Ζω με μυασθένεια gravis για πάνω από τριάντα χρόνια. Αυτή είναι η ιστορία μου με τη μυασθένεια gravis.
Ξεκίνησε όταν ήμουν στο κολέγιο. Φοίταγα στο Πανεπιστήμιο Bentley στο Γουόλθαμ της Μασαχουσέτης και ήμουν έτοιμος να κλείσω τα 21. Άρχισα να νιώθω κάτι περίεργο γύρω από το στόμα μου και δυσκολευόμουν να μασήσω. Θυμάμαι ότι προσπαθούσα να φάω μια μπριζόλα στο εστιατόριο της πανεπιστημιούπολης και δεν μπορούσα να τη μασήσω. Ενώ έτρωγα δημητριακά, δεν μπορούσα να κλείσω εντελώς το στόμα μου - έτρεχε γάλα.
Δούλευα στο πανεπιστήμιο στην τηλεφωνική τράπεζα, και ένα βράδυ, ενώ μιλούσα στο τηλέφωνο με κάποιον, δεν μπορούσα να μιλήσω. Επρόκειτο να βγάλω τους φρονιμίτες μου, οπότε νόμιζα ότι είχε σχέση με αυτό. Τίποτα από όλα αυτά δεν έβγαζε νόημα.
Ξύπνησα ανήμερα των γενεθλίων μου – ήταν Ιανουάριος του 1993 – και έβλεπα διπλά.
Δεν ήμουν σίγουρη τι συνέβαινε. Η μητέρα μου, η οποία ήταν νοσοκόμα, κάλεσε τον οφθαλμίατρο. Έκλεισα ραντεβού εκείνη την ημέρα και κατάλαβε αμέσως ότι δεν ήταν οφθαλμολογικό πρόβλημα αλλά νευρολογικό. Πρώτα ανέφερε τη μυασθένεια gravis. Η μητέρα μου έτρεξε σπίτι και το έψαξε στο ιατρικό της βιβλίο.
Επισκεφθήκαμε τον γιατρό μου, ο οποίος δεν πίστευε απόλυτα ότι επρόκειτο για μυασθένεια gravis, αλλά συμφώνησε να με στείλει σε νευρολόγο. Ο νευρολόγος έκανε κάποιες εξετάσεις και μέχρι το τέλος του μήνα επιβεβαιώθηκε ότι είχα μυασθένεια.
Νιώθω πολύ τυχερός που διαγνώστηκε η μυοσκελετική μου νόσος τόσο νωρίς. Έχω ακούσει ιστορίες τρόμου όπου άνθρωποι δεν διαγιγνώσκονται για χρόνια.
Έκανα υπερηχογράφημα, το οποίο επιβεβαίωσε ότι είχα όγκο στον θύμο αδένα μου και με παρέπεμψαν σε ειδικό στη Βοστώνη για θυμεκτομή.
Εν τω μεταξύ, έκανα θεραπεία με Mestinon, αλλά είχα συνεχώς διπλωπία. Δεν είχα πολλά άλλα συμπτώματα – μερικές φορές, τα χέρια μου μπορεί να κουράζονταν λίγο, αλλά συνολικά, κατάφερνα να τα βγάλω πέρα.
Μέχρι τα μέσα Μαρτίου, έκανα θυμεκτομή και επέστρεψα στο σχολείο. Να 'μαι εκεί, ένας 21χρονος, χωρίς να είμαι σίγουρος με τι είχα να κάνω. Νόμιζα ότι θα ήμουν μια χαρά.
Δεν θα ξεχάσω ποτέ μια εμπειρία που είχα εκείνη την άνοιξη. Το δωμάτιό μου στην εστία ήταν στην κορυφή αυτής της μακριάς σκάλας - πρέπει να είχε ύψος 100 σκαλοπάτια. Ήμουν σε εξαιρετική φόρμα πριν από τη διάγνωσή μου, πάντα δραστήριος. Δεν είχα κανένα πρόβλημα να ανεβαίνω αυτές τις σκάλες. Αλλά μετά τη διάγνωση και το χειρουργείο μου...
