Δελτία Τύπου και Νέα MGFA

Το Ίδρυμα Μυασθένειας Gravis της Αμερικής (MGFA) ανακοινώνει την έναρξη
Μήνας Ευαισθητοποίησης για τη Μυασθένεια Gravis σε όλο τον κόσμο

Ο Ιούνιος είναι ο Μήνας Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Παθήσεις – Οι παγκόσμιες εκστρατείες επικεντρώνονται στην έμπνευση, την υποστήριξη και την εκπαίδευση των ασθενών και των φροντιστών, καθώς και στη δράση της κοινότητας για την προώθηση της ευρύτερης κατανόησης των σπάνιων παθήσεων.

29 Μαΐου 2026

ΒΟΣΤΩΝΗ, ΜΑ – 29 Μαΐου 2026 – Myasthenia Gravis Foundation of America^® (MGFA), Ο μεγαλύτερος, κορυφαίος οργανισμός υπεράσπισης ασθενών στις Ηνωμένες Πολιτείες, αποκλειστικά αφιερωμένος στην κοινότητα της μυασθένειας gravis (MG), ανακοίνωσε την έναρξη Μήνας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Ενέργεια σε όλο τον κόσμο. Τα μέλη της κοινότητας MG, συμπεριλαμβανομένων των ασθενών, των συντρόφων φροντίδας και των παρόχων υγειονομικής περίθαλψης, διοργανώνουν δραστηριότητες υπεράσπισης τον Ιούνιο κάθε έτους για να προωθήσουν μια ευρύτερη παγκόσμια κατανόηση των σπάνιων αυτοάνοση νόσος μυασθένεια gravis και πώς επηρεάζει την ποιότητα ζωής των ασθενών.

Περίπου 70,000 έως 100,000 άτομα έχουν διαγνωστεί και ζουν με μυασθένεια μόνο στις Ηνωμένες Πολιτείες. Οι ασθενείς με μυασθένεια εμφανίζουν εξουθενωτικά σωματικά συμπτώματα όπως ακραία κόπωση και μυϊκή αδυναμία που επηρεάζουν την ικανότητα ενός ατόμου να βλέπει σωστά, να καταπίνει, να χαμογελάει, να περπατάει ή να αναπνέει. Αυτή η σπάνια ασθένεια μπορεί να επηρεάσει οποιονδήποτε σε οποιαδήποτε στιγμή της ζωής. Αν και νέα έρευνα για τη μυασθένεια και Εγκεκριμένες από τον FDA θεραπείες Όσο κι αν είναι διαθέσιμα, συνήθως χρειάζονται μήνες ή και χρόνια για να διαγνωστεί η μυασθένεια, κάτι που είναι πολύ μεγάλο χρονικό διάστημα για να ζήσει κανείς με συμπτώματα που αλλάζουν τη ζωή του. Η ευαισθητοποίηση σχετικά με τη μυασθένεια μπορεί ενδεχομένως να βοηθήσει όσους έχουν πληγεί να βρουν θεραπείες πιο γρήγορα - η ανάληψη δράσης για ευρύτερη ευαισθητοποίηση σχετικά με τη μυασθένεια μπορεί να κάνει τη διαφορά.  

Λόγω των καταστροφικών επιπτώσεων της νόσου, τα μέλη της κοινότητας MG είναι ιδιαίτερα περήφανα για τον δημιουργικό σχεδιασμό και τη διοργάνωση δραστηριοτήτων ευαισθητοποίησης – από έρανους, κάλυψη από τα μέσα ενημέρωσης, εκδηλώσεις και συγκεντρώσεις, νομοθετική υπεράσπιση, φωτισμό κατοικιών και κτιρίων, κοινοποίηση σε μέσα κοινωνικής δικτύωσης και πολλά άλλα – που θα αυξήσουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με τις επιπτώσεις της νόσου, ενώ παράλληλα θα σκιαγραφήσουν νέες θεραπείες και πρόοδο.

MGFA παρέχει εργαλεία, ιδέες και μεθόδους ανάληψης δράσης και την προώθηση ευρύτερης ευαισθητοποίησης. Ο οργανισμός συγκεντρώνει επίσης κεφάλαια μέσω των MG Ήρωες και τα προγράμματα DARE to CARE που υποστηρίζουν τη χρηματοδότηση επιχορηγήσεων έρευνας για τη Μυοπάθεια, καθώς και εκπαιδευτικό υλικό και εκδηλώσεις. Η MGFA εκπαιδεύει και ενημερώνει τους υποστηρικτές, ενδυναμώνει τους ασθενείς και τους συνεργάτες φροντίδας και χρηματοδοτεί κρίσιμη έρευνα που θα μπορούσε να οδηγήσει σε καλύτερες θεραπείες και σε έναν κόσμο χωρίς Μυοπάθεια. Μπορείτε να επισκεφθείτε την MGFA στη διεύθυνση μυασθένεια.org.

Το MGFA χρηματοδοτεί ερευνητικά έργα που αποσκοπούν στην κατανόηση της βιολογίας της MG

Νέα για τη μυασθένεια gravis

15 Μαΐου 2026

Ένας ερευνητής του Γέιλ που μελετά μια σπάνια αυτοάνοση ασθένεια ελπίζει να αποκαλύψει γιατί ορισμένοι ασθενείς με μυασθένεια gravis δεν ανταποκρίνονται πλήρως στις υπάρχουσες θεραπείες - μια εργασία που θα μπορούσε τελικά να ανοίξει το δρόμο για πιο εξατομικευμένες θεραπείες. 

Η Δρ. Αλεξάνδρα Μπάγιερ Γουάιλντμπέργκερ, μεταδιδακτορική φοιτήτρια του Γέιλ, έλαβε την επιχορήγηση έρευνας επόμενης γενιάς για το 2026 στη μυασθένεια gravis, η οποία συγχρηματοδοτείται από την Αμερικανική Ένωση Εγκεφάλου.

