του έτους, αισθάνεται καλύτερα και αισθάνεται ξανά αισιόδοξη ότι ίσως καταφέρει να ελέγξει τα συμπτώματά της.
Βασιζόμενοι σε άλλους για υποστήριξη
Από τη διάγνωσή της, η Νικόλ έχει μάθει να βασίζεται στο σύστημα υποστήριξής της.
«Ζητώ βοήθεια από άλλους, συμπεριλαμβανομένου του συζύγου μου και των συναδέλφων μου.»
Η Νικόλ συνέχισε να εργάζεται ακόμα και όταν πάλευε με συμπτώματα μυασθένειας. Ως επιδημιολόγος, διερευνά τροφιμογενείς και υδατογενείς ασθένειες για την Πολιτεία της Φλόριντα. Η εργασία της απαιτεί συχνά ταξίδια, αλλά ο εργοδότης της έχει καλύψει τις ανάγκες υγείας της.
«Η Πολιτεία ήταν πολύ εξυπηρετική. Όταν χρειαζόταν να πάω σε ένα εργοτάξιο και δεν μπορούσα να οδηγήσω λόγω διπλωπίας, έβγαινα με έναν συνάδελφο. Είχα την ευελιξία να προσαρμόσω την εργάσιμη ημέρα μου γύρω από τις θεραπείες ενδοφλέβιας ανοσοσφαιρίνης ή να εργαστώ από το σπίτι, ανάλογα με τις ανάγκες.»
Οι προσαρμογές ήταν καθοριστικές για να μπορέσει η Νικόλ να συνεχίσει να εργάζεται. Βρίσκει επίσης παρηγοριά γνωρίζοντας ότι δεν είναι μόνη.
«Το να γνωρίζω ότι είναι εντάξει να ζητάς βοήθεια και πού να βρίσκω ανθρώπους – όπως ομάδες στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης – είναι κάτι που έχω αποκομίσει από αυτή την εμπειρία. Έχω μάθει ότι δεν χρειάζεται να είσαι δυνατός κάθε μέρα. Το να κάνεις το καλύτερο που μπορείς είναι το μόνο που χρειάζεσαι.»
Κοιτάζοντας πίσω, ένα από τα πιο δύσκολα κομμάτια του ταξιδιού της ως MG ήταν η αυτοϋπεράσπιση.
«Ήταν δύσκολο να υπερασπιστώ τον εαυτό μου ενώπιον ενός παρόχου υγειονομικής περίθαλψης με τον οποίο δεν συμφωνούσα. Ένιωθα έτσι ακόμα και ως κάποια που ξέρει πώς να μιλάει σε παρόχους! Δεν μπορώ να φανταστώ πώς μπορεί να νιώθουν άλλοι χωρίς ιατρικές γνώσεις.»
Λόγω των προκλήσεων που έχει αντιμετωπίσει, η Νικόλ επιλέγει να μιλήσει ανοιχτά για την εμπειρία της με τη MG κατά τη διάρκεια του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη MG φέτος.
«Προσπαθώ πραγματικά να εκμεταλλευτώ αυτή τη στιγμή, τώρα που βρίσκομαι σε καλή θέση, για να ασχοληθώ με πράγματα που έχουν σημασία – ώστε να μπορώ να είμαι μια φωνή ή να προσφέρω την ενθάρρυνση που εύχομαι να είχα ακούσει όταν τη χρειαζόμουν περισσότερο».