Ήταν μια βροχερή μέρα. Ανέβαινα εκείνες τις σκάλες. Ανέβηκα περίπου 20 σκαλιά με το σακίδιό μου και την ομπρέλα μου, και απλώς κατέρρευσα. Τα πόδια μου σταμάτησαν να λειτουργούν. Ένας άλλος μαθητής με είδε, ήρθε τρέχοντας και με βοήθησε να ανέβω την υπόλοιπη διαδρομή.
Αυτή ήταν η μετάβασή μου από τα οφθαλμικά συμπτώματα στη γενικευμένη μυασθένεια.
Από εκείνο το σημείο και μετά, κατά τη διάρκεια των επόμενων δύο μηνών, μπαινόβγαινα στο νοσοκομείο. Έλαβα ενδοφλέβια θεραπεία με ενδοφλέβια γαστρεντερική ίνωση ως νοσηλευτής, και αυτό με βοήθησε. Έπαιρνα υψηλή δόση πρεδνιζόνης. Συνέχισα να παίρνω Μεστινόνη, αλλά δεν είχε αποτέλεσμα για μένα. Δοκίμασα Κυκλοσπορίνη, αλλά δεν άντεχα τις παρενέργειες.
Έπρεπε να προσαρμοστώ για να συνεχίσω το σχολείο. Έπρεπε να βρω μια εστία πιο κοντά στις τάξεις και να μειώσω τον φόρτο των μαθημάτων μου. Είχα μια πινακίδα για άτομα με αναπηρία, οπότε όταν με πήγαιναν οι γονείς μου με το αυτοκίνητο, ήταν πιο εύκολο να βρω θέσεις. Οι καθηγητές μου μπόρεσαν να μου δώσουν βιβλία σε κασέτα. Τελικά, μου πήρε έναν επιπλέον χρόνο για να αποφοιτήσω. Το πρόσωπό μου σε όλες τις φωτογραφίες μου ήταν το στρογγυλό πρόσωπο με πρεδνιζόνη.
Το να είσαι άρρωστος – σου καταναλώνει τη ζωήΉμουν φοιτητής. Υποτίθεται ότι θα έκανα πάρτι! Όλα άλλαξαν. Δεν μπορούσα να βγω έξω. Ήμουν εξαντλημένος. Απλώς προσπαθείς να ζήσεις τη ζωή σου. Απλώς προσπαθείς να κάνεις όλα όσα έκανες πριν. Θυμάμαι να ρωτάω τη μητέρα μου πότε θα μπορούσα να κάνω ξανά αερόμπικ. Δεν είχε απάντηση να μου πει.
Στο κολέγιο, βρήκα το τοπικό παράρτημα της ομάδας υποστήριξης του MGFA. Αυτό άλλαξε τα δεδομένα. Κατέληξα να είμαι η γραμματέας. Ήμουν η νεότερη στην ομάδα, μακράν, αλλά είχα επιβεβαίωση για τόσα πολλά από τα συναισθήματά μου. Θυμάμαι να μιλάω με ένα μέλος της ομάδας, περίπου στην ηλικία μου, που παραδέχτηκε ότι είναι δύσκολο. Η ενασχόληση με τη μουσική απλώς σε σταματάει απότομα.
Το χειρότερο είναι όταν λούζεις τα μαλλιά σου και πρέπει να σταματήσεις επειδή δεν μπορείς να κρατήσεις τα χέρια σου ψηλά. Είναι τα μικρά πράγματα. Τα μικρά πράγματα στη ζωή που θεωρείς δεδομένα. Τα πράγματα που πρέπει να σταματήσεις. Τα πράγματα που πρέπει να προγραμματίσεις. Τι να κάνω αν κουραστώ, αν πρέπει να σταματήσω; Μπορώ να με πάρω σπίτι; Θα υπάρχουν εκεί άνθρωποι που με ξέρουν, που μπορούν να με βοηθήσουν αν συμβεί κάτι;
Διαπίστωσα ότι η θεραπεία με IVIG ήταν χρυσή λίθος για μένα – αυτό ακριβώς θα είχε αποτέλεσμα. Νοσοκόμες έρχονταν στο σπίτι μου ή στο δωμάτιό μου για να μου κάνουν την έγχυση. Ήμουν «αυτό το άτομο» – ο συγκάτοικος που συνδέθηκε με τον ορό! Ο μπαμπάς μου το έλεγε χυμό «go-go». Το έπαιρνα και ένιωθα ξανά ο εαυτός μου. Ήταν σαν το θαύμα μου.