Περισσότερα

Μελέτες ερευνητών του Yale αγνόησαν τα αντισώματα σε σπάνιες μυϊκές παθήσεις

CT Insider

9 Μαΐου 2026

Το Ίδρυμα Μυασθένειας Gravis της Αμερικής (MGFA) χορήγησε τέσσερις επιχορηγήσεις, αξίας 110,000 δολαρίων η καθεμία, σε ερευνητικά έργα που αποσκοπούν στην καλύτερη κατανόηση της βιολογίας της μυασθένειας gravis (MG) και στη βελτίωση της διάγνωσης και της θεραπείας της.

«Το MGFA συμβάλλει στην τροφοδότηση μιας ριζικής αλλαγής στη διάγνωση και τη φροντίδα της μυασθένειας gravis», δήλωσε η Samantha Masterson, πρόεδρος και διευθύνουσα σύμβουλος του MGFA, σε μια δήλωση που έστειλε μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου στο Νέα για τη μυασθένεια gravis«Μέσα από το δικό μας πρόγραμμα επιχορήγησης, επενδύουμε στην επιστήμη που εμβαθύνει την κατανόησή μας σχετικά με τους μηχανισμούς και τις επιπτώσεις των ασθενειών, με στόχο να βελτιώσουμε τη ζωή όλων όσων ζουν με αυτή τη σπάνια ασθένεια.

Περισσότερα

Το MGFA χρηματοδοτεί τέσσερα ερευνητικά έργα για τη μυασθένεια gravis μέσω του βραβείου πιλοτικού έργου υψηλού αντίκτυπου

27 Μαρτίου 2026

Το Ίδρυμα Myasthenia Gravis της Αμερικής, ο κορυφαίος οργανισμός υπεράσπισης ασθενών που επικεντρώνεται αποκλειστικά στη μυασθένεια gravis, είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει τους παραλήπτες του Βραβείου Πιλοτικού Έργου Υψηλού Αντίκτυπου 2025.

Τέσσερις ερευνητές επιλέχθηκαν για το βραβείο του 2025:

• Valentina Νταμάτο, MD, PhD, Πανεπιστήμιο της Φλωρεντίας, Ιταλία

• Σάρα Χόφμαν, MD, PhD, MSc, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Γερμανία

• Maartje G. Huijbers, PhD και Dana Vergoossen, PhD, Leiden University Medical Center, Ολλανδία

• Βιτζάι Γ. Σανκάραν, MD, PhD, Ιατρική Σχολή Χάρβαρντ, Ηνωμένες Πολιτείες

Αυτή η επιχορήγηση χρηματοδοτεί κλινική έρευνα που επικεντρώνεται σε μετρήσεις των αποτελεσμάτων των ασθενών ή σε εξελίξεις σε κλινικές ή ερευνητικές πρακτικές που βελτιώνουν τα τρέχοντα θεραπευτικά παραδείγματα. Στόχος του MGFA είναι να υποστηρίξει την έρευνα σε πρώιμο στάδιο που θα οδηγήσει σε νέες έρευνες που υποστηρίζονται από ομοσπονδιακά, φαρμακευτικά ιδρύματα ή ιδιωτικά ιδρύματα.

Αυτή είναι η δεύτερη φορά που το MGFA χρηματοδοτεί έργα επιχορήγησης εκτός των Ηνωμένων Πολιτειών, στο πλαίσιο της αποστολής μας να επενδύσουμε σε πρωτοποριακή επιστήμη που οδηγεί σε καλύτερη φροντίδα των ασθενών με MG. Οι βραβευθέντες προέρχονται από την Ιταλία, τη Γερμανία, την Ολλανδία και τις Ηνωμένες Πολιτείες.

Αυτή η υποδειγματική ομάδα επιστημόνων επικεντρώνεται σε μια σειρά θεμάτων σχετικά με τη μυασθένεια gravis και την αυτοανοσία. Οι χρηματοδοτούμενες μελέτες τους θα διερευνήσουν την κληρονομική γενετική συνιστώσα της μυασθένειας gravis, τους προγνωστικούς βιοδείκτες, τη βιολογία των ασθενειών σε όλο το φάσμα της μυασθένειας και τη δομή των αντισωμάτων MuSK.

Το πρόγραμμα επιχορηγήσεων του MGFA αποτελεί μέρος της αποστολής του μη κερδοσκοπικού οργανισμού να βελτιώσει τις ζωές και τη φροντίδα μέσω της επιστημονικής ανακάλυψης.

Από την ίδρυση του οργανισμού το 1952, ο MGFA ηγήθηκε της προσπάθειας να υποστηρίξει τις πιο πολλά υποσχόμενες επιστημονικές προσπάθειες — χρηματοδότηση της έρευνας, συμμετοχή νέων επιστημόνων και κλινικών ιατρών και πρωτοπορία σε ένα ολοκληρωμένο μητρώο ασθενών. Η έρευνα έχει οδηγήσει σε σημαντικές βελτιώσεις στις διαγνωστικές τεχνικές, τις θεραπείες και τις θεραπείες, καθώς και σε βελτιωμένη διαχείριση ασθενειών. Μάθετε περισσότερα για την ερευνητική ατζέντα του MGFA.

Διαβάστε για τους παραλήπτες

Το νέο μητρώο ασθενών στοχεύει στη συλλογή πραγματικών στοιχείων για τη μυοκαρδιοπάθεια στις ΗΠΑ

Η MGFA συνεργάζεται με την Vitaccess για τη δημιουργία πλατφόρμας μακροπρόθεσμης παρακολούθησης δεδομένων

Νέα για τη μυασθένεια gravis
Φεβρουάριος 18, 2026

Στοχεύοντας στην αντιμετώπιση ενός επίμονου κενού στην έρευνα για τη μυασθένεια gravis (MG), η Vitaccess συνεργάζεται με το Ίδρυμα Myasthenia Gravis της Αμερικής (MGFA) για την επέκταση της συλλογής δεδομένων σε πραγματικό κόσμο για τη μυασθένεια gravis.

