Sobre Nosotros
Jane Ellsworth fundó la Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA) en 1952, cuando a su hija adolescente, Pat, le diagnosticaron la rara enfermedad neuromuscular miastenia gravis (MG). Al darse cuenta de que había poca información disponible, Jane estableció la MGFA como una fundación cuya misión era tener "Un mundo sin MG".
En la actualidad, la MGFA se ha convertido en la organización líder y más grande de defensa de los pacientes, dedicada exclusivamente a encontrar una cura para la MG y, al mismo tiempo, mejorar la vida de las personas que viven con esta enfermedad. Solo en los Estados Unidos, más de 70,000 XNUMX personas han sido diagnosticadas y viven con MG. Las personas con miastenia sufren síntomas físicos profundos y debilitantes, como fatiga extrema y debilidad muscular, que afectan la capacidad de la persona para ver, tragar, sonreír, caminar o respirar.
MGFA continúa los esfuerzos de Jane Ellsworth para ayudar a los pacientes y sus familias financiando los descubrimientos de investigación más prometedores para lograr mejores tratamientos y una cura, al tiempo que brinda programas, orientación y educación impactantes para ayudar a apoyar a los miembros de la comunidad MG.
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Nuestra Misión
Nuestra Visión: Un mundo sin MG
Nuestra misión: Crear conexiones, mejorar vidas, mejorar la atención, curar la MG
Nuestros valores
RESPETO: Nos esforzamos por ser una organización inclusiva que fortalezca nuestra capacidad para cumplir nuestra misión. Apoyamos y celebramos la diversidad de pensamiento y experiencia individual. Nos ganamos la confianza mediante la demostración constante de integridad, comportamiento ético y profesionalismo inquebrantable.
EXCELENCIA: Estamos comprometidos con la excelencia en todo lo que hacemos. Somos responsables unos de otros y del público por nuestras decisiones en nombre de MGFA y la comunidad de MG. Mediante el uso juicioso de los recursos humanos y financieros, estamos guiando a la comunidad de MG hacia un mundo sin MG.
TRANSPARENCIA: Apoyamos una cultura organizacional que promueva la amplia participación en la toma de decisiones, la comunicación abierta y directa, la cooperación y el trabajo en equipo.
COLABORACIÓN: Creemos que el progreso se deriva de la colaboración que surge de relaciones positivas en el avance de la investigación, la educación y los servicios a los pacientes.
MEJORA CONTINUA: Afrontamos cada reto sabiendo que se requerirán nuevas soluciones para gestionar el entorno cada vez más complejo en el que operamos. Abordamos nuestro trabajo con creatividad para resolver los problemas que se nos presentan a nivel personal y profesional.
El Plan Estratégico de la MGFA
Plan estratégico de la MGFA: 2024 – 2026
El Plan Estratégico de la MGFA describe las prioridades clave de la organización y las áreas de oportunidades de crecimiento sin precedentes para el período 2024 a 2026. Este plan fue desarrollado de manera reflexiva y colaborativa por miembros del personal y la Junta Directiva de la MGFA con perspectivas y comentarios críticos proporcionados por la comunidad de MG, incluidas personas diagnosticadas con MG, cuidadores, profesionales médicos e investigadores, empresas de la industria y biotecnología, y una variedad de partes interesadas. El plan estratégico sirve como hoja de ruta que dirige el trabajo operativo, los objetivos y los resultados planificados de la organización hasta el año fiscal 2026.
Resumen del plan estratégicoResultados y consecuencias del plan estratégico MGFA 2021-2023
MGFA ejecutó un plan estratégico integral desde 2021 hasta 2023 que generó oportunidades de crecimiento sin precedentes, aumentos significativos en la financiación de subvenciones, materiales y recursos educativos mejorados, y vio la aparición y continuación de eventos y oportunidades para reunir a todos los miembros de la comunidad mundial de MG. Estamos orgullosos de nuestro arduo trabajo y de los resultados positivos que han tenido un gran impacto en la experiencia de la miastenia gravis.
Revise nuestro plan y resultados anterioresEstrategias para el cumplimiento de la misión:
- Crear una red de recursos sólida para mejorar el acceso y mejorar las vidas de las personas con MG.
- Construir una red de apoyo a nivel nacional para las personas afectadas por MG.
- Liderar y apoyar investigaciones prometedoras sobre MG.
- Mejore el tiempo de diagnóstico y atención de la MG a través de educación profesional, herramientas de diagnóstico y divulgación.
- Crear conciencia sobre la MG a través de la promoción, las comunicaciones y la educación.
Lo invitamos a aprender más sobre nuestro trabajo, nuestro impacto y las historias convincentes de aquellos a quienes servimos al ver nuestro Vídeo de concientización sobre la MG.