Γιατί η ευαισθητοποίηση για τη μυασθένεια gravis έχει σημασία, αυτόν τον Ιούνιο και πάντα
Ονομάζομαι Sethunya Maikano και είμαι 31 ετών, εγγεγραμμένη νοσοκόμα, μητέρα και συγγραφέας, που ζει στην Μποτσουάνα της Αφρικής. Έχω πάθος με την κοινωνική προσφορά, τη διακονία νέων και την υπεράσπιση της υγείας. Υπηρετώ σε διάφορους ηγετικούς ρόλους εντός της Καθολικής Εκκλησίας, ιδιαίτερα στη διακονία νέων, κάτι που μου έχει δώσει την ευκαιρία να συνεργαστώ και να εμπνεύσω νέους ανθρώπους.
Εκτός από την υπεράσπιση, μου αρέσει να γράφω, να μιλάω δημόσια, να οργανώνω εκδηλώσεις για την κοινότητα και να περνάω χρόνο με την οικογένεια και τους φίλους μου. Η πίστη μου, τα αγαπημένα μου πρόσωπα και το δίκτυο υποστήριξής μου υπήρξαν μερικές από τις μεγαλύτερες πηγές δύναμής μου σε όλη τη διάρκεια του ταξιδιού μου με τη μυασθένεια gravis.
Διαγνώστηκα με οροαρνητική γενικευμένη μυασθένεια gravis τον Οκτώβριο του 2020, αφού είχα γεννήσει δύο μήνες πριν. Όπως πολλοί άνθρωποι που ζουν με σπάνιες ασθένειες, πέρασα αρκετό χρόνο αναζητώντας απαντήσεις πριν τελικά λάβω τη διάγνωση που εξηγούσε τι βίωνα.
Η διάγνωσή μου ήρθε μετά από μια περίοδο ανεξήγητων συμπτωμάτων που επηρέαζαν την καθημερινότητά μου. Παρόλο που είχα προβλήματα με την όρασή μου μεγαλώνοντας, ιδιαίτερα πτώση του οφθαλμού, δεν με ανησυχούσε αρκετά για να αρχίσω να σκάβω.
Μετά τον τοκετό, ένιωσα μυϊκή αδυναμία και κόπωση που φαινόταν δυσανάλογη με τις δραστηριότητές μου και με την πάροδο του χρόνου τα συμπτώματα έγιναν ολοένα και πιο δύσκολο να αγνοηθούν. Αυτό που προκάλεσε ανησυχία ήταν η δυσφαγία που δυσκόλευε το φαγητό σε μια περίοδο που θήλαζα το νεογέννητό μου.
Μετά από πολυάριθμες διαβουλεύσεις, εξετάσεις και παραπομπές, οι γιατροί τελικά αναγνώρισαν τη μυασθένεια gravis ως την αιτία.
Η λήψη της διάγνωσης ήταν ταυτόχρονα συντριπτική και ανακουφιστική. Ήταν τρομακτικό να μάθω ότι είχα μια χρόνια αυτοάνοση πάθηση, αλλά ήταν επίσης παρήγορο που επιτέλους βρήκα μια εξήγηση και μια πορεία προς τα εμπρός.
Οι προκλήσεις της Μαγνητικής Εργασίας ήταν τόσο σωματικές όσο και συναισθηματικές. Σωματικά, η Μαγνητική Εργασία μπορεί να κάνει ακόμη και απλές εργασίες να νιώθουν εξαντλητικές. Υπάρχουν μέρες που το σώμα μου δεν συνεργάζεται με τα σχέδιά μου και η εκμάθηση της προσαρμογής ήταν μια συνεχής διαδικασία.
Συναισθηματικά, ένα από τα πιο δύσκολα κομμάτια ήταν η αντιμετώπιση της αβεβαιότητας και η παροχή βοήθειας σε άλλους για να κατανοήσουν μια πάθηση που είναι σε μεγάλο βαθμό αόρατη. Πολλοί άνθρωποι βλέπουν ότι φαίνεστε καλά και υποθέτουν ότι είστε καλά, χωρίς να συνειδητοποιούν την προσπάθεια που απαιτείται απλώς για να περάσετε μια συνηθισμένη μέρα.
Οι οικονομικές και οι υγειονομικές προκλήσεις ήταν επίσης σημαντικές, ιδιαίτερα όσον αφορά την πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα και θεραπεία. Η εύρεση νευρομυϊκών ειδικών και ενός ευρέος φάσματος θεραπειών είναι δύσκολη για τους ασθενείς με μυασθένεια εδώ.
Η μυϊκή δυσλειτουργία έχει αλλάξει σχεδόν κάθε πτυχή της ζωής μου. Με έχει διδάξει υπομονή, ανθεκτικότητα και τη σημασία του να ακούω το σώμα μου. Έπρεπε να επαναπροσδιορίσω τι σημαίνει δύναμη. Πριν από τη διάγνωσή μου, συχνά μετρούσα την επιτυχία με βάση το πόσα μπορούσα να κάνω. Τώρα, έχω μάθει ότι η δύναμη μπορεί επίσης να σημαίνει ξεκούραση όταν χρειάζεται, αίτημα βοήθειας όταν χρειάζεται και συνέχιση της προόδου παρά την αβεβαιότητα. Η ζωή με τη μυϊκή δυσλειτουργία μου έχει επίσης δώσει μια βαθύτερη εκτίμηση για τη ζωή, την υγεία και τη δύναμη της κοινότητας.