Στο πλαίσιο της νέας αποκλειστικής συμφωνίας, η MGFA θα γίνει ο επίσημος συνεργάτης για την Μητρώο Vitaccess Real MG (VRMG), μια πλατφόρμα με επίκεντρο τον ασθενή, σχεδιασμένη να παράγει ολοκληρωμένα στοιχεία σε πραγματικό χρόνο σχετικά με τη σπάνια αυτοάνοση νόσο. Στόχος του νέου μητρώου είναι η καλύτερη ενημέρωση των κλινικών δοκιμών και, τελικά, η βελτίωση της φροντίδας των ασθενών για όσους ζουν με μυασθένεια, σύμφωνα με ένα δελτίο τύπου της εταιρείας ανακοινώνοντας τη συνεργασία.

Περισσότερα

Το Vitaccess και το Ίδρυμα Myasthenia Gravis της Αμερικής σχηματίζουν στρατηγική συνεργασία για την προώθηση της παραγωγής πραγματικών δεδομένων στη μυασθένεια gravis

Φεβρουάριος 12, 2026

Βοστώνη, Μασαχουσέτη, ΗΠΑ και Οξφόρδη, Ηνωμένο Βασίλειο – Η Vitaccess, κορυφαία εταιρεία στη δημιουργία επιστημονικά τεκμηριωμένων στοιχείων από τον πραγματικό κόσμο, σύναψε αποκλειστική συνεργασία με το Ίδρυμα Myasthenia Gravis της Αμερικής (MGFA), καθιστώντας το MGFA τον επίσημο συνεργάτη του μητρώου Vitaccess Real MG (VRMG), με στόχο τη δημιουργία μιας από τις πιο ολοκληρωμένες πλατφόρμες στοιχείων με επίκεντρο τον ασθενή για τη μυασθένεια gravis (MG).

Η συνεργασία αντιμετωπίζει μια κρίσιμη πρόκληση στη μυελογενή σπονδυλίτιδα (MG), μια σπάνια και εξαιρετικά απρόβλεπτη αυτοάνοση ασθένεια: ενώ οι κλινικές δοκιμές αποδεικνύουν την αποτελεσματικότητα, σπάνια καταγράφουν τη διαχρονική εμπειρία του ασθενούς που απαιτούν ολοένα και περισσότερο οι ρυθμιστικές αρχές, οι πληρωτές και οι φορείς Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (HTA). Το μητρώο VRMG θα ενσωματώνει κλινικά δεδομένα με τα αποτελέσματα που αναφέρουν οι ασθενείς, παρακολουθώντας την αποτελεσματικότητα της θεραπείας, τα συμπτώματα και την ποιότητα ζωής για μεγάλο χρονικό διάστημα σε πραγματικές συνθήκες. Αυτό θα δημιουργήσει στοιχεία που θα είναι κατάλληλα για λήψη αποφάσεων για την υποστήριξη των υποβολών από τις ρυθμιστικές αρχές, της πρόσβασης στην αγορά και της εμπορικής στρατηγικής που θα βοηθήσουν στην ταχύτερη ανάπτυξη νέων αποτελεσματικών θεραπειών για τους ασθενείς με MG.

Η συνεργασία θα:

• Παρουσιάστε τα υπάρχοντα μέλη μητρώου του MGFA και την ευρύτερη κοινότητα ασθενών και ιατρών τους στην πλατφόρμα VRMG. 
• Ενσωματώστε τα 10+ χρόνια παλαιών δεδομένων μητρώου του MGFA σε ένα εμπιστευτικό, ασφαλές αποθετήριο MG, προσφέροντας έναν πολύτιμο πόρο για αναδρομικές αναλύσεις. 
• Φέρτε τη φωνή του MGFA στο Επιστημονικό Συμβουλευτικό Συμβούλιο του VRMG, διασφαλίζοντας ότι το μητρώο συνεχίζει να αντικατοπτρίζει τις προτεραιότητες των ασθενών και των κλινικών ιατρών. 
• Ενίσχυση των ευκαιριών για μελέτες με επικεφαλής ερευνητές, καθώς το MGFA συνεχίζει να προσφέρει ακαδημαϊκές επιχορηγήσεις για την υποστήριξη της έρευνας σε σύνολα δεδομένων MG.
• Βελτίωση της στρατολόγησης κλινικών δοκιμών, επιτρέποντας στους ερευνητές να εντοπίζουν και να εμπλέκουν τους επιλέξιμους συμμετέχοντες πιο αποτελεσματικά μέσω του διευρυμένου και εμπλουτισμένου οικοσυστήματος μητρώου MG.

«Υπάρχει ένα χάσμα μεταξύ αυτού που μπορούν να δείξουν οι κλινικές δοκιμές και αυτού που πρέπει να δουν οι υπεύθυνοι λήψης αποφάσεων», δήλωσε ο Μαρκ Λάρκιν, PhD, Διευθύνων Σύμβουλος και Ιδρυτής της Vitaccess. "Αυτό είναι ιδιαίτερα εμφανές σε μια ασθένεια όπως η μυελογενής πνευμονοπάθεια. Διεξάγουμε έρευνα με επίκεντρο τον ασθενή στη Μυϊκή Μυϊκή Δυσλειτουργία από το 2019, πάντα με ομάδες υπεράσπισης. Αυτή η συνεργασία με την MGFA είναι συναρπαστική – συνδυάζουμε την πολυετή εμπιστοσύνη των ασθενών τους με την επιστημονική μας εμπειρία και την τεχνολογικά ενισχυμένη υποδομή εμπλοκής των ασθενών, δημιουργώντας βιώσιμες σχέσεις με τους ασθενείς που αποκτούν αξία με την πάροδο του χρόνου. Μαζί θα δημιουργήσουμε στοιχεία που πιστεύουμε ότι τελικά θα βελτιώσουν τα αποτελέσματα για τους ασθενείς και τους φροντιστές που ζουν με Μυϊκή Μυϊκή Δυσλειτουργία.