Ήμουν σε ενδοφλέβια χορήγηση IVIG για σχεδόν 10 χρόνια, μία φορά το μήνα.
Αφού αποφοίτησα, άρχισα να εργάζομαι στον τομέα του ανθρώπινου δυναμικού. Μία φορά το μήνα, για πέντε ημέρες, έπρεπε να φεύγω νωρίς για τη θεραπεία μου. Ευτυχώς, ο εργοδότης μου μού παρείχε τη δυνατότητα.
Μετά από χρόνια αυτού, ο νευρολόγος μου αποφάσισε να μειώσει τη θεραπεία με ενδοφλέβια γαστρεντερική φιάλη σε τέσσερις ημέρες, κάθε πέντε εβδομάδες. Τελικά, έγινε τρεις ημέρες κάθε έξι εβδομάδες. Ένιωθα υπέροχα. Είπε, «Γιατί δεν το σταματάμε απλώς;» Ήμουν σιωπηλός. Ήξερα όλα τα συμπτώματα, οπότε ήξερα τι να προσέξω αν το σχέδιό του δεν λειτουργούσε.
Δέκα χρόνια μετά την θυμεκτομή, βρέθηκα σε πλήρη ύφεση. Ήμουν 31 ετών. Αυτό ήταν 10 χρόνια που ζούσα με συμπτώματα. Ήταν περίεργο που δεν τα είχα πια. Είχα βάλει μια ενδοφλέβια ενδοφλέβια θεραπεία επειδή έκανα τόσες πολλές ενδοφλέβιες θεραπείες και την αφαίρεσα. Ήταν υπέροχα.
Συνέχισα τη ζωή μου, αλλά ήξερα ότι πάντα μπορούσε να επιστρέψει. Είμαι πάντα προσεκτικός. Δεν έχει επιστρέψει ακόμα.
Γέννησα με επιτυχία δύο μωρά. Η γυναικολόγος μου ήταν πολύ νευρική – ήξερε ότι δεν θα μπορούσα να πάρω μαγνήσιο αν κατέληγα με προεκλαμψία – αλλά είχα δύο επιτυχημένους τοκετούς και καμία υποτροπή της μυοκαρδιοπάθειας. Ο σύζυγός μου δεν με ξέρει καν με συμπτώματα μυοκαρδιοπάθειας.
Υπάρχουν τόσοι πολλοί άνθρωποι εκεί έξω που δεν φτάνουν ποτέ σε ύφεση - ένιωσα λίγο ένοχος που ήμουν ένας από τους τυχερούς.
Η μαγνησιαιμία κατέλαβε τη ζωή μου για 10 χρόνια, αλλά όταν μπήκα σε ύφεση, μπόρεσα να την βάλω σε δεύτερη μοίρα.... Συνέχισα με το υπόλοιπο της ζωής μου. Τώρα βρίσκομαι σε ένα διαφορετικό στάδιο της ζωής μου. Έχω δύο μαθητές γυμνασίου και θέλω να τους εκπαιδεύσω σχετικά με αυτήν την ασθένεια. Θέλω να εκπαιδεύσω τους ανθρώπους και να προσφέρω πίσω.
Είμαι ενθουσιασμένος που η οικογένειά μας θα ενταχθεί MG Walk στη Βοστώνη φέτος. Επανασυνδεθήκαμε με την MGFA σε έναν αγώνα χόκεϊ των Worcester Railers, όπου είμαστε κάτοχοι εισιτηρίων διαρκείας. Η MGFA έτυχε να είναι ο φιλανθρωπικός οργανισμός του αγώνα μια Πέμπτη βράδυ τον Απρίλιο. Πιστεύω ότι όλα συμβαίνουν για κάποιο λόγο, και αυτό ήταν το έναυσμά μου να ξαναμπώ. Είμαι τόσο ενθουσιασμένος που η ιστορία μου, το ταξίδι μου, μπορεί με κάποιο τρόπο να βοηθήσει κάποιον άλλο.