Μακάρι να καταλάβαιναν οι άνθρωποι ότι η μυασθένεια gravis είναι κάτι πολύ περισσότερο από το «να είσαι κουρασμένος». Η κόπωση στη μυασθένεια gravis δεν είναι μια συνηθισμένη κούραση. Είναι μια βαθιά μυϊκή αδυναμία που μπορεί να επηρεάσει την ομιλία, το περπάτημα, το φαγητό, την αναπνοή και αμέτρητες καθημερινές δραστηριότητες.
Μακάρι επίσης να γνώριζαν οι άνθρωποι ότι τα συμπτώματα μπορεί να παρουσιάζουν διακυμάνσεις. Κάποιος με μυοσκελετική δυσλειτουργία μπορεί να φαίνεται μια χαρά τη μια στιγμή και να δυσκολεύεται σημαντικά την επόμενη. Το γεγονός ότι μια αναπηρία είναι αόρατη δεν σημαίνει ότι είναι λιγότερο πραγματική.
Το πιο σημαντικό, θέλω να γνωρίζει ο κόσμος ότι όσοι ζουν με μυασθένεια δεν ορίζονται από την πάθηση. Είμαστε φοιτητές, επαγγελματίες, γονείς, φίλοι, υποστηρικτές και ονειροπόλοι που τυχαίνει να ζούμε με μια σπάνια ασθένεια.
Τον Ιούνιο, συνεχίζω τη δέσμευσή μου για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη μυασθένεια gravis μέσω της υπεράσπισης, της εκπαίδευσης και της συμμετοχής της κοινότητας. Ως άτομο που ζει με μυασθένεια gravis, κατανοώ τη σημασία της προβολής και της εκπαίδευσης για τη βελτίωση της κατανόησης και της υποστήριξης για όσους επηρεάζονται από αυτή τη σπάνια ασθένεια.
Μία από τις σημαντικότερες πρωτοβουλίες που ηγούμαι φέτος είναι η 3ηrd Ετήσια Εκδήλωση Ευαισθητοποίησης για τη Μυασθένεια Gravis. Αυτή η πρωτοβουλία ξεκίνησε το 2024 με στόχο την άμεση ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τη Μυασθένεια Gravis σε διαφορετικές κοινότητες και τη δημιουργία συζητήσεων όπου χρειάζονται περισσότερο.
Κάθε χρόνο, εστιάζουμε σε ένα διαφορετικό κοινό, προσαρμόζοντας το μήνυμα ώστε να προσεγγίσει άτομα που διαφορετικά μπορεί να μην μάθαιναν ποτέ για την πάθηση. Η φετινή εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί στο τοπικό μας λύκειο στην Τονότα της Μποτσουάνα, όπου θα εμπλέξουμε μαθητές και προσωπικό σε συζητήσεις σχετικά με τη μυασθένεια gravis, τις αόρατες αναπηρίες και τη σημασία της ενσυναίσθησης και της ένταξης. Οι νέοι είναι ισχυροί παράγοντες αλλαγής και πιστεύω ότι η εκπαίδευσή τους σήμερα βοηθά στην οικοδόμηση μιας πιο ενημερωμένης και συμπονετικής κοινωνίας αύριο.
Εκτός από την οργάνωση της εκδήλωσης ευαισθητοποίησης, χρησιμοποιώ τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης και την προσωπική αφήγηση ιστοριών για να μοιραστώ τις εμπειρίες μου από τη ζωή με τη μυοσκελετική δυσλειτουργία. Μιλώντας ανοιχτά για την πραγματικότητα της πάθησης - τις προκλήσεις, τις νίκες και όλα τα ενδιάμεσα - ελπίζω να αυξήσω την κατανόηση, να ενθαρρύνω την έγκαιρη διάγνωση και να βοηθήσω άλλους που ζουν με μυοσκελετική δυσλειτουργία να νιώσουν ότι τους βλέπουν και τους υποστηρίζουν.
Για μένα, η υπεράσπιση είναι κάτι περισσότερο από την απλή ανταλλαγή πληροφοριών. Πρόκειται για τη δημιουργία συνδέσεων. Κάθε εκδήλωση ευαισθητοποίησης, κάθε συζήτηση και κάθε ιστορία που μοιράζεται είναι μια ευκαιρία να υπενθυμίσουμε στους ανθρώπους ότι οι σπάνιες ασθένειες έχουν σημασία, ότι οι αόρατες ασθένειες είναι πραγματικές και ότι κανείς δεν πρέπει να αντιμετωπίζει το ταξίδι του μόνος του.
Καθώς γιορτάζουμε τον Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη Μυασθένεια Gravis, η ελπίδα μου είναι ότι αυτές οι προσπάθειες θα συνεχίσουν να πυροδοτούν ουσιαστικές συζητήσεις, να αμφισβητούν παρανοήσεις και να οικοδομούν μια ισχυρότερη, πιο ενημερωμένη κοινότητα για όλους όσους επηρεάζονται από τη μυασθένεια gravis.