Η Samantha Masterson, Πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος της MGFA, δήλωσε: «Η κοινότητά μας ανέκαθεν κατανοούσε την αξία της συμβολής στην έρευνα που μπορεί να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ατόμων που ζουν με μυασθένεια. Αυτή η συνεργασία διασφαλίζει ότι αυτές οι ισχυρές συνεισφορές των ασθενών επηρεάζουν πρωτοποριακές ανακαλύψεις και πιθανές νέες θεραπείες. Η επιστημονική αυστηρότητα της Vitaccess, το αποδεδειγμένο ιστορικό της στη δημιουργία στοιχείων κανονιστικού επιπέδου και η ικανότητά της να σχεδιάζει μελέτες από τη Φάση Ι έως και μετά την κυκλοφορία στην αγορά, την ξεχωρίζουν από τις λύσεις που βασίζονται αποκλειστικά στην τεχνολογία, καθιστώντας τη Vitaccess τον ιδανικό ερευνητικό εταίρο. Τα δεδομένα που έχουν μοιραστεί τα μέλη μας την τελευταία δεκαετία θα διαμορφώσουν πλέον ένα νέο κύμα στοιχείων και έχουν τεράστιες δυνατότητες να βοηθήσουν ερευνητές, κλινικούς ιατρούς και φαρμακευτικές εταιρείες να κατανοήσουν τη μυασθένεια με τρόπους που δεν ήταν δυνατοί στο παρελθόν.»

Η μυϊκή δυσλειτουργία (MG) είναι μια σπάνια, χρόνια νευρομυϊκή αυτοάνοση πάθηση που προκαλεί κυμαινόμενη κόπωση των μυών, η οποία συχνά ξεκινά στα μάτια, το πρόσωπο ή τον λαιμό, προκαλώντας πεσμένα βλέφαρα, διπλή όραση και δυσκολία στην ομιλία και την κατάποση, και μπορεί να επηρεάσει τα χέρια, τα πόδια και την αναπνοή. Η μυϊκή δυσλειτουργία έχει εξαιρετικά ποικίλη μορφή νόσου, με τα συμπτώματα της διαταραχής να επηρεάζονται από την συγκεκριμένη αιτία, τον τύπο και άλλους παράγοντες.

Ευκαιρίες συνεργασίας

Η Vitaccess προσκαλεί τους φαρμακευτικούς και βιοτεχνολογικούς εταίρους να διερευνήσουν πώς το μητρώο VRMG μπορεί να υποστηρίξει τις ανάγκες σε στοιχεία σε όλο τον κύκλο ζωής του προϊόντος, από την πρώιμη ανάπτυξη έως και την μετά την έγκριση περίοδο. Το μητρώο προσφέρει πολλαπλά μοντέλα συνεργασίας, όπως στρατηγικές συνεργασίες δεδομένων, προσαρμοσμένες υπομελέτες και υποστήριξη για τη σκοπιμότητα και την πρόσληψη κλινικών δοκιμών.

Επερχόμενο σεμινάριο

Οι MGFA και Vitaccess θα φιλοξενήσουν ένα εικονικό ενημερωτικό διαδικτυακό σεμινάριο on Παρασκευή, 20 Φεβρουαρίου, από τις 2:00–3:00 μ.μ. EST / 7:00–8:00 μ.μ. GMT, για να παρέχουμε μια επισκόπηση του μητρώου VRMG και μια αναλυτική παρουσίαση του τρόπου με τον οποίο οι ασθενείς και οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να συμμετάσχουν. Ανυπομονούμε να μοιραστούμε περισσότερες λεπτομέρειες σύντομα και ενθαρρύνουμε όλα τα ενδιαφερόμενα μέλη της κοινότητας MG να συμμετάσχουν μαζί μας και να μάθουν πώς μπορούν να συμβάλουν σε αυτή τη σημαντική πρωτοβουλία.

Σχετικά με το μητρώο Vitaccess Real MG (VRMG)

Το Vitaccess Real MG είναι ένα μητρώο ασθενών που έχει σχεδιαστεί για να καταγράφει διαχρονικά δεδομένα παρατήρησης σχετικά με τη μυασθένεια gravis, τη θεραπεία της και τον αντίκτυπό της στα συμπτώματα, τις καθημερινές δραστηριότητες και την ποιότητα ζωής. Το μητρώο συνδέει άμεσα δεδομένα που αναφέρθηκαν από τους ασθενείς με δεδομένα που αναφέρθηκαν από επαγγελματίες υγείας και δεδομένα από τα ιατρικά αρχεία των ασθενών.

Σχετικά με τη Vitaccess

Η Vitaccess είναι μια κορυφαία εταιρεία με έδρα το Ηνωμένο Βασίλειο στην παραγωγή πραγματικών δεδομένων, γεφυρώνοντας το κενό γνώσης για τις βιοφαρμακευτικές εταιρείες, θέτοντας τις φωνές των ασθενών στο επίκεντρο της έρευνας που έχει σημασία. Μέσω επιστημονικά αυστηρής, καθοδηγούμενης από ειδικούς έρευνας ασθενών, παρέχουμε πλήρες φάσμα παραγωγής δεδομένων, από την ποιοτική εξαγωγή εννοιών έως τα διαχρονικά μητρώα. Η Vitaccess ενσωματώνει δεδομένα Ηλεκτρονικών Ιατρικών Αρχείων (EMR) με αποτελέσματα που αναφέρουν οι ασθενείς, ποιοτική έρευνα και μελέτες προτιμήσεων, παρέχοντας λεπτομερή δεδομένα πραγματικού κόσμου που υποστηρίζουν τη λήψη αποφάσεων από τους πληρωτές και τις ρυθμιστικές αρχές, σε μια σειρά θεραπευτικών τομέων, όπως σπάνιες ασθένειες, ογκολογία, αναπνευστικό και αιματολογία.

Για να μάθετε περισσότερα, επισκεφθείτε τον ιστότοπό μας: https://vitaccess.com

Σχετικά με το Ίδρυμα Μυασθένειας Gravis της Αμερικής

Το Ίδρυμα Myasthenia Gravis της Αμερικής (MGFA) είναι ο μεγαλύτερος και κορυφαίος οργανισμός υπεράσπισης ασθενών στις Ηνωμένες Πολιτείες, αποκλειστικά αφιερωμένος στην εξεύρεση καλύτερων θεραπειών και στην υποστήριξη ατόμων που ζουν με τη σπάνια αυτοάνοση, νευρομυϊκή νόσο μυασθένεια gravis. Χρηματοδοτούμε τις πιο πολλά υποσχόμενες κρίσιμες ερευνητικές ανακαλύψεις και παρέχουμε προγράμματα και εκπαιδευτικό υλικό με επίκεντρο τον ασθενή για να συνδέσουμε τα μέλη της παγκόσμιας κοινότητας μυασθένειας και να βελτιώσουμε τη ζωή όσων ζουν με μυασθένεια.     

Επικοινωνία μέσων

Μάικλ Αντονέλις
Αντιπρόεδρος, Παγκόσμιο Μάρκετινγκ & Επικοινωνία
Myasthenia Gravis Foundation of America

Χάρη σε μια επιχορήγηση του MGFA, δεδομένα από το μητρώο ασθενών με MG οδηγούν σε νέο άρθρο σε περιοδικό

8 Ιανουαρίου 2026

Μια ερευνητική επιχορήγηση του MGFA τροφοδότησε γνώσεις σχετικά με το πώς τα κλινικά χαρακτηριστικά και το νοσολογικό φορτίο της μυασθένειας gravis μπορεί να διαφέρουν μεταξύ φυλετικών και εθνοτικών ομάδων. Οι ερευνητές διαπίστωσαν

• Οι λευκοί ασθενείς με MG έχουν κυρίως όψιμη έναρξη, ενώ οι Αφροαμερικανοί και οι Ισπανόφωνοι ασθενείς έχουν κυρίως πρώιμη έναρξη.
• Υψηλότερη συχνότητα συμπτωμάτων στα άκρα/προμήκεις και υψηλότερες βαθμολογίες MG-ADL/MG-QOL15r κατά την έναρξη παρατηρήθηκαν σε Αφροαμερικανούς και Ισπανόφωνους.
• Οι ψυχιατρικές επιπτώσεις της μυϊκής δυσλειτουργίας περιλαμβάνουν άγχος ή/και κατάθλιψη.
• Οι Αφροαμερικανοί και οι Ισπανόφωνοι ασθενείς είχαν υψηλότερες πιθανότητες διασωλήνωσης και μεγαλύτερο κόστος νοσηλείας
• Οι λευκοί ασθενείς είχαν υψηλότερες πιθανότητες θνησιμότητας εντός νοσοκομείου

Διαβάστε περισσότερα για αυτήν τη μελέτη στο Journal of the Neurological Sciences.

Περισσότερα

Οι ηχογραφήσεις της Επιστημονικής Συνεδρίας MGFA του 2025 είναι τώρα διαθέσιμες

December 2, 2025

Στις 29 Οκτωβρίου, η MGFA φιλοξένησε την ετήσια Επιστημονική της Συνεδρίαση στο πλαίσιο της Ετήσιας Συνάντησης της AANEM. Αυτή η συνάντηση συγκεντρώνει ερευνητές, νευρολόγους, ερευνητές στην αρχή της καριέρας τους και άλλους γιατρούς για να συζητήσουν την νεότερη «συνοπτική επιστήμη» που μας οδηγεί προς έναν κόσμο χωρίς μυασθένεια gravis.

Ερευνητές, επιστήμονες, κλινικοί γιατροί και άλλα μέλη της κοινότητας MG που ενδιαφέρονται για τις τελευταίες εξελίξεις στην επιστήμη MG μπορούν πλέον να παρακολουθήσουν παρουσιάσεις από την εκδήλωση. Βρείτε όλες τις συνεδρίες σε αυτό YouTube playlist.

Έρευνα χρηματοδοτούμενη από επιχορήγηση MGFA δημοσιευμένη στο Brain and Proceedings of the National Academy of Science (PNAS)

Νοέμβριος 11, 2025

Ερευνητές στο Πανεπιστήμιο Γέιλ δημοσίευσαν δύο σημαντικές επιστημονικές εργασίες αυτόν τον Οκτώβριο. Η εργασία τους, η οποία χρηματοδοτείται εν μέρει από το MGFA, διερευνά τον ρόλο των αντισωμάτων και των αυτοαντισωμάτων στη μυασθένεια gravis.

Μια μελέτη που δημοσιεύθηκε στο Εγκέφαλος προσφέρει νέες γνώσεις σχετικά με τη μυασθένεια gravis της MuSK.

Αυτή η μελέτη, με επικεφαλής τον Δρ. Gianvito Masi στο εργαστήριο του Δρ. Kevin O'Connor, δείχνει ότι μια άλλη κατηγορία αντισωμάτων, η IgA, μπορεί να παίζει ρόλο στην ασθένεια. Τα αντισώματα IgA βρίσκονται συνήθως σε βλεννογονικές περιοχές, όπως στο έντερο και τους πνεύμονες, όπου βοηθούν στην προστασία από λοιμώξεις. Οι ερευνητές ανακάλυψαν ότι μια υποομάδα ασθενών με MuSK MG φέρει επίσης αυτοαντισώματα IgA που στοχεύουν την MuSK.

Μια μελέτη που δημοσιεύθηκε στο PNAS αποκάλυψε έναν νέο ρόλο για τα αυτοαντισώματα IgM στη μυελογενή πνευμονοπάθεια.

Στη μυασθένεια του μυελού των οστών, το ανοσοποιητικό σύστημα του οργανισμού παράγει αυτοαντισώματα που παρεμβαίνουν στα σήματα μεταξύ των νεύρων και των μυών, οδηγώντας σε αδυναμία. Τις περισσότερες φορές, αυτά τα επιβλαβή αυτοαντισώματα ανήκουν στην κατηγορία IgG, αλλά η νέα τους έρευνα έδειξε ότι σε ορισμένα άτομα, ένας άλλος τύπος, που ονομάζεται IgM, μπορεί επίσης να παίξει σημαντικό ρόλο.

Διαβάστε περισσότερα για αυτές τις δύο μελέτες μέσω του παρακάτω συνδέσμου.

Περισσότερα

Το MGFA τιμά Βρετανό νευρολόγο με το πρώτο βραβείο εφ' όρου ζωής για πρωτοποριακή έρευνα στη MG

Σύμβουλος Σπάνιων Παθήσεων

Ιούλιος 10, 2025

ΧΑΓΗ, Ολλανδία—Η Άντζελα Βίνσεντ, MBBS, είναι μια από τις πιο αναγνωρισμένες ειδικούς στον κόσμο στη μυασθένεια gravis (MG). Αλλά ίσως να μην είχε καταφέρει ποτέ να αποκτήσει αυτό το κύρος αν είχε παραμείνει στην αρχική της εργασία σε νοσοκομείο του Λονδίνου, στην Αγγλία, εκτελώντας σκωληκοειδεκτομές και γεννώντας.

Νωρίτερα φέτος, το Ίδρυμα Myasthenia Gravis της Αμερικής (MGFA) απένειμε στον Βρετανό επιστήμονα το πρώτο του βραβείο για το σύνολο του έργου του, κατά τη διάρκεια του 15ου Διεθνούς Συνεδρίου για τη Μυασθένεια και τις Συναφείς Διαταραχές που πραγματοποιήθηκε εδώ.

«Η Άντζελα βρίσκεται στην πρώτη γραμμή της έρευνας για τη μυασθένεια gravis εδώ και 50 χρόνια», δήλωσε ο Kevin O'Connor, PhD, επικεφαλής επιστημονικός σύμβουλος του ιδρύματος, απονέμοντας το βραβείο. «Έγινε μια σεβαστή επιστήμονας όταν υπήρχαν πολύ λίγες γυναίκες [στις επιστήμες, την τεχνολογία, τη μηχανική και τα μαθηματικά (STEM)]. Το έργο της είναι ευρύ και έχει δημοσιευτεί στα κορυφαία περιοδικά του κόσμου. Το έργο της είναι διαρκές και ανθεκτικό, και η έρευνά της αντέχει στη δοκιμασία του χρόνου».

Περισσότερα

Ασθενείς στο Συνέδριο MGFA Προσφέρουν Πληροφορίες για τη Ζωή με Μυασθένεια Gravis

Σύμβουλος Σπάνιων Παθήσεων

13 Μαΐου 2025

ΧΑΓΗ, Ολλανδία—Τέσσερις γυναίκες από τέσσερις ευρωπαϊκές χώρες μοιράστηκαν πώς είναι να ζεις με βαρεία μυασθένεια (MG), κατά τη διάρκεια μιας συνεδρίας στην πρώτη συγκέντρωση του Ιδρύματος Myasthenia Gravis της Αμερικής (MGFA) εκτός ΗΠΑ.

Το 15ο Διεθνές Συνέδριο MGFA για τη Μυασθένεια και τις Συναφείς Διαταραχές προσέλκυσε 650 κλινικούς ιατρούς, ερευνητές και υποστηρικτές ασθενών από 44 χώρες σε αυτή την ολλανδική πόλη.

Περισσότερα

Στο πλευρό της κοινότητας των σπάνιων παθήσεων: Η MGFA υποστηρίζει την υπεράσπιση του νεογνικού ελέγχου

Δήλωση MGFA

7 Μαΐου 2025

MGFA πρόσφατα υπέγραψε επιστολή με επικεφαλής τον Εθνικό Οργανισμό για τις Σπάνιες Παθήσεις προτρέποντας την ομοσπονδιακή κυβέρνηση να επαναφέρει τη Συμβουλευτική Επιτροπή για τις Κληρονομικές Διαταραχές σε Νεογνά και Παιδιά. Η λήξη αυτού του συμβουλευτικού οργάνου θα μπορούσε να έχει μακροπρόθεσμες συνέπειες για τις οικογένειες που επηρεάζονται από σπάνιες ασθένειες, ειδικά για εκείνες με κληρονομικές ή πρώιμης έναρξης παθήσεις.

Ενώ οι περισσότερες περιπτώσεις μυασθένειας gravis δεν ανιχνεύονται κατά τη γέννηση, τα συγγενή μυασθενικά σύνδρομα, μια ομάδα σπάνιων, κληρονομικών διαταραχών της νευρομυϊκής σύναψης, μπορούν να εμφανιστούν στη βρεφική ηλικία και αποτελούν μέρος του ευρύτερου τοπίου των σπάνιων νευρομυϊκών παθήσεων. Η υποστήριξη αυτής της επιστολής αντικατοπτρίζει τη δέσμευση της MGFA για:

• Έγκαιρη ανίχνευση και παρέμβαση για σπάνιες ασθένειες.
• Προστασία των ομοσπονδιακών υποδομών που ωφελούν ολόκληρη την κοινότητά μας.
• Στεκόμαστε αλληλέγγυοι με άλλες οργανώσεις ασθενών που αγωνίζονται για αναγνώριση, πόρους και καλύτερα αποτελέσματα υγείας.

Πιστεύουμε ότι κάθε μωρό που γεννιέται με μια θεραπεύσιμη σπάνια πάθηση ή ασθένεια αξίζει μια ευκαιρία για έγκαιρη διάγνωση και φροντίδα. Η διάγνωση ασθενειών, ακόμη και όταν δεν υπάρχει θεραπεία, είναι ζωτικής σημασίας για την κατανόηση των ασθενειών, καθοδηγώντας τις ερευνητικές προσπάθειες για την τελική εύρεση θεραπειών. Η διατήρηση και η ενίσχυση του συστήματος νεογνικού ελέγχου του έθνους μας είναι ζωτικό μέρος της υποστήριξης των αναγκών υγειονομικής περίθαλψης σήμερα και για τις μελλοντικές γενιές.

Σας ευχαριστούμε που είστε μέρος αυτής της κοινότητας και που συνεχίζετε να μας υποστηρίζετε.

---

Ο FDA εγκρίνει το αναστολέα FcRn, Nipocalimab, για ευρείες μορφές γενικευμένης μυασθένειας Gravis

Νευρολογία Ζωντανά

Απρίλιος 30, 2025

Η ηγεσία της MGFA μοιράστηκε τις σκέψεις της σχετικά με την πρόσφατη έγκριση από τον FDA μιας άλλης θεραπευτικής επιλογής για τη μυασθένεια gravis.

«Ακούμε συνεχώς από άτομα που ζουν με μυασθένεια gravis και ελπίζουν σε νέες θεραπευτικές επιλογές που μπορεί να βοηθήσουν στην επίτευξη μεγαλύτερης σταθερότητας, ανεξαρτησίας και προβλεψιμότητας στη ζωή τους», δήλωσε η Samantha Masterson, πρόεδρος και διευθύνουσα σύμβουλος του Ιδρύματος Myasthenia Gravis της Αμερικής. «Η σημερινή ανακοίνωση παρέχει μια ακόμη επιλογή που θα μπορούσε να βοηθήσει στην αντιμετώπιση της συνεχούς αβεβαιότητας και του μεγάλου σωματικού και ψυχικού κόστους που προκαλεί η υποτροπή των συμπτωμάτων της μυασθένειας στους ασθενείς και τις οικογένειές τους».

Περισσότερα

---

Το MGFA χρηματοδοτεί έρευνα που αποκαλύπτει μηχανισμούς που προκαλούν μυασθένεια gravis από AChR

Απρίλιος 8, 2025

Πρωτοποριακή έρευνα που χρηματοδοτήθηκε εν μέρει από επιχορήγηση του MGFA δημοσιεύθηκε στο Κύτταρο στις 8 Απριλίου. Στη μελέτη, «Αυτοάνοσοι μηχανισμοί που διευκρίνισαν μέσω των δομών των μυϊκών υποδοχέων ακετυλοχολίνης». Οι ερευνητές ανέλυσαν τα αυτοαντισώματα έξι διαφορετικών ασθενών με μυασθένεια gravis. Ανακάλυψαν ότι αυτά τα αντισώματα μπορούν να διαταράξουν την κανονική λειτουργία των υποδοχέων με ποικίλους τρόπους.

Διαβάστε περισσότερα για αυτήν τη σημαντική μελέτη στον ιστότοπο του Πανεπιστημίου της Καλιφόρνια – Σαν Ντιέγκο.

Περισσότερα

---

Το συνέδριο ασθενών MGFA αναδεικνύει την εκπαίδευση για την ευεξία και την επιστήμη

Νέα για τη μυασθένεια gravis

Απρίλιος 1, 2025

Περισσότερα από 500 μέλη του βαρεία μυασθένεια (MG) κοινότητα αναμένονται στο φετινό Εθνικό Συνέδριο Ασθενών της MGFA, το οποίο θα παρουσιάσει στρατηγικές για την εκπαίδευση των ασθενών, τις εξελίξεις στην επιστήμη και τη θεραπεία, καθώς και συζητήσεις σχετικά με τη διαχείριση της MG.

«Το φετινό μας πρόγραμμα περιλαμβάνει ένα πραγματικά συναρπαστικό μείγμα νέων ενημερώσεων για τις θεραπείες, στρατηγικών για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής και χρήσιμων μεθόδων υποστήριξης των αναγκών των ασθενών», δήλωσε η Πρόεδρος και Διευθύνουσα Σύμβουλος Samantha Masterson. «Είμαστε πολύ περήφανοι που φιλοξενούμε αυτή την εξαιρετικά σημαντική εκδήλωση κάθε χρόνο».

Περισσότερα

---

Η συνεχής υποστήριξη της MGFA στην έρευνα της MG

Φεβρουάριος 13, 2025

Το Ίδρυμα Μυασθένειας Gravis της Αμερικής (MGFA) παρακολουθεί στενά τις εκτελεστικές ενέργειες σχετικά με τη χρηματοδότηση της ομοσπονδιακής έρευνας και θα ενημερώνει την κοινότητα των Μυασθένειων Gravis για τυχόν εξελίξεις που επηρεάζουν τις τρέχουσες ή μελλοντικές ερευνητικές προσπάθειες. Ερευνητές σε εθνικό επίπεδο έχουν εκφράσει αυξανόμενη αβεβαιότητα και ανησυχία σχετικά με τη σταθερότητα της χρηματοδότησης. Παρά τις προκλήσεις αυτές, το MGFA παραμένει προσηλωμένο στην υποστήριξη της ερευνητικής κοινότητας και του πρωτοποριακού έργου της στην κατανόηση και τη θεραπεία της Μυασθένειας Gravis.

Η ακαδημαϊκή έρευνα είναι ζωτικής σημασίας για την επίτευξη σημαντικών ανακαλύψεων που βελτιώνουν τη ζωή των ατόμων με μυασθένεια. Η προώθηση και η χρηματοδότηση της έρευνας είναι απαραίτητες για την αποκάλυψη των αιτιών της μυασθένειας και την ανάπτυξη νέων θεραπειών για την ανακούφιση των εξουθενωτικών συμπτωμάτων της. Ενώ η MGFA και άλλοι οργανισμοί παρέχουν ερευνητικές επιχορηγήσεις, τα ομοσπονδιακά ιδρύματα παραμένουν οι κύριοι χρηματοδότες ανεξάρτητων ακαδημαϊκών εργαστηρίων που διεξάγουν έρευνα για τη μυασθένεια.

Η MGFA επιβεβαιώνει τη βαθιά της δέσμευση να υποστηρίζει και να υποστηρίζει τη χρηματοδότηση της έρευνας για την προώθηση της καινοτομίας και τη βελτίωση των αποτελεσμάτων για τα άτομα που ζουν με MG. Αυτή η δέσμευση αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της συνεχιζόμενης αποστολής της MGFA να βελτιώσει τη ζωή όσων επηρεάζονται από αυτή τη δύσκολη πάθηση.

---

Η MGFA και η Bionews συνεργάζονται για να μεταφέρουν νέα για τη μυασθένεια gravis στην ευρύτερη κοινότητα της MG

Δελτίο Τύπου MGFA

9 Ιανουαρίου 2025

Το Myasthenia Gravis News, που παρέχεται από την Bionews, είναι μια διαδικτυακή πηγή ειδήσεων που έχει ως στόχο να παρέχει στην κοινότητα της μυασθένειας gravis (MG) τα πιο πρόσφατα νέα και πληροφορίες σχετικά με τη MG, καθώς και απόψεις από πρώτο χέρι της κοινότητας από αρθρογράφους ασθενών και φροντιστών. Αυτή η ροή ειδήσεων περιλαμβάνει επίκαιρα άρθρα που εστιάζουν σε μια σειρά θεμάτων, όπως νέα έρευνα για τη MG, ιστορίες ασθενών και φροντιστών, νέες θεραπείες και αποτελέσματα μελετών, γενικές πληροφορίες για τη διαχείριση της MG και χρήσιμες συμβουλές από όλη την κοινότητα της MG.

Το MGFA κατανοεί την αξία αυτής της έγκαιρης πληροφόρησης για τα άτομα που ζουν με μυοσκελετική νόσο, γι' αυτό και συνεργαστήκαμε με την Bionews για να παρουσιάσουμε η ροή ειδήσεων για τη μυασθένεια gravis στον ιστότοπο MGFAΤώρα, οι επισκέπτες του myasthenia.org έχουν άμεση πρόσβαση στις πληροφορίες και τα νέα που παρέχει το Bionews.

Μάθετε περισσότερα και αποκτήστε πρόσβαση στη ροή ειδήσεων

---

Η MGFA απονέμει επιχορήγηση για τη διερεύνηση της ανοσοπαθολογίας της οροαρνητικής μυασθένειας gravis

Δελτίο Τύπου MGFA

7 Ιανουαρίου 2025 

Το Ίδρυμα Myasthenia Gravis της Αμερικής είναι στην ευχάριστη θέση να ανακοινώσει τον αποδέκτη του Βραβείου Επίδρασης Nancy Law 2024: τον Δρ. Kevin C. O'Connor, καθηγητή νευρολογίας και ανοσοβιολογίας στην Ιατρική Σχολή του Γέιλ. Αυτό το αναγνωρισμένου κύρους βραβείο περιλαμβάνει επιχορήγηση 300,000 δολαρίων για την υποστήριξη του ερευνητικού έργου του Δρ. O'Connor.

Το έργο του Δρ. O'Connor έχει σχεδιαστεί για να κατανοήσει καλύτερα τις ανώμαλες λειτουργίες του ανοσοποιητικού συστήματος που συμβάλλουν στην οροαρνητική μυασθένεια gravis.

Πολλά άτομα που έχουν διαγνωστεί με μυασθένεια έχουν συγκεκριμένα αυτοαντισώματα στο αίμα τους, τα οποία είναι γνωστό ότι διαταράσσουν την επικοινωνία μεταξύ νεύρων και μυών. Η οροαρνητική μυασθένεια είναι ένα υποσύνολο της νόσου στην οποία δεν ανιχνεύονται γνωστά αυτοαντισώματα που θα μπορούσαν να εξηγήσουν τα συμπτώματα της νόσου.

Όπως τόνισε ο Δρ. O'Connor στην πρότασή του, όσοι ζουν με οροαρνητική μυελοπάθεια (MG) αντιμετωπίζουν συχνά μεγαλύτερες προκλήσεις στην πρόσβαση σε θεραπείες και ιατρική περίθαλψη. Η βαθύτερη κατανόηση των ανωμαλιών του ανοσοποιητικού συστήματος που αποτελούν τη βάση της οροαρνητικής μυελοπάθειας είναι απαραίτητη για την ανάπτυξη και την έγκριση νέων θεραπειών.

Μέσω του προγράμματος επιχορηγήσεων, το MGFA χρηματοδοτεί πολλά υποσχόμενη έρευνα για την ανακάλυψη πιθανών νέων θεραπειών και τρόπων βελτίωσης της ποιότητας ζωής για άτομα με μυασθένεια. Το 2024, το MGFA αφιέρωσε περισσότερα από 1 εκατομμύριο δολάρια στην έρευνα.

Μάθετε περισσότερα για τον Δρ. Ο'Κόνορ και την έρευνά του

---

